Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 4 de janeiro de 2013

Em jeito de diário - dia 22

As noites continuam a ser interrompidas para mudar o Afonso de posição. A perna esquerda fica muito tensa durante a noite e provoca-lhe caibras e dores, felizmente ele acorda, muda de posição e volta a adormecer de imediato, também continua a acordar para ir à casa de banho.

A alimentação continua a correr muito bem, está a comer como nunca comeu e o peso, 13,4 é um reflexo disso. Pensava que tinha perdido muito peso, o que acho que até aconteceu mas já começou a recuperar.

Ontem, pela primeira vez esteve um bocadinho sentado no chão mas é muito difícil manter o equilíbrio com uma perna esticada, mesmo assim ainda conseguiu por breves períodos.

A cada dia que passa notam-se as melhoras mas está muito birrento e faz birra por tudo e por nada, quer ser o centro das atenções. Hoje  já fez uma birra descomunal quando os desenhos animados acabaram mas deixei-o chorar porque está a ficar um mimalho insuportável e chorou, chorou e chorou... fica muito sentido e zangado comigo.

Tirando as birras tem estado muito bem disposto e hoje de manhã esteve mesmo muito bem deve ser porque esteve a trabalhar durante quase duas horas. O exercício físico faz parte da rotina dele e apesar de ser necessário devido à sua patologia, também lhe proporciona bem estar.

Estivemos a fazer electroestimulação na perna esquerda e nas costas, depois dos exercícios de mobilização. Coloquei o therathogs, os calções para o trabalho na zona pélvica com extensão à perna esquerda e as luvas made in casa, que mandei fazer na costureira e que ainda não tinha começado a utilizar, as luvas funcionam muito bem e após 20 minutos é notório o relaxamento e a quebra do padrão.

a luva made in costureira
 
sem luvas
 
com luvas
 
Hoje também experimentámos fazer alguns exercicios de CME. Consegui fazer alguns da cabeça, na posição lateral do lado direito ele queixou-se e não pude fazer e à esquerda também se mostrou um pouco desconfortável mas ainda consegui fazer alguns, ainda fizemos o "shake" com boa reação do Afonso. Consegui fazer alguns exercícios para sentar "médio tronco" e "sandwich", abdominais e muitas cócegas para estimular e dar força ao tronco.
 
Hoje foi dia de mudar o penso. As suturas estão a sarar bem, apesar da sutura da frente estar um bocadinho mais vermelha no local de inserção do ferro, a perna ainda está um bocadinho inchada no mesmo local. Os pontos já começaram a cair.
 


terça-feira, 1 de janeiro de 2013

Chegou 2013...

A passagem de ano foi calma e tranquila em perfeita harmonia com o meu estado de espírito.
 
O verdadeiro ano novo, para mim é em Setembro, após o período de férias, assim, esta passagem de ano foi apenas mais um  almoço e um jantar, muito agradável, em família, em que conversámos, rimos, recordámos e lembrámos, batemos os tachos, buzinámos, bebemos espumante, fizemos um balanço dos erros cometidos em 2012 numa tentativa de não voltar a cometê-los em 2013...
 
Neste fim de ano sinto-me muito bem, como já há muito não acontecia, desde que fiz 44 anos que fui invadida por esta "estranha" serenidade, estranha para mim, que sou só emoção e impulsividade mas a verdade é que me sinto serena, calma, tranquila, feliz...
 
Não sei mas a sensação que prevalece é que o ano de 2012 foi muito bom, mesmo que assim possa não ter sido, e que para mim basta que este ano seja igual.
 
Ontem, quando avaliava os meus "pecados" e o que deveria fazer para não voltar a cometê-los foram poucas as situações que quereria emendar ou que não queria que voltassem a acontecer:
 
1. No inicio deste ano tive uma zanga "virtual".
Ridículo, pensarão alguns mas a verdade é que nós mães de meninos especiais, acabamos por encontrar neste mundo virtual verdadeiras amigas, que nos ouvem, que nos entendem, que sabem e sentem o mesmo que nós, cada palavra, cada momento. Eu gosto de pensar sempre o melhor das pessoas e pensava (infelizmente, já não penso, que na adversidade o melhor vinha ao cima, e prevalecia mas a verdade é que nem sempre tal acontece e para o melhor vir ao de cimo, temos que ter esse melhor e não é pelo facto de sermos mães de meninos especiais, que somos também mães especiais.
Portanto, este será um erro que não voltarei a cometer, zangas virtuais, nunca mais!
2. Este também foi o ano em que percebi que tenho que começar a ser adepta do "Custo Justo" ou da "OLX", porque emprestar de coração ou fazer "troca de serviços",  são termos ultrapassados e que as pessoas não entendem ou não querem entender. Foi um duro golpe, que ainda hoje me custa a compreender mas uma lição muito bem, mesmo muito bem aprendida!
Como pode alguém, amiga de longa data e outra terapeuta e amiga de há quatro anos, depois de terem agido de forma ignóbil e desprezível, ignorarem o aniversário do Afonso e uma delas ignorar também a mensagem de Natal que lhe enviámos?
3. Este ano, uma vez mais voltei a lutar pelos direitos do Afonso no jardim de infância, pelo Afonso e pelas outras crianças com e sem NEE  que frequentam o JI. Esta será também uma situação que irei alterar, uma vez que me provocou um desgaste emocional violentíssimo e uma vez mais, fui eu sozinha contra o mundo,uma vez que os restantes pais do JI não querem nem saber. Mais uma lição, a partir de agora apenas lutarei em prol dos direitos do Afonso, por muito que me custe tomar uma decisão destas.
 
E pronto foi tudo!
 
Estou grata pela família, pelos filhos, pelo marido que tenho. Amigas tão especiais, amigos que apesar de não estarem tão perto, estão sempre presentes, por todos os profissionais que acompanham o Afonso, no JI, com um apreço ainda mais especial pela I.C. e pela S.G., à equipa de terapeutas da Liga, à Marta, à Mariana, ao Humberto, à Sara, a todos sem exceção agradeço por amarem o Afonso, por fazerem a diferença na vida dele e consequentemente na minha, na nossa, continuem por aí a caminhar de mãos dadas com as nossas, braços abraçados, corações entrelaçados neste nosso caminho que se faz caminhando...


 

domingo, 30 de dezembro de 2012

Em jeito de diário - dia 17

A recuperação do Afonso continua  a correr muito bem.
 
As noites são agora mais tranquilas apesar de continuarmos a dormir com ele, uma vez que tem que ser mudado de posição durante a noite e acorda para ir à casa de banho.
 
Os dia passam de forma tranquila, tem que estar sempre acompanhado mas já se mantém sentado no sofá por grandes períodos a ver televisão, uma vez que pouco mais pode fazer. Também já retomámos algum trabalho. Todos os dias fazemos mobilização, colocamos a tala de barbas e o dafo na perna esquerda, já fazemos alguma carga nessa perna, bem como o Benik e também voltámos a fazer a oclusão da vista.
 
A alimentação corre muito bem e o Afonso já recuperou o apetite, neste momento o único problema que apresenta é mesmo a obstipação que continua a provocar-lhe cólicas violentas, sendo necessário recorrer ao Bebé gel. Agora experimentámos o xarope de maçã reineta e hoje, pela primeira vez, foi à casa de banho de forma espontânea. Quem pensaria que este seria o problema mais difícil de resolver?
 
Depois do almoço tem necessidade de fazer uma sestinha que normalmente dura vinte a trinta minutos e por voltas das sete/oito horas começa a ficar mais chatinho, porque fica cansado e com sono mas já estamos a deitá-lo à hora habitual, por voltas das nove e meia. Devagarinho vamos restabelecendo as rotinas e voltamos, com as condicionantes normais, ao ritmo de vida habitual.
 
Hoje foi dia de fazer o penso. As suturas estão a secar e com ótimo aspeto. Hoje contei os pontos da sutura da frente: 13, na próxima mudança de penso vou ganhar coragem para contar os de trás.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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