Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quarta-feira, 10 de março de 2010

Consulta de Neurologia

Passados nove meses, voltámos à consulta de neuro-pediatria, mais de duas horas à espera e o Afonsinho "lá" foi consultado...

Primeira pergunta do senhor doutor: "Convulsões?"

Depois do tempo de espera, da enooorme vontade de me ir embora, limitei-me a responder "nada", o que é a maior das verdades, uma vez que até hoje, o Afonsinho NUNCA teve convulsões!!!

Obtive como resposta: "Nada de nenhuma, nada de algumas?"

De imediato percebemos que esta ia ser uma consulta, no mínimo estranha, lá respondi ao senhor doutor: "nada de nada, zero, nenhuma crise de MIOCLONIAS, faz dia 12 de Abril, DOIS ANOS!!!.

As perguntas sucederam-se: Que brinquedos gosta? Como funciona o intestino? Que líquidos gosta de beber... até chegar ao medicamento e perguntar e o Diplexil?

O F. respondeu, pois é o que esperamos que o dr. nos diga, se é para parar ou não. O sr. doutor ficou muito admirado, pois, obviamente já não se lembrava da consulta anterior.

Enfim... resumindo.

Fez o teste neurológico às pernas, joelhos, calcanhares e pés com resposta positiva do Afonsinho, perguntou?! se a anca estava bem, rodou as articulações dos braços, cotovelos e pulsos.

Disse-nos que ele tinha uma distonia mas, que era espástico?! nos joelhos.

Falou-nos de medicamentos para a distonia, dizendo que às vezes não produziam nenhum efeito mas, que também poderia ser benéfico e que ia falar com a fisiatra para saber a opinião dela.
Exactamente o que nos disse há nove meses!?

O Diplexil é para continuar, porque lhe trás alguns benefícios. Quais? Não sabemos!!!

Análises para verificar o nível do medicamento no sangue? EEG para verificar a existência de focos de epilepsia? NADA!!!!

Ainda nos falou nos medicamentos para a espasticidade mas, aí tive que intervir e lá lhe expliquei que a fisiatra não o tinha recomendado para a toxina e que quando há espasticidade o joelho não mexe e que o Afonsinho tem o tónus aumentado no joelho - hipertonia mas, que cede facilmente com a manipulação.

Confirmou que o joelho não estava "preso", que tinha mobilidade e depois olhando para o Afonsinho, que nesta altura já estava super cansado, disse que ele "estava muito molinho"!

Eureka, fez-se luz!!!

Lá lhe expliquei que o Afonso mantém grande parte do tempo um tónus normal e que é mais frequente estar hipotónico do que hipertónico que geralmente só acontece em situações de stresse.

Aqui fica descrito, um MAU EXEMPLO, de como passar mais de TRÊS horas da nossa vida de forma inútil!!!

segunda-feira, 8 de março de 2010

O gorducho...

Seguindo a indicação da nutricionista, que nos mandou pesar o Afonsinho, no fim do mês de Fevereiro, uma vez que ele tinha perdido peso, com os nervos e a ansiedade em alta, lá fomos ao Centro de Saude, ter com a nossa enfermeira favorita e ainda contámos com a companhia da S., a educadora de e.e.

Pela PRIMEIRA VEZ neste três anos, o Afonsinho foi pesado sem qualquer dificuldade!!!

9, 760 KG e 85 cm

Ou seja, mais 760 gr do que em Dezembro e mais 5 cm (aqui tenho algumas duvidas, pois acho que em Dezembro já media mais do que os 80 cm, que nos disseram).

O resultado de ter saido da escola está à vista!!!!

Nunca o Afonsinho engordou tanto, muito menos no espaço de dois meses, que na realidade é um, já que ele deixou a escolinha no fim de Janeiro.

VIVA, VIVA, VIVA!!!

Sempre em casa...

No sábado, iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura e seguimos depois para a piscina.

Fizemos uma aula de grupo. Primeiro com o A. e depois com o Principezinho. Ainda não o conhecíamos pessoalmente e ficámos muito felizes de conhecer mais um menino com uns olhos castanhos fantásticos. Conhecemos também a mamã e estive a falar com ela sobre comunicação aumentativa e aprendi mais uns conceitos, mais programas/software...


A tarde foi passada em casa, a mana foi para os escuteiros e o mano foi passar a tarde com o avô, o tempo também não dá para mais e à noite jantámos com os nossos amiguinhos B. e M.

O domingo voltou a ser caseiro, no meio de brinquedos, sentadinho no tapete e no sofá enquanto via televisão, talas para fazer carga e pouco mais...

O que nos vale é que as férias da Páscoa estão a chegar e aí vamos nós...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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