Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

segunda-feira, 14 de abril de 2014

Distonia! Cirurgia, sim ou não?

Iniciamos as férias da Páscoa com mais uma sessão de fisioterapia, durante a semana voltamos ao nosso trabalho caseiro, à eletro-estimulação, ao standing, à luva DMO e muito, muito chão, ou seja, sentar no chão!

No fim de semana tivemos sessões de terapia cubana, que correram muito bem. O Humberto, achou que o Afonso apresentava melhor flexão das pernas mas durante a semana o Afonso queixava-se muito e hoje na fisioterapia a Sara achou que tinha o musculo contraído e após uma massagem mais profunda, que pôs o Afonso a chorar de dor, ficou com a perna "manteiga" a dobrar facilmente e sem qualquer ajuda, ele conseguia sem esforço dobrá-la, mãos mágicas! 

Na quinta-feira tivemos mais uma consulta de neuro-pediatria. O Afonso esteve sempre super agitado, quer estar em pé, quer andar, faz hiper extensão, fica irritado e entramos neste circulo padrão...
Já percebemos que está assim porque falamos que íamos a Coimbra, entretanto já lhe explicamos que não vai ser possivel ir mas ele continua a estar agitado. Agora como já não está tão cansado, não dorme e para o fim da tarde começa a ficar impossivel de aturar...

Nesta consulta falamos sobre distonia, estimulador cerebral e capacidades cognitivas.

O médico fez alguns testes para confirmar se o Afonso sabia mesmo ler, testes que o Afonso passou com distinção!

Mostrou-nos um caso de uma criança com distonia, antes do implante do estimulador e depois. Falámos sobre a escala de avaliação da distonia, os resultados obtidos com a cirurgia, os riscos. Segundo ele os riscos são os normais, de qualquer cirurgia, hemorragia e infeção e representam cerca de 1% dos casos. A maior preocupação, para ele, é sujeitar o Afonso à cirurgia  e os resultados obtidos não sejam os esperados, uma situação impossível de prever!

Por agora, decidimos fazer a ressonância magnética com as coordenadas para uma possível cirurgia, para implante do estimulador cerebral profundo, sem qualquer compromisso e com muito para investigar e decidir, entretanto o Afonso vai aumentar a dosagem do tetrabenazina, 1/4 de comprimido durante 2 semanas e depois 1/2 comprimido, ficando com a dose total de 1 comprimido e meio por dia.


Entretanto já comecei a investigar e já fiquei suficientemente assustada mas também interessada! Esta é uma mudança para a vida, que tem que ser tomada com total consciência, para no caso de existir qualquer problema, ele seja aceite, sem qualquer culpa ou arrependimento, palavras que não são, por agora, nada compatíveis com a minha condição de mãe, do pai ou dos irmãos...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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