Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 2 de setembro de 2011

Primeiras tentativas para nadar sozinho...

Hoje iniciámos o nosso dia na Liga. Terapia ocupacional e terapia da fala.

Como sempre acontece, o Afonsinho esteve muito bem na TO. Manipulação das articulações, exercícios no colchão, na tábua elevada e no colchão insuflável.

Estive a falar com o terapeuta sobre a perna do Afonsinho  que continua a não estar bem. A fisiatra vem dia 20 e vamos ter consulta. Esta situação arrasta-se desde de Maio e apesar de ter algumas melhorias, a perna continua a não estar bem e penso que dificilmente sem tratamento irá sarar, porque uma rotura de ligamentos requer repouso, o que é impossível neste caso.

Estivemos a falar sobre os objectivos para este ano e disse-lhe que o Afonsinho precisava de uma reciclagem (sequência motora, posição de esfinge, controlo dos braços, força dos membros superiores, long siting...). A fisioterapeuta só vem no dia 14 de Setembro e nessa altura iremos definir o trabalho para este novo ano lectivo.

Na terapia da fala estivemos também a falar dos objectivos para o novo ano lectivo, que ficaram já definidos: Comunicação emissora, promover a oralidade e a comunicação em spc, com construção da tabela de comunicação e trabalho oro-facial.

Os terapeutas acharam-no muito grandes mas, especialmente muito calmo e tranquilo, com um comportamento diferente.

Vamos ver se este comportamento veio para ficar...

De tarde mais uma sessão FANTÁSTICA de hidroterapia. A sessão correu, tão bem, tão bem, que quando nos apercebemos já tinha passado uma hora e meia...

Estivemos a trabalhar a posição de sentado na borda da piscina, no colchão, a nadar e a fazer bolhinhas com o flutuador, a trabalhar a coordenação braços/pernas e as primeiras tentativas para nadar, debaixo de água sozinho.

A primeira experiência correu bem, o Afonsinho conseguiu fazer uma boa coordenação dos pés e dos braços sozinho debaixo de água mas, quando queria subir inclinava a cabeça para trás e engolia água. Estamos a começar...

A aula acabou na jacuzzi, para grande alegria do Afonsinho que adora os jactos.

Foi uma sessão maravilhosa.

quinta-feira, 1 de setembro de 2011

As terapias começaram...

Hoje de tarde iniciámos as nossas sessões de hidroterapia.

A Ritinha estava cheia de saudades e o Afonsinho também e não se cansou de a abraçar, dar beijinhos e sorrisos.

A aula começou com brincadeira, com o Afonsinho risonho e muito feliz.

Esteve a nadar com o chouriço e flutuadores nos pés, a fazer bolhinhas, mergulhos, a brincar com a bola e ainda tivemos tempo para mostrar as novidades: os mergulhos sozinho, o bater de pernas muito mais rápido e coordenado, o movimento para subir as escadas (colocando primeiro o pé direito, situação que até para mim foi novidade, porque o primeiro "passo" era sempre com o pé esquerdo)...

A sessão correu muiiiiito bem, não podiamos ter iniciado melhor este novo ano de terapias.

O Afonsinho esteve muito participativo, muito empenhado, muito atento e muito, muito, muito feliz!!!

A acompanhar as terapias "começámos" também o trabalho caseiro. Hoje fizemos talas moldáveis, exercicios de amplitude e de alongamentos (abdução e long siting) com algumas "queixas" por parte do Afonsinho, nota-se perfeitamente a falta de trabalho regular e standing.

Amanhã há mais...

Novo ano lectivo

E setembro chegou...
(plagiando a minha amiga Cláudia)

E com ele trouxe  as rotinas, as terapias, as alterações, as decisões para ser tomadas...

A primeira novidade chegou  pela manhã, os horários da Liga foram alterados...

Agora, vamos ter três terapias  à terça e à sexta feira. Não sei a ordem, o terapeuta ocupacional disse-me mas não tomei nota.
Assim, na terça teremos fisioterapia, terapia da fala e terapia ocupacional e na sexta terapia ocupacional e uma novidade que já vinha sendo falada no ano passado, juntaram a fisioterapia com a terapia da fala.

Esta nova situação, vem libertar um dia, quinta-feira, que no ano lectivo que passou, foi o dia em que mais faltámos, porque o Afonsinho já estava cansado e por vezes adormecia depois do almoço.

Já temos definidas mais duas terapias: a hidroterapia e a sacro-craniana.
Vamos fazer hidro à segunda, sexta e sábado e sacro à quinta.

De manhã recebemos também um telefonema da APCL, para saber se o Afonsinho ia manter as sessões de hipoterapia.
Informei a fisioterapeuta, que só iríamos começar em outubro, porque para a semana não estamos cá e porque queria fazer um teste no cavalo, para ver como ficava posicionado o joelho do Afonsinho (que ainda não está bom) e que ele fosse visto pela fisiatra.

Nos anos anteriores a hipoterapia só tinha inicio na segunda quinzena de setembro, este ano decidiram que começaria dia 5 de setembro, criaram um valor para a inscrição, o seguro tem que ser pago juntamente com a inscrição e aumentarem a mensalidade cerca de QUARENTA POR CENTO?!

A fisioterapeuta informou-me que teria que pagar a inscrição, seguro e 50% da mensalidade de setembro, para me assegurarem a vaga.

Disse-lhe que tinha que pensar e em conversa com o meu marido decidimos abdicar desta terapia, por agora, uma vez que achamos um verdadeiro abuso toda esta situação.

Liguei à fisoterapeuta e disse-lhe para não guardar a vaga para o Afonsinho, uma vez que não iríamos pagar metade da mensalidade para reservar a vaga. Curiosamente, e aqui não está em  causa, obviamente, a terapeuta, ela disse-me de imediato que ainda não tinham ninguém para o horário do Afonsinho e se aparecesse alguém ela podia telefonar-me se eu quisesse.
Agradeci-lhe mas, fiquei estupefacta, não me podiam ter dito isto anteriormente, que não podiam reservar vagas mas, que me podiam telefonar se houvesse alguém para o horário do Afonsinho? Afinal este já o terceiro ano lectivo em que lá estamos...

Custa-me parar esta terapia, que o Afonsinho já faz hà tanto tempo mas, por muito que não queira tomar decisões, tendo por base a parte financeira, a realidade é que nesta altura tudo tem que ser ponderado.

Este ano decidimos com base na experiência dos anos anteriores, continuar a fazer uma abordagem multi-disciplinar, com terapias diárias mas com uma tarde livre, com o mesmo numero de sessões mas sem fazer mais do que uma terapia, quando essa situação nos obrigue a  mudar de local, excepto ao sábado em que vamos continuar a fazer acupunctura e piscina.

E chegou setembro...

quarta-feira, 31 de agosto de 2011

terça-feira, 30 de agosto de 2011

As férias terminaram...

Este ano, conseguimos fazer cerca de oito semanas de férias, um verdadeiro luxo. Foram dias maravilhosos e tranquilos, com momentos fantásticos, tão bons, tão bons, que por incrível que pareça, pareceu muito pouco tempo, os dias passaram tão depressa...

Tivemos férias a sério, sem estarmos obcecados com o trabalho, o Afonsinho adorou, sentiu-se ainda mais feliz e como tem acontecido, continuou a fazer progressos durante as férias.

Comeu muito bem, começámos a fazer lanchinhos entre as refeições principais, o que nunca tinha sido possível, pois demorava muito tempo a fazer a digestão. O sistema digestivo está, finalmente, a adquirir maturidade.
Dormiu muito mas, mesmo muito bem, com um controlo total dos esfincteres.
Começámos a adaptação à cadeira de rodas e vamos tendo alguns progressos...
Este novo ano lectivo que se aproxima, ainda não está planeado. Este ano decidi, finalmente, pôr os meus planos tão bem preparados e tão bonitos de lado e seguir  a "maré", o mesmo é dizer o meu instinto...

Senti que o ano que passou, foi um ano pouco próspero, tivemos imensos problemas com terapeutas, doenças e com o comportamento do Afonsinho...
Os planos saíram todos furados...
O que sabemos hoje, é que dia 1 iniciamos as terapias.

Pensamos, porque só quinta-feira de manhã é que vou ligar para a Liga para confirmar, que  os horários se mantêm e assim, continuaremos a ter terapia ocupacional  e fisioterapia à quinta-feira. A fisioterapeuta só começará a trabalhar na semana de 12 de Setembro.  Depois da terapia ocupacional seguimos para a piscina, para a nossa primeira sessão de hidroterapia, com a nossa Ritnha.

Na sexta-feira de manhã (partindo do principio que tudo se mantém), teremos terapia ocupacional e terapia da fala e de tarde, mais uma sessão de hidroterapia.

No sábado, retomamos a acupunctura.
Vamos continuar o nosso trabalho caseiro, standing, therathogs, cadeira, exercícios de amplitude, ainda vou ter que pensar como vamos coordenar este trabalho com as restantes terapias.

Por agora é o que sabemos...

Nos anos anteriores, especialmente este ano que passou, tinha planos muito arrumadinhos e agora percebo que não funcionou.

Não funcionou para o Afonsinho, para mim, para os irmãos, para a família...

Na ânsia de querer fazer mais e melhor, não fui realista e não calculei de forma correta o esforço que todos tínhamos que despender.

O Afonsinho está integrado num excelente jardim de infância e a equipa de terapeutas que o acompanha é fantástica, o que nos permite encarar este novo ano lectivo  de forma tranquila e descontraída...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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