Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 7 de dezembro de 2012

Segurar o lápis sozinho...

Hoje, acordámos cedinho porque o Afonso tinha que ir fazer as análises pré-operatórias. Como sempre, dirigimo-nos a Miraflores, onde para além de ter atendimento prioritário, o Afonso é atendido por uma técnica fantástica, sensivel e muito humana, que o trata com todo o carinho do Mundo.
O Afonso, portou-se muitiiiiisimo bem e apesar de fazer o padrão assimétrico, quando a agulha foi colocada, rapidamente recuperou o tónus e como um verdadeiro herói, suportou todo o processo sem chorar!

Claro que teve direito a um diploma de super valente!
 
Depois de tomar o pequeno almoço, fomos para a escolinha hoje já fora de horas. Chegámos ao mesmo tempo que a Mariana, a terapeuta da fala, que o continua a acompanhar no treino para o acesso ao computador.
 
Esteve muito bem na escolinha e hoje pela primeira vez conseguiu segurar, sozinho, num lápis fazendo uma pinça perfeita (motricidade fina, durante imenso tempo, a educadora e a assistentes estavam maravilhadas com o enorme feito!
 
Esta semana cumpriu o plano da cadeira conseguindo sentar-se 6 minutos (3 ampulhetas, na x-panda sem birra.
 
De tarde após uma semana em que só tivemos terapias na Liga, fisioterapia e terapia ocupacional, com o Afonso sempre muito bem, voltámos ao Medek. A Marta, regressada do Chile e com mais um nível de CME, introduziu novos exercícios, o Afonso foi reagindo bem mas de forma intermitente.
Fazemos agora uma paragem nesta terapia mas continuaremos a trabalhar com a Marta, na fisioterapia de recuperação do joelho.
 
Um dia, mais um dia, perfeito...

terça-feira, 4 de dezembro de 2012

Encefalopatia hipóxico-isquémica

Anjo da luz: Encefalopatia hipóxico-isquémica: Durante meses, ouvi falar, por parte de outros pais, que os seus bebés com paralisia cerebral, tinham tido uma encefalopatia hipóxico-isquém...

Foi escrito em 2008 e no final de 2012, continuamos com mais do mesmo, assim é mas eu digo, ASSIM NÃO SERÁ!

Nós continuamos e continuaremos a lutar contra os preconceitos estabelecidos, os ditames da experiência nacional e internacional, nós continuamos a tentar fazer mais, fazer melhor, mesmo que seja preciso dar dois passos para trás para depois poder seguir em frente, o tempo dirá de que lado está a razão! 

domingo, 2 de dezembro de 2012

Pesadelos?

Mais uma semana de trabalho, no jardim de infância e de terapias.

O Afonso continua muito bem no jardim de infância. Participa em todas as rotinas, almoça muito bem e agora começou também a lanchar. Perdeu algum peso desde que iniciou o CME mas já recuperou.

Agora temos novas rotinas na alimentação. Quando chegamos das terapias, por volta das 18h, o Afonso janta e antes de dormir por volta das 21h ainda come uma tigela de cereais. O suplemento acompanha todas as refeições.

Na quinta feira passou muito mal a noite, acordou cinco vezes a chorar, tem pesadelos e na sexta não foi ao jardim de infância. Estive a falar com ele e disse-me que está com medo da operação e de ter dores. Confesso que fiquei sem palavras, porque não sei o que dizer a uma criança de 5 anos... 

Passamos o fim de semana a falar sobre a operação e a explicar-lhe o que ia acontecer, que não ia ter dores e que depois  fazia anos, que ia ter uma festa do Phineas e Ferb, com muitos balões, um bolo muito divertido, muitos presentes e depois era Natal...
Durante o fim de semana foi ficando mais animado mas ontem voltou a dormir muito mal, vamos ver como corre a noite hoje.

Esta semana não tivemos CME e tínhamos que fazer os exercícios em casa mas foi muito pouco o trabalho que conseguimos fazer.
Na terça e na quinta fomos à Liga, sessões de fisioterapia e terapia ocupacional que correram muito bem, com o Afonso a realizar um excelente trabalho.
No fim de semana sessões duplas de terapia cubana, com novos exercícios e melhorias em alguns exercícios. Este foi o ultimo fim de semana de terapia cubana, vamos parar devido à cirurgia e só regressaremos após o período de recuperação.

Vamos continuar as terapias até dia 12, apesar de só regressarmos ao CME na sexta feira, porque na quarta temos consulta de  Oftalmologia.

Entramos em contagem decrescente para a cirurgia, dois passos atrás para podermos continuar a avançar.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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