Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

domingo, 1 de julho de 2012

Férias Alentejanas


O primeiro período de férias não podia ter corrido melhor. Como sempre tivemos imensas novidades e que grandes novidades!!

Como vem, felizmente, acontecendo o Afonso adapta-se com enorme facilidade a novas rotinas. Assim tivemos um menino tranquilo, bem disposto, muito feliz, muito falador, de sorriso e gargalhada fácil. Comeu bem, tão bem, que já atingimos o objectivo de peso para o Verão, chegar aos 13 quilos, agora queremos chegar aos 14 até ao fim do ano... Dormiu bem, manteve o controlo dos esfincteres, portou~se bem nas imensas caminhadas que fizemos, na praia é mesmo a sua "onda" e só se portava menos bem, enquanto não íamos para a água.

Na alimentação voltou a comer pão alentejano, no período de transição, por causa da introdução do medicamento e as grandes alterações de tónus, perdeu uma série de competências e o mastigar alimentos mais "duros" tornou-se mais difícil, tinha no entanto já há umas semanas voltado a comer pão de forma com queijo, com mortadela...
Começou agora a comer frutas, molinhas, como ameixas, pêssegos, sozinho. Sozinho quer dizer, que com a nossa ajuda, que seguramos na fruta e a levamos à sua boca, consegue comer a fruta inteira.

Uma enoooorme vitória, quem convive conosco sabem bem a que me refiro.

Estamos a falar de um menino com indicação para sonda e botão  gástrico, com uma hipersensibilidade oral brutal, com padrão de hiper extensão para se alimentar, com irritabilidade e que foi vencendo todas estas e muitas outras dificuldades, depois de muita luta, muita persistência, foi conseguido ultrapassar todos os diagnósticos e prognósticos e outros "ósticos" e começar a comer "sozinho" .



A nível da fala, também tivemos outro menino e voltámos a ouvir algumas palavras com "relativa" facilidade.

A água estava gelada, geladíssima e o tempo esteve agradável mas andou sempre por volta dos 24, 25 graus mesmo assim o Afonso queria estar sempre dentro de água. Pudemos comprovar a grande alteração do tónus, uma vez que mantinha um tónus normalizado apesar do frio da água.

Nadou, brincou, mergulhou, os seus famosos mergulhos de joelhos, riu, continua com os seus gritinhos de prazer e a GRANDE NOVIDADE: passinhos, passinhos e mais passinhos!!!
No primeiro dia o movimento parecia o que os terapeutas denominam de "automático", quando é um reflexo primitivo de marcha, que se perde nos primeiros meses de vida. O Afonso recorreu ao padrão de hiper-extensão para o inicio do movimento, nos dias seguintes foi normalizando o movimento, recorrendo menos ao padrão, houve momentos em que fez o movimento de marcha tão perfeito que ele próprio olhava para baixo muito admirado, no 4º ou 5º dia, caminhou em direcção à água e no dia seguinte quis descer as escadas.

Pela primeira acreditei que é possível que o Afonso venha a adquirir marcha, claro que neste momento não tem competência para tal uma vez que lhe falta praticamente tudo: força nas pernas, controlo de cabeça, equilíbrio, posição correta dos pés mas, a grande verdade é que ele não tinha movimento de marcha e agora TEM!!!

passinhos, passinhos e mais passinhos...

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na água...





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estilo...




em familia...








O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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