A primeira novidade surgiu, logo, na segunda-feira pela manhã, a educadora do Afonso está doente e a sala será acompanhada pela educadora de outra sala, ou seja, uma educadora para duas salas!
O meu primeiro instinto foi trazer o Afonso de volta para casa, situação que coloquei de imediato à educadora, que também de imediato me respondeu que o jardim de infância tinha que dar resposta a esta situação, mas depois pensei que se todas as crianças lá estavam, também ele tinha o direito de ficar e ficou!
Foi uma semana maravilhosa, com o Afonso a acordar cedo, com uma ansiedade enorme para ir para a escola. Como tem que tomar os três medicamentos de manhã, já percebemos que é o conjunto dos três (controlo da distonia, controlo da ansiedade e estabilizador do humor) que está a permitir as melhorias que vem apresentando e precisam de tempo para fazer efeito, ele está despachado por volta das 8h mas o jardim de infância só abre as 9h e durante esta hora fica simplesmente insuportável.
No jardim de infância, tem estado muito bem, de tal forma que na 6a feira ficou até às 15h, a primeira vez desde que o ano letivo começou. Tem feito standing, cada vez por períodos maiores e lá vai estando sentado na cadeira por alguns períodos.
Começamos agora a dar os primeiros passos na alimentação com o Afonso sentado na cadeira ou em pé no standing e os resultados tem sido muito positivos, demonstrando capacidade para comer nas duas posições com facilidade.
Esta semana também conseguiu ir a todas as terapias, exceto na 6a feira em que foi vencido pelo cansaço mas que compensou com a terapia cubana no fim de semana.
Continua a desenvolver um trabalho bom e muito variado na fisioterapia (esta semana fez passadeira pela primeira vez) e esteve muito bem na terapia ocupacional. Contudo não vejo grandes melhorias, o joelho direito continua a apresentar pouca flexão e não consegue recuperar as competências que já tinha, está bastante pior nos braços, na força, no posicionamento, quer para se sentar, quer na posição de barriga para baixo.
Continuamos a lutar contra o cansaço (cumprimos o JI e as terapias mas adormeceu sempre por volta das 18h, na maioria dos dias sem jantar). Por vezes sinto-me impotente e frustrada, a intermitência nas terapias não permite que desenvolva um trabalho continuado, diário e obviamente bastante mais eficaz mas fazemos o que conseguimos, o nosso melhor neste momento e não fazer nada e descansar também é terapêutico!
No fim de semana conseguimos voltar aos Dafos e também ao uso dos óculos durante bastante tempo, com o Afonso a mostrar-se confortável com eles, apesar de dizer que vê melhor sem os óculos.
Iniciamos também está semana a "Operação Ensino Básico". Já escolhemos quatro escolas públicas e dois colégios.
Está semana tivemos a primeira entrevista, num dos colégios e na próxima semana iremos conhecer o outro.
O colégio que visitamos tem boas instalações, não fiquei deslumbrada, aliás acho que fiquei foi assustada, só de imaginar o Afonso num colégio tão grande (estou tão habituada ao aconchego do jardim de infância) e de repente parece que se tornou realidade, sim, em setembro começa primeiro ano!
Já o projeto curricular e terapêutico do colégio é simplesmente fabuloso! O sonho de qualquer mãe, o projeto que sempre sonhamos para o Afonso!
Penso que na nossa primeira tentativa, encontramos o colégio que o Afonso irá frequentar, contudo vamos cumprir os nossos planos e conhecer as restantes opções, para que seja uma decisão consciente e devidamente ponderada.
Conseguimos, no domingo, depois da terapia, aproveitar o sol da manhã e ir com o Afonso ao parque. O parque que tem muitos espaços com relva, ainda estava bastante molhado mas o Afonso ainda andou no escorrega e fez rapel com o pai e comeu o seu lanchinho da manhã. Apesar de ter estado pouco tempo no parque, depois de um inverno tão rigoroso, foi para ele uma enorme alegria, poder aproveitar este espaço tão agradável.
Esta semana compramos um novo assento para a cadeira x-panda, o tamanho 2, uma vez que o Afonso tem crescido imenso e o encosto da cadeira já está pequeno, bem como a largura do assento.
Os investimentos nunca param, a necessidade de produtos de apoio é constante, felizmente que tenho a mãe "mestre" dos produtos de apoio como uma das minhas grandes amigas e com a sua preciosa ajuda e em conjunto conseguimos comprar a cadeira por um preço aceitável.
Quem não tem filhos com necessidades especiais não tem, nem tem que ter, a mínima noção do dinheiro e dos sacrifícios que temos que fazer para promover a reabilitação dos nossos filhos mas felizmente que algumas mães, partilham os seus conhecimentos, disponibilizam a sua ajuda, desejam para as outras crianças o mesmo que desejam para o seu filho, fazem parte do nosso dia a dia, são mais do que amigas, são verdadeira família.
Quem não tem filhos com necessidades especiais não tem, nem tem que ter, a mínima noção do dinheiro e dos sacrifícios que temos que fazer para promover a reabilitação dos nossos filhos mas felizmente que algumas mães, partilham os seus conhecimentos, disponibilizam a sua ajuda, desejam para as outras crianças o mesmo que desejam para o seu filho, fazem parte do nosso dia a dia, são mais do que amigas, são verdadeira família.
O novo standing do Afonso também já vem a caminho, bem como um novo encosto de cabeça fantástico. O objetivo é que seja utilizado na sala de aula, no ensino básico, mas vai começar a ser utilizado ainda no jardim de infância. Esperamos que com este novo produto de apoio, as novas conquistas e evoluções que o Afonso vem fazendo, deixem de estar "em aquisição" e passem definitivamente para "adquiridas"!
Depois de uma semana a ouvir ameaças sobre bandoletes e ganchos, no sábado o Afonso foi mesmo cortar o cabelo. Também aqui temos a nossa cabeleireira favorita, mais uma grande amiga e se dantes era complicado cortar-lhe o cabelo (apesar de ela achar que não), desta vez o Afonso portou-se de forma irrepreensível e deixou cortar o cabelo rapidamente.
Grandes e boas novidades, o nosso menino está cada vez mais crescido, os nossos amigos, a nossa família, os nossos técnicos (educadoras, auxiliares, terapeutas, médicos) estão sempre presentes e disponíveis e nós estamos cada vez mais agradecidos pela sua presença na nossa vida e especialmente na vida do Afonso!
Vocês fazem realmente a diferença, continuem, sempre, por aí caminhando conosco, neste caminho que se faz caminhando...