Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sábado, 21 de junho de 2014

Em jeito de diário III - dia 8

Por aqui os dias continuam a correr bastante bem e as noites têm sido calmas e tranquilas!

O Afonso já fez o penso e as suturas estão com bom aspeto e a recuperar bem, exceto, a da frente que ainda está muito ruborizada, é uma zona com pouca pele e por isso os ponto estão mais repuxados, também era nesta sutura que estava um dos drenos.

Continua a fazer repouso, pernas levantadas e muito gelo mas está mais animado e com menos dores.

Apesar de ter que continuar a usar Pull Ups, com as ligaduras não conseguimos pôr cuecas, já consegue ir à casa de banho e ficar sentado.

Iniciou uma nova fitoterapia, indicada para o pós-operatório e a falta de apetite e já sentimos diferença na alimentação, uma vez que se está a alimentar bem melhor.

O prato principal da refeição ao almoço já foi aumentado, conseguindo comer maior quantidade e já começou a comer mais fruta: cerejas, papaia, pêssegos.
Os lanchinho também já foram reforçados, um a meio da manhã e dois de tarde, com iogurte, fruta, pão e hoje já comeu um pastel de nata.
Ontem iniciamos os batidos com sumos de frutas e o suplemento e ele gostou e tem bebido bastante, assim como a água que já vai bebendo mais.
Falta introduzir a sopa ao almoço e o jantar ainda continua a ser cereais mas estamos contentes com a evolução que vem fazendo neste capítulo, afinal ainda só passou uma semana.

Em casa, em repouso, imobilizado, acompanhado permanentemente mas bem disposto e com um sorriso, este menino é um verdadeiro guerreiro!

quarta-feira, 18 de junho de 2014

Em jeito de diário III - dia 5

Os dias têm corrido bastante bem.

A noite de segunda-feira correu muito bem e o dia de ontem tambem.
Ainda teve febre, tem dores, especialmente no pé direito que está muito inchado e negro, algumas cólicas mas no geral esteve bem. 
A alimentação já correu melhor, continua a comer meias doses mas vai comendo e bebendo alguns líquidos.
Ao fim da tarde começou a ficar mais queixoso e durante a noite foi acordando, sempre a queixar-se com dores.

Hoje acordou muito choroso, com uma valente crise de cólicas, resolvida com um Bébégel, massagem com azeite quente na barriga e compressa de gel quente.
Após esta crise, tomou o pequeno-almoço, que continua a comer sem grande entusiasmo, o mesmo aconteceu nas restantes refeições mas lá foi comendo, hoje já mais do que ontem e sem vómitos.
hoje iniciamos também uma nova fitoterapia indicada para o pós-operatório e já aumentamos a dose do suplemento alimentar, para além de adicionar a linhaça moida e continuar a dar-lhe o chá de limão com mel, eficaz como depurativo, uma vez que ajuda na bexiga, no intestino mas também na expectoração, que se acumulou após a cirurgia, devido à anestesia e à entubação.

Hoje já não teve febre e como não demonstrava ter muitas dores, retirei-lhe o Benuron.
Continua a fazer repouso, muito gelo e pernas levantadas.

Adormeceu já tarde, depois de tomar o antibiótico e como já não dormiu depois do almoço, esperamos que durma toda a noite, descansado e tranquilo.

segunda-feira, 16 de junho de 2014

Em jeito de diário III - dia 3

A noite correu bastante bem, apesar de o terem acordado às 2h para tomar o antibiótico e o Benuron, acabou por voltar a adormecer e só acordou às 6h.

O Professor veio visitá-lo e informar-nos do procedimento cirúrgico.
A cirurgia correu dentro previsto. Fez alongamento do tendão de Aquiles, encurtamento à frente, estabilização do pé e alongamento dos tendões dos dedos dos pés, esta uma situação não prevista. Tem assim, 4 suturas relativamente pequenas, mais uma em cada dedo dos pés.

Já teve alta.

De manha após o pequeno-almoço, que voltou a vomitar, tomou um duchinho e mudou imediatamente de disposição, nada como um banho para nos animar.


Após terem retirado os drenos, o cateter e fazerem os pensos, viemos de imediato para casa, onde chegamos perto da hora do almoço.



Conseguimos que comesse um bocadinho, puré com peru assado e passou a tarde a dormitar.
Ao lanche, fruta cozida com bolacha Maria e ao jantar, ficou pelo Nestum, comeu em pequenas quantidades mas não voltou a vomitar. 

Continua com febre, algumas dores e já teve cólicas mas estamos a conseguir controlar a situação, que está bastante tranquila, tendo em consideração o quadro pós-operatório.

Este período de internamento correu muito bem. O Afonso foi acompanhado por uma equipa de enfermagem excelente, dedicada, gentil e sempre disponível para encontrar soluções para os problemas que foram surgindo.

domingo, 15 de junho de 2014

Em jeito de diário III - dia 2

A noite correu muito bem, apesar da vigilância da equipa de enfermagem de duas em duas horas e da visita da equipa médica às 2h30, o Afonso só acordou por volta das 3h30, comeu  um iogurtinho, tomou a medicação e voltou a adormecer.

Voltou a acordar às 6h30 e às 8h chegaram as dores, o pequeno-almoço já foi tomado com muita dificuldade e as dores eram tantas que teve que fazer Tramal (que na 1ª cirurgia foi tão eficaz) e tudo começou a piorar, primeiro os vômitos e depois as cólicas. Teve que ser medicado para as dores, para a indisposição do estômago por via endovenosa mas esta situação manteve-se durante toda a manhã. Por volta das 13h30, demos-lhe o Tetrabenazine e depois o Rivotril (uma vez que a dose que tomou de manhã foi toda vomitada) e finalmente acalmou e acabou por adormecer e descansar.

Às 17h começamos a acordá-lo para comer. Acabou por almoçar a essa hora, coloquei a carne e arroz dentro da sopa e com muita dificuldade e muito queixume conseguimos que comesse metade da dose.

Entretanto o pai deitou-se com ele na cama, estava inquieto mas já não se queixava com dores.

 

Por volta das 22h, comeu puré com peixinho, demorou uma eternidade, nem sequer abria a boca mas acabou por comer alguma coisa e depois adormeceu, calmo e tranquilo, vamos ver como corre a noite...




O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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