Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sábado, 16 de janeiro de 2010

Sacro e Hidroterapia

Hoje começámos o dia com mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana. Ao contrário da ultima sessão em que o Afonsinho esteve pouco colaborante e birrento, hoje tivemos um menino mais bem disposto e só o ouvimos chorar, na parte problemática, na testa e no centro da cabeça junto à testa.

Estamos a por em casa em ordem e vamos tentar fazer as sessões de forma consecutiva, semanalmente, sem interrupções para que o Afonsinho possa tirar, ainda mais, proveito desta terapia que se tem revelado fantástica.

De tarde mais uma sessão de hidroterapia, hoje com o papá dentro de água e uma aula em grupo com mais um menino dentro da piscina.

O Afonsinho estava encantado! Não parou de olhar de forma atenta para tudo o que o amiguinho fazia e claro, estava deliciado com o seu papá.

Portou-se muito bem e colaborou nos exercícios. Segunda feira há mais.

Serviços minimos...

Na sexta feira, fizemos gazeta à escola e às terapias, porque a mana estava doente e não foi à escola.

Foi um dia calmo e muito tranquilo, com muito mimo, a dobrar, alguma brincadeira e nada de trabalho...

As faltas consecutivas à escolinha e às terapias não têm sido benéficas para o Afonsinho mas, há alturas em que por mais que tentemos, simplesmente não conseguimos, por isso, continuamos assim um bocadinhos de férias e o trabalho desenvolvido é bastante reduzido, serviços mínimos...

Jardim de infância publico?

Na quinta-feira iniciámos o nosso dia bem cedinho, com mais uma sessão de hipoterapia e contámos com a presença do avô.

A sessão correu bem e apesar do Afonsinho gostar de cavalos, esta não é, definitivamente a sua terapia favorita e ainda que a espaços, aqui e ali vamos tendo alguma refilisse misturada com alguma colaboração.

Não fomos à escolinha, porque não valia a pena, uma vez que só lá iria estar cerca de quarenta minutos.

Esta situação de estar uma hora e meia na escola, não lhe trás qualquer beneficio e começo seriamente a ponderar a importância, nesta altura, que tem a escolinha na vida e na evolução do Afonsinho.

Assim, de repente e aparecido no nada surgiu o tema do jardim de infância da rede publica.

Nunca pensámos em colocar o Afonsinho na rede publica, sendo esta apenas uma possibilidade e ainda muito remota mas, também ainda faltam mais de três anos, no ensino primário.

Os terapeutas são a favor, a educadora de e.e é a favor e nós...

De qualquer forma, a nossa maneira de encarar a vida e em particular este caminho, é ouvir e, sempre que seja possível, experimentar, não recusando, nunca, uma ideia, mesmo que não nos pareça a melhor, à partida.

Assim, já temos em nosso poder uma lista com os jardins de infância do Concelho, já temos quatro referenciados, como sendo muito bons, quer em recursos materiais, quer em recursos humano, já estabelecemos alguns contactos e no inicio de Fevereiro iremos começar as reuniões para aferimos as condições.

Parece muito estranho, uma vez que tal hipótese nunca foi colocada mas, de repente parece que faz sentido...

Depois do almoço e da sestinha, seguimos para as terapias. Hoje é dia de terapia ocupacional e de fisioterapia.

O Afonsinho esteve muito bem e colaborou nos exercícios, parecendo, finalmente, que está a entrar nas rotinas e a voltar a aceitar as terapias.

quarta-feira, 13 de janeiro de 2010

Stressados...

Hoje, tivemos mais aula de hidroterapia. Hoje, talvez fruto da minha ansiedade e contrariamente ao habitual, o Afonsinho estava muito agitado e não colaborou nos exercícios. Acabámos por fazer uma aula mais ligeira e mais curta.

Lanchou muito bem mas, não dormiu mantendo alguma agitação.

Mãe stressada, Afonsinho stressado...

Ainda sobre a comunicação

Hoje a noite correu muiiiito bem e o Afonsinho dormiu a noite toda.

Viva!!!

O pequeno almoço foi todo comido e a viagem até à escola calma e serena, sem choros.

Estive a falar com as educadoras sobre os objectivos traçados pela equipa. Obviamente, que o sentar continua a ser o grande objectivo e a grande prioridade mas, agora temos também , de forma ainda mais continuada e intensa promover a comunicação e a oralidade.

Deixei algumas ideias, como falarem com o Afonsinho de frente para ele, por forma a que ele possa observar (o que faz de forma muito atenta e concentrada) o movimento da boca e ao mesmo tempo, também o entenderem melhor, fazerem perguntas, deixarem-no fazer escolhas e mais importante concederem-lhe o tempo necessário para que possa responder. Deixei ainda a ideia de quando estão a ler uma história, por exemplo, e perguntam aos meninos o que estão a ver, um gato, fazerem a pergunta de forma direccionada e pessoal, para que o Afonsinho tenha também oportunidade de responder e inter-agir.

Pareceu-me, correndo o risco de não ter feito a melhor apreciação, que a A., estava ligeiramente preocupada e que ao fim destes meses ainda não conhece muito bem o Afonsinho e que tem algumas dificuldades para comunicar com ele.

Estas "chamadas de atenção" são muito importantes para todos nós, porque são tantos os cuidados a ter com o Afonsinho que alguns vão sendo descurados, de forma inconsciente e quando os assuntos são tratados, percebemos que não estamos, por vezes, a dar-lhes a atenção necessária.

Obtive, uma vez mais, uma óptima aceitação por parte da equipa de educadoras e tenho a certeza que vão ter, ainda mais atenção e preocupação em comunicar de forma efectiva com o Afonsinho.

Falámos ainda da integração na sala e do grupo não ser o mais adequado, devido às idades mas, a A., acha que ele está no grupo certo, porque em relação à comunicação, também estes meninos estão a aprender novos conceitos e palavras mas, tal como transmiti à A., a grande questão é que todos os meninos da sala, estão cognitivamente muito atrás do Afonsinho e ainda vão aprender conceitos, como os animais, por exemplo, que já foram trabalhados e apreendidos pelo Afonsinho há mais de um ano, ainda não sabem as cores, são muito pouco comunicativos e estão na fase do individualismo mas, esta é outra questão.

Apesar de ainda faltarem alguns meses para o fim do ano lectivo, nós já sabemos, com toda a certeza, que no próximo ano lectivo o Afonsinho terá que ser integrado na sala dos três, quatro anos, para que comece a ser acompanhado a todos os níveis, excepto o motor, de forma adequada.

O desenvolvimento motor está muito comprometido e atrasado e há a tendência generalista para pensar que se não consegue fazer em termos motores, então não consegue em termos cognitivos ou afectivos mas, isso é um enorme erro, não só para o Afonsinho mas, para a maioria dos meninos com pc.

O Afonsinho passou muito bem a manhã, participou nas actividades e fui buscá-lo para almoçar.

Se tudo continuar a correr bem, na próxima segunda feira iremos iniciar o almoço e a sesta na escolinha.

Por agora o almoço continua em casa e o Afonsinho almoçou muito bem e adormeceu na sua caminha, sozinho. Após a sesta temos mais uma aula de hidroterapia.

terça-feira, 12 de janeiro de 2010

Comunicação oral aumentativa

Hoje, voltámos às terapias e contámos com a presença da educadora de e.e.

O tema em destaque foi a definição dos objectivos em relação à comunicação.

O objectivo é a comunicação oral de forma aumentativa, ou seja, explicar de forma clara, pausada e repetitiva os conceitos, introduzir, sempre, a escolha, o "sim" e o "não", dar o tempo necessário para que o Afonsinho possa responder e identificar não só com o olhar mas através da oralidade, mesmo que apenas exista articulação de palavras sem som, promover a auto-estima, a integração e o sucesso, elogiando o esforço de comunicação mesmo quando o resultado não seja o mais positivo, por forma a levá-lo a tentar fazer mais e melhor.Mantém-se a introdução de conceitos através da utilização de imagens reais.

Amanhã, irei falar com as educadoras de sala sobre os objectivos delineado, bem como algumas estratégias para promover uma melhor aprendizagem.

Esteve muito bem nas terapias, colaborou nos exercidos e não houve grande refilisse.

O lanche voltou a ser um pastel de nata, que foi "devorado" em poucos minutos e dado pela C., que estava muito feliz, por conseguir dar comer ao irmão.

Mais um objectivo para cumprir, agora com atenção redobrada e de forma mais intensa e que esperamos comece a produzir, rapidamente, frutos...

Pasteis de nata

Ontem, a noite correu muito mal, com o Afonsinho a acordar várias vezes, num choro difícil de controlar. Adormeceu por voltas das seis e meia e só acordou perto das nove e trinta o que fez com que chegasse muito tarde à escola.

Comeu muito bem ao pequeno almoço e não chorou no caminho até à escola.

Quando lá chegámos, já lá estava a S., que foi comigo até ao carro, para ir buscar a cadeira e falar comigo.

Estava bastante preocupada com a rejeição do Afonsinho à escola e admirada, por ter aparecido febre à hora do almoço, uma vez que ele tinha estado muito bem de manhã, tendo inclusive dado alguns passinhos com apoio.

Expliquei-lhe, novamente, que tinha a ver com o dia de segunda feira e com todo o stress e irritabilidade que teve.

Hoje, vai assistir às terapias do Afonsinho, fala e fisioterapia para falar com as terapeutas e delinear alguns estratégias para a comunicação.

Combinamos também, que hoje iria dar o almoço ao Afonsinho.

Quando o fui buscar, a S. e a T., a nova auxiliar da sala, estavam muito felizes, pois o Afonsinho tinham estado muito bem, sempre bem disposto e nem na cadeira chorou.

VIVA!!!

O almoço correu bem, apesar de não ter comido tudo.

Depois da sestinha seguimos para a piscina, para mais uma aula de hidroterapia. Quando lá chegámos encontrámos a Ritinha, toda encasacada e cheia de frio. Houve um problema na ventilação da piscina e estava um frio insuportável. Decidimos não fazer a aula, porque o choque térmico seria enorme, passar de uma piscina com água a 35 graus, para um ambiente de 10 ou 12, seria terrível.

Voltámos para casa e fomos ao café lanchar. Pedi um pastel de nata para mim e o Afonsinho queria comê-lo. Assim, pedi um para ele, que poucos minutos depois estava comido e com ele a fazer birrinha porque queria mais, pedi mais um pastel de nata, que rapidamente foi comido acompanhado, ainda, de um bocadinho de meia de leite que a C. estava a beber.

Viva o pastel de nata!!!!

Na hora de jantar estava a dormir e só acordou por volta das dez horas. Tomou banhinho, fez massagens e comeu uma super papa, em cerca de dez minutos, estava cheio de fome e sono, porque adormeceu, quase de imediato, após tomar os medicamentos e fazer a higiene oral, sozinho na sua caminha.

Acordou, por volta das duas da manhã mas, adormeceu quase de imediato na minha cama, para voltar a acordar por volta das quatro e só voltar a adormecer às seis, na sua caminha favorita, o tapete...

Acordou já passava das nove e meia e já não fomos à escolinha mas, o tempo está tão mau, que o que apetece mesmo é ficar em casa, no quentinho...

A manhã tem estado a correr bem, já fizemos exercícios, já brincámos, já esteve ao colinho no miminho...

Depois do almoço, voltamos às terapias, hoje é dia de terapia da fala e fisioterapia.

domingo, 10 de janeiro de 2010

Fim-de-semana caseiro

Ontem começámos o dia com mais uma sessão de acunpuctura. O Afonsinho esteve muito bem e colaborou.

O almoço correu muito mal e foi mais um dia passado a papa. Cereais e papas de frutas.

A tarde foi passada entre brincadeira e alguns exercícios. Não fomos à piscina porque o tempo estava muito frio e como o Afonsinho ainda está debilitado, tivemos receio que se pudesse constipar.

Hoje, passou a manhã a dormir, depois de tomar o pequeno almoço, dormiu cerca de quatro horas!?

Continua a comer bastante mal mas, está bastante melhor, mais alegre, animado e activo. Hoje, já vimos alguns sorrisos e ouvimos algumas vocalizações e muitas, muitas tentativas para articular palavras mas, praticamente sem emissão de sons.

Reforçámos os exercícios, a hidroterapia caseira, o tempo com as talas, as massagens, para retomar a forma física, que é tão importante.

Começámos a descobris os novos brinquedos, um carro de bombeiros telecomandado, que o Afonsinho já consegue pôr em movimento, a apitar e a andar às voltas e um comboio com cubos e sons, que também consegue manipular.

Amanhã, se tudo correr bem, voltamos às nossas rotinas, escola e terapias, apesar de continuar a não almoçar na escola.

Amanhã também é o primeiro dia na nova sala, sem a P., vamos ver se a adaptação vai ser boa.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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