Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sábado, 6 de julho de 2013

Em jeito de diário II - dia 12

Por aqui tudo continua a correr de forma tranquila, com alguns percalços, leia-se birras pelo meio e que aumentaram à medida que se foi sentido melhor, com menos dores, começa a mostrar desconforto pela imobilização, pela posição, pelo calor...

Entretanto já cortou o cabelo, cabeleireira made in house, uma vez que o cabelo já lhe chegava às costas e para além de lhe provocar muito calor, também ficava muito emaranhado por estar por muito tempo deitado.

A cada dia que passa vai melhorando a alimentação, já está a fazer cinco refeições, falta a ceia mas ainda não conseguimos que se mantenha acordado até às 21h30, o seu horário de ir dormir. Adormece por volta das 20h30 e nos últimos dois dias já acordou às 7h. Continua a fazer uma sestinha depois do almoço, que nós já estamos a tentar encurtar para que volte às suas rotinas normais mas, se dorme pouco de tarde, antes do jantar começa a ficar muito agitado e rabugento,  situação que já nos obrigou a recorrer ao Rivrotil, por duas vezes.

As suturas estão a recuperar muito bem, com muito bom aspeto sem qualquer sinal de infeção e algumas pontos já começaram a ser absorvidos mas ainda apresenta um hematoma na zona do dreno, que pensávamos que já estava ultrapassado mas na sexta feira quando estava a fazer o penso, a enfermeira achou que ainda precisava de fazer gelo naquel zona.

Planeamos o inicio do trabalho caseiro, porque terapias só em setembro, na melhor da hipóteses, a partir de segunda feira e que vai consistir em fazer electroestimulação nas costas e na perna direita, para fortalecimento muscular, bem como voltar a fazer a oclusão do olho direito, usar os óculos, começar a tentar sentá-lo e a fazer transferencia de pesos nos braços, bem como na posição de esfinge.

Vamos começar devagarinho a desenvolver o trabalho possível para que em setembro possa voltar às suas rotinas normais, jardim de infância (ou escola primária, continuamos sem resposta da DGE) e a todas as terapias.

domingo, 30 de junho de 2013

Em jeito de diário II - dia 6

As noites continuam a ser tranquilas, o Afonso acorda devido às dores mas após o Benuron adormece de imediato e só acorda por volta das sete horas.
 
Ontem ainda estava muito parado e ainda dormitou durante o dia, hoje já ouvimos, as primeiras birras, de quem não quer estar parado, de quem não quer por gelo, de quem não quer ter as pernas em repouso mas, também já vimos os primeiros sorrisos e voltamos a ouvir gargalhadas, ou seja, o nosso menino está de volta.
 
Na alimentação também já temos melhorias, apesar de comer em menos quantidade, estar muito pastelão, demora imenso tempo a comer mas já conseguimos que hoje fizesse cinco refeições: pequeno-almoço, lanche da manhã, almoço. lanche da tarde e jantar.
Ao almoço já fez a refeição completa, prato, sopa e sobremesa e ao jantar sopa e fruta. Voltámos a introduzir os alimentos lácteos, leite e iogurtes, sem qualquer rejeição.
Hoje, optámos por lhe dar ice tea (apesar de ter açúcar) mas ele bebeu muito bem e o importante é conseguir dá-lhe líquidos e mante-lo hidratado.
 
Ainda vai se queixando com algumas dores mas estamos a dar só o Benuron e de 8 em 8 horas e como sempre a boca é a parte mais sensível e a primeira a ser atacada mas, desta vez temos conseguido controlar a situação e apesar de ter a língua vermelha e se queixar, ainda não tem nenhum sapinho, nem placa.
 
O calor também não tem ajudado, a temperatura corporal está um bocadinho acima do normal mas sem febre  e parece-me que lhe devia ter cortado o cabelo antes da cirurgia mas nada que não seja possível de contornar, aliás as palavras de ordem são mesmo "calma e paciência" e assim dia a dia tudo se vai tornando mais simples.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

Todos os direitos reservados