Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 24 de abril de 2014

Ténis adaptados para usar talas

Esta foi uma semana com muitas e boas novidades!

Chegou o Upsee, hoje os sapatos para os Dafos e a informação que o GoTo, um assento que se adapta a qualquer cadeira, já vem a caminho!

O Upsee tem sido um sucesso, com o Afonso a viver experiências novas, motivadoras, para fazer mais e melhor!

Ontem descobri mais uma função para o Upsee e comecei a usa-lo para manter o Afonso sentado. Utilizando o cinto de baixo, permite-lhe fazer trabalho de controlo de tronco e de cabeça sem cair ou se desequilibrar, deixando as mãos livres para se apoiar mas também para brincar, utilizando também o cinto dos ombros, permite-lhe uma posição com o tronco direito, fazendo trabalho de controlo de cabeça, para além de lhe libertar as mãos.

Utilizamos o Upsee, primeiro para andar, ficar em pé apoiado na barra, queremos trabalhar o agarrar e a força dos braços com o objectivo que possa conseguir ficar sozinho em pé agarrado, fizemos exercícios, trabalhamos essencialmente a flexão dos joelhos mas também a cordenação motora, a inibição do padrão e dançamos. Sim, porque trabalhar com alegria é muito mais divertido!
Depois trabalhamos a posição de sentado, durante 45 minutos com o Upsee e depois mais 45 minutos sem o colete e os cintos, para consolidar o trabalho feito com apoio.

Repetimos esta sequência de trabalho no fim da tarde mas com um periodo de tempo mais reduzido, cerca de 1h30 no total.

Sendo o Upsee um produto de apoio de lazer, estamos a ter grandes ganhos terapêuticos com ele, para além das novas experiências que trazem ganhos não quantificáveis a todos os níveis: motores, cognitivos e afectivos.

Hoje recebemos os ténis que permitem usar as talas, os Dafos, de forma adequada, com conforto e bom posicionamento. Os ténis, que são super giros, abrem na parte de parte de trás e alargam permitindo colocar os Dafos com grande facilidade e depois é só ajustar. Os ténis são fantásticos, o Afonso adorou, estão aprovadíssimos!



As talas do Afonso, foram feita por forma a corrigir os pés, que tem indicação para serem operados,  e são extremamente "agressivas", porque obrigam a um posicionamento a 90º e correto posicionamento dos pés, contrariando a sua postura habitual e confortável.

Até hoje, ainda não tínhamos conseguido manter o Afonso em pé com as talas, porque ficava com muitas dores. 

Hoje tivemos uma sessão de fisioterapia que durou mais de 2 horas e onde fizemos treino de marcha com dafos. 
O Afonso consegui colocar os pés correctamente e depois da Sara lhe explicar como devia fazer: colocar primeiro o calcanhar, dobrar o joelho, dar o passo... começamos a ver o Afonso a dobrar o joelho da perna direita, que ele praticamente nunca dobra, a dar o passo e a apoiar primeiro o calcanhar no chão e depois o pé todo e de seguida a fazer o movimento correto com a outra perna, em alguns momentos conseguiu uns passinhos mas o mais importante foi o esforço dele e o ter conseguido entender o movimento e tentar realiza-lo de forma correta.

Mais um produto de apoio, mais um investimento, que promete trazer grandes benefícios para o desenvolvimento e a reabilitação do Afonso, continuamos a caminhar...

segunda-feira, 21 de abril de 2014

Upsee!

Acabaram as férias e chegou o Upsee!

Desde que conheci este produto de apoio, que fiquei super entusiasmada! Entrei de imediato em contato com a empresa, informei-me sobre o produto, os preço e fiquei à espera que chegasse o dia 7 de abril, para finalmente o poder comprar.

Chegou hoje!

O Afonso teve sessão de fisioterapia e testamos de imediato, com a Sara, o "fato e as sandálias" que em teoria iriam permitir ao Afonso experiências motoras inimagináveis dada a sua grave situação motora.

Vestimos o fato, ajustarmos os inúmeros cintos, calçamos os sapatos e o Afonso, odiou!

Fiquei de imediato a pensar: mais uma tentativa falhada, o Afonso odeia estar "preso"!

Tirei-lhe o fato, deixei-o acalmar-se, descansar e quando já estava tranquilo voltei a tentar. Passinhos pequeninos, devagarinho, uns passinhos de dança e de repente tínhamos um menino feliz, ainda assustado é certo mas feliz!

Comecei de imediato a pensar nas inúmeras situações  em que poderia usar o fato e rapidamente percebi que teria que conseguir colocar o fato sozinha, sem qualquer ajuda e vamos lá, mãos à obra e consegui!

Nesta 3ª tentativa já fui mais arrojada: passos mais rápidos, andamos pela casa com um espelho à frente, para ele observar o que estava a fazer, dançámos, demos uns pulinhos e o Afonso começou a ficar eufórico, estava a adorar!

Nova pausa e mais tarde nova sessão de Upsee!

Agora para além de andar, de ir à casa de banho, onde acendeu as luzes e lavou  as mãos, ir à varanda ("sozinho" pela primeira vez em 7 anos), também fizemos ginástica, movimentos simplesmente impensáveis para o Afonso e dançámos, sorrimos e rimos, rimos muito porque fomos invadidos por uma felicidade sem limites...

Hoje foi um dos dias mais felizes da minha vida, não há nada, não há ninguém, que me possa tirar esta felicidade, este amor incondicional cravado bem fundo no meu coração, esta sensação de vitória, de caminho cumprido...

video

Hoje, mais do que nunca, senti que esta felicidade foi sentida por tantos!

Hoje, mais do que nunca, caminhámos, caminhámos muito, neste nosso caminho que se faz caminhando...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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