Iniciamos as férias da Páscoa com mais uma sessão de fisioterapia, durante a semana voltamos ao nosso trabalho caseiro, à eletro-estimulação, ao standing, à luva DMO e muito, muito chão, ou seja, sentar no chão!
No fim de semana tivemos sessões de terapia cubana, que correram muito bem. O Humberto, achou que o Afonso apresentava melhor flexão das pernas mas durante a semana o Afonso queixava-se muito e hoje na fisioterapia a Sara achou que tinha o musculo contraído e após uma massagem mais profunda, que pôs o Afonso a chorar de dor, ficou com a perna "manteiga" a dobrar facilmente e sem qualquer ajuda, ele conseguia sem esforço dobrá-la, mãos mágicas!
Na quinta-feira tivemos mais uma consulta de neuro-pediatria. O Afonso esteve sempre super agitado, quer estar em pé, quer andar, faz hiper extensão, fica irritado e entramos neste circulo padrão...
Já percebemos que está assim porque falamos que íamos a Coimbra, entretanto já lhe explicamos que não vai ser possivel ir mas ele continua a estar agitado. Agora como já não está tão cansado, não dorme e para o fim da tarde começa a ficar impossivel de aturar...
Nesta consulta falamos sobre distonia, estimulador cerebral e capacidades cognitivas.
O médico fez alguns testes para confirmar se o Afonso sabia mesmo ler, testes que o Afonso passou com distinção!
O médico fez alguns testes para confirmar se o Afonso sabia mesmo ler, testes que o Afonso passou com distinção!
Mostrou-nos um caso de uma criança com distonia, antes do implante do estimulador e depois. Falámos sobre a escala de avaliação da distonia, os resultados obtidos com a cirurgia, os riscos. Segundo ele os riscos são os normais, de qualquer cirurgia, hemorragia e infeção e representam cerca de 1% dos casos. A maior preocupação, para ele, é sujeitar o Afonso à cirurgia e os resultados obtidos não sejam os esperados, uma situação impossível de prever!
Por agora, decidimos fazer a ressonância magnética com as coordenadas para uma possível cirurgia, para implante do estimulador cerebral profundo, sem qualquer compromisso e com muito para investigar e decidir, entretanto o Afonso vai aumentar a dosagem do tetrabenazina, 1/4 de comprimido durante 2 semanas e depois 1/2 comprimido, ficando com a dose total de 1 comprimido e meio por dia.
Entretanto já comecei a investigar e já fiquei suficientemente assustada mas também interessada! Esta é uma mudança para a vida, que tem que ser tomada com total consciência, para no caso de existir qualquer problema, ele seja aceite, sem qualquer culpa ou arrependimento, palavras que não são, por agora, nada compatíveis com a minha condição de mãe, do pai ou dos irmãos...
