Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quarta-feira, 23 de outubro de 2013

Ainda doentinho...

O Afonso foi hoje novamente observado uma vez que ontem à tarde começou a ter febre, ainda que ligeira e a queixar-se com com dores de ouvidos. 
Em relação à laringite já está bem, não tem tosse  e a auscultação estava ótima, ainda tem algumas secreções mas a nível da garganta. O ouvido esquerdo está vermelho e inflamado o que lhe provoca dor. A médica retirou-lhe o Maxilase e substitui-o por Brufen, hoje ainda faz o Pulmicort inalado, a partir de amanhã só soro no nariz. 
Volta na 6a feira para ser novamente observado, uma vez que as viroses, a nível do ouvido, podem tornar-se  bacterianas, provocando otite, sendo necessário, se tal acontecer, tomar antibiótico. 
Assim, não há terapias nem jardim de infância pelo menos até 2a feira, continuamos em casa a recuperar.
Foi a primeira vez que a médica o viu depois das cirurgias e achou que ele estava excelente. Coloquei-o em pé e disse-lhe "quem poderia pensar que um dia chegaríamos aqui?" ela nem me conseguiu responder disse apenas "estou emocionada!"

segunda-feira, 21 de outubro de 2013

Reflexões sobre uma ida ao hospital...

Já não tenho paciência para ser educada! Serei só eu?

Ontem, depois do almoço o Afonso começou a ficar com tosse irritativa, que indicava a presença de secreções, sem febre, estava bem disposto e a alimentar-se bem, passámos a tarde a hidrata-lo com muita água, na expectativa  que as conseguisse libertar.

Adormeceu tranquilo mas de prevenção ficou na nossa cama. Por volta da uma da manhã, acordou muito aflito, com dificuldade para tossir e para respirar, como se tivesse a garganta tapada.

O Afonso, tem sido sempre muito saudável, as vezes que esteve doente foi com as "normais" viroses de 3,  4 dias, que nos levam à nossa, excelente e disponível, médica de família, que o observa e nos tranquiliza.

Ontem foi a 4a vez, excetuando os primeiros meses de vida, pelas razões óbvias, que nós deslocamos ao hospital, neste caso ao Amadora/Sintra, porque fica mais próximo da nossa casa, uma vez que o Afonso é seguido na Estefânia.

A primeira vez foi no dia  do 1o aniversário  do Afonso, em que teve um febrão e fez aerossol e RX  (afinal todos os meninos com paralisia cerebral têm problemas respiratórios?!), para nos dizerem que era uma simples virose.

Na 2a vez, com uma virose que se veio a tornar numa complicação grave da varicela, em  que passamos pelo arrefecimento, pelos aerossóis, pelo rx, teve uma otite e estomatite aftosa  e foi medicado com antibiótico, aerossol e corticoides.

Na 3a vez, com um traumatismo craniano ligeiro, após uma queda e ontem.

Curiosamente, por três vezes o Afonso foi examinado pelo médico que ontem o observou, um médico de medicina geral e familiar, que trabalha na urgência pediátrica, felizmente na situação mais complicada  (da varicela) foi acompanhado por uma excelente médica pediatra.

Em todas as nossas "visitas" ao Amadora/Sintra sempre tivemos o rótulo da paralisia cerebral como companhia.

Na 1a vez o médico que fez exames desnecessários porque ele tinha pc, a médica radiologista que me perguntou se ele era anormal, quando lhe disse que não se sentava sozinho. Da 2a vez a senhora auxiliar que decidiu ter imensa pena dele e lhe passou o tempo a chamar-lhe "coitadinho" até eu lhe dizer que o nome dele não era coitadinho, era Afonso e que era um menino muito inteligente (bem mais do que ela) e muito feliz. Na 3a vez a senhora enfermeira(?!) que insistia que só podia ficar um dos pais com o menino e ontem, ontem foi a vez do senhor doutor!
 
Mal chegamos fomos logo para a triagem e o Afonso foi muito bem atendido pela enfermeira e colocado como prioritário, eram 2h da manhã e a urgência estava deserta, 4/5 meninos. Quase de imediato fomos chamados pelo médico. Já no gabinete, disse-nos que só um dos pais podia ficar, lá lhe explicamos a situação do Afonso e a necessidade de ficarmos os dois. O senhor doutor mostrou-se renitente e disse que não podia abrir exceções porque todos os pais queriam ficar os dois, porque a criança chorava, por isto e por aquilo e que ELE como utilizador também não gostava que lhe passassem à frente ou que tivessem MAIS PRIVILÉGIOS que ele!

COMO?!

Respondi-lhe com excelentes modos (o meu marido diz que estou cada vez mais revolucionária e contestatária), pois eu também gostava que o meu filho não tivesse paralisia cerebral!!!!
 
Só para chatear, o Afonso que é um menino super inteligente, mordeu a espátula e fechou a boca (ele que deixa ver a garganta sem ser necessário recorrer à espátula)  e o médico entrou em pânico, e pois claro foram OS pais que conseguiram que ele abrisse a boca, sem que alguma situação mais grave surgisse.
 
Perguntei ao senhor doutor, então parece que afinal é difícil?  "Pois é mãe, é difícil!"
 
O Afonso está com uma laringite,  fez aerossol + adrenalina, foi auscultado de 30 minutos em 30 minutos e teve alta. Tem que fazer um  corticoide inalado durante três dias e anti-inflamatório durante cinco e precisa de ginástica.
 
Ginástica? Perguntei eu ao senhor doutor, estamos a falar de cinesioterapia respiratória? E então qual é o processo?
Recebi como resposta que não podia passar nada e que pelo hospital demorava muito tempo, se ele era acompanhado em fisioterapia era melhor falar com a fisioterapeuta. Ah, está bem, de repente tornei-me competente e claro, eu que pague a terapia no privado. Obrigada.
 
Desculpem mas, já não tenho paciência.
 
Ontem foi o dia da Paralisia Cerebral, eu não gosto de comemorar dias, porque isso significa que temos que lembrar, às pessoas, à sociedade, que os avós existem, por favor não se esqueçam deles, a mulher existe, por favor não se esqueçam dela...
 
Contudo, já que querem comemorar, comecem por mudar mentalidades, por construir uma sociedade em que os pilares são a educação e a cultura, o civismo, o respeito, se não vamos ter que criar, o dia do corrupto, o dia do incompetente, o dia do alteração do significado das palavras, como irrevogável...
 
Cito aqui  o testemunho de uma mãe de uma criança com necessidades especiais, uma partilha do movimento (D)Eficientes Indignados na sua página no facebook.
 
"Ser mãe, é ser agredida em reuniões de pais; é ser violentada em guichets, em salas de espera… - porque é violento, desumano, que se ache que prioridade, horário reduzido ou adaptado, subsídios de apoio são “privilégios”… e somos agredidas, violentadas, em mil e mais um dos lugares a que vamos… e ninguém, para além de não ajudar a segurar a porta, que seja, entende que estamos exaustas por ser tudo e algo mais para esse filho que precisa… que essa coisa chamada “estado”, e que devíamos ser todos nós, uma sociedade saudável e feliz, não dá os apoios necessários."

domingo, 20 de outubro de 2013

Grandes e boas novidades!

Esta semana o Afonso foi todos os dias ao jardins de infância e teve o apoio com a educadora de ensino especial.
 
Já está completamente integrado, os amigos recebem-no com grande alegria,  quando chega senta-se na cadeira  e começa a participar nas tarefas diárias, gosta de participar nas atividades de grande grupo, adora poemas e poesia mas ainda não se mostra muito disponível para o trabalho individual, especialmente se estiver sentado na cadeira mas, mesmo assim esta semana já se mostrou mais interessado no computador e na comunicação.
Os dias correram muito bem, exceto na sexta-feira em que não esteve muito bem, não queria estar sentado, fez birras (estava encharcado quando o fui buscar), não quis almoçar, enfim estava em dia não, na verdade estava muitíssimo cansado e nós que queremos que ele volte rapidamente às suas rotinas, não nos apercebemos do seu cansaço, afinal ele acorda por volta das 6h30 e chega da escola às 13h30, ou seja acordado há 7 horas, com fisioterapia e o trabalho desenvolvido no JI.

As terapias tem corrido muito bem. Continuamos a fazer fisioterapia diariamente, exceto à 3a feira, terapia ocupacional e voltámos à hipoterapia, esta semana não fomos à piscina, compensando com trabalho em casa: standing, tábua de equilíbrio, hidromassagem e massagens.
Continua a usar as bandas dos dedos dos pés, que estão excelentes, bem como a luva DMO que já usa durante todo o dia e está a correr muito bem, mantém o tónus normalizado nas mãos durante todo o dia, com as mãos relaxadas e bem abertas, deixou de fazer o dedo em gatilho, reduziu o padrão que ia buscar ao braço esquerdo e tem uma melhor rotação externa do braço, só ainda não vimos melhorias no posicionamento  do pulso que ainda apresenta, uma posição abaixo da considerada funcional (ou seja com uma posição de 10o, ligeiramente levantado), necessária, por exemplo para se segurar.
 
Em todas as nossas rotinas, estão presentes desde sempre a aprendizagem e a vivências de novas experiências.
 
O Afonso abre a pasta de dentes, segura na escova e coloca a pasta, abre e fecha a torneira, acende a luz, abre a gaveta para escolher a roupa, penteia-se...
Todas estas experiências são-lhe proporcionadas, com a ajuda necessária, diariamente e têm sido fundamentais para o seu desenvolvimento. Agora estamos a descobrir novas capacidades, logo estamos a proporcionar-lhe novas experiências.

Alteramos o tapete e agora, temos o espaço da garagem, o espaço tátil, onde colocamos os jogos com contas, os enfiamentos (a pedido dele), o espaço das construções e o espaço dos jogos de tabuleiro.
 
Esta semana fomos surpreendidos com o pedido para fazer enfiamentos, já sabíamos  que ele conseguia segurar na conta mas agora também já quer segurar no fio e utilizar a agulha (motricidade fina, vou escrever "quase" que impensável para o Afonso), agora também já consegue agarrar nos brinquedos e transporta-los para outro sítio, ainda não sabe abrir a mão de forma suave e acaba por os largar, será este o próximo trabalho a desenvolver, também o vimos, na fisioterapia, segurar-se com a mão direita no cavalo mecânico, ainda não consegue com a esquerda devido ao posicionamento do pulso, não consegue fletir o necessário para ficar agarrado.
 

Conseguiu sozinho e por iniciativa própria, agarrar e levar este jogo, com a mão esquerda, até ao sofá.
 
Agora que consegue ficar em pé, começámos também a proporcionar-lhe novas experiências, vai em pé no elevador, carrega no andar, sabe perfeitamente qual o andar para subir e para descer, abre a porta da rua (temos um interruptor dentro da escada), toca à campainha, ou seja, tudo o que seja para fazer em pé está a começar a fazer, apoiado por nós e com a nossa ajuda, escusado será dizer que está mais feliz do que nunca.
 
Esta semana começámos a utilizar o cavalo mecânico na fisioterapia, mais uma agradável surpresa, o Afonso adora o movimento e fica relaxado em cima do cavalo, fazendo com que a Marta consiga que ele faça uma maior flexão da perna, esta semana chegamos perto dos 100o. Esta semana esteve mais refilão, um comportamento bem mais caraterístico dele, a Marta também tem "puxado" mais por ele.
 
Só tivemos terapia ocupacional na segunda-feira, a sessão correu bem e o Afonso esteve participativo, contudo, não estivemos na sala de TO, logo o trabalho foi o  possível de desenvolver e é bem diferente e menos do agrado do Afonso, na 5a feira a sessão foi cancelada o que sucedeu pela segunda vez consecutiva. A Fundação Liga atravessa um momento de grandes alterações, alterações que não compreendo e com as quais não concordo...
 
Após dois anos, na sexta-feira regressamos à hipoterapia. A sessão não correu muito bem, eu pelo menos achei que não, apesar de não ser essa a opinião das terapeutas mas eu confesso que já não estou habituada ao Afonso fazer tanta hiperextensão, esticou-se mais em 30 minutos, do que no último mês ou mais.
O Afonso já vinha com uma irritabilidade, como há muito não via, depois já não estava habituado à terapia, tinha que carregar no switch para o cavalo andar, ele agora está habituado ao computador e para piorar a situação, queria sempre dizer "anda" oralmente, logo ia buscar o padrão de hiperextensão e claro queria o cavalo sempre em andamento mas ao longo da sessão foi conseguindo alguns momentos com bom controlo de tronco e de cabeça, conseguiu por algumas vezes manter as mãos apoiadas na argola para se agarrar e foi relaxando a perna direita à medida que a sessão decorria apresentando uma boa flexão no fim da sessão e especialmente esteve sempre sorridente e bem disposto.

No sábado foi a acupuntura e no carro do pai, a cadeira continua a ter picos e ele continua a refilar mas o tratamento correu muito bem e ele conseguiu cumprir o protocolo e manteve as agulhas durante o tempo necessário, já não fomos à piscina porque adormeceu e no domingo estava previsto irmos ao Oceanário, acordou tarde e sem grande disposição, que piorou ao longo do dia, começando a mostrar sinais de estar doentinho.

Foi uma semana de grandes ganhos mas também de grande cansaço e apesar de me sentir mal por não cumprir todas as terapias, tenho que reconhecer que ele precisa de descansar e que durante a semana vou ter que lhe dar umas folgas, ora do jardim de infância, ora das terapias da tarde.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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