Consulta de fisiatria

Hoje voltámos a acordar bem dispostos e a comer muito bem ao pequeno almoço.

A viagem de carro bem e voltámos a chegar à escolinha com um sorriso nos lábios.

Hoje de manhã, fui tomar café com uma das mamãs, que conheci por intermédio dos terapeutas da Liga e entre as mais diversas conversas perguntei-lhe se conhecia algum ortopedista e ela de imediata me disse que a fisiatra da Estefânia dava consultas às quartas-feiras na AFID, falei com o F. que de imediato ligou e conseguiu consulta para hoje de tarde.

Quando fui buscar o Afonsinho à escolinha a educadora disse-me que tinham estado a recortar números e que amanhã iam fazer colagens e fazer conjuntos. Disse que o Afonsinho não queria fazer mas depois conseguiu, com a ajuda ada auxiliar, que ele fizesse e ele acabou por gostar da actividade.

Depois do almoço mais uma sessão de fisioterapia. Muito trabalho de manipulação, hoje dos membros inferiores, bola, banco sueco, o Afonsinho continua a refiliar mas a terapeuta continua a ignorá-lo e a obrigá-lo a trabalhar.

Mal a terapia acabou corremos para a consulta.

A Drª esteve a ver o Afonsinho e disse-me que ele tem uma instabilidade no joelho, provavelmente devido a um problema no menisco.

Vai fazer uma ressonância magnética na Estefânia para percebermos a gravidade da lesão e estudarmos qual o melhor tratamento, que segundo ela me explicou não se afigura fácil, especialmente em caso de necessitar de ser operado, devido à distonia e à hiper-extensão, que hoje, nem de propósito, foi uma constante.

Finalmente encontrámos, neste caso até foi um reencontro, uma médica que nos ouviu e se preocupou com a situação da perna do Afonsinho mesmo que ele não tenha ou possa nunca a vir ter marcha...

No regresso a casa o Afonsinho manteve a hiper extensão e percebemos depois que estava cheio de fome...

Será que vai começar a utilizar o padrão também quando tem fome?

Chegou a casa foi à casa de banho, lanchou fruta cozida com cinco bolachas e um pastel de nata e está ali sentadinho no sofá calmo e tranquilo...

Este miúdo é uma verdadeira caixinha de surpresa...

Consulta de saude infantil

Hoje acordámos cedinho, o Afonsinho não estava com muita vontade de ir para a escola.

Comeu muito bem ao pequeno almoço e a viagem no carro foi tranquila e chegámos à escolinha com um sorriso.

A manhã correu bem, hoje já não esteve mal disposto mas, claro que chorou na cadeira.

Depois do almoço, que comeu todo e rapidamente, o apetite já voltou e agora está sempre com vontade de comer, fomos ao centro de saúde à consulta de saúde infantil.

Nunca tínhamos ido a esta consulta mas, pouco a pouco fomos deixando de ir ao pediatra, porque felizmente o Afonsinho não tem tido grandes doenças e as constipações, varicela e otites, têm sido sempre diagnosticadas pela médica de família, que está sempre disponível para o observar e ajudar em tudo o que é preciso.

O Afonsinho pesa 12 quilos e mede 96,5 cm.

Já recuperou 200 gr das 600 que perdeu com a doença. Em relação aos quatro anos engordou 1,5 Kg e cresceu 6,5 cm, está agora com tamanho e peso de três anos.

Em relação ao joelho que tanto nos preocupa, não nos pode passar a ressonância magnética, nem enviar o Afonsinho para a consulta de ortopedia da Estefânia, só mesmo para o H. Fernando da Fonseca.

Vamos tentar marcar novamente consulta de ortopedia e esperar pela consulta de fisiatria na Estefânia, que está marcada para dia 22 de Março.

Regresso à escolinha...

Hoje, acordámos bem cedinho e depois de um duchinho, pequeno almoço, vestir, therthogs e dafos seguimos para a escolinha.

No carro algum queixume mas, diferente do que é habitual... mais baixinho e com pausas... chegámos à escola com um sorriso...

Foi recebido com alegria pela auxiliar, pela educadora e pelos amigos.

Estive a falar com a coordenadora por causa de iniciarmos o almoço no jardim de infância e pediu-me para esperar mais uns dias, para ver se a auxiliar "prometida" realmente vem dia 1 de Fevereiro e se tem condição efectiva  para acompanhar o Afonsinho e os outros meninos com nee.

O almoço continua a preocupar-me, porque para além de ser dificil dar comer ao Afonsinho, nunca poderá ser feito por uma pessoa que ele não conhece, porque juntamos à dificuldade de comer a dificuldade do toque e o facto de estranhar as pessoas...

Enfim, sem stress, vamos aguardar...

Quando o fui buscar já lhe tinham tirados os dafos, estava com um ar tristonho e tinha vomitado.

Atribuimos esta situação ao facto de ter estado duas semanas em casa mas a verdade é que durante a tarde sempre que lhe perguntámos se tinha gostado de ir à escola e se queria ir amanhã, respondeu sempre que não e quando lhe perguntámos se estava zangado com alguém, respondeu que sim, que estava zangado com a educadora, com a educadora de ensino especial e hoje nem a A., a auxiliar escapou, só sorria quando falávamos dos amiguinhos...

Estou a prever um dia dificil para amanhã...

De tarde não tivemos fisioterapia, porque a Rita não pode vir mas, a Sara passou por cá para colocar o kinesio taping, a perna não está melhor e a nossa preocupação é cada vez maior...

Recomeçámos as terapias...

Durante a semana, continuámos em casa por opção.

O Afonsinho tem dormido muito bem,  voltou a comer bem, temos aproveitado para fazer lanches reforçados e fazer sestas depois do almoço.

Na quarta-feira iniciámos as terapias em casa, porque ainda não fomos à Liga.

Fisioterapia e sacro-craniana, voltámos ao standing, às talas, ao therathogs, à rampa, às bolas, à posição em pé, aos dafos, à oclusão... enfim, a todo o trabalho caseiro com excepção do treino na cadeira e continuámos com muito mas mesmo muito, mimo...

Ontem foi à acupunctura e à hidroterapia mas estava molinho e pouco participativo, agora vamos ter que recomeçar devagarinho...

Consulta de neurologia

Hoje tivemos consulta de neurologia, a primeira no Hospital da Estefânia.

O Afonsinho portou-se muito bem. O médico achou-o bastante melhor, com um bom controlo de cabeça e de tronco, mãos abertas e relaxadas e sem qualquer hiper-extensão. Mediu a tensão arterial que estava boa e perguntou-nos se o achávamos deprimido, uma vez que a depressão é um dos possíveis efeitos secundário.

Não o achamos triste, nem deprimido e também o achamos melhor.

Vai manter o medicamento e aumentar a dose, que agora é de 6 mg, para os 7,5 mg em Fevereiro e depois para os 9 mg em Março, voltando à consulta no principio de Abril.

O médico informou-nos que o medicamento não cria dependências e as melhoras que obtivemos se vão manter com a continuidade do tratamento. O objectivo é melhorar ainda mais, ou seja eliminar por completo o padrão de hiper-extensão.

Em relação às mioclonias, não valorizou uma vez que foram pontuais e isoladas e manteve a dose do Diplexil.

Uma abordagem diferente, com médicos e enfermeiras diferentes, que nos trouxeram, uma calma e uma tranquilidade que ainda não tínhamos conseguir atingir nestas consultas.

Ainda em casa...

O Afonsinho está melhor mas, perdeu muito peso e está muito cansado.

No sábado e no domingo, após um almoço que comeu muito bem acabou por vomitar tudo...

Hoje decidimos continuar em casa a recuperar.

O dia correu bem, voltámos ao therathogs, só aos calções, ao standing, às talas nas pernas e nos braços, aos dafos e devíamos ter voltado à fisioterapia mas o Afonsinho adormeceu e só acordou à hora em que a terapia acabava...

Tem comido bem durante o dia sem qualquer percalço, vamos agora jantar...

Amanhã ainda não vai à escolinha. porque temos consulta de neurologia e de tarde vamos ao osteopata para voltar a ver a perna.

Otite

O Afonsinho continua doentinho. Ontem fomos ao médico e está com uma otite.

Continuamos em casa, com um menino rabugento, que só quer colo, cansado porque passa mal as noites mas,  continua a comer relativamente bem.

Iniciámos o antibiótico e agora esperamos que comece, finalmente, a melhorar...

Ainda doentinho...

A noite de domingo para segunda foi difícil. O Afonsinho acordava constantemente por causa da tosse, durante o dia chegou a febre e estava cansado de tanto tossir e esteve sempre a queixar-se. A noite foi mais calma, apesar de voltar a ter febre.

Hoje o dia foi mais calmo. O Afonsinho não teve febre, teve muito menos tosse e comeu bastante razoavelmente.

Ao fim da tarde ficou mais queixoso, a tosse voltou e não quis comer...

Acabou de adormecer. Se a noite não correr bem, amanhã de manhã vamos ao médico para ver o que se passa, não vá haver alguma otite por ali...

Doentinho...

Ontem, iniciámos o dia com mais uma sessão de acupunctura. Continua a colocar agulhas em dezasseis dos dezoito pontos que faz.

Depois seguimos para a piscina para mais uma sessão de hidroterapia.

O Afonsinho esteve muito bem. Iniciou a sessão dentro de água com a Rita na piscina de água menos quente e acabou no tanque terapêutico com o pai. Estava tão participativo e colaborante que o pai acabou por estar imenso tempo dentro de água a fazer exercícios, lateralizações, nadar, controlo respiratório e acabou a sessão a fazer jacuzzi que ele adora.

De tarde esteve bem mas estava um bocadinho "entupido", apesar de não estar com o pingo no nariz, tinha expectoração na garganta.

Acordou às três da manhã com dificuldades respiratórias. Tinha tosse, estava rouco e com dificuldade em respirar. A primeira sensação foi de pânico mas, lá racicionámos, fizemos aerossol, pouco minutos que pareceram horas e começou a melhorar. Depois bem embrulhado numa manta fomos para a varanda apanhar o ar frio da noite. Este  é um procedimento que conhecemos muito bem, apesar de já terem passado muitos anos e o Afonsinho nunca ter tido dificuldades respiratórias, uma vez que o G. é asmático.

Melhorou um bocadinho e decidimos que tínhamos mesmo que ir ao hospital.  Vestimos-nos e quando já estávamos para sair, tossiu, apenas duas vezes, e ficou com uma respiração limpinha, um verdadeiro milagre.

Hoje, passou bem o dia, continua doentinho, com alguma expectoração e tosse mas não tem febre. Vamos ver como corre a noite.

Mioclonias em dia de Reis

Hoje iniciámos o dia muito mal, com o Afonsinho a fazer algumas mioclonias, pequenas e subtis de tão ligeiras que eram.

Apesar das dúvidas que me assaltaram decidi ir à Liga. A birra começou mal o sentei na cadeira do carro e durou todo o caminho...

Quando chegámos estava muito mal encarado, muito branco e com olheiras e enquanto esperávamos pela nossa hora, voltou a ter algumas mioclonias.

A terapia ocupacional correu bem mas na terapia da fala e fisioterapia não estava muito participativo. Durante as terapias não teve nenhuma mioclonia.

Depois da terapias fomos ao cabeleireiro cortar o cabelo,  lá ficou com menos caracóis...

De tarde mais uma sessão de fisioterapia com a Ritinha. Hoje foi dia de trabalhar os membros inferiores.

A Rita colocou-lhe as talas de barbas e os dafos e ele ficou no standing quando a ela se foi embora e esteve cerca de quarenta minutos sem qualquer birra ou desconforto.

Ainda houve tempo para fazer oclusão, antes do jantar de Reis. O Afonsinho colocou a coroa que fez na escolinha e estava todo contente com mais esta festa.

Não voltou a ter mioclonias e curiosamente só as teve comigo.

Acabaram as festas, amanhã será dia de desmanchar a árvore de natal e o presépio...

Amizade terapêutica...

Manhã na escolinha com apoio de ensino especial.  O Afonsinho esteve muito bem, à semelhança do que aconteceu  durante a semana.

Devido aos problemas que tenho nas costas e nos braços, tive que me inscrever no ginásio, vão ser só duas manhãs por semana, para já, uma vez que no fim de Março vou ser operada à mão e terei que parar no mês de Abril mas, entre o ginásio, a piscina e as caminhadas espero conseguir nestes três meses fortalecer as costas e os braços e melhorar das fortes dores, falta de força e dormência  que me acompanham praticamente vinte e quatro horas por dia.

Como não há dinheirinho para ter um PT, pedi à Ritinha para ir comigo ao ginásio e me indicar os melhores exercícios para a minha condição. Foi uma manhã divertida, pobre em exercício físico mas muito rica em risos, gargalhadas, partilha e uma enorme cumplicidade que só existe entre duas grande amigas.

Saí do Solinca para ir buscar o Afonsinho ao JI e voltar para mais uma sessão de hidroterapia.

Já há muito tempo que não entrava com ele na água e fiquei muito feliz com os progressos que apresenta e ele estava muito feliz por me poder mostrar tudo o que já sabe fazer.

Começaram a sessão  com mergulhos, depois lateralizações com o Afonsinho a  mostrar um bom controlo de cabeça nesta posição. Nadar, coordenação de braços, com ele a fazer também por iniciativa própria, controlo respiratório com bolhinhas e "batimento" das pernas.

A grande surpresa aconteceu quando nadava de costas, pela primeira vez, conseguiu com a ajuda da Rita, fazer o movimento completo do braço, um de cada vez, com maior dificuldade no braço esquerdo, sem entrar em padrão, com controlo de cabeça e batimento das pernas.

A Rita só dizia, baixinho para que aquele momentos mágico não terminasse: " estou tão feliz, estou tão feliz..."

De tarde mais uma sessão de osteopatia sacro craniana. A Sara continua a fazer um excelente trabalho com as suas mãos maravilhosas. Depois da sessão, tempo para fazer alongamentos, manipulação e "estalar" tudo o que há para estalar...

Hoje as terapeutas do Afonsinho resolveram mimar-me...

Assim tive direito a uma sessão de bambu terapia. Mesoterapia, massagem com óleo e canas de bambu e massagem manual e depois um tratamento nas costas, com agulhas de acupunctura e massagem. A Sara é fantástica mas as dores nas costas provocadas pelas agulhas e especialmente pela massagem são insuportáveis.

Duas terapeutas de excelências mas acima de tudo, duas grandes amigas. Eu conto com elas para continuarem a caminharem connosco, pela vida fora, neste nosso caminho que se faz caminhando...

Trabalho e mais trabalho!!

Mais uma manhã na escolinha, hoje com apoio de ensino especial.

Continuamos a fazer a adaptação ao standing, o Afonsinho apresenta alguma birra mas como em casa não há birra teremos que o fazer perceber que na escolinha também não pode haver. Penso que para a semana com o inicio do almoço em que o standing lhe vai permitir acompanhar os amiguinhos até ao refeitório e depois nas brincadeiras após o almoço vai começar a comportar-se com normalidade ou seja sem qualquer birra o que vai ser muito benéfico para ele.

De tarde mais uma super sessão de fisioterapia com a Rita.

Hoje trabalhou os membros superiores. Continua a estimular e a "ensinar" o cérebro a ter movimentos activos. O movimento dos braços está muito diferente: mais amplos, os braços estão bem separados do tronco, não ficam trancados em flexão como acontecia anteriormente, consegue mexer um braço de cada vez, mãos mais abertas, mãos na cabeça, nos ombros, na cara, na orelha...

O Afonsinho refila e bastante no inicio da sessão, enquanto a Rita faz a manipulação mas ele acaba  por ceder, porque ela não "liga" à birrise e não pára o trabalho. Pode ser uma hora, uma hora e quarto ou uma hora e meia, não interessa quanto tempo dura a sessão, todos os minutos são de trabalho, muito trabalho.

Continuámos depois com as nossas terapias caseiras: rampa, talas, dafos, oclusão, therathogs e cadeira.

Mais um dia de trabalho intenso, em que conseguimos cumprir os nossos planos e os objetivos. 

Começámos o novo ano...

O Afonsinho acordou bem disposto e a caminho da escolinha, tive a companhia de um menino alegre e feliz, que entrou no jardim de infância a sorrir.

Hoje já com o standing frame na sala, iniciámos mais uma etapa. O Afonsinho ficou no standing, enquanto fui falar com a coordenadora.

Falmos sobre as ausências do Afonsinho especialmente no mês de dezembro mas falámos essencialmente sobre o futuro, porque o passado, é isso mesmo, passado.

A coordenadora vai falar, ainda hoje, com a direção do agrupamento, para saber quando chega a auxiliar.

Combinámos que iremos iniciar a alimentação na escola na próxima semana. Ainda terei que analisar as ementas para ver o que o Afonsinho não pode comer.

A manhã correu bastante bem e a viagem de regresso a casa foi tranquila.

Depois do almoço, seguimos para a Liga, a birra no carro começou mal o sentei na cadeira.

Na terapia da fala continuamos com o treino para o acesso ao computador, com varrimento ocular. O Afonsinho não se mostra muito interessado e tem alguma dificuldade em perceber porque tem que olhar durante mais tempo para a letra ou palavra que já tinha identificado mas lá vai cooperando e participando.

Depois terapia ocupacional que como sempre correu muito bem.

Na fisioterapia continuamos a ter pouco trabalho desenvolvido. O Afonsinho transforma-se noutra criança nesta terapia: apresenta alterações comportais, birra, não colabora, não se esforça minimamente a fisioterapeuta também não o consegue motivar. Esta terapia, na Liga, é realmente, neste momento muito pouco produtiva.

Depois das terapias e de mais uma birra no carro, fomos buscar a irmã à escola.

Em casa, ainda fizemos talas de barbas, dafos, therathogs e oclusão da vista.

Quando o papá chegou, fizeram treino na cadeira de rodas na garagem do nosso prédio. Portou-se muito mas mesmo muito bem. A birra foi substituída por gargalhadas e uma excelente disposição.

Depois do banho, cear e adormecer sozinho na sua caminha.

Um dia em cheio, um dia perfeito... 

Momentos 2011...

 

 

 

O nosso final de ano...

O Afonsinho não quebrou a tradição  e passou, uma vez mais, a passagem de ano a dormir...

A alegria foi dominante e passámos horas muito agradáveis na companhia dos que nos são mais queridos.

Chegou 2012...

Após dois dias de preguiça, na quarta feira iniciámos mais uma semana de terapia. Sacro-craniana, fisioterapia e hidroterapia.

Quatro dias com sessões diárias, bem intensivas. Exercícios inovadores, que o deixam motivado, por cada conquista, cada pequenino progresso que vai atingindo.

E ontem, ultimo dia do ano, não houve tempo para preguiças, o nosso ano acabou com mais uma sessão de hidroterapia, para o ano há mais, o mesmo é dizer que segunda feira continuamos.

Vamos iniciar um novo ano e neste caso um novo ciclo  para o Afonsinho.

Contamos que a partir de 8  de Janeiro o Afonsinho comece a almoçar na escola e a sair mais tarde.

De segunda a quarta, vai almoçar e sair às 14h15, à quinta continua a sair as 12h00 e à sexta não vai.

O almoço vai ser dado por mim, inicialmente e enquanto for necessário e se tudo correr bem irá depois fazer a adaptação com as auxiliares.

Outra novidade vai ser o standing frame, que vamos introduzir na escolinha, para que ele possa estar em pé e acompanhar os amiguinhos: na sala, na fila para o refeitório, no recreio...

As sessões de fisioterapia continuam a ser diárias. Continuamos na Liga com fisioterapia à terça e à sexta feira, com reforço em casa à segunda, quarta e sexta e com osteopatia sacro craniana e manipulação à quinta.

As terças e sextas também são dias de terapia da fala e de terapia ocupacional.

Quinta e sábado temos hidroterapia e acupunctura de quinze em quinze dias ao sábado.

O trabalho caseiro irá consistir em: uma hora diária de rampa e tapete, uma hora e meia de therathogs, talas e oclusão e no fim do dia meia hora de treino na cadeira de rodas.

Vamos criar um ciclo intensivo de trabalho e esperamos que os progressos e as conquistas continuem a ser visíveis e ele possa continuar a melhorar e a evoluir.

Chegou 2012...

Mensagem de Ano Novo

«De repente num momento fugaz,
os fogos de artifício anunciam
que o ano novo está presente
e o ano velho ficou para trás.

De repente, num instante fugaz,
as taças se cruzam
e o champanhe borbulhante anuncia que o ano velho se foi e o ano novo chegou.

De repente, os olhos se cruzam,
as mãos se entrelaçam
e os seres humanos,
num abraço caloroso,
num só pensamento,
exprimem um só desejo
e uma só aspiração:
PAZ e AMOR.

De repente, não importa a nação;
não importa a língua,
não importa a cor,
não importa a origem,
porque sendo humanos e descendentes de um só Pai,
lembramo-nos apenas de um só verbo: AMOR.

De repente, sem mágoa, sem rancor, sem ódio,
cantamos uma só canção,
um só hino:
o da LIBERDADE.

De repente, esquecemos e lembramos do futuro venturoso,
e de como é bom VIVER.»

Desconhecido

Os amigos serranos...

É assim que carinhosamente nos referimos a eles. O nosso amigo João veio fazer-nos uma visita.

Não o víamos desde de Agosto e ele está fantástico. As evoluções são excelentes, mais palrador, com um excelente controlo de cabeça, fica em pé, já se senta por alguns momentos e consegue comer sozinho com a sua mãozinha, uma delicia.

Imagem retirada do blogue "A viagem do meu João"

O dia, como sempre, passou a correr e de repente já eram onze da noite e tiveram que regressar à Covilhã, para grande pena nossa e da minha querida amiga Cláudia e familia, com quem partilhamos esta amizade maravilhosa.

Nós adorámos a companhia e já nos convidámos, para ir passar, brevemente, um dia com eles.