A banhos...

Hoje, o Afonsinho voltou a dormir a noite toda, acordou às 6h30 mas, depois de beber o leitinho voltou a adormecer e só acordou perto das 10h.

Continua a comer muito mal e foi difícil comer a papa, antes do almoço ainda fomos um bocadinho à piscina. O Afonsinho esteve sentadinho na relvinha a brincar. Hoje para além de consolidarmos a cor azul, começámos a ensinar-lhe o verde, a cor e a palavra. Ele bem tentou dizer mas, só conseguia dizer "ede", amanhã continuamos...

O Almoço foi acompanhado de uma birra enorme do Afonsinho, já há muitos meses que não comia tão mal e com tanta birra. Acabei por lhe "enfiar" a comida, com muitos protesto à mistura e muitos "na qué, na qué".

Como estava cheio de sono, deitámo-lo na caminha mas, a sestinha durou apenas 20 minutos...

A meio da tarde fomos para a praia.

O Afonsinho está dentro de água, como um verdadeiro sereio. Nadou na posição dorsal e ventral, ia de costas e voltava d frente com as ondas, estava deliciado e super feliz.

Hoje continuámos a ensinar-lhe as palavras, ondas e mar mas, como temos um presente de casamento para oferecer, estamos a ensinar-lhe a dizer "Rita". Esta tarefa é duplamente difícil, primeiro, porque ainda não sabe dizer nenhuma palavra com "i" e depois porque não temos a Rita connosco, para lhe ensinarmos, assim, hoje utilizámos os vídeos da piscina e de imediato começou a vocalizar e a sorrir, para a "sua Ritinha", na praia estive a cantar-lhe a "nossa" canção

"Vamos nadar, começa devagar

depois de começar

não podes mais parar...

Um braço, o outro braço..."

Não conseguimos que dissesse Rita mas, NADOU NA PERFEIÇÃO, com os braços e as pernas com movimentos activos e coordenados, para além de emitir gritinhos de prazer e sorrir, estava tão feliz, que o sol ficou envergonhado com a luz que ele emanava...

Vamos continuar a tentar, ainda temos uns dias mas, amanhã vou fazer um vídeo e tenho a certeza, que será o melhor presente que alguma noiva pode querer receber...

Voltou a lanchar mal e não conseguimos que adormecesse, acabámos por passar na farmácia e comprar um gel para os dentinhos, pois tem as gengivas muito, muito inchadas.

A Cruz...

Hoje, quando fomos às compras, estavam dois senhores, a pedir donativos para comprar uma cadeira de rodas, para uma criança com paralisia cerebral.

Perguntei ao senhores se me podiam mostrar um documento que os identificasse bem como o fim a que se destinava o donativo. O senhor ficou admirado mas, de imediato me mostrou o documento com o nome da instituição e perguntou-me se queria ver o Diário da República.

Dissemos-lhe que não era necessário, que tínhamos um bebé com paralisia cerebral, que gostavamos de ajudar mas, queríamos que a nossa ajuda, fosse direccionada para a causa certa.

De imediato nos disse, «têm uma grande cruz...» e que todos deviam ser como nós e certificámos-nos da veracidade das campanhas, agradeceu e desejou-nos muita força e muitas felicidades...

Nós agradecemos, demos as mãos e a sorrir continuámos. De imediato comentei com o meu marido, como poderemos nós ultrapassar esta mentalidade. Eram pessoas da instituição, que estão dentro da situação.

Cruz, porquê?

O que sabemos nós do futuro, do nosso, dos nossos filhos?

O Afonso pode ser diferente, ter dificuldades mas, isso não nos faz carregar nenhuma cruz, apenas nos ensina a viver de outra forma, a ver a vida com outros olhos...

Depois perguntei ao meu marido:

"Alguma vez sentiste a felicidade que sentes por cada coisa que o Afonsinho consegue fazer, tantos e tantos momentos de felicidade, várias vezes por dia, vividos com tanta intensidade?"

O meu marido apenas sorriu...

Não, não é fácil!Tudo é vivido de forma intensa.

A dor, é muito grande, o sofrimento é muito, o caminho é muito, muito duro mas, não é nenhuma cruz, porque tudo é compensado, a cada pequena vitória, cada palavrinha, cada progresso, por mais pequenho que seja, cada sorriso, o olhar doce e tão feliz...

Pais especiais

Hoje o Afonsinho já dormiu melhor, após o pequeno almoço, fomos até à piscina, para os primeiros banhinhos e o primeiro mergulho. Estivemos pouquinho tempo dentro de água para não abusar.

O Afonsinho reagiu muito bem e como sempre estava super feliz, este bebé adora a água!!!

Continuámos a brincar com os brinquedos em azul e ele conseguiu identificar os objectos/brinquedos e voltou a conseguir dizer "azul".

Depois o almoço, que continua sem vontade de comer, com a ajuda da mana e dos livros com canções e brinquedos que saltam e emitem sons, lã conseguimos que almoçasse razoavelmente.

De tarde fomos para a praia e o Afonsinho esteve a brincar com as ondas, estava muito contente e não parava de dizer "é bom" e "água". Hoje começámos a ensinar-lhe as palavras onda e mar.

Depois do banho ligeiro e sem mergulhos, fomos dar-lhe o lanchinho, com muita birrise não comeu nem metade. Estava cheio de sono e uma vez mais fez uma enorme birra, tentámos adormecê-lo mas não conseguimos e acabámos por ir passear pela praia, continuou sem dormir...

Estávamos debaixo do chapéu, quando uma senhora se aproximou de nós e perguntou se ele era difícil para dormir.

Disse-lhe que no ano passado, adormecia sempre após o lanche mas, que este ano estava a ser difícil e pensava que também tinha a ver com os dentinhos.

A senhora, perguntou-me, a pergunta que se faz sempre, quanto anos tinha.

Quando me fazem esta pergunta, penso sempre em não dizer a verdade, dizer que tem um ano, porque já sei se disser que ele tem 2 anos, tenho que explicar toda a nossa história. Uma vez mais, e como sempre acontece, disse que ele tinha 2 anos e um atraso de desenvolvimento global e que tinha neste momento tamanho de 1 ano.

A senhora perguntou-me se era prematuro e eu expliquei-lhe que era um bebé de termo e que tinha tido uma asfixia grave no parto. Ela disse-me que tinha um neto com 22 meses, e que era prematuro de 36 semanas, que estava a olhar para o Afonso e como estava cheia de saudades dele decidiu ir conversar comigo.

Perguntou-me se estava na creche e que o neto dela também estava e que lhe custava muito, porque ficava sempre a chorar...

Disse-me com os olhos cheios de lágrimas, que a determinada altura não conseguiu conter, que o Afonso era muito lindo, muito perfeito, que não se notava nada, uma vez que parecia muito mais bebé mas, mesmo depois de saber a idade dele, apenas notava falta de equilíbrio, disse que éramos PAIS ESPECIAIS e que Deus nos tinha escolhido, para mais esta missão, porque sabia que nós estávamos à altura, para não desistirmos e continuarmos a lutar, porque o Afonso ia conseguir e um dia destes ainda nos voltaríamos a encontrar e ele ia brincar com o Simão, o neto dela...

É curiosos como estas conversas e estas histórias surgem, assim do nada mas, parecem tão apropriadas, tão cheias de significado..

O ano passado, pensava muito, mesmo muito, como iria ser este ano nas férias, na praia, na piscina, no parque...

Pensava que tinha um bebé, que não se notava nada mas que para o ano (este ano) iríamos sentir os olhares, os sussurros...

Afinal, não estou nem aí, esses receios estão completamente ultrapassados, como comentei ainda antes do inicio das férias com a minha amiga Cláudia mas, é curioso que estas conversas surjam, assim...

A senhora, Julieta, ali ficou um bom bocado à conversa, entretanto os miúdos e o F. chegaram e ela desejou-nos muitas felicidades e voltou a dizer« vocês são uns pais especiais...»

Azul

Apesar de já não ter febre o Afonsinho passou uma noite terrível, não dormiu mais de 20 minutos seguidos.

A manhã também não foi fácil, não queria comer, não queria dormir, birra atrás de birra, com crises de choro como nunca tínhamos visto.

No fim da manhã fomos um bocadinho à piscina, fazer companhia ao papá e aos manos, estivemos a brincar com os brinquedos e as cores. Estive a ensinar lhe a cor azul.

Mais uma vez fomos surpreendidos, agradavelmente surpreendidos, não só aprendeu a identificar a cor e os objectos azuis, mesmo entre vários brinquedos com outras cores, como começou a DIZER AZUL, repetindo a palavra diversas vezes.

VIVA, VIVA, VIVA!!!

Se continuar aprender a dizer uma palavra por dia, no fim das férias vai ter um vocabulário vastíssimo... he, he, he....

O almoço foi complicado e dormiu uma sestinha pequeninha.

A tarde foi passada em casa, entre brincadeiras, livros e muito mimo.

Não quis lanchar e acabou por passar a tarde e a noite a beber leitinho, não sabemos se lhe doía a garganta mas, não teve mais febre.

Já sei dizer PAPÁ

Hoje, o Afonsinho acordou com febre, penso que terá sido porque ontem, a água da piscina estava muito fria mas, também tem dentinhos a romper,.

O F. chegou por volta das 11h e seguimos para o nosso 1º destino de férias.

Depois do almoço a febre aumentou, chegando aos 40. Já havia algum tempo que não tinha estes febrões.

Passámos a tarde em casa e o Afonsinho foi melhorando, no fim da tarde, ainda fomos um bocadinho à piscina.

O Afonsinho não se calava e dizia "água" mas, hoje não podia ir para a piscina.

Esteve sentadinho na relva e pela primeira vez, disse "papá", repetindo várias vezes.

O G. e a C. saltaram, mergulharam, a C. até da prancha mergulhou, divertiram-se imenso, dado a hora tardia, éramos os únicos na piscina, a água estava óptima e estava imenso calor.

O papá não podia estar mais feliz, apesar do Afonsinho estar doentinho.

VIVA, VIVA, VIVA!!!!

Dias animados

Terminaram os dias que passámos na companhia da Cláudia e da sua família.

Foram dia descontraídos e muito animados.

O Baunilha, foi o animador de serviço desde a "buuulinha tentinha!!!!!", passando pelo karaoke, a Mamma Mia, as graçolas, como está crescido o bebé que virou menino...

A C. foi a companhia preferida do Baunilha, que queria que ela o vestisse, lhe desse o leitinho, brincasse com ele, lhe desse banho...

A C. e a Chocolate entenderam-se maravilhosamente e estiveram em brincadeira permanente durante estes dias, na piscina, na praia ou no "café" que as duas geriam...

Estes dias vieram confirmar a amizade que vivemos, tornando certo que seremos amigas para toda a vida, amigas de coração, unidas pelo amor que temos aos nossos filhos, pela condição de vida particular dos nossos meninos, por nós próprias, por aquilo que somos, como seres humanos, como mulheres...

Amigas, que sabem, que poderão contar sempre uma com a outra.

Amigas que, por mais difícil que seja o caminho, por mais pedras e obstáculos que possam surgir, sabem que caminharão, descalças, uma ao lado da outra...

Em jeito de balanço final II

Todas estas terapias e terapeutas, contribuíram de forma efectiva e empenhada para o desenvolvimento do Afonsinho.

Muito foi conseguido neste ano, ainda temos um longo caminho a percorrer, porque ainda faltam atingir tantos mas, tantos objectivos.

Contudo, sentido que estamos no caminho certo, que estamos rodeados dos melhores terapeutas, que temos as terapias adequadas para ajudar o Afonsinho a ultrapassar as suas dificuldades

O Afonsinho continua a ter um atraso global no desenvolvimento, neste momento tem um percentil médio de 13 meses (80 cm, 45 cm e 9.140 kg).

Já sabemos que vê e ouve bem. Teve alta da consulta de dietista, continua sem crises de epilepsia, tem capacidades cognitivas adequadas à idade e capacidade para desenvolver comunicação oral.

Agora vamos de férias, voltamos em Setembro e vamos continuar a trabalhar com toda esta equipa MARAVILHOSA, de profissionais excelentes, pessoas fantásticas, disponiveis para continuarem a lutar connosco e a fazer a DIFERENÇA…

O nosso lema mantém-se, viver um dia de cada vez, neste nosso caminho que se faz caminhando…

Em jeito de balanço final II - Natação

Deixámos de fazer hidroterapia na Liga e natação adaptada no EUL em Outubro de 2008, devido à integração na creche.

Só em Dezembro, graças à ajuda preciosa da minha AMIGA Cláudia, é que conhecemos a nossa Ritinha e iniciámos uma nova forma de natação adaptada.

Nesta terapia iniciámos novos exercícios, que privilegiaram ao longo do ano todas as áreas: motora, cognitiva e afectiva.

A evolução e os progressos do Afonsinho foram simplesmente FANTÁSTICOS!!!

Melhoria do controlo de cabeça, melhor movimentação, tentativa para nadar, mexendo de forma activa e espontânea, os braços e as pernas, aprendeu a mergulhar, a fazer apneia e algum controlo respiratório.

Nesta terapia trabalhámos a associação entre as palavras/nomes, as canções e os objectos.

Foram aulas onde trabalhámos de forma intensiva a condição física do Afonsinho e que lhe permitiu um excelente desenvolvimento muscular e uma grande melhoria no tónus muscular.

Vivemos grandes momentos!!!

Momentos de felicidade, de alegria, de festa permanente.

Com a Ritinha, o Afonsinho aprendeu o significado da palavra sucesso!!!

Em jeito de balanço final II - Liga

Na Liga continuou a ser acompanhando nas áreas de fisioterapia, terapia da fala e terapia ocupacional.

Na terapia da fala, os objectivos, foram sendo sucessivamente atingidos e alterados.
Começou por trabalhar a hipersensibilidade e depois de ter tido alta, começou a trabalhar a parte respiratória para a produção de sons e palavras.

Na fisioterapia e na terapia ocupacional, melhorou na colaboração, executa os exercícios de forma empenhada e interessada.

Mudámos em Junho de fisioterapeuta e iniciámos uma nova forma de trabalho, novos exercícios para atingir os objectivos já traçados.

Neste momento temos a nossa Equipa Maravilha e esperamos continuar com eles até ao fim do Programa de Intervenção Precoce.

Neste momento as festinhas e os beijos, deixaram de ser um problema para o Afonsinho e já começa a demonstrar prazer e a gostar do colinho e dos miminhos.

Melhorou na alimentação, já consegue comer com a família e está a comer pequenos sólidos (ainda muito pequeninos) consegue mastigar, não se engasga, demonstra prazer em comer, distingue o que gosta e o que não gosta, sabe pedir comer, ainda mantém uma postura incorrecta para comer e não consegue comer sentado numa cadeira.

Já consegue dizer algumas palavras, de forma correcta e intencional:
Mamã, mano, mão, cão, ão,ão, sim, não, gato, miau, macaco, banana, água, nove, é bom, na qué, ajuda, mais, gordo, bábá (bebé), colelo (coelho), má, Ana, benado (Bernardo), olá, bom di (bom dia), sapato, gorro, bola, eu, sou eu, boa, nadar...

O Afonsinho, já consegue rolar sozinho, melhoria do controlo do tronco e da cabeça, melhoria de postura, já consegue manter-se sentado sozinho fazendo apoio com as mãos para não cair (durante alguns períodos), consegue ficar sentado com as pernas à chinês, melhoria do tónus muscular, já consegue fazer uma melhor abertura da pernas e consegue esticar, com maior facilidade as pernas.

C0nsegue manter-se lateralmente, quer à esquerda quer à direita, posição dorsal e ventral, consegue manter o tronco levantado com a força dos braços, tenta colocar-se de joelhos, conseguindo manter a posição com ajuda, arrasta-se e movimenta-se de barriga para cima e para baixo, tem mais forças nas pernas e consegue ficar em pé e levantar-se com ajuda.

Melhorou a coordenação dos braços, direcciona de forma correcta e muito mais rápida o que pretende agarrar, maior abertura das mãos, já mexe com as mãos uma na outra, leva as mãos à boca, agarra-se, demonstrando medo e noção que pode cair, já consegue agarrar os objectos, por vezes ainda com alguma reacção, identifica tudo com o olhar e sabe identificar o objecto/brinquedo que lhe pedimos apontando, mesmo quando estão mais de três objectos, consegue desencaixar as peças dos puzzles e sabe derrubar os cubos, consegue accionar os brinquedos de causa/efeito, sabendo onde tem que carregar para os fazer tocar ou ter luz, por exemplo. Tem brinquedos preferidos e movimenta-se de forma activa, até conseguir chegar ao brinquedo que quer, identifica a família, os animais, alguns frutos, sabe as rotinas, como lavar as mãos, mudar a fralda, comer. ..

É extremamente interessado em tudo o que o rodeia (cusco mesmo), reagindo de forma rápida, movimento activo e espontâneo. Conhece o nome dele e dos irmãos, responde ao nome, sorri, ri, dobra o riso e dá gargalhadas, demonstra prazer, tem dor, fica magoado e triste com as pessoas, amua, faz beicinho, faz birra, acompanha as brincadeiras, as gracinhas, os movimentos, os objectos, as pessoas, interage com os meninos da sua idade e gosta de brincar. Gosta de livros, de histórias, de desenhos animados, conseguindo estar atento durante bastante tempo.

Em jeito de balanço final II - Acunpuctura e Sacro-craniana

Durante este ano mantivemos a acupunctura e iniciámos a osteopatia sacro-craniana.

A sacro tem sido uma excelente terapia, com resultados visíveis e duradouros.

Quando começámos esta terapia, era nosso objectivo, tentar libertar o stress traumático provocado pelo parto e os meses que se seguiram.

O que encontrámos, foi uma fisioterapeuta/osteopata excelente, empenhada, muito interessada e disponível.

Com esta terapia, notámos de imediato melhorias no comportamento do Afonsinho, melhor relaxamento, melhoria no sono e na alimentação, melhor controlo da saliva, melhor controlo da cabeça e do tronco, produção de sons e palavras.

Em jeito de balanço final II - Hipoterapia

Na hipoterapia, fomos vendo algumas evoluções especialmente a nível do controlo do tronco, da hipersensibilidade e da manipulação.

Decidimos parar esta terapia no fim de Abril, para nos dedicarmos de forma mais intensiva à natação, terapia que achámos na altura poder vir a ser mais benéfica para o Afonsinho.

Vamos reiniciar em Setembro na APCL.

Aqui encontrámos as condições e os horários que julgamos mais adequados para o desenvolvimento do Afonsinho.

A equipa multidisciplinar é composta por quatro terapeutas; duas fisioterapeutas, uma terapeuta ocupacional e uma terapeuta de Ensino Especial e Reabilitação Motora.

A partir de Setembro iremos fazer hipoterapia, duas vezes por semana, de manhã antes de ir para a escolinha.

É oficial

As férias começaram...

Ontem fomos à praia. O sol brilhava, o mar estava azul, a temperatura amena.

O Afonsinho esteve sentadinho sozinho a brincar com os seus brinquedos e a mexer na areia, depois fomos brincar nas ondas.

Mal entrou na água, começou a emitir gritinhos de prazer, a sorrir, a rir, a dizer "é bom"...

Esteve a nadar, posição ventral e dorsal, sempre com o apoio do papá para não engolir água, porque um pirulito de água salgada não é igual a um pirulito de água da piscina e cheio de felicidade, para lá e para cá, o nosso bebé, que continua tão pequenino.

Depois, claro está, um MERGULHO, estavamos desejosos de ver a reacção dele, NÃO engoliu água mas, ficou muito espantado, com os olhos arregalados, sem perceber muito bem o que tinha acontecido depois o papá, fez tudo como deve de ser, contou até três, fez um ligeiro impulso e MERGULHO, desta vez mais fundo e mais demorado, o Afonsinho reagiu melhor mas estava mais admirado do que é normal, voltou a NÃO engolir água.

VIVA, VIVA, VIVA!!!

(aqui a escrever não consigo deixar de sorrir e visualizar a nossa Ritinha, com os braços no ar a pular e a bater palmas...)

A C. e a Chocolate passaram o dia dentro de água, penso que rapidamente lhe vão crescer barbatanas.

O G. e o pai, jogaram raquetes, futebol e deram uns belos mergulhos.

O Baunilha não está muito fã da água mas, ainda deu um mergulho e começou a nadar para sair da água, perante o olhar atento da mamã e do papá.

Quando voltámos da praia, as meninas ainda foram para a piscina, enquanto o Afonsinho foi almoçar e fazer uma sestinha.

Entretanto estava na hora de ir embora mas, o F. foi sozinho e regressa na 4ª feira, assim este fim de semana, passou oficialmente a ser o inicio das nossas férias.

Saudade

«Saudade, entre outras texturas, é também mais ou menos assim: esse abraço que abraça a nossa vida inteirinha com os braços compridos do coração.»

Texto e fotografia de Ana Jácomo