Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

terça-feira, 17 de abril de 2012

Audição Parlamenta​r sobre Educação Especial

Exmo. (a) Senhor(a)

A Comissão Parlamentar de Educação, Ciência e Cultura vai realizar umaAudição Parlamentar sobre Educação Especial, no dia 09 de maio de 2012, das 09h30 às 13h00, na Sala do Senado da Assembleia da República.

Com esta iniciativa, a Comissão pretende ouvir as entidades mais diretamente envolvidas nesta área e recolher contributos, que serão integrados num relatório que está a ser preparado pelo Grupo de Trabalho de Educação Especial, coordenado pela Senhora Deputada Margarida Almeida. Este relatório pretende apresentar recomendações concretas, no sentido de colmatar eventuais deficiências na legislação aprovada em 2008.

Neste sentido,vimos convidar V. Exa. a participar na audição (convite e programa em anexo), podendo efetuar a suainscrição, até 04 de maio, em:

Na expectativa de que possa dispor do tempo necessário para aceitar o nosso convite, apresento os meus melhores cumprimentos,


O Presidente da Comissão,
 (José Ribeiro e Castro)

segunda-feira, 16 de abril de 2012

Consulta Neurologia

Hoje foi dia de consulta de neurologia, o Afonso portou-se de forma inrrepreensivel durante as duas horas e meia em que estivemos à espera e na consulta que demorou cerca de trinta minutos.

Um menino tranquilo, calmo, sempre sentado (oa colo), com ótimo controlo de tronco e cabeça, sem fazer hiper-extensão, a ver televisão, a ver revistas, a conversar conosco.

O médico achou-o muito bem e perguntou-nos se apesar das enormes melhorias evidentes, se achávamos que ele ainda poderia melhorar, pergunta à qual respondemos que sim.

Assim irá manter a dose do Diplexil e vai aumentar a dose do Tetrabenazine, agora com intervalos de duas semanas, até atingir a dosagem de 12mg/dia. A dose máxima que ele pode tomar são 24mg/dia ou mais, por isso ainda ficamos, caso seja necessário, com um enorme espaço de manobra.

O médico está muito otimista em relação ao controlo total da distonia, devido aos resultados que o Afonso tem apresentado em tão pouco tempo e apesar da distonia ser "traiçoeira" ele acredita que o Afonso irá conseguir manter este quadro tão positivo.

Nós, obviamente, não podíamos estar mais felizes e esperamos que a nova dosagem ajude a conseguir atingir o degrauzinho que falta subir e ultrapassar.

Perguntou-nos há quanto tempo não fazíamos RX da anca e ficou muito surpreendido quando lhe dissemos que o Afonso nunca tinha feito mas, rapidamente se tranquilizou quando lhe dizemos os nomes das fisiatras que o seguem e disse que se não o mandaram fazer é porque ele não necessita. Vai no entanto fazer análises de rotina.

Mais uma consulta, em que me senti calma e tranquila, já é a segunda vez, estou a começar a ficar mal habituada...

Mudar de neurologista foi uma das nossas melhores decisões, sem qualquer tipo de duvida!

domingo, 15 de abril de 2012

Sempre a evoluir...

Mais um fim de semana de trabalho intensivo com terapia sacro-craniana e terapia cubana.

Na sacro tivemos muita refelisse mas o tratamento promoveu um grande relaxamento que se refletiu na sessão de terapia cubana.

As sessões correram muito bem. O terapeuta achou o Afonso melhor, com mais força nas pernas, nos braços, nos músculos do pescoço que estão a ajudar na melhoria do controlo de cabeça.

O Afonso mantém a refelisse durante a manipulação mas depois colabora e mais importante esforça-se, e muito, para conseguir realizar os exercícios.

Como tem acontecido em todos os fins de semana, também hoje tivemos uma novidade, mais um passinho, mais uma vitória:


Hoje sem que o Humberto lhe segurasse nas mãos conseguiu fazer algumas flexões sozinho na bola.

 VIVA, VIVA, VIVA !!!

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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