Tranquilidade e paz

Hoje tivemos uma sessão de TO e uma extraordinária de Hipoterapia.

Na sessão de TO continuamos a treinar o sentar com as mãos apoiadas e fazendo carga sobre os braços. Também em casa, arranjámos uma "nova" forma de fazer este exercício. Em cima da tábua de engomar, com as pernas pendentes e talas (por minha opção) nos braços. Contei ao terapeuta que concordou com o exercício e a ideia de colocar as talas nos braços. Assim , só tenho que me preocupar em corrigir as mãos e a posição da cabeça, o que para mim, que não sou terapeuta é bastante mais fácil. Entretanto já trouxe da Liga, o quadrado onde ele faz este exercício, para este fim-de-semana pedir a um primo para me fazer um igual.

Ainda teve tempo para rolar (o exercício favorito), brincar com um brinquedo de causa/efeito sentado entre os almofadões, e estar na posição dorsal dentro do barril das obras, outro exercício que adora, fazendo uma boa flexão dos braços e um bom controlo da cabeça, passou a sessão com soluços mas ainda nos brindou com alguns sorrisos e gargalhadas e algumas vocalizações. Por causa dos soluços estava com excesso de saliva dentro da boca e passou a sessão a "mastigar" a saliva mas não se babou (mais uma óptima evolução).

Colaboração total e silêncio absoluto. Não sei o que tem este terapeuta mas, transmite uma grande sensação de paz ao Afonsinho que se comporta lindamente com ele.

Na hipoterapia, pensei que como já estava cansado que não iria colaborar. Mais uma vez (felizmente) enganei-me. Colaboração total, o silêncio era tão grande, que foi invadida por uma sensação de grande tranquilidade e de paz. Fez exercícios de sequência motora, trabalho de braços, tronco e cabeça, sentado com pernas à chinês, uma perna em extensão e outra em flexão, de pernas abertas sentado em cima do cavalo e para nos trazer ainda mais felicidade não só conseguiu agarrar a crina do cavalo como emitiu vários sons e sorrisos.

Da verdadeira luta

O abade Pastor costumava dizer que o abade João havia rezado tanto que não precisava mais se preocupar - suas paixões haviam sido vencidas.
As palavras do abade Pastor terminaram chegando aos ouvidos de um dos sábios do mosteiro de Sceta. Este chamou os noviços depois da ceia.
“Vocês tem escutado dizer que o abade João não tem mais tentações a vencer”, disse ele.
“A falta de luta enfraquece a alma. Vamos pedir ao Senhor que envie uma tentação bem poderosa para o abade João. E - se ele vencer esta tentação - vamos pedir outra e mais outra. E quando ele estiver de novo lutando contra as tentações, vamos rezar para que ele jamais diga Senhor, afasta de mim este demónio. Vamos rezar para que ele peça: Senhor, dai-me força para enfrentar o mal”.

Postado por Paulo Coelho em 24 de Setembro de 2008
WWW.paulocoelho.com.br

Desabafos

Quando criei o blogue, foi para escrever as histórias da vida do Afonsinho.

O seu caminho...

Claro, que a vida dele está agregada a muitas outras vidas, que vão invarialvelmente se cruzando e misturando com a dele.

Este blogue é também uma forma de terapia para mim, através da escrita liberto os meus pensamentos, os bons e os mais negros, o que me causam alegria e os que me causam dor, as minhas vitórias e as minhas derrotas, a minha coragem e o meu desânimo mas, em cada texto aprendo, aprendo muito. Aprendo a conhecer-me cada vez melhor, a saber os meus limites, a lutar contra as minhas dúvidas e os meus medos, a ultrapassar-me, a ser cada vez mais eu!

Através deste blogue, aprendi que existe muita solidariedade, muitas pessoas disponiveis para me ouvirem, para me apoiarem e aprendi também, que as posso ajudar, com um conselho, uma opinião ou apenas com uma palavra e um abraço de conforto e amizade.

Nasce assim uma ligação "virtual" de partilha e de confidência que, como tudo na vida, tem o seu lado positivo e o seu lado negativo. O lado negativo, e já me aconteceu, é as pessoas ficarem a saber o que acontece na nossa vida. Ainda há bem pouco tempo, uma amiga me mandou uma sms, a perguntar-me como estava, porque tinha ficado a saber que eu estava doente, ao ler o blogue. Foi estranho, confesso. Não achei graça nenhuma, senti-me observada mas, esta amiga só tem conhecimento do blogue, porque é mesmo muito amiga e fui eu, desde o primeiro minuto que lhe disse que tinha criado o blogue.

Esta ligação virtual, pelo menos para mim, não é uma obrigação. Eu escrevo aquilo que sinto, e até posso escrever mil vezes que o Afonsinho rolou, por exemplo. Eu escrevo para mim! Para o meu bem estar e para guardar em memória tudo o que o meu pequeninho faz, para poder sorrir com cada pequena vitória, com cada som, com cada palavra, com cada ganho...

Eu escrevo para me encher de coragem quando dela preciso, para encher o meu coração que transborda de amor, quando recorda onde começámos e aonde já vamos. É por isto que eu escrevo, pelo amor incondicional que sinto pelo Afonsinho!

Escolinha

Hoje, inauguro, uma nova etiqueta "escolinha".

Queria agradecer, a todas as pessoas que partilham a história do Afonsinho, que me ajudaram a tomar a decisão de colocar ou não o Afonsinho na escolinha.

Obrigada por partilharem comigo as vossas histórias e as vossas experiências, por se disponibilizarem a nos acompanhar a visitar as escolinhas dos vossos filhos, por todo o apoio e solidariedade demonstrados.

É oficial, o Afonsinho está inscrito na escolinha e a sua entrada será (já) no próximo dia 1 de Outubro.

O lema do colégio é:

Porque cada um dos nossos alunos é único e especial...

O Afonso vai ficar das 9h15 às 11h30.

No inicio vou acompanhar a educadora, as auxiliares e em especial o Afonsinho. Esta permanência será, apenas, pelo tempo estritamente necessário para que o conheçam e aprendam a lidar com ele.

As expectativas são muitas, a ansiedade também. Já está tudo tratado mas, ainda me parece bastante distante e irreal.

Escolhemos um colégio que tem valências dos 4 meses até à entrada na escola primária. O Afonso, nestes primeiros tempos irá ser acompanhado no berçário, para uma primeira adaptação e irá passar depois para a sala da pré-marcha.

No colégio não existem outras crianças com dificuldades, apesar de já terem tido crianças com necessidades especiais.

Como tudo, na nossa vida, vamos devagar.

Vamos começar, pelo mais "simples", sentar e manipulação de objectos, adaptação à educadora e auxiliares e às crianças. Vamos tentar transmitir a quem vai lidar, diariamente, com o Afonsinho, calma e serenidade para que ele possa usufruir de mais este pequeno, grande passo na sua evolução.

Consulta de Neuro-pediatria

Esta é, sem dúvida, a consulta mais "complicada" para mim.

Hoje, tivemos uma consulta calma e pela primeira vez, alegre e bem disposta (quem diria!!!).

Começámos, logo bem, à pergunta como tem passado o sr. Afonso, respondemos em unissono, eu e o pai, MUITO BEM!!!!

Recebemos, de imediato, um enorme sorriso do médico.

Depois as perguntas habituais, se teve mais mioclonias, como está a alimentação, se continua na Liga, que terapias está a fazer, entre outras.

Perguntou-nos porque é que tínhamos faltado à consulta da dietista, explicámos que a consulta era só para Agosto, e o Afonso continuava a perder peso e por isso tomámos a iniciativa de procurar uma médica de Gastro que nos encaminhou, no H. da Estefânia, para a dietista.

Informámos o médico, da posição da Fisiatra em admnistrar a toxina botulinica. A opinião do Dr. é favorável à admnistração nas ancas (nos abdutores)e no tibio-társico, porque vai ajudar a normalizar o tónus e os exercícios que o Afonso faz vão ser mais produtivos assim como vai ajudar na prevenção de uma possível assimetria ou luxação da anca. O única contra indicação apresentada foi a possibilidade de haver alergia ao medicamento e ficou de falar com a Fisiatra para se inteirar de mais opções.

O perímetro cefálico está, neste momento em 43,6 cm, mantém o mesmo crescimento, não houve desvios, nem para cima, nem para baixo em relação ao valor padrão, ou seja, continua a manter o seu ritmo de crescimento.

Brincámos com o facto que, quando o Afonso tinha mioclonias, não nos entendíamos mas, felizmente, estes desentendimentos já fazem parte do passado.

Mantêm-se a dose do Diplexil, afinal já houve uma diminuição da dose uma vez que o Afonsinho engordou cerca de um quilo e meio desde do inicio desta dosagem. O Afonsinho não tem mioclonias, há seis meses.

O Dr. disse-nos que estava MUITO, MUITO CONTENTE!

E nós também e mais contentes ficámos, quando nos apercebemos que a próxima consulta está prevista para daqui a NOVE MESES!!!

VIVA!!!!

Teoricamente...

Hoje de manhã, com muiiito sono, o Afonsinho acordou 3 vezes de noite (devia estar nervoso com a consulta de neuro-pediatria) lá fomos para mais uma sessão de terapia ocupacional.

Hoje, foi dia de treinar o sentar, em cima de uma cunha rectangular, com tamanho de um degrau, sentado chegava com os pés ao chão, foi treinando o sentar com as mãos apoiadas. Colaborou totalmente, não o ouvimos, apoiou muito bem as mãos e na maioria do tempo bem abertas, boa postura do tronco e equilíbrio da cabeça, fazendo sempre as recuperações necessárias. Depois ainda fez sequência motora, rolar, rolar e rolar (o miúdo adora rolar), brincou com um brinquedo de causa/efeito que ele fazia trabalhar com a pressão das mãos e ainda nos brindou com algumas vocalizações. Os sons foram emitidos de forma activa e espontânea (sem ser estimulado).

Perguntei ao terapeuta, qual era a opinião dele acerca da toxina botulinica. É a favor da administração e acha que "teoricamente" vai ajudá-lo, no desenvolvimento motor. Teoricamente, claro! Quem sabe? Eles não sabem, nós não sabemos!

Perguntei-lhe se eu há dois meses atrás lhe dissesse que o Afonsinho nesta altura estava a vocalizar, a emitir sons, direccionados e com objectivo, se ele acreditava. Respondeu-me que não, eu também não acreditava, "teoricamente" parecia não ser possível.

Pois é, é para contrariar as "teorias" do diagnóstico, que trabalhamos intensamente todos os dias, com o apoio e dedicação da equipa que acompanha o Afonsinho e dia a dia lá vamos contrariando o diagnóstico e não é só teoricamente!!!

Orgulho!

Hoje, tivemos mais uma sessão de terapia da fala e fisioterapia.

Ontem, por piada, estive a ensinar o Afonsinho a dizer "A R. é má". Pois é e fui bem sucedida, por isso, hoje, cheia de orgulho, levei para a terapia da fala, a gravação (tenho pena de não saber, colocar gravações aqui no blogue), "O que é que a R, é? Máá" respondeu, várias vezes, o Afonsinho. A terapeuta adorou e não queria acreditar!

A sessão de hoje, continuou com os objectivos já definidos. Os exercícios de respiração não foram tão bem tolerados como na última sessão e esteve "refilão" durante maior parte dos exercícios de pressão, massagem e com os vibradores.

Na fisioterapia, fez a sequência motora e colaborou sempre enquanto fazia os exercícios mas, quando se sentou na tableform e ao contrário do que tem acontecido nas sessões anteriores não colaborou e fartou-se de refilar, enquanto conversávamos (eu, as terapeutas e a assistente social) a fisioterapeuta continuou a fazer exercícios com o Afonsinho que assim e sem darmos por isso fez mais quarenta minutos de sessão.

Hoje, o Afonso fez mais de três horas de terapias, reagindo muito positivamente.

Muito bem, meu bebé!!!

Lição Nº 2 - Sumário: Mais do mesmo!

Nova sessão com a educadora.

Estive, a conselho de muitas amigas, a quem agradeço, muito calma e serena e usei de todo o meu bom senso para não julgar e fazer juízos precipitados.

Quem me conhece, sabe, que não é fácil...

Coloquei um CD (caixinha de sonhos) que tem musicas infantis que toda a gente conhece, para criar um ambiente mais alegre e descontraído e em especial agradar ao Afonsinho que adora este CD.

Começou por sentar o Afonsinho dentro da piscina de bolas, logo (felizmente rapidamente) começou a trabalhar com ele no chão, com uma bola que produz som, o Afonso tentava empurrar a bola com as mãos e após alguma espera e como a educadora não falava com ele, comecei a incentivá-lo a vocalizar, dizendo que era a "bola", recebendo de imediato a colaboração e atenção dele. Passámos depois para a mesa de actividades, com o Afonso sentado no colo da educadora, mais uma vez nada de falar com ele, então comecei a dizer que era "a borboleta", "o piano", " a vaca, que fazia mum, mum... e nada. Depois o Afonsinho foi brincar no tapete com o ginásio, comecei a cantar as musicas pensando que ela seguiria o meu exemplo mas, nada. Assim, correu uma hora e meia, comigo sempre a incentivar o Afonsinho em vários brinquedos, e apenas ouvi o já famoso "olá", hoje felizmente bem mais baixo (será que alguma das minhas amigas lhe foi contar o que escrevi?).

Sinceramente, não entendo, a educadora falou imenso comigo, contando histórias e situações de outras crianças mas, uma vez mais não tomou a iniciativa, "obrigando-me" a intervir por forma a que o tempo gasto pelo Afonsinho fosse, minimamente, aproveitado. Assim podemos dizer que hoje o Afonsinho brincou com a mãe sobre a supervisão da educadora.

Agora, o que não gostei mesmo (pensavam que ia deixar passar, nã!)

Primeiro que tudo, mandam as regras da boa educação, não se deve, NUNCA, falar de outros casos que acompanha, muito menos fazê-lo dizendo o nome das crianças e das mães a que se referia (como é que diz o ditado? Nas costas dos outros vejo eu as minhas!)

Depois, apesar de educadamente, lhe ter dito que tinha deixado cair uma tampa (uma coisa de plástico) do sapato (que vinha agarrado da rua) e que o ia pôr no lixo, não tirou os sapatos, apesar de me dizer que tinha que comprar umas pantufas de enfermagem ao que eu lhe respondi que as outras terapeutas trabalhavam com meias mas, de nada serviu e continuou em cima do tapete onde o Afonsinho coloca a cara, o corpo e as mãos, calçada. Não sei o que acham mas, estou a pensar fazer-lhe um desenho!!!

O que me parece, é que esta educadora está mais "talhada" para casos sociais, do que para necessidades especiais.

Parece-me também, que terá pouca experiência e revela, sem dúvida, alguma imaturidade.

Enfim, continuo sem perceber o trabalho que se pretende realizar nestas sessões, por isso, para a semana há mais, esperamos que não seja mais dos mesmo.

P.S. É verdade perguntei-lhe, no meio de tanta conversa, se as educadoras da equipa eram educadoras do ensino especial, respondeu-me que tinham todas especialização.

Primeira saida...

Só para assinalar...

O G. saiu pela primeira vez, sozinho, à noite, na passada sexta-feira, até à meia noite e meia.

O meu bebé está a crescer...

Água fria

Ontem a sessão de hidroterapia correu bastante bem.

O Afonsinho fez todos os exercícios, sempre com a fisioterapeuta mas, estava tristonho. A água estava fria e ele não parecia estar com muita disposição para estar a li, só começou a sorrir no fim da aula quando a C. brincou um bocadinho com ele.

Ontem tivemos a visita da terapeuta da fala e do terapeuta ocupacional, também acharam o Afonsinho mais quietinho do que o costume, ainda fiz uns exercícios com ele para lhes mostrar como o Afonso se mexe bem dentro de água e como se consegue virar, seja qual for a posição.

A tarde foi passada no miminho, porque como me esqueci de tomar os medicamentos fiquei ,depois da piscina, completamente "estafada".

Esta doença, afinal, não é tão simples como pode parecer.

Derby caseiro

Ontem, foi um dia muito importante pois jogava-se um derby caseiro.

Pelo Sporting, torciam, os fanáticos G. e pai e a dividida C. (sócia do Belenenses e do Sporting) que até gosta mais do Sporting mas não quer entristecer a mãe. Pelo grande Belenenses eu e o Afonsinho.

O resultado não nos foi favorável (2-0) mas, já combinámos que, no próximo jogo, estaremos no Estádio do Restelo a fazer o baptismo do Afonsinho a assistir a jogos ao vivo e a apresentar pela primeira vez o seu cartão de sócio.

Belém!!!

Natação Adaptada

No sábado de manhã, mais uma sessão de acunpuctura, o "nosso" Dr. regressou e a sessão correu de forma tranquila e relaxante.

De tarde, inicio da natação adaptada.

Alguns dos nossos amigos faltaram e outros não renovaram a inscrição assim, na piscina só estava o P. e o Afonsinho.

O P. é um menino de 13 anos, que tem uma malformação genética que lhe provoca deformações a nível do corpo (mãos, pernas, abdómen) mas com capacidade cognitiva (está no 8º ano) e com oralidade. A mãe do P. é super stressada, parecendo, pelo menos para mim, que a encontro semanalmente, já há alguns meses, que é uma pessoa muito revoltada e passa a aula a protestar com a professora sobre assuntos que nada lhe dizem respeito. Hoje monopolizou toda a atenção da professora, o que sinceramente não me incomoda mas, no fim da aula enquanto a A. pegava no Afonso ao colo para eu sair da água e numa breve troca de cumprimentos, interrompeu-nos de forma agressiva e mal educada, dizendo que não conseguia tirar o P. da água sozinha. Pedi-lhe desculpas mas, disse-lhe com a minha cara nº 7 (como dizem os meus amigos, cara de poucos amigos) que na próxima vez gritasse, para que eu percebesse que precisava de ajuda. Afinal quem é que ela pensa que é? O meu marido diz para eu não me chatear mas, também não podemos deixar passar tudo em branco. Ao Afonsinho não incomoda que a professora dê mais atenção ao P. porque eu sei os exercícios que tenho que fazer com ele, afinal já fazemos natação desde os 6 meses ou seja à mais de uma ano. Mas, chateia-me que as pessoas se vitimizem, quando não têm necessidade de o fazer. Numa aula de 45 minutos, pelos menos 35 foram dedicados ao filho dela. A mãe do P., sabe que esta é uma aula que comporta CINCO meninos e a professora tem que disponibilizar tempo para todos eles.

Não me irrita mais, do que as pessoas que pensam, que podem passar por cima de tudo e todos para exercerem os seus direitos!!!

O que na verdade importa é a grande melhoria que o Afonsinho apresentou hoje na piscina. Fez todos os exercícios de forma calma e tranquila, colaborando sempre. Posição ventral, dorsal, lateral esquerda e direita, rotações, agarrar e transportar as argolas. Em cima do tapete, conseguiu equilibrar-se na posição ventral, com os braços em flexão e bom equilíbrio da cabeça. Sentado, brincou com uma casinha (cubo) com telhado (triângulo), conseguindo retirar o telhado com as mãos.

A aula correu muito bem, e foi quase uma despedida, pois a partir de Outubro esta aula será transferida para a piscina do Belenenses.