Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 16 de julho de 2010

Um dia fantástico!!!

Hoje acordámos cedinho, o Afonsinho continua, mesmo depois de ter dormido a sesta, a dormir a noite toda.

Depois do pequeno almoço fomos para a piscina. O condomínio onde nos encontramos é pequeno e privado e de manhã a piscina foi toda para nós. Aproveitámos, que não há olhares curiosos, para trabalhar com o Afonsinho. É óbvio, que mesmo que houvesse pessoas na piscina, não iríamos modificar os nossos planos de trabalho para estas férias mas, também é óbvio, que não ter que enfrentar olhares e rumores é bastante mais fácil.

Começámos com a canção do "bom dia" seguindo a rotina da educadora de ensino especial e estivemos a conversar com a ajuda do SPC. Falámos sobre a estação do ano, o Verão, sobre o dia e o tempo, seguidamente, falámos da roupa que tinha vestida e sobre o local onde nos encontrávamos, a piscina.

Depois colocámos as talas e calçámos os sapatinhos, para fazer carga, fazer long siting (sentar com as pernas esticadas e abertas) e ainda estivemos a jogar à bola, com a ajuda do pai, ia chutando, à vez, com o pé direito e o esquerdo, depois de tanto trabalho, entrámos na piscina, prologando o sorriso, os gritinhos de prazer e a felicidade do Afonsinho, que agora, como diz a mana, está sempre a rir.


Ainda estivemos a brincar com os cubos magnéticos e rapidamente o Afonsinho identificou todos os animais e personagens, derrubando-os sempre à primeira tentativa: o leão, o macaco, o elefante, o cão, o gato, a vaca, o porco, o passarinho, o sr. Jorge, a Mafaldinha, o Betinho e ele próprio, o Afonsinho.

Seguindo o conselho do terapeuta ocupacional, não repetimos nenhumas das situações, ou seja, após a identificação passámos para a actividade seguinte.

Ainda teve direito a um segundo banhinho. Hoje experimentámos um fato de banho com insufláveis, que sabemos não ser do agrado da nossa querida Ritinha mas, tendo o cuidado de controlámos a cabeça, a verdade é que funcionou muito bem, uma vez que o Afonsinho conseguia mexer de forma activa os braços e especialmente bem, com movimento bem articulados e correctos, as pernas.

Depois almoço, que continua a comer muito bem e uma sestinha e seguimos para a praia, com o seu fato, lá entrou na água, vibrando com as ondas, rindo e pedindo sempre mais, brincou com os seus barquinhos, na areia com o seu baldinho e formas, ancinho e pá que já agarra com alguma facilidade e depois de bem posicionados na mão, consegue manter durante bastante tempo.

Fomos passear pela praia e começamos a notar uma posição muito diferente quando o levamos ao colo, controla muito melhor a cabeça, mantém o tronco direito e apoia a mão direita, bem aberta, no ombro do pai.

Um excelente dia de Verão, com bastante calor e onde a alegria, foi uma vez mais a nota dominante.

quarta-feira, 14 de julho de 2010

Abraçados pela esperança

Desde que iniciámos este nosso caminho, que sempre ouvimos dizer que a partir dos três, quatro anos, começamos a ter definições sobre o futuro dos nossos meninos: o bom e o mau…

Este ano foi para nós, apesar de alguns períodos menos bons, um ano de grandes conquistas a todos os níveis.

O Afonsinho continuou a crescer de forma harmoniosa, com um desenvolvimento físico excelente, que nos faz acreditar que tudo é viável e possível.

Este foi o ano do GRANDE desenvolvimento cognitivo e afectivo mas, foi também o ano é que começámos a ouvir e a sentir alguma esperança em relação à parte motora, que continua gravemente afectada.

Deixámos de ouvir falar em controlo de tronco e começámos a ouvir falar em controlo de cabeça, o inicio do movimento, que se encontra lesado, para além de estar presente, está cada vez mais rápido e consequentemente mais eficaz, a coordenação motora, também gravemente afectada, está cada vez mais atenuada e mais direccionada, apesar da distonia os movimentos são, cada vez, mais bem direccionados, de forma intencional e activa. Recentemente o Afonsinho começou a querer pôr-se de pé, por iniciativa própria, mantendo-se direito e alinhado, apenas apoiado nos braços.

Tal como a equipa que o acompanha, acreditamos que a maturidade lhe vai trazer o conhecimento da sua situação e grandes benefícios em todas as áreas, em especial na motora.

No piquenique da Liga, que aconteceu na semana passada, pudemos observar uma criança feliz e integrada, que participou no peddy paper, que tocou em várias texturas identificando-as, que cheirou e identificou a canela, que fez parte da tribo dos “pequenos apaches” e foi pintado com as cores da sua tribo e dançou na roda, enquanto os gritos da tribo ecoavam, que se sentou no barco, que colocou, obra do terapeuta ocupacional, os pés em cada laguinho do parque, que carimbou a sua passagem, pela pista automóvel depois de ter cumprindo as voltas à rotunda e passado os semáforos, que se sentou de forma tranquila e alegre enquanto tocavam guitarra e cantavam, que comeu a quiche feita pela nossa fisioterapeuta e que nunca tinha provado, que pulou e escorregou rebolando nos insufláveis, que brincou na piscina de bolas, acompanhado por terapeutas que não conhecia.
Neste dia pude observar a verdadeira integração. Meninos com dificuldades motoras, que brincam às escondidas ou à apanhada, equipados com maravilhosos produtos de apoio, meninos com dificuldades afectivas, felizes, acarinhados e mimados, por toda a equipa mas, também meninos com patologias graves, com pais que continuam, mesmo neste ambiente, a ter medo de os integrar.

Foi um dia cheio de emoções, de grandes aprendizagens, de um orgulho infinito pelos meus três filhos.

O orgulho de sentir, de ver, a felicidade do G. e da C., pelo irmão e por todos os meninos.

Orgulho pelo Afonsinho, que supera com ajuda, com o apoio e a disponibilidade de todos os que o acompanham, com alegria, com felicidade, todas as sua limitações.

Orgulho por estar a conseguir proporcionar ao Afonsinho as mais variadas experiências: visitas, cinema, concertos, parques, praias, festas…

Orgulho por, finalmente, saber, que a diferença não é assustadora, ser diferente, afinal pode ser tão igual…

O nosso caminho que se faz caminhando continua, um passinho de cada vez, rumo ao sonho, abraçados pela esperança…

terça-feira, 13 de julho de 2010

Em jeito de balanço final III – Educadora de Ensino Especial

Depois do fracasso chamado colégio, iniciámos em Fevereiro o acompanhamento, pela educadora de ensino especial, em casa.

O grande desenvolvimento do Afonsinho, neste ano, foi o desenvolvimento cognitivo, conseguindo atingir competências atrás de competências.

Os animais, as cores, os números até doze, as estações do ano, os dias da semana, os sentidos, os opostos, o corpo humano, as rotinas de higiene, os transportes, as formas… foram alguns do temas que foram de forma eficaz ensinados e aprendidos com enorme sucesso.

Expressão motora, histórias, pinturas, moldagem, jogos de encaixe, canções, televisão, materiais de apoio como a cadeira, as talas, o standing, piscinas de bolas, bola de bobath, tudo foi utilizado pela S. para proporcionar novas experiências, novas aprendizagens, novas aquisições.

O Afonsinho tornou-se ainda mais feliz e trabalhava com a S. com enorme alegria e prazer. O primeiro sorriso acontecia mal lhe abria a porta…

Melhorou de forma espantosa, a coordenação, a direcção do olhar, a rapidez com que move a cabeça, o sentar com ajuda no tapete, a atenção, a concentração, conseguindo estar concentrado mais de uma hora seguida.

Foi uma educadora maravilhosa, que se veio juntar à nossa EQUIPA MARAVILHA, a terapeuta da fala, a fisioterapeuta, o terapeuta ocupacional que o acompanha no programa de intervenção precoce da Liga, a nossa Ritinha, a fisioterapeuta, a terapeuta ocupacional e a técnica de educação especial que o acompanham na hipoterapia, ao fantástico Dr. A. na acupunctura e à Sara que apesar de termos interrompido a sacro-craniana, foi sempre uma fisioterapeuta empenhada e dedicada.

Em jeito de balanço final III - Liga

Na Liga continuou a ser acompanhando nas áreas de fisioterapia, terapia da fala e terapia ocupacional.

Na terapia da fala, começámos a introduzir o método de comunicação alternativo/aumentativo, devido às enormes dificuldades na produção do som.
O vocabulário do Afonsinho melhorou de forma significativa, acompanhando o seu excelente desenvolvimento cognitivo.

O SPC tem sido um sucesso, com o Afonsinho empenhado, concentrado, atento e extremamente participativo. Neste momento já estamos a construir frases com quatro palavras e a oralidade melhorou de forma significativa.

Na fisioterapia e na terapia ocupacional, mantemos os objectivos de sentar e controlar a cabeça, objectivos estes que são conseguidos de forma parcial e por períodos curtos de tempo.

A grande evolução nestas terapias foi de ordem comportamental, com um menino que raramente, muito raramente se mostra irritado ou choroso, que se ri dos disparates, que está sempre pronto para a brincadeira, um menino muito feliz.

A alimentação melhorou depois de um período mais difícil (durante o período em que esteve na escolinha) e hoje já não nos coloca qualquer tipo de problema, uma vez que come tudo.

Durante este ano, começámos a falar de dificuldades motoras, uma vez que é nesta área que se encontram as verdadeiras dificuldades.

O Afonsinho apresenta grandes melhorias mas, ainda temos um longo caminho a percorrer, falta o mais importante para que possa atingir as “grandes” competências, o controlo total da cabeça e o sentar numa cadeira, objectivos que esperamos atingir ao longo do próximo ano, toda a equipa acredita que a maturidade e o desenvolvimento cognitivo irão ajudar na conquista das competências motoras.

Em jeito de balanço final III - Natação

Ao longo deste ano o desenvolvimento do Afonsinho foi fantástico e conseguimos atingir competências em todas as áreas: motora, cognitiva e afectiva.

Ao longo do ano fomos percebendo de forma clara e sem qualquer tipo de dúvida as capacidades de aprendizagem do Afonsinho, de atenção e concentração e a forma empenhada como encarava cada exercício.

O controlo de cabeça melhorou de forma significativa, assim como os movimentos, a manipulação de objectos, o sentar, o fazer bolhinhas, as lateralizações, o interesse e o empenho em fazer jogos e actividades.

Continuámos a trabalhar a associação entre as palavras/nomes, as canções e os objectos, introduzindo o novo vocabulário trazido das aulas com a educadora de ensino especial.

A condição motora do Afonsinho foi trabalhada de forma intensiva, sendo este trabalho um dos grandes e mais importantes contributos para a continuação e melhoria do seu desenvolvimento muscular bem como a normalização do tónus, ausência de assimetrias e encurtamentos.

Com a Ritinha, o Afonsinho continua a aprender o significado da palavra sucesso!!!

Em jeito de balanço final III - Hipoterapia

Na hipoterapia, as sessões foram alternando, entre o bom e o mau humor do Afonsinho e só neste último mês começámos a ter entendimento entre a terapeuta e ele e de imediato começámos a ter uma criança observadora, atenta, concentrada e empenhada e muito bem disposta.

Estão criadas as condições para que no próximo ano lectivo, com duas sessões semanais, se comecem a observar os benefícios que esta terapia lhe pode trazer.

Em jeito de balanço final III - Acupuntura e Sacro-craniana

Durante este ano mantivemos a acupunctura e a osteopatia sacro-craniana.

A sacro-craniana trouxe altos beneficio que se mantém apesar de termos interrompido esta terapia.

Mantemos a acupunctura semanalmente e acreditamos que junto com a fitoterapia tem permitido o desenvolvimento que continuamos a verificar

Não! Não!

Foram estas as palavras que ouvimos ontem à noite, quando o pai, depois do banho, enquanto fazia os exercícios e cantava umas das suas muitas canções inventadas, lhe dizia "vamos para a escolinha!"

E depois, por ter ficado tão admirado, perguntou-lhe se não queria ir para a escolinha e brincar com os amiguinhos.

NÃO!

É muito triste, já passaram mais de cinco meses mas, o trauma, pelo vistos, ainda lá continua...

segunda-feira, 12 de julho de 2010

Além das nuvens


Ficou na memória dos meus olhos o clarão do sorriso dos seus.
Depois disso, tudo o que sorri pra mim com algum sol faz eu lembrar de você.

domingo, 11 de julho de 2010

Acabou o ano lectivo...

As nossas últimas semanas foram de trabalho, ainda mais, intenso, de tal forma que tanto eu como o Afonsinho estamos FARTOS de tanta terapia...

Até ao inicio do mês, continuámos com o apoio da educadora de ensino especial, que para além das actividades desenvolvidas em casa, ainda nos acompanhou na hipoterapia e na hidroterapia. Foram momentos fantásticos de trabalho em equipa entre a S. e a Ritinha, com colaboração total do Afonsinho e enorme felicidade.

A S. ainda não sabe se vai continuar a trabalhar com o Afonsinho no próximo ano, o que, infelizmente, não é novidade mas, nós acreditamos que tudo irá correr bem e que iremos continuar a desenvolver o excelente trabalho que foi feito este ano.

Em relação ao jardim de infância a decisão já está tomada e no próximo ano lectivo o Afonsinho, mesmo que consiga entrar, o que, infelizmente, também não é garantido, irá continuar a ser acompanhado por uma educadora de ensino especial no programa de intervenção precoce, em casa.

Na Liga continuámos o nosso trabalho, na terapia ocupacional e fisioterapia os objectivos mantêm-se, sentar e controlo de cabeça e na terapia da fala, continuamos a trabalhar, com grande sucesso a comunicação alternativa/aumentativa em SPC.

As sessões de hipoterapia correram muito bem. Finalmente começou a existir entendimento entre a fisioterapeuta e o Afonsinho e deu-se um click, ou seja, temos um novo menino: participativo, concentrado, atento, esforçado, colaborante.

Na hidroterapia, continuamos em festa permanente e o Afonsinho continua empenhado e muito feliz dentro de água. Um verdadeiro sereio, com o trabalho e a dedicação da nossa Ritinha, uma terapeuta muito especial.

As sessões de acupunctura têm corrido muito bem e já começamos a ponderar, por indicação do médico, começar a utilizar agulhas em alguns pontos.

Em vésperas de terminar mais um ano de trabalho e já com todas as terapias e horários definidos, à excepção da continuação da S., eis que tivemos mais uma, desagradável, surpresa e ficámos a saber que a terapeuta da fala que acompanha o Afonsinho há mais de dois anos e meio, vai estar ausente, por um período de pelo menos seis meses...

Claro que fiquei triste e muito desanimada mas, desta vez, decidi combater o meu lado emocional e após conversa com a terapeuta e perante a possibilidade de ficarmos com os mesmos horários, só com alteração num dos dias, decidi não sofrer por antecipação e aguardar serenamente pelo inicio do ano e pela (o) nova(o) terapeuta(o), ou seja, desta vez vou esperar para ver...

Já temos, agora a aguardar algumas confirmações, o próximo ano lectivo planeado e iremos reforçar as terapias, passando a ter três sessões de hidroterapia por semana e duas de hipoterpia.

Assim, estamos preparadissimos para dar inicio às nossas férias de verão e só queremos voltar a pensar em terapias no inicio de Setembro.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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