Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 25 de novembro de 2010

À procura de autonomia e funcionalidade...

O Afonsinho tem dormido e comido muito bem.

Na escolinha, voltou a ser, depois do dia atribulado de segunda feira, um menino tranquilo, bem disposto, sorridente, colaborante e com vontade de aprender.

As viagens no carro têm sido tranquilas. Hoje chorou quando vínhamos da Liga mas, porque estava aflito para fazer xixi e não quis lá fazer, só parou de chorar quando chegámos a casa e fez xixi. Miúdo teimoso...

As terapias correram bem. Esteve muito participativo e executou os exercício na hipoterapia e hoje na terapia ocupacional o terapeuta e a fisioterapeuta que também estava a assistir à sessão não se cansou de o elogiar e de referir os enormes progressos que tem vindo a fazer, especialmente desde de Setembro.

Estive a conversar com o terapeuta ocupacional com que o Afonsinho fez a avaliação e também com a equipa.

Todos concordamos que o Afonsinho deve experimentar conduzir uma cadeira de rodas eléctricas, a grande dificuldade será arranjar uma para o tamanho dele que é xs.

Em relação à comunicação com o computador também todos concordam que poderia ser útil menos eu, claro!

Penso que o Afonsinho ainda tem imenso para melhorar a nível do controlo respiratório e que mantém um bom potencial para ter oralidade. O uso da cadeira de rodas, conseguindo quebrar o padrão, poderá potenciar de forma significativa a oralidade, por isso acho que devemos começar pela cadeira.

Combinámos então que a equipa iria procurar dentro das empresas que trabalham em Portugal a cadeira ideal para o Afonsinho, para que se possa testar o seu comportamento e capacidade para a condução.

Quem sabe se não é numa cadeira que possa manipular e ser autónomo, que ele vai finalmente aceitar a posição de sentado?

Apesar de o computador não ser prioridade, concordei em ver e fazer avaliação com vários softwares para ver como reage o Afonsinho.

Estipulámos como objectivo a introdução da cadeira, obviamente no caso do Afonsinho a aceitar, no inicio do próximo ano lectivo, ficando estes meses para fazer avaliação, testes para o tipo de condução, uma vez que a cadeira pode ser conduzida com a mão, a cabeça ou o olhar e treino de condução.

Estou surpreendida comigo mesmo, uma vez que aceitei com uma facilidade fantástica, com entusiasmo até, esta ideia da cadeira de rodas, assim como o pai e os irmãos.

Todos nós acreditamos que o Afonsinho vai conseguir ter marcha, uma vez que apesar de alguns maus indicadores, especialmente a falta de controlo total da cabeça, temos imensos bons indicadores: evolução continua com progressos motores, excelente desenvolvimento da massa muscular, bom posicionamento em pé, ausência de assimetrias, encurtamentos ou mal deformações, uma força de vontade incrível e uma inteligência fantástica.

De qualquer forma, pensamos que será difícil, bastante difícil ele ter marcha aos seis anos mas, não queremos que o Afonsinho vá para a escola primária, numa cadeira em que tem que ser empurrado ou que tenha de andar ao colo, queremos dar-lhe a maior autonomia e funcionalidade possível, não deixando de continuar a trabalhar diariamente para que ele possa obter a marcha.

segunda-feira, 22 de novembro de 2010

Libertação somato-emocional

Hoje o Afonsinho regressou à escolinha.

A birra começou logo no carro e prolongou-se durante toda a manhã. Esteve birrento, choroso, a fazer hiper-extensão e não queria fazer ou brincar com nada.

De tarde tivemos mais uma sessão de libertação somato-emocional dentro de água.

Uma vez mais, foi uma sessão muito estranha. O Afonsinho só queria estar debaixo de água, onde se mantinha por longos segundos, com o corpo todo imerso e de os olhos bem abertos . Cada vez que a Sara o tirava chorava imenso, um choro de sofrimento. A sessão foi encurtada, porque e pela primeira vez, em mais de três anos que ele faz piscina, fez cocó.
A Sara acabou a sessão no chuveiro e ele continuava choroso e gemia muito agarradinho a mim. Fez-me lembrar quando eles nascem e fiam ali no nosso colinho, quentinhos, sentido o nosso coração, gemendo com um lamurio baixinho...

O Afonsinho ficou completamente adormecido...
 
No regresso fomos buscar a irmã à escola e ele foi o caminho todo a chorar mas era um choro de sofrimento.

Confesso que fiquei um bocadinho assustada e só a calma e tranquilidade da Sara me deram confiança para me acalmar.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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