Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 28 de junho de 2013

Em jeito de diário II - dia 4

A noite voltou a correr muito bem, só acordou às três da manhã porque estava com dores mas, depois do Benuron voltou a adormecer.
 
Hoje já comeu bastante melhor, continuamos com o chá, a fruta cozida mas hoje também já comeu banana e duas refeições de sopa, uma quantidade já razoável.
 
As dores estão mais atenuadas  o ponto mais critico é a sutura da frente na  zona da coxa.
 
Depois do almoço esteve a fazer o penso, foi horrível, a enfermeira decidiu, vá lá saber-se porquê, que devia colocar adesivo a prender as compressas, adesivo este que colou diretamente à pele.
 
Apesar de já ter explicado à nossa enfermeira favorita a saga do penso, ela não queria acreditar quando viu uma quantidade de pensos, sim porque não era só um, colados na perna do Afonso.
 
Com muito soro, muito cuidado e muito sofrimento lá foi tirando da melhor forma possível o adesivo ao Afonso que gritava com as dores, estava indignada e revoltada com o "excelente" trabalho da colega, colega só no nome digo eu, incompetente e péssima profissional, essas sim, as palavras, e estou a ser simpática, que a descrevem, ninguém imagina o tamanho da minha fúria e frustração. Fúria por não ter apresentado queixa de imediato e frustração por a ter deixado fazer um penso daqueles ao Afonso. 
 
Para completar o quadro, quando por fim as suturas ficaram visíveis, vimos que na coxa, onde o dreno estava colocado e que de forma tão "competente" tinha sido retirado, tínhamos um hematoma gigante para além de um enorme inchaço, daí as queixas que ele apresentava na coxa. Como é possível? Na 3ª feira não tinha hematoma nenhum, como é que é possível que retirar um dreno provoque um enorme hematoma e a própria cirurgia não?  Pergunta que nem merece resposta de tão óbvia que é...
 
As suturas estão com bom aspeto, a da frente é relativamente pequena e a de trás enorme.
 
Agora que  já tem o penso bem feito, a tala bem colocada tudo vai correr melhor. Aliás, as melhorias foram tais que de tarde já pediu para ir à casa de banho e apesar de ter recorrido, ainda, ao bebe gel, já conseguiu estar sentado na sanita.
 
O dia foi passado entre a cama e o sofá, ele próprio foi gerindo o seu cansaço e foi pedindo para ir para a cama ou para a sala. Ainda dormiu bastante, continua cansado, mal encarado e incrivelmente magro, hoje pesei-o e mesmo sem saber o peso da tala, calculo que deverá ter perdido perto de um quilo, para mais e não para menos.
 
Agora é um dia de cada vez, devagarinho e com paciência hei-de conseguir que recupere o peso e devagarinho também irá tendo menos dores e começar a ficar mais ativo.

quinta-feira, 27 de junho de 2013

Em jeito de diário II - dia 3

A noite correu de forma tranquila e o Afonso só acordou às seis da manhã.
 
Hoje a nossa grande preocupação, para além das dores, era a alimentação, só nós sabemos a dificuldade que o Afonso tem para ganhar peso e infelizmente este internamento veio acompanhado de uma perda de peso importante.
 
Durante o dia fui conseguindo que comesse várias vezes, sempre fruta cozida com o suplemento e à noite consegui mesmo que comesse uma tijela, já razoável, de sopa e também consegui que bebesse algum chá.
 
As dores atenuaram, especialmente depois de termos retirado a ligadura e recolocado a tala que veio da Clinica muito mal posicionada, ainda assim decidimos fazer o penso já amanhã, porque a coxa está tão "gorda" que a tala não assenta bem e o pé está todo torto e muito mal posicionado. Com esta "simples" alteração conseguimos começar a dar o Benuron de oito em oito horas.
 
O dia foi passado praticamente a dormir e quando acordava comia e voltava a adormecer. Está muito abatido, parado e cansado.
 
Já regularizou a tomada de todos os medicamentos, incluindo o antibiótico e felizmente e apesar de todos os percalços durante o internamento, tudo correu pelo melhor e não houve nenhuma consequência devido à falta da toma do Diplexil, que controla a epilepsia mas também estabiliza o humor e a irritabilidade e do Tetrabenazine que controla a distonia, o padrão de hiperextensão. 
 
Também o intestino já começou a funcionar, desta vez e com a experiência retirada da primeira cirurgia, comecei logo a atuar na tentativa de evitar as terríveis cólicas que teve da outra vez.
 
Hoje já recebeu as primeiras visitas, para além dos inúmeros telefonemas e mensagens que muito agradecemos, é tão bom, sentir todo este amor e carinho que dedicam ao Afonso.

quarta-feira, 26 de junho de 2013

Em jeito de diário II - dia 2

A noite foi tranquila e o Afonso dormiu bem mas, quando acordava tinha fome e queria comer e sempre que comeu, vomitou. Tinha dores mas já lhe conseguimos dar comer numa posição quase sentado, continua só com o Benurou e não lhe conseguimos dar o antibiótico.

Por volta das seis da manhã acordou, estava com muita fome mas, por incrível que pareça e na única vez que pedimos comer (todas as outras refeições fomos nós que as trouxemos) fomos informados que a cozinha estava, ainda, fechada e como tal tivemos que lhe voltar a dar um potinho de maçã ao qual juntamos bolacha maria, comeu um bocadinho e voltou a adormecer mas sempre muito queixoso, estava com cólicas e fome e voltamos a dar-lhe mais um bocadinho de maçã e bolacha mas voltou a vomitar...
 
Esperamos pela enfermeira para falar com ela e como ninguém aparecia  por volta das 10h decidimos chama-la, uma vez que o Afonso já tem alta desde ontem, para que lhe desse o diazepam (que é um sedativo, para fazer a viagem a dormir) e lhe fizesse o penso para que pudéssemos voltar o mais cedo possível para casa, onde podemos gerir tudo com maior tranquilidade e por incrível que pareça, após mais de uma hora de espera, várias chamadas e depois de ser pouco simpática com a auxiliar (que obviamente não tinha culpa nenhuma), lá consegui que a senhora enfermeira chegasse junto do Afonso.

 
Desconhecia que ele tinha vomitado, que  não lhe tinham trazido nenhuma dieta alternativa, que não lhe tinham dado medicamento para as dores, o antibiótico, enfim....

A meu pedido lá lhe deu paracetamol intravenosos, estava tão furiosa, que até lhe disse que um dia destes vou ser como o ministro Relvas e só com a experiencia tenho créditos para tirar vários cursos de saúde, não há paciência, para tanta falta de profissionalismo, foi aflitivo vê-la fazer o penso e retirar os drenos, simplesmente lamentável o sofrimento que provocou ao Afonso.

Claro que com tanta demora o efeito do sedativo foi-se e o Afonso acordou, ainda assim a viagem foi tranquila.
 
Quando chegamos dei-lhe peixinho, com batatas e brócolos e logo na segunda colher começou a ter vómitos, não insisti, adormeceu e quando acordou comeu maçã cozida, pouca quantidade é certo mas sem náuseas nem vómitos e ainda consegui dar-lhe o tetra.
 
Esteve a ver um bocadinho de televisão, enquanto fazia gelo e votou para a cama, onde adormeceu de imediato...
 
Curiosa a vida, desde que chegou ainda não ouvimos qualquer queixa de dor, é certo que ainda está sobre o efeito do diazepam e cansado da cirurgia e dos dias de internamento mas mal chegou a casa mudou radicalmente.
 
Continua a dormir e há medida que for acordando, se acordar durante a noite, vamos lhe dando a comida e os medicamentos.

terça-feira, 25 de junho de 2013

Em jeito de diário II - dia 1

Após a cirurgia o Afonso estava bem disposto mas sonolento, o soro foi de imediato retirado e podia fazer dieta liquida uma vez que não fez anestesia geral.

Durante a tarde e inicio da noite foi começando a queixar-se com dores e a ficar irritado porque não se conseguia mexer, iniciou o antibiótico e o Benuron mas continuou sempre muito queixoso e demos-lhe o Tramal que na primeira cirurgia tinha sido muito eficaz mas desta vez provocou-lhe vómitos.

 
Apesar de estar com apetite e comer razoavelmente, vomitou praticamente tudo o que lhe demos, por volta das cinco horas da manhã teve um pico de dor, que se tornou numa crise de irritabilidade brutal, ficando completamente descompensado, uma vez que esteve mais de uma hora e meia a chorar apesar de lhe ter sido dado paracetamol, intravenoso e só o conseguimos acalmar recorrendo ao Rivotril que é um sedativo.

O dia foi passado a dormitar, sempre com um de nós deitado na cama com ele e conseguimos que comesse duas refeições ligeiras de fruta.

 

Ao fim da tarde as dores começaram a aumentar e voltamos a dar-lhe o Tramal que voltou a provocar-lhe vómitos mas mesmo assim lhe fez algum efeito e ele adormeceu.

Não lhe conseguimos dar o antibiótico, primeiro por causa dos vómitos e depois porque estava a dormir, vamos ver como corre a noite.

segunda-feira, 24 de junho de 2013

Cirurgia ao joelho esquerdo

Acordamos bem cedinho e dirigimo-nos a Coimbra, onde o Afonso vai ser sujeito a nova cirurgia, desta vez para alongamento do tendão e transferências de músculos. O objetivo desta cirurgia é promover a extensão total da perna esquerda para que fique simétrica à direita.

A equipa é a mesma que o operou em dezembro e em janeiro mas vai ser operado noutra clinica.
A clinica tem ótimas instalações, nem parece um hospital e está rodeado de verde.
 
 


À semelhança do que aconteceu nas outras cirurgias o Afonso foi sedado e entrou no bloco operatório já a dormir.

A cirurgia demorou cerca de 1h40, foi feita sem anestesia geral, apenas anestesia na perna e correu muito bem e foi feito tudo o que estava planeado.

A primeira fase está ultrapassada entramos agora no pós-operatório que deverá ser de dois meses e meio de imobilização, primeiro com uma tala moldável, enquanto as suturas não estiverem saradas, que deverá ser de quatro semanas e depois com a tala de gesso que deverá ser de  quatro a seis semanas. 

Continuamos, em cada momento, a tentar fazer mais e melhor pela reabilitação do Afonso e esperamos e desejamos (muiiiiiiito) que à semelhança da perna direita também esta cirurgia obtenha os mesmos resultados, que a confirmarem-se irão proporcionar ao Afonso um potencial de evolução  e a possibilidade de atingir novas competências até aqui impensáveis...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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