Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 17 de junho de 2011

Consulta de neurologia

Hoje tivemos consulta de neurologia, procuramos nesta altura alguma ajuda extra para que o Afonsinho consiga aceitar a posição de sentado na cadeira.


O Dr. JPV explicou-nos dois métodos alternativos para o controlo da distonia, que já se começam a fazer em Portugal, em pessoas mais velhas mas, que neste momento já se pondera fazer em crianças.


Num, os medicamentos são administrados e regulados pelo paciente através de um depósito inserido junto à coluna (por baixo da pele), doseando a quantidade de medicamente em cada momento: mais relaxante, mais paralisia, dependendo do estado do paciente.

O outro consiste numa operação cerebral onde são colocados neuro transmissores, mostrou-nos vídeos de pessoas tratadas com esta operação, o antes e o depois, e é um verdadeiro milagre. Falou-nos que trata uma menina, que tem agora 18 anos e que foi operada com 12 anos (em França) e que teve melhorias fantásticas e progressos excepcionais.

Em relação ao nosso menino, uma vez que considera que os medicamentos para a distonia não são eficazes, propos-nos começarmos a utilizar várias substâncias na procura de encontrarmos as que sejam eficazes para o Afonso, uma vez que o que é eficaz numa distonia, pode não tem qualquer efeito noutra.

Assim, vamos começar com Lioresal (baclofen) que é um relaxante muscular, vamos fazer um tratamento progressivo, em que a dose aumenta a cada cinco dias e tem a duração de 25 dias. Depois voltamos à consulta para analisarmos os resultados.


Demonstrámos a nossa enorme preocupação em relação ao inicio do ensino primário mas, o Dr. no seu jeito calmo e tranquilo disse-nos que até lá ainda temos muito tempo.


Uma consulta de esperança...

quinta-feira, 16 de junho de 2011

No Jardim de infância

Continuamos a frequentar o jardim de infância mas nestas ultimas duas semanas o Afonsinho foi poucas vezes à escolinha.
Porque o irmão foi operado, o que alterou toda a rotina familiar e porque  houveram algumas actividades e passeios fora do colégio. Algumas destas actividades coincidiam com terapias e achamos, nesta altura do ano, que é mais importante seguir este plano mais intensivo de terapias, outras porque implicavam grandes deslocações, e uma vez mais, teria que andar sempre ao colo por causa da cadeira.

A educadora da sala ficou preocupada e até algo triste por ele não acompanhar os coleguinhas, nós também mas, o objectivo para este ano, excepto o sentar na cadeira sem birra, está atingido. O Afonsinho foi muito bem aceite, foram criadas todas as condições necessárias para que ele fosse bem integrado, gosta  de ir à escolinha e tem imensos amiguinhos.

Para o próximo ano lectivo queremos,  família e escola, mais mas, tudo vai depender dele, de ele conseguir aceitar a cadeira. Por isso e ao contrário do que aconteceu em ano anteriores em que por esta altura já estávamos a planear o ano seguinte, este ano estamos única e exclusivamente focados em baixar o padrão distónico, em aceitar e consequentemente melhorar o comportamento na cadeira e em Setembro logo definiremos os objectivos a atingir. 

Claro, que o facto de estarmos num bom jardim de infância, rodeado de profissionais fantásticos, também nos permite ter esta tranquilidade, porque sabemos que em Setembro estarão lá preparados para continuar a apoiar o Afonsinho.

quarta-feira, 15 de junho de 2011

Competências cognitivas

Hoje de tarde demos continuidade aos "testes" de competência cognitiva na terapia da fala.

Após o BRILHARETE de ter conseguido escrever algumas palavras que nunca lhe foram ensinadas a terapeuta decidiu aumentar o grau de dificuldade e ontem trouxe para a sessão um loto de palavras, com letras bem pequenas comparadas com os cartões do spc.

Começou por escrever "Afonso" que já sabiamos que ele conseguia escrever e depois vieram as palavras novas:

BARCO, AVIÃO, CAFÉ (porque eu queria ir tomar café), escreveu rapidamente e sempre certo e então a terapeuta pediu-lhe para escrever o nome dela (espero que ela não fique zangada comigo, porque não revelo aqui o nome das terapeutas mas é um feito notável e que não posso deixar de relatar) e ele escreveu o nome na perfeição.

CRISTINA

Não sei como é possivel, as terapeutas, porque a fisioterapeuta também estava na sessão connosco não sabem explicar mas a grande verdade é que ele até agora escreveu todas as palavras que lhe pedimos sem qualquer erro.

É simplesmente NOTÁVEL, BRILHANTE, FANTÁSTICO...

E para acabar a sessão escreveu ADEUS.

EU ESTOU SEM PALAVRAS...

terça-feira, 14 de junho de 2011

Novas capacidades motoras

Com vontade de voltar a ser o "sereio", após ter tido sessão na sexta, sábado e segunda continuámos hoje as nossas sessões de hidroterapia.

A Rita continua a usar o interesse do Afonsinho  em escrever para o estimular em termos motores.

Tem usado flutuadores nos pés e fazem várias piscinas até conseguirem escrever uma palavra.

Na primeira volta ele tem que empurrar com as mãos a letra e vão dizendo nomes começados por essa letra, ao mesmo tempo tem que controlar a cabeça e bater as pernas, na volta tem que nadar, mexendo os braços, fazendo bolhinhas  e batendo as pernas.

O Afonsinho tem adorado e consegue bater as pernas, ora a direita, ora a esquerda e por vezes as duas, sem recorrer ao padrão (o que não conseguia), durante piscinas seguidas, demonstrando capacidades motoras que ainda não tinha revelado.

FANTÁSTICO !!!

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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