Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sábado, 27 de agosto de 2011

Rir em vez de birrar...

Foi hoje que o Afonsinho conseguiu estar cerca de uma hora na cadeira sem birra.

Na relva, no empredado, na rua, na estrada, a entrar em casa...

 



 

MARAVILHOSO!!!

sexta-feira, 26 de agosto de 2011

Mais uma semana de férias...

Esta semana o tempo tem estado muito instável, dias cinzentos, dias nublados com o sol a espreitar de vez em quando, dizem que o verdadeiro verão só chega em setembro e acaba no fim de outubro...

Sempre que havia uma aberta, lá iamos nós para a piscina, que devido ao tempo tem a água gelada, o Afonsinho continua, dentro de água, feliz como sempre. Os seus movimentos são cada vez mais activos e coordenados, se ele vivesse dentro de água era outra criança, o que me faz pensar na adaptação que tenho que fazer na casa de banho e é cada vez mais forte a vontade de numa das casas de banho colocar uma jacuzzi, porque temos banheira de hidromassagem mas é perigoso, porque ele não pára e tem pouco espaço.

Neste período de férias, o Afonsinho tem estado a fazer a "vacina" que o vai proteger no inverno, tal tem sido o frio que tem apanhado...

Na terça-feira tivemos a visita da Sara. Foi mais de uma hora de terapia sacro-craniana e fisioterapia. O Afonsinho reagiu muito bem, já precisava de uma mãos profissionais para lhe fazer alongamentos e exercícios de amplitude.
A Sara voltou a trabalhar o joelho, que ainda está em recuperação e de imediato notámos melhoria, com a rotação interna mais normalizada.

Durante a semana fomos trabalhando essencialmente a força e a coordenação dos membros superiores, tronco e cabeça.
Fizemos exercícios sentado com talas nos braços para fazer carga e na posição ventral, na posição de esfinge. Estas duas posições trabalham de forma activa (promovida pelo Afonsinho) a cintura escapular e o controlo de cabeça.
Continuamos com os theratogs e o standing.

Esta semana já conseguimos, à semelhança, do que já tinha acontecido na semana passada, aumentar o tempo que o Afonsinho esteve na x-panda sem "chorar" mas, isso só acontece porque andamos com ele no deck da piscina, a fazer "maluqueiras", voltas, piruetas e afins...

Já percebi, que não vou conseguir, em tempo útil, o mesmo é dizer até ao inicio da escolinha que ele aceite a cadeira...

Ontem, fui andar com ele de carro, levámos o telemóvel da C., colocámos os headphones no Afonsinho para que   pudesse ouvir Bruno Mars. Começou a birrar de imediato...

Mais uma tentativa falhada...

Estamos desesperados com esta situação, uma vez que está a atrasar a sua reabilitação e o seu desenvolvimento. Temos que  tentar tudo!!!

Ainda mais, que como já comprovámos é uma situação comportamental.

O Afonsinho continua a comer e a dormir muito bem. Adormece sempre sozinho, sem qualquer tipo de birra é maravilhoso. Na quarta-feira dormiu onze horas e só fez xixi quando acordou, às 9h15, o nosso menino está tão crescido...

Esta semana continuámos a ter melhorias na oralidade. Está muito mais falador. Agora já sabe dizer o nome do seu ídolo "Bruno" mas, é usual ouvir "mamã, mana, sim, não, é bom, avô, Guilherme",  aprendeu também a dizer "Maria". Fala com o pai ao telefone, diz "olá, tchau" e em vez de "papá" diz "mamã".

Os nossos dias de férias estão a terminar, para a semana começamos mais um ano lectivo, que ainda se encontra por planear...

domingo, 21 de agosto de 2011

Reflexões

Por todos os motivos e por motivo nenhum, hoje decidi escrever sobre o que é viver neste mundo paralelo à vida em normalidade.

Posso começar por aqui, o que é a normalidade, perguntam muitos, especialmente, nós que vivemos (também) neste mundo paralelo mas, a verdade é que existe uma normalidade.
A vida normal, é termos uma gravidez normal, um parto normal, um bebé saudável, que vai crescer, vai para o jardim de infância, para a escola, faz natação, joga à bola, pratica ballet, aprende guitarra..

Ter um filho com dificuldades e naturalmente com necessidades especiais, não é normal.
Não é normal e não é especialmente fácil...

A  dor, a tristeza que nos invade, a pena que temos de nós próprias, dos outros filhos, os problemas familiares, normalmente com o marido que muitas vezes, não quer encarar a situação, que não nos apoia, os amigos que afinal não são amigos...

A nossa vida  torna-se miserável, difícil, tudo muda e nós queremos acreditar que o nosso caso vai ser o "milagre", afinal eles existem, a excepção, que confirma a regra...

Eu passei por tudo isto, tudo não, porque o meu marido sempre foi e é  um pai e um marido excepcional...

Chorei durante noites inteiras, não dormi noites e noites, desesperei-me, tive vontade de desaparecer, de fazer os dias andarem para trás, não ter tomado a decisão de ter o Afonso naquele dia, enfim...

A verdade é que apesar de todo este desespero, nunca desisti, apesar das enormes dificuldade com que me fui deparando dia a dia, nunca desisti...

Desde cedo o Afonsinho foi acompanhado na terapia da fala e na fisioterapia e conforme os meses foram passando e a idade foi permitindo fomos iniciando as outras terapias. Em casa nunca descurei o trabalho quer físico, quer cognitivo.

Investiguei, li, perguntei, inventei, fui fazendo experiências, sempre acreditei (e continuo a acreditar) que sem tentar nunca saberemos.

Adaptei a casa para lhe proporcionar locais de conforto mas, também de estimulação e trabalho.
Construi materiais de apoios (cartões,talas,tapetes...) adquiri jogos, brinquedos que o estimulassem, livros, livros e mais livros...

Procurei os melhores médicos, as melhores terapias e os melhores terapeutas.

Procurei fazer novos amigos, que vivessem a mesma realidade.e tive a felicidade de os encontrar.
Amigos que me aconselhassem, que me encaminhassem, me ouvissem, com quem pudesse partilhar as dores, os desânimos, as inseguranças, os medos e receios mas também as alegria, as vitórias, os progressos...

Criei o blogue, como já muitas vezes escrevi, como terapia, de mim para mim mas, este fenónemo da blogosfera, trouxe-me muitas histórias de vida, tão iguais e tão diferentes da minha...

Aqui encontrei pessoas puras, verdadeiras que tal como eu amam incondicionalmente os seus filhos e lutam, muito, pela sua reabilitação.

Pessoas que aprenderam a aceitar (ou a ir aceitando) as suas dificuldades, as suas diferenças, fazendo em cada momento o melhor pelo seu bem estar, pela sua autonomia, pela sua felicidade, mesmo não sendo o que sonharam, o que desejaram, mesmo que nunca tenham pensado em fazê-lo, porque têm uma imensa capacidade de amar os seus filhos e uma enorme capacidade de valorizar cada momento, cada passinho, cada sorriso, cada vitória...

Pessoas que aprenderam a serem (ainda mais) felizes, porque deixarem de pensar nelas, na sua vidinha anterior (por mais atractiva que fosse), para se dedicarem a um bem maior, os seus filhos...

Não há maior felicidade do que a dádiva de amar os outros, de aceitar cada um como é, sem discriminação, sem diferença,  com o coração, um coração generoso, desejoso de ajudar, de partilhar...
Se continuarmos a olhar para os nossos filhos, à espera do milagre, à espera da excepção, não somos nós os primeiros a discriminá-los? A olhá-lhos com diferença?

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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