Terapias caseiras

Hoje a noite já correu melhor e o Afonsinho conseguiu dormir e descansar.

Comeu bem ao pequeno almoço e seguimos para a escolinha. O caminho foi feito com alguma birra intercalada com momentos tranquilos.

Continua a não almoçar na escola e por isso só lá esteve perto de uma hora e meia. Esteve muito bem disposto e hoje a pintura, com as mãos, correu muito bem.

A tarde foi passada em casa, no quentinho e de forma tranquila. Antes do almoço estivemos a fazer exercícios e esteve um bom período em pé, sozinho, com as talas nos membros inferiores , apoiado numa cadeira a brincar.

O almoço, hoje já não correu tão bem e o Afonsinho não demonstrou grande apetite o mesmo se passou ao lanche mas, dormiu uma boa sestinha depois do almoço, que já deu para recuperar algumas forças e energia.

Antes de jantar, hidroterapia caseira, com alguns exercícios para compensar os dias em que esteve doentinho e depois massagens, que o Afonsinho não aceitou muito bem.

 "Tenho pensamentos que, se pudesse revelá-los e fazê-los viver, acrescentariam nova luminosidade às estrelas, nova beleza ao mundo e maior amor ao coração dos homens."

Fernando Pessoa, em "O Eu Profundo"

 

Sala da Borboleta

Fui hoje informada, que o Afonsinho e os seus amiguinhos vão mudar de sala.

Assim e já a partir de segunda feira, passarão a estar na sala da Borboleta, abandonando a sala do Arco-Íris.

 

A grande novidade é que a P., que já está com ele desde o inicio, não transita para esta nova sala.

Nesta altura , apesar de gostar imenso da P. e ficar triste por ela deixar de acompanhar o Afonsinho, encaro esta mudança com muita tranquilidade, porque a A., tem-se mostrado muito empenhada e interessada com o Afonsinho, fazendo questão, desde o primeiro dia, em conhecê-lo e em aprender a lidar com ele e porque quem a vai substituir, também é excelente e adora o Afonsinho, por isso vamos lá "voar" para a sala da Borboleta e esperar que ela nos traga grandes e boas transformações.

A melhorar...

A noite não foi famosa, uma vez que o Afonsinho só queria dormir ao colo e sempre que o colocava na cama, acordava mas, mesmo assim correu melhor, para ele, que conseguiu dormir por bons períodos de tempo.

Hoje, recordei, os tempos menos positivos desta nossa caminhada. Os tempos em que para alimentar o Afonsinho precisava de uma hora mas, acabei por me sentir bastante feliz. Primeiro porque apesar do tempo que demorou, o Afonsinho comeu o pequeno almoço TODO e porque me senti calma e tranquila e os velhos fantasmas, que eu achava que ainda me perseguiam, não aparecerem e foi com uma paciência e um amor infinitos que consegui levar a cabo, com MUITO SUCESSO, a minha tarefa.

Depois, fomos até à escolinha, seguindo a nova regra de não faltar à escola. A viagem foi feita com o Afonsinho muito tranquilo e caladinho.

Fui buscá-lo uma hora depois. A educadora disse-me que tinha estado muito bem, talvez um bocadinho sossegado demais mas, que tinha participado nas actividades e pintado o seu desenho.

No regresso a casa, manteve-se muito quieto e sossegado.

Hoje e após falar com a minha prima, a nossa enfermeira favorita, decidi voltar ao antigamente também na alimentação. Assim, fiz-lhe uma sopinha com muitos legumes mas, sem verdes, ou alimentos mais ácidos, como a cebola ou nabo, cozi uma posta de peixinho e fruta.

Pensei que o Afonsinho ia reagir mal, por voltar a este tipo de comida mas, uma vez mais enganei-me, comei muito bem e comeu tudo. No inicio foi complicado, pois cada colher que lhe dava, chorava mas, depois com muita calma, muitas canções, muitas histórias e quase uma hora depois, tinha comida duas conchas de sopa com uma posta de peixe e uma pêra, nada mal.

Agora está a dormir uma sestinha e adormeceu sozinho na sua caminha, está a melhorar e vamos ver se consigo que continue a comer bem...

Blogue de Ouro

A querida avó Maria, ofereceu-me um presente muito mas, muito especial o selo do blogue de ouro.

É muito especial, não por premiar o blogue do Afonsinho mas, por premiar e valorizar a amizade, o valor que tem uma verdadeira amizade.

Os meus amigos não são todos bloguistas, por isso para fazer as nomeações deste selo, não poderei oferecê-lo apenas a quem tem um blogue.

Para os meus grandes amigos, que estão presentes todos os dias: Adelaide, Zé Carlos, Augusta, Paulinha, Pedro e Clélia.

Para as minhas grandes amigas que já há muito tempo deixaram de ser virtuais: Cláudia, Avó Maria, Rita e Maria.

Para os amigos que vou encontrando neste mundo da blogosfera, pelas suas histórias de coragem, capacidade de luta e determinação, pelos seus textos magnificos que me ajudam a ver mais longe e mais profundo: O principezinho, O Gato de Rodas, Viverdevagar, Dinis, Casa de palavras e Cheiro de Flor quando Ri.

Para o Viva o Júnior, que acolheram desde o primeiro momento o Afonsinho com muito amor, afecto e carinho.

Infecção oportunista

O dia foi vivido com muita ansiedade e preocupação.

O Afonsinho não voltou a ter febre mas, continuou sem comer e sem dormir.

Desde de 2ª feira que não se alimenta minimamente, tendo nestes três dias comido menos do que a refeição que faz ao pequeno almoço. Claro, que já se nota que perdeu peso, está muito amarelinho, muito molinho e pouco activo, de tal forma que não lhe conseguimos arrancar uma palavra ou um sorriso e nem brincar quer.

Vamos ver como passa a noite e se já amanhã começa a melhorar e a alimentar-se melhor.

Continua com uma placa branca na língua provocada pelo "ataque" dos fungos.

Na segunda feira, devido ao dia terrível que passou, teve uma grande irritabilidade que fez com que ficasse descompensado e as defesas do organismo baixassem de forma drástica, criando o ambiente propicio para o desenvolvimento de uma infecção oportunista, de fungos. A febre foi uma reacção do organismo a esta infecção, ao contrário do que pensávamos que seria de origem neurológica, provocando a desregulação da temperatura.

As terapias foram canceladas e só na próxima semana, segunda-feira, se tudo correr dentro do esperado ou seja que ele se volte a alimentar convenientemente e a dormir, voltaremos a recomeçar, uma vez mais, as actividades diárias.

Noite terrivel...

Esta noite, foi uma das piores que já tivemos, desde que o Afonsinho nasceu.

Não dormiu mais do que dez minutos seguidos, só queria estar e só adormecia ao colo. Não tinha febre mas, estava muito desconfortável e de certeza com dores.

Não lhe doía os ouvidos ou a barriga e uma vez que não aceita, sequer, a tetina do biberão na boca, pensamos que estamos perante mais um ataque de sapinhos. O que não entendemos é como dois picos de febre, muito altos, sem duvida, podem provocar esta alteração na boca e consequentemente na alimentação e no bem estar.

Não fomos à consulta de fisiatria e hoje não vai à escola, nem à hidroterapia.

Vamos ver como corre o dia e se melhora para amanhã poder ir à escola e às terapias, uma vez, que só amanhã tem três. Hipoterapia, fisioterapia e terapia ocupacional.

Novamente com febre...

A noite não correu muito bem e o Afonsinho acordou várias vezes e metade do pequeno almoço ficou no prato.

O caminho até a escola não foi dos piores e chegou tranquilo e bem disposto à escolinha.

Hoje, foi muito bem recebido por todos os amiguinhos, que se aproximaram dele mal o viram.

Perto da hora do almoço telefonaram-me da escola. O Afonsinho estava novamente com febre, QUARENTA GRAUS!

Fui de imediato buscá-lo, depois de passar na farmácia, uma vez que a educadora disse-me que ele tinha mordido a boca e que tinha deitado sangue. Falei com a minha prima que me disse que o sangue era por causa de ter as mucosas secas e para lhe por daktarin gel na boca.

Quando cheguei estava no isolamento e mal lhe peguei ao colo, aninhou-se, fechou os olhos e adormeceu.

Estive a falar com a educadora e a Directora do colégio, que me disseram que tinha estado muito bem de manhã. Hoje foi dia de desenvolvimento motor e ele colaborou em todos os exercícios, esteve muito bem com a educadora de e.e., esteve muito atento e concentrado durante a leitura da história, enfim, não perceberem porque é que na hora do almoço se tinha desencadeado este febrão.

Tinha a boca muito vermelha e inchada e fiquei preocupado, se poderia ter tido um ataque de epilepsia. A Directora assegurou-me que não, que não tinha tido qualquer ausência ou espasmo.

De regresso a casa, depois de fazer o arrefecimento com uma toalha húmida, a febre cedeu de imediato mas, o Afonsinho estava muito molinho e só queria dormir mas, sempre ao meu colo. Sempre que o tentava deitar, quer na cama dele, quer no sofá, sempre que me mexia, acordava e aninhava-se, ainda mais, em mim.

Ao lanche não quis comer nada e quando a C. chegou da escola, acabou por adormecer ao colo dela, estava muito cansado. Não jantou e não quis beber o leitinho com o pai, tendo acabado por lhe dar o leite, à maneira de antigamente (dos primeiros meses em que não mamava) e "enfiei-lhe", literalmente, o leite pela boca.

Voltámos às febre neurológicas, só que agora não são provocadas pela temperatura exterior mas, pelo próprio Afonsinho, que, pelos vistos, não quer estar na escola.

Vamos ter que fazer novamente a integração e aprendemos uma lição, não pode estar tanto tempo de férias e nas próximas, que serão as da Páscoa, vamos ter que ir alternando os dias de mimo com os dias na escolinha.

O ano não está a começar da melhor maneira e hoje não fomos à fisioterapia e à terapia da fala.

Amanhã, temos consulta de Fisiatria e depois vamos deixar o Afonsinho na creche, começando, desde já, a por em prática a regra de não faltar à escola.

Regresso à escola

Hoje e após uma noite em que o Afonsinho dormiu razoavelmente, acordámos muito cedinho.

Depois de um duchinho e das massagens, chegou a hora do pequeno almoço. Hoje, voltámos a uma antiga rotina, como estávamos com tempo, estivemos a ver os desenhos animados do Noddy, que o Afonsinho adora e seguimos para a escolinha.

A caminho da escola, ao contrário do que tinha previsto, uma vez que pensei que ia começar a chorar mal o sentasse na cadeira, só começou a birrar a meio do caminho.

Hoje iniciámos uma nova rotina e agora para além de levar a cadeira de posicionamento, levamos também a nova cadeira de "conforto" (como dizem os terapeutas).

Claro, que todo este processo se tornou, ainda, um bocadinho mais complicado. Agora, tenho que fazer mais algumas "viagens" até à escola. De manhã, depois de deixar o Afonsinho na sala, tenho que ir buscar a cadeira de posicionamento e depois a outra. Depois do almoço tenho que voltar para ir buscar as cadeiras e deixá-las em casa, para depois finalmente ir buscar o Afonsinho e seguir para as terapias, pelo meio, três vezes por semana, ainda tenho que ir buscar à C. à hora do almoço e claro, diariamente, no fim das aulas.

Quando chegámos à sala, o Afonsinho foi recebido com grande alegria por parte das educadoras e da sua grande amiguinha C., os restantes meninos ficaram muito mais interessados nos dois sacos de brinquedos, puzzles e livros que levei, para as actividades a desenvolver com a educadora de e.e.

O Afonsinho passou muito mal o dia na escola. Não queria estar sentado em nenhuma das cadeiras, não almoçou, não lanchou e quando o fui buscar estava a arder em febre.

As férias em casa, cheio de mimo, de festas, de brinquedos não foram nada benéficas.

Seguimos para a piscina. Como estava cheio de febre, começámos a aula na piscina de água menos quente (que hoje estava especialmente fria). A aula foi feita durante cerca de vinte minutos nesta piscina e depois mudámos para a piscina de água quentinha. Estivemos a aula toda a fazer exercícios de alongamentos, a trabalhar os braços e as pernas e a Ritinha esteve a ensinar-me exercícios novos para trabalhar os músculos e os tendões das pernas, por baixo dos joelhos, que são os que apresentam uma maior rigidez, apesar de cederem rapidamente com os exercícios.

Estava tão calmo e tão cansado que acabou por ADORMECER, dentro de água...

Quando chegámos fiz-lhe uma super-papa para repor os alimentos, uma vez que não se tinha alimentado durante o dia mas, comeu muito pouco, porque estava cheio de sono e adormeceu quase de imediato mas, era um sono agitado e estava sempre a acordar. Vamos ver como corre a noite.

O dia superou as minhas piores expectativas e parece que vamos ter que voltar a fazer a integração na escolinha, o que se avizinha bastante difícil...

Balanço de 2009

O fim de semana, foi passado de forma tranquila e já a pensar no regresso à escola.

Neste inicio de ano, fazemos alguns balanços e obviamente que temos alguns desejos.

O balanço de 2009 é muito positivo.

O Afonsinho fez grandes progressos com notória evolução e mais importante, progressos sustentados, que vieram para ficar.

A equipa que nos acompanha é maravilhosa e esperamos continuar com todos eles, não só neste ano de 2010 mas, até à entrada na escola primária (que ainda vem tão longe...).

No ano de 2009, iniciámos uma nova terapia com excelentes resultados, a osteopatia sacro-craniana.

É difícil descrever todas as evoluções, tantos progressos, vou tentar destacar os mais importantes, apesar de todas elas serem altamente importantes.

Penso que os grandes progressos, começaram a ser notados no inicio do ano, com a alimentação autónoma e nas férias do Carnaval, fomos passar pela primeira vez, uma mini-férias em que fizemos todas as refeições fora, começaram a surgir as primeiras palavras, bem articuladas e com óptima oralidade, o controlo total da saliva.

O óptimo desenvolvimento da massa muscular, após natação intensiva, melhoria fantástica da abertura das mãos, tendo como consequência uma melhoria muito significativa na manipulação dos objectos, a enooorme melhoria do comportamento, melhoria da postura, controlo do tronco e da cabeça, ainda bem longe do desejado e do pretendido mas, que já lhe permite estar bons períodos sentado e que já consiga manter-se em pé sozinho, com a ajuda das talas nos membro inferiores, apoiado.

A condição física é excelente, fruto de grande trabalho, não existindo qualquer assimetria ou encurtamentos. A hipertonia e as alterações de tónus são cada vez mais tenuos e caminhamos de forma segura para a normalização do mesmo, houve também uma enorme melhoria na hiper-extensão, que é patológico e por isso muito difícil de controlar

Começámos a ouvir e a sentir, reacções muito positivas e importantes, por parte dos técnicos e dos médicos que acompanham o Afonsinho.

 

Foi um ano, em que demos alguns passinhos, pequeninos mas, muito importantes no caminho da recuperação, reabilitação e autonomia do Afonsinho.

 

A sensação que temos é que todas estas evoluções, apesar de pequeninas, são os primeiros passos para a evolução, para a continuação da evolução.

 

Tudo se mantém, ainda, bastante reservado, sendo neste momento impossível dizer, onde o Afonsinho irá conseguir chegar mas, sabemos que estão a ser criadas condições em termos físicos, psicológicos, cognitivos e afectivos para o normal desenvolvimento, sendo que a parte motora, sem duvida, está altamente comprometida.

 

O que sentimos é que já evolui-o tanto mas, que ainda falta tanto, tanto mas, tanto...

 

O nosso desejo para 2010 é termos saúde, força, coragem e capacidade de luta, para levarmos a cabo esta nossa "luta".

 

Claro, que se pudéssemos planear a vida, que não se planeia, diríamos que o próximo passo a atingir, seria o Afonsinho manter-se sentado numa cadeira (seja ela qual for) de forma calma e tranquila, sem choros ou birras, porque sabemos que esse é um passo gigante, que lhe irá permitir, sem qualquer tipo de duvida, começar a fazer grandes evoluções...

 

Esperamos, continuamos a trabalhar de forma programada e contínua, com uma excelente equipa de técnicos, com o apoio da família e dos amigos.

Continuamos a caminhar, neste nosso caminho, que se faz caminhando...