Durante meses, ouvi falar, por parte de outros pais, que os seus bebés com paralisia cerebral, tinham tido uma encefalopatia hipóxico-isquémica (EHI) grau, I, II ou III. Nunca percebi, donde vinha esta classificação, nem o que representava. Um dia destes, após uma pesquisa na Net, encontrei uma escala, pelos vistos a mais utilizada, a escala de Sarnat. Esta escala data de 1941/42 e é utilizada para caracterizar o grau de EHI.
Estive depois a ler, vários estudos, a maioria brasileiros, sobre os prognósticos dos RN que tiveram EHI.
EHI - Grau I - Ligeira - 100% normais, ou sequelas muito ligeiras
EHI - Grau II - Moderada - 30% normais, 70% limitações ligeiras ou moderadas
EHI - Grau III - Grave - 80% morte, RN sobreviventes com deficiência profunda
A estes dados acrescentam, uma série de variáveis que pioram o prognóstico. O índice de apgar aos 5 minutos (inferior a 3), mais de 3 dias para recuperar as funções vitais normais (coração, pulmões, rins), mais de 7 dias para recuperar o desenvolvimento neuro motor, o choro normal, a deglutição, e continua por aí fora.
O diagnóstico do Afonsinho é uma EHI de GRAU III, o índice de apgar aos 5 minutos 3, encefalopatia grave.
Agora, compreendo melhor o terrível diagnóstico inicial. De qualquer maneira, o diagnóstico, não JUSTIFICA, a maneira insensível e desumana como fomos tratados.
Agora, compreendo, porque o pediatra do Afonsinho, nos disse, quando ele tinha cerca de 13 meses, que se lhe dissessem que com aquela idade o Afonsinho ia estar como estava, não acreditava.
Agora pergunto, a escala data de 1941/42(século XX), será que evoluímos assim tão pouco?
Agora pergunto, nestes estudos não são considerados outros factores, a intervenção precoce, as terapias, a estimulação, a família?
Não depende a evolução, do local das lesões e da plasticidade cerebral?
Escrevi este post, para memória futura, para aqueles dias em que me sinto em baixo, que me questiono e que ponho tudo em dúvida.
O Afonsinho, é um sobrevivente, sem dúvida mas, as suas limitações, a sua deficiência não é profunda e se depender nós, do nosso amor, da nossa dedicação, da nossa luta nunca será.
6 comentários:
Parabéns ao Afonsinho e sua família, nós todos que trilhamos o mesmo caminho ,conseguimos com os nossos menino
s/as surpreender a classe médica sobre os seus próg. para ja´o Afonsinho assim como o J.P.e o meu Baunilha têm fitado os médicos ,são lutadores e têm a família a apoialos claro que sabemos que vão demorar mais tempo a chegar onde os outros já chegaram ,mas vão chegar pois lutaram muito para cá estar. Terão algumas limitações,mas nós avós e pais estamos cá para os ajudar a ultrapassa-las e prepara-los para serem o mais autonomos possíveis,não vamos em blá...bla´nem baixar os braços e creio e tenho fé que um dia vamos olhar para eles e dizer valeu a pena todas as lutas e guerras e vamos sorrir,é pena é que os srs.Drs.não asumen que muitos destes casos podiam ser ivitados se eles tivessem outra forma de estar e trazer nossos meninos ao mundo ,nunca asumem terem culpa dos factos e nós não conseguimos provar nada adiante temos que continuar istimulá-los muito e sempre e vai dar frutos vi isso no meu filho e vejo no meu neto e voçês são uma família fabolosa e vão conseguir ultrapassar é difícil claro que é mas não é impossivel.Sempre que consigo venho velos e adore o Afonsinho mesmo conhecendo só por fotos o J.P. conheço possoalmente e creio que quando o conhecerem o vão adorar é lindo também mas é moreninho com um sorriso e um olhar que nos derrete.desculpe sou Algarvia falo muito ...........A minha filha mandou vir um LIVRO ( PARALISIA CEREBRAL :NEUROLOGIA. ORTOPEDIA. REABILITAÇÃO. Costume consultar e as vazes dá geito .desculpe se quizer depois fala com ela.beijocas com muito carinho Mãe da Claudia a avó da M. e do G.
Obrigada, uma vez mais, pelo carinho.
Eu não sou algarvia e também falo muito, se falo e ao falar limpo a alma, ponho tudo cá para fora e ajuda-me, ajuda-me mesmo muito.
Em Setembro, em principio no 2º fim-de-semana, vamos novamente a Albufeira e nessa altura terei muito prazer em lhe apresentar o Afonsinho.
Beijinhos
me identifiquei bastante com o caso do afonso, tambem tenho um filho assim,ele fez um aninho agora, e faz apenas 1 mes que descobrir.... mas Deus sempre está ao nosso lado...
so tenho 1 pergunta ele já consegue andar?
obrigada´por compartilhar, e muita força p voces
bom dia tdo bem
eu tbem tenho um filho assim, mas eu tenho um grande problema maior ainda eu nao aceito keria seu conselho se puder e claro
me ajuda as vezes entro em desespero
ele e lindo
OLA MEU NOME É CARLA E TENHO UMA FILHA COM (EHI),QUANDO NASCEU TEVE UMA PARADA CARDIO-RESPIRATÓRIA E FICOU 24HS FORA DA ENCUBADORA,MAS O MAIOR FOLEGO DE VIDA ELA TEVE, O QUE VEM DE DEUS...COM 8 MESES PERCEBEMOS QUE HAVIA ALGO DE ERRADO, UMA VEZ Q APOS O PERIODO DE UTI NÃO FOMOE ORIENTADOS EM JOVEM DE CONTAGEM/MG,PENSO QUE DEUS NADA,SOMENTE COM 1 E 5 MESES CONSEGUIMOS UM ATENDIMENTO NO HOSPITAL SARAH/BH, ONDE REBECA FOI DIAGNÓSTICADA,DESDE DE ENTÃO É ACOMPANHADA POR ESTE SERVIÇO. REBECA ADQUIRIU A MARCHA COM 3 ANOS E 10 MESES E TEM SURPREENDIDO A CADA DIA QUALQUER DIAGNÓSTICO, HOJE ESTA COM 9 ANOS E 6 MESES, E É UMA DAS VIOLINISTAS DA ORQUESTRA NOS DEIXOU OS MEDICOS PARA NOS AJUDAR, MAS A NOSSA FÉ MOVE A MÃO DE DEUS,OS DIAGNOSTICOS QUEREM DEFINIR QUEM NOSSOS FILHOS SÃO E SARÃO, MAS DEUS NOS MOSTRA QUEM ELES SÃO E SERAM!!!
NÃO DEVEMOS PERDER A NOSSA FÉ, NEM VIVERMOS EM UM MUNDO DE FANTASIAS, A SINDROME EXISTE SIM...MAS VAMOS PASSAR DA MELHOR FORMA POSSIVEL, ESTUDANDO, BUSCANDO CONHECIMENTO PARA AJUDA-LOS,E NÃO TEM MAIOR EMOÇÃO QUE VERMOS AS SUPERAÇÕES...
CONHEÇAM O BLOG DA EQUIPE EFICAZ, LÁ TEM O DEPOIMENTO E FOTOS DE MINHA LINDA REBECA!!! TB NO YOU TUBE VEJA ELA TOCANDO COM A ORQUETRA ME COLOCO A DISPOSIÇÃO DE QUEM PRECISAR!!!
Olá Anjos da Luz
Ontem fui tia-avó. No dia 29 de Agosto nasceu Rafael, o meu "arcanjinho". Teve hipóxia e está internado, ligado a imensos aparelhos. Estou consciente do prognóstico e dos risco, mas o meu "arcanjinho" é tão lindo e perfeitinho, que custa a acreditar que o seu estado de saúde é tão grave!
Com todo o sofrimento que o drama do Rafael provocou, esperava ter um negro e grande buraco no lugar do coração, mas não! - O Rafael entrou ali e dilatou-o até ao infinito.
Dói, mas ao mesmo tempo sei que ele vai sobreviver e um dia destes ainda nos vai dar muitas alegrias!
Obrigada pela partilha das vossas experiências pessoais, em meu nome e do meu "arcanjinho" Rafael.
Paz, saúde e muita luz
são os meus votos.
Teresa Arriaga
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