Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sábado, 17 de janeiro de 2009

O post 400


Que melhor novidade, podia contar, no post quatrocentos deste blogue, do que o aconteceu hoje.

A C. hoje, quis preparar o lanche do Afonsinho, colocou as bolachinhas e a maçã cozida na tigelinha e com muito empenho, preparou a papa.

Depois foi à sala buscá-lo, colocou o babete e quando dei por isso estava a dar-lhe a papa.

"Mãe, estou a dar o lanche ao Afonsinho".



Está bem, respondi-lhe e ali ficámos eu e o pai, à espera que ela desistisse por não conseguir dar o lanche ao Afonsinho e também com a máxima atenção não fosse ele, fazer hiper-extensão ou outro dos seus disparates.

Pois é, ela não desistiu, ele não fez hiper-extensão e com a colaboração total do Afonsinho, pela PRIMEIRA VEZ, a C. deu comer ao irmão e ele comeu tudo.

A C. estava FELICÍSSIMA!!!!

Disse-me, mãe o pai ainda há bem pouco tempo é que começou a conseguir dar comer ao Afonsinho e hoje eu também consegui!!!

VIVA!!!!

Os seguidores

Há pouco tempo, surgiu, para os bloguistas uma nova ferramenta, que nos permite seguir os blogues que mais gostamos, recebendo os post's logo que são publicados.

Desde que entrei neste "novo Mundo", descobri alguns blogues que estão na listas dos "meus" meninos especiais e que acompanho com regularidade.

Fotografia de Paulo Ferreira



O primeiro blogue que descobri, foi o Grilices. Este blogue fala de um menino com paralisia cerebral, um termo que na altura ainda estava a descobrir e fiquei fã do blogue e do JP, um menino fantástico, com uns olhos castanhos, lindos, que aquecem qualquer coração e que já tive o ENORME privilégio de conhecer.

Através deste blogue, conheci muitos outros mas, os que mais me chamaram à atenção foram os que retratavam a história de meninos com paralisia cerebral, entre eles, houve dois, que de imediato me tocaram o coração.

O Principezinho era um menino saudável, até ao dia que uma "simples" bronquiolite o levou ao hospital (perdi a conta às vezes que o G. teve bronquiolites e às vezes que estivemos no hospital), por ironia do destino esteve em contacto com uma criança que tinha o Adeno virus. O Principezinho para além de ter ficado com paralisia cerebral, sofre de uma doença, chamada "Bronquiolite obliterante" que lhe provoca infecções respiratórias recorrentes e muito complicadas.

Desde que li a sua história que fiquei completamente apaixonada por ele.

A mãe, é para mim um EXEMPLO, de coragem, de espirito de sacrifício, de superar os limites fisicos e emocionais. Apesar da situação do seu querido filho, está sempre disponível para ajudar e apoiar, é solidária e tem o coração cheio de amor.
Admiro-a muito!!!

O Baunilha, o "meu" outro anjinho, de quem tanto gooosto, foi para mim desde o principio, a esperança, a excepção, mostrou-me que é possível contrariar os maus diagnósticos.
A mãe, a minha querida amiga Cláudia, é simplesmente fantástica. Tem uma postura super optimista perante a vida e é uma lutadora nata. Está sempre disponível para ajudar e tem sempre uma palavra de apoio e incentivo.
Tenho muito orgulho em que me chames de AMIGA!!!


A mãe Sofia conta-nos, com muita coragem e de forma realista as dificuldades do seu filho João, que é autista, os seus medos, os seus receios e mostra-nos a sua enorme força para lutar.
Adoro as ideias desta mãe e admiro-a porque para além de trabalhar muito no desenvolvimento do João, é uma mãe que põe em prática as teorias.

É solidária e muito disponível, nunca se esquecendo de partilhar as actividades que vai desenvolvendo com o João a quem lê o blogue.

Adoro o seu espírito de partilha!



Viver devagar é o blogue da mamã Cristina.

Identifico-me muito com este blogue. Tal como a minha, a gravidez foi planeada minuciosamente, tudo estava previsto, os nossos menino são praticamente da mesma idade e ambos têm epilepsia mioclónica.

Tal como eu, a Cristina vive um dia de cada vez, com esperança e optimismo mas, de forma realista e empenhada. Está decidida a vencer os maus prognósticos e em controlar as crises do seu menino.

Penso que o nosso lema de vida, também pode ser o mesmo:


"A vida não é para ser planeada é para ser vivida."


O blogue do Afonsinho, Anjo da Luz, também tem seguidores, pessoas que conheço e pessoas que não conheço, familiares de crianças com necessidade especiais ou não, em Portugal ou em qualquer outro ponto do planeta, pessoas amigas que nos amam e a quem nós amamos...
Acompanham-nos nesta caminhada, com generosidade, coração puro e cheio de amor, de mãos dadas com o Afonsinho...

sexta-feira, 16 de janeiro de 2009

Orgulhosa!


Na terapia ocupacional esteve sentado, no bloco de espuma, a fazer força com os braços. Esteve também a brincar com o telefone mas, estava menos activo do que o costume.

Esteve a fazer integração sensorial ma tábua elevada e espuma com as mãos e os braços, reagindo muito bem a todos os exercícios.

No fim da sessão, recebemos a visita da minha amiga Cláudia e do "meu" outro anjinho o Baunilha.

Entrou devagarinho, meio tímido mas, de repente já estava a explorar tudo à sua volta.

Esteve a falar comigo ao telefone, e quando lhe perguntei quem era, respondeu de forma sorridente e clara "o bebé", perguntei-lhe com quem queria falar e respondeu-me "com o pai", como se chama o pai e para grande espanto da Cláudia, que nunca o tinha ouvido dizer o nome do pai, respondeu de forma clara e correcta o nome do pai.

A Cláudia estava tão incrédula, que lhe voltei a perguntar o nome do pai e voltei a receber uma resposta clara e correcta.

Pois é, há momentos assim!!!!

Depois despedi-me dele e ele respondeu-me "adeus" .

Parece-me mamã, Cláudia, que a única que acha que o G. "não" fala é mesmo a mamã.

Tirou a bola da caixa, quando a terapeuta da fala lhe pediu, foi buscar um carro, mexeu no computador, quando colocou a chucha na boca e o terapeuta ocupacional lhe perguntou se tinha sono, respondeu-lhe "sim", o terapeuta disse-lhe para se deitar no colchão ao pé das almofadas e ele foi mas, arrependeu-se e foi antes jogar à bola.

Mandou a bola para o Afonsinho, que estava sentadinho no chão, com uma postura muito boa, a cabeça bem direitinha e sozinho. De vez em quanto deixava cair a cabeça para a frente mas levantava-a rapidamente, enquanto o G. lhe chamava "bebé".

Depois estiveram a brincar com o carro, o G. disse que era "o popó do pai", que "não tinha chaves" e apontando para o local das mudanças, disse "não há", mandou o carro para o Afonso incentivando o a brincar com ele.

O Afonsinho colocou a mão direita no carro, sentado sozinho e com a mão esquerda apoiada no chão, tentava empurrar o carro. O carro era grandinho e pesadito para o Afonsinho. Os terapeutas olhavam deliciados para o Afonsinho e as suas "grandes" conquistas.

A Cláudia esteve a falar com os terapeutas que acharam o G. muito desenvolvido e muito bem, dentro do seu quadro.

Falaram-lhe sobre o Programa de Intervenção Precoce da Liga e a existência de uma verdadeira equipa multidisciplinar, que comunica, que partilha o mesmo espaço, que trabalham em conjunto para um objectivo comum.

Entretanto chegaram a Directora do programa de IP e a Assistente Social e apresentei-lhes a Cláudia, fazendo referência que era a minha amiga, que já lhes tinha falado, quando travou, a enorme batalha, para que fossem colocadas o número de educadoras de ensino especial para que os meninos com n.e.e. do agrupamento da Alapraia tivessem apoio de intervenção Precoce.

A directora disse-lhe que a estava a reconhecer e que tinha visto as entrevistas na televisão. A Cláudia disse-lhes que, infelizmente, neste paÍs, nada se faz sem muita luta, a Directora deu-lhe os parabéns pela a sua iniciativa e disse-lhe que estava disponível para o que precisasse.

A Cláudia e o Baunilha, foram recebidos como se fizessem parte desta grande família e eu fiquei , muito orgulhosa.

Orgulhosa, por ter tido a coragem de tirar o Afonsinho de Centro de Paralisia e levá-lo para a Liga.

Orgulhosa, dos "meus" terapeutas.

Orgulhosa, de toda a equipa de Intervenção Precoce, Directora, Assistente Social, Terapeutas e auxiliares pela forma carinhosa, amiga e humana como receberam os meus amigos.

Orgulhosa, do Afonsinho frequentar uma Instituição, onde as crianças contam, as famílias contam, onde somos tão amados.

Orgulhosa, das evoluções e progressos deste dois meninos tão especiais.

Orgulhosa, de nesta tarde, ter tantos e verdadeiros amigos a rodearem-me.

A todos, MUITO OBRIGADA!!!!

Temos namoro...


Foi uma noite difícil, o Afonsinho "baralhou-se" e trocou os sonos.

Adormeceu às 20h e ainda não tinha jantado, acordou à 1h30 e esteve a beber o seu leitinho, acordou novamente às 5h achando que já era dia e estava mais do que na hora para acordar. Lá o deitámos na nossa cama, entre nós e entre canções, "palmadinhas" e abanicos lá conseguimos que se mantivesse na cama até às 7h.

Comeu muito bem o pequeno -almoço e lá fomos a caminho da escolinha.

Hoje a reacção no carro foi diferente, foi reclamando, mas sem chorar ou birrar, até meio do caminho e depois começou a chorar mas, hoje sem lágrimas.

Quando o fui buscar à escolinha, estava deitado de barriga para cima com a amiga M. ao lado e com a mãozinha em cima da perna dele.

Parece que temos namoro!!!!

Disse à P. que ele estava muito quietinho e ela disse que ele hoje tinha estado muito sossegadinho.

Quando chegámos a casa, estava com febre, com 38,5, por isso estava tão molinho.

Pus-lhe um supositório beneron, enviei uma mensagem à R. a dizer que não íamos à piscina mas, decidimos ir à Liga, porque a febre era ligeira, não tinha tosse e é o único dia em que tem esta terapia.

quinta-feira, 15 de janeiro de 2009

Terapia da Laranja


Após uma sestinha, muito curta e interrompida, rumámos em direcção à Liga para mais uma sessão de fisioterapia e terapia da fala.

Na fisioterapia o Afonsinho portou-se muito bem e fez todos os exercícios colaborando sempre. Hoje esteve sentado com uma talas insufláveis nos braços, fazendo força sobre os mesmos, esteve sentado no "amendoim" e fez exercícios para controlo da cabeça e tronco.

Na terapia da fala, hoje foi dia da "laranja".

Sem combinarmos a terapeuta levou uma laranja de plástico e uma fotografia em desenho de uma laranja e eu levei um cartão com uma laranja (imagem real) e uma laranja.

Objectivos: Manipular a laranja, perceber a textura e a diferença entre a de plástico e a verdadeira, cheirar e provar o sabor.

O Afonsinho quando viu a laranja verdadeira, de imediato a tentou agarrar e deu indicação com a boca que era para comer.

Uma reacção FANTÁSTICA, ainda mais porque ele não come laranja.

Cheirou a laranja e esteve a "comer" através de uma gaze, uns bocadinhos, a principio não gostou muito mas, no segundo bocadinho começou logo a mastigar e teve uma reacção muito positiva.

Esteve a mexer dentro de uma caixa em "rodelas de batata" de esferofite com a laranja de plástico lá dentro, conseguiu tirar várias "rodelas" para fora da caixa, fechar a tampa, agarrar a caixa e sempre que a terapeuta lhe tirava as mãos de dentro da caixa, voltava a colocá-las lá dentro.

Foi uma óptima sessão com colaboração total do Afonsinho que gostou muito dos exercícios.

VIVA!!!!

As amiguinhas...


Hoje acordámos, novamente, muito cedinho e muito bens dispostos.

O pequeno almoço foi comido rapidamente e era imensa papa.

O Afonsinho, sem dúvida alguma, come cada vez mais e melhor.

A caminho da escola a tristeza de sempre, só que agora o Afonsinho não "birra" chora mesmo, a plenos pulmões, com muitas lágrimas e com um ar muito infeliz.

Cada vez que parava o carro no semáforo ele parava de chorar, será que pensava que já tinhamos chegado e finalmente o ia tirar da cadeira?

Na escolinha esteve muito bem disposto e esteve sentadinho a brincar com as amigas. Agora tem uma amiga que está especialmente interessada nele, a P. contou-me que quando o Afonsinho tinha a cabeça em baixo, ela quase se deitava para falar com ele mas, ele rapidamente, afinal é um "guerreiro" e não queria dar parte fraca, levantava de imediato a cabeça e assim passou uma parte da manhã, com a cabeça sempre bem direita e levantada.

A P. acha que nesta última semana, houve uma grande melhoria no controlo da cabeça.

A P. foi-o sentando no banco, tirando-o sempre que começava a "birrar", vamos devagarinho...

Almoçou tudo, mastigando muito bem.

A P. diz que por este andar, qualquer dia não pode com ele. He, he, he...

quarta-feira, 14 de janeiro de 2009

Estou cá!


Às vezes, sinto-me impotente perante as situações com que me deparo.

Gostava de poder ser mais, ajudar mais, fazer mais mas, as pessoas fecham-se na sua dor e atacam.

Sempre ouvi dizer que o ataque é a melhor defesa

Na minha vida eu aprendi, que só há uma forma de nos libertar-mos da dor.

Temos que falar, desabafar, pôr a nu os nossos piores receios, os nossos piores medos, tudo aquilo que nunca quisemos ou desejámos, para nós, para os nossos filhos, para os nosso amigos.

Ter coragem de assumir, principalmente para nós próprios e mais tarde para os outros que temos medo, que nos falta coragem, que precisamos de chorar, de gritar, de pôr para fora tudo o que nos abala a alma, que nos faz sangrar o coração e que nos provoca uma dor tão violenta, tão intensa, tão cruel...

Ter coragem de admitir que precisamos dos outros, de um ombro amigo, de quem nos oiça, de quem chore connosco...

Eu gostava que a partilha da minha história de vida, trouxesse alento e coragem, nos dias menos bons...

E gostava que soubesses, que ESTOU CÁ!

No carro, sempre a chorar...

Hoje acordámos muito cedinho e conseguimos chegar à escolinha às 9h30.

O choro no carro está cada vez pior, agora já não é birra, chora e chora com muitas lágrimas e num tom muito infeliz...

Hoje fiquei cheia de dores de cabeça e no coração. Já não sei o que posso fazer. Ando sempre acompanhada para todo o lado, para que ele não passe muito tempo na cadeira a chorar mas, de casa à escola são apenas 10 minutos e eu pensava que fazendo todos os dias este bocadinho, com o tempo a situação iria melhorar até desaparecer mas, parece-me que estava completamente enganada, já lá vão mais de TRÊS MESES e a situação não só não melhorou como piorou!

Hoje, levei o banco triangular para a escolinha, a P. ficou com um ar assustado quando o viu mas, depois de sentar o Afonsinho percebeu, de imediato, que era bastante fácil.

O Afonsinho começou por reagir bem mas, depois começou a chorar, a M. a amiguinha que tem 9 meses, fez um enorme beicinho e começou a chorar também. Achei fantástica a reacção da amiguinha.

Disse à P. para o ir sentando, pouco a pouco, e quando começasse a chorar para o tirar, para ver se o consegue ir habituando.

Quando o fui buscar, a P. disse-me que ele tinha estado várias vezes sentado e que ela o foi tirando conforme tínhamos combinado mas, que esteve bastante bem.

Hoje, ao contrário de ontem, almoçou muito bem, sem sujar o babete e estava muito bem disposto mas, com soninho.

No regresso à casa, fomos buscar a C. à escola, que fica a 4 minutos do colégio do Afonsinho e veio depois até casa, sossegadinho e sem chorar, todo deliciado ao colinho da mana.

Quando chegámos, tirei-lhe os sapatinhos e deitei-o, adormeceu de imediato e dormiu uma bela sestinha.

Depois do soninho fomos para a hipoterapia.

Hoje, o Afonsinho portou-se muito bem e colaborou bastante e fez todos os exercícios.

terça-feira, 13 de janeiro de 2009

As segundas opções


Hoje, chegámos, uma vez mais, muito tarde à escolinha.

A C. está doentinha e não foi à escola e foi com grande sacrifício que consegui que se vestisse.

Hoje, a educadora de IP, esteve a trabalhar com o Afonsinho, segundo o que a P. me disse, estiveram a ler histórias, a ver os cartões da família, que hoje já levei e estiveram a cantar.

O Afonsinho reagiu muito bem à E. e a P. disse-me que não tinha nada a ver com a anterior educadora (também era difícil!) e que gostou muito do trabalho que desenvolveu com o Afonsinho.

Depois de sair da escolinha a educadora de IP, enviou-me uma SMS, onde me dava os parabéns, por já ter conseguido "produzir" alguns cartões, mesmo que ainda não estivessem acabados, falta por a descrição e plastificar.

Gostei de receber a mensagem e lembrei-me, que nem por uma vez, durante os meses com que "trabalhou" com o Afonsinho, a anterior educadora me enviou uma mensagem, para me agradecer, fosse o que fosse, ou para me contar alguma coisa sobre o desenvolvimento do "trabalho".

Graças a Deus, que as segundas opções, estão a resultar melhor do que as primeiras.

O trabalho desenvolvido na Liga no Programa de Intervenção Precoce é MUITO SUPERIOR (nem se pode comparar) ao desenvolvido no Centro de Paralisia Cerebral.

A escolinha do Afonsinho tem muito mais qualidade, condições físicas e um excelente corpo docente e não docente, da que a que ele inicialmente era para frequentar e que era uma IPSS (Instituição Particular de SOLIDARIEDADE SOCIAL).

Apesar de gostar da natação adaptada e da hidroterapia, sinto que a R. conquistou em 3 aulas, os que as outras terapeutas levaram meses a conseguir e gosto imenso do trabalho que está a desenvolver, com os objectivos bem definidos desde o inicio.

Na acunpuctura também mudámos para melhor, apesar do Dr. P.R. ser em termos humanos, uma pessoa fantástica.

Na hipoterapia, gostamos muito da terapeuta mas não ainda não conseguimos perceber os resultados produzidos por esta terapia.

De tarde tínhamos terapia da fala e fisioterapia mas, como a C. estava com febre não fomos e assim o Afonsinho pode dormir uma bela sestinha e passar a tarde no quentinho, cheio de miminhos.

Antes do jantar, estivemos meia hora a fazer hidroterapia de banheira e por hoje é tudo, que o nosso pequeno guerreiro também precisa descansar...

segunda-feira, 12 de janeiro de 2009

Nada detém esse homem




Aos cinco anos de idade, Glenn Cunninghan sofreu sérias queimaduras nas pernas e os médicos não tinham esperanças de sua recuperação. Todos achavam que ele estava condenado a passar o resto da vida na cadeira de rodas.

- Nunca mais vai andar - diziam. - Não há a menor chance.

Glenn Cunningham não deu ouvidos aos doutores e prometeu a si mesmo que voltaria a andar. Preso ao leito, com as pernas finas cobertas de marcas vermelhas, Glenn jurou:

- Semana que vem vou sair da cama! E foi o que ele fez.

Sua mãe conta que chegava à janela e via as tentativas de Glenn. Apoiado num velho arado no quintal, ele punha as pernas deformadas para funcionar. A cada passo, a cada dor, recomeçou mais decidido.

- Sempre acreditei que conseguiria andar. Logo estava andando depressa e começando a correr.

Os médicos viam as minhas pernas, mas não o meu coração. Agora vou correr mais rápido que qualquer pessoa.

E o foi o que fez.

Tornou-se um grande corredor. Em 1934, bateu o recorde mundial e foi homenageado como atleta do século no Madison Square Garden.

GRANDES ...


Depois de uma bela sestinha, rumámos em direcção à piscina.
O Afonsinho, hoje esteve bastante mais colaborante e praticamente não o ouvimos.

A R. já sabe lidar bem com ele e lá foi intercalando o trabalho com a brincadeira.

Hoje, esteve a "apanhar" cubos com frutos (laranja, banana, uvas), fez muitos exercícios para o controlo da cabeça, já conseguindo manter uma postura mais normalizada e durante maiores períodos de tempo mas, o que ele gosta mesmo é de pôr a cabeça e as bochechas na água.


Gostei muito de o ver na posição dorsal (barriga para cima), que hoje em alguns momentos, foi aceitando, com um ar feliz e sem fazer hiper-extensão.



Eu e a terapeuta continuamos a cantar muito, o que SÓ o Afonsinho parece gostar. He, he, he...

O que ele também começa a gostar são as bolhinhas que a R. faz com a boca, hoje conseguiu "arrancar-lhe" sorrisos e algumas vocalizações.


Contámos-lhe a história do livro de fotografias e conseguimos que se mostrasse atento e interessado.




Esteve sentado e em pé na escada, como estava dentro de água e distraído pelas nossas canções, não se queixou nem refilou.

A melhor parte, pelo menos para mim, quer pela aceitação do Afonsinho quer pelos benefícios que lhe trouxe foi a jacuzzi.

O jacto fortíssimo foi direccionado para as pernas, as mãos, as costas com a ajuda PRECIOSA da terapeuta.

O Afonsinho conseguiu um excelente relaxamento dos músculos, com o tónus a baixar e ficar bastante normalizado.

Na zona das pernas, onde existe um maior encurtamento e hipertonia, consegui fazer, com as pernas esticadas, um óptimo alongamento e abertura de pernas, sem o Afonsinho mostrar qualquer desconforto ou dor. Uma posição que até hoje não tinha conseguido obter, nem mesmo na hidroterapia diária que fazemos na banheira.

Foi uma aula excelente, o Afonsinho demonstra após, APENAS, três aulas de contacto com a terapeuta e após praticamente três meses sem fazer piscina uma óptima adaptação à piscina, à temperatura e muito mas, muito importante à R. com quem já está a estabelecer uma óptima relação.

Viva!!!!

Nós, estamos ainda mais empenhados e cada vez mais, contamos com GRANDES aliados.

GRANDES terapeutas, GRANDES cuidadores, GRANDES amigos, porque se empenham, porque nos apoiam, porque acreditam no Afonsinho, porque lutam por ele, porque querem fazer DIFERENÇA na vida deste menino!!!

GRANDES porque têm um coração ENORME, porque trabalham com alegria e transmitem felicidade por conviver com o Afonsinho.

GRANDES, porque, eu apenas lhe pedi uma coisa:

"Apaixonem-se pelo Afonsinho!"

E eles APAIXONARAM-SE....

O banco triangular


Hoje, acordámos cedo e bem dispostos. O Afonsinho dormiu bem, não voltou a ter febre e tem apenas um narizito um bocadinho ranhoso.

O pequeno almoço foi tomado de forma tranquila e comeu tudo.

A caminha da escola o choro do costume...

Na escolinha portou-se muito bem, já está muito bem adaptado e parece que não sentiu o facto de ter estado 3 semanas de férias.

Desde o primeiro dia que o Afonsinho gosta da escolinha e da P. Hoje comeu metade do almoço sentado no banquinho e outra metade ao colo.

Já disse à P. que vou solicitar autorização para trazer o banco triangular. Se for autorizado, o banco ficará na escola de 2ª a 6ª feira e virá para casa ao fim de semana.

Penso, que apesar de ser difícil, esta é uma óptima altura para insistir neste banco. Não sei mas, sinto que o Afonsinho vai conseguir.

A P. concordou e já está a pensar comprar uns tampões para os ouvidos, uns daqueles coloridos, fofinhos e quentinhos, assim para além de não ouvir o Afonsinho, fica com as orelhas quentinhas...

domingo, 11 de janeiro de 2009

Quero comer sozinho...

No Sábado o Afonsinho acordou constipadinho, não tinha febre mas, passou mal a noite sempre a tossir e a queixar-se.

De manhã fomos a mais uma sessão de acunpuctura. O Dr. gostou muito de o ver e o Afonsinho portou-se muito bem.

O almoço foi em família e depois da sua sopinha, o Afonsinho comeu dourada grelhada com batatinha e brócolos, todo satisfeito, afinal estava a comer a comida dos "grandes", ainda comeu a sua frutinha de sobremesa.

Passou a tarde muito queixoso mas, lanchou muito bem, entretanto não conseguia dormir, por causa da tosse e começou a ter um bocadinho de febre.

Durante a noite, acordou por volta das 4h30 e estava bastante atacado e com uma febre ligeira,
acabámos por colocá-lo à janela para apanhar o fresco da noite e resultou. A tosse parou e conseguiu adormecer.

Hoje, esteve mais bem disposto, comeu muito bem ao pequeno almoço, papa de fruta (maçã) e tentou mesmo comer "sozinho", depois de segurar a colher fez várias tentativas (com pouco sucesso) para levar a comida à boca.


Não voltou a ter febre e a tosse parou.

Durante a tarde fomos tentando sentá-lo no banco triangular, conseguimos que estivesse bem disposto durante alguns períodos, começando depois a chorar. Fomos sentando-o e tirando-o, quando começava a chorar, para ver se o conseguimos habituar.

Apesar da birrise, gostei de o ver sentado, pois fica com uma postura muito boa, não fez hiper-extensão e penso que está na altura de insistir neste banco.


Na terça feira vou ver na Liga se o posso "alugar", se não for possível no próximo fim de semana o F. já tem um trabalhinho extra, fazer um banco triangular.

Já consegui imprimir bastantes fotografias para os cartões mas, ainda falta fazer tudo o resto, cortá-las, colar no cartão, escrever os nomes e por fim plastificá-los, não vai ser fácil arranjar tempo mas, para a próxima terça feira já terei, com certeza, alguns feitos, para levar para a creche e para a terapia da fala.

Com muito esforço...


Sem dormir, pois não tivemos tempo, depois da escolinha fomos para a Liga.

Sexta-feira é dia de terapia ocupacional que o Afonsinho adora.

Continua a fazer integração sensorial e exercícios para se sentar com o apoio dos braços. O Afonsinho colaborou e fez todos os exercícios mas, no fim da sessão, já se notava o cansaço.

Estive a falar com a terapeuta da fala sobre a ideia de criar o livro com as imagens reais. Disse-lhe que ia criar cartões (penso que é muito mais prático e fácil de transportar que o livro) e sugeri-lhe na próxima sessão, levar o cartão de um fruto, o fruto, para podermos trabalhar com o Afonso a visão, o toque, o cheiro e o paladar.

A terapeuta gostou muito da ideia. Só não sei como vou conseguir fazer os cartões durante o fim de semana.

A caminho da natação adormeceu mas, só conseguiu dormir durante 20 minutos.

Na aula esteve a fazer exercícios para segurar a cabeça, e foi imensas vezes com a cara à água, reagindo e defendendo-se sempre bastante bem, apesar de ter bebido um pouquinho de água, duas vezes, fez mergulhos, andou a brincar com um carro e um barco, fez lateralizações e exercícios na posição dorsal, que continua a ser a que menos gosta.

Falei com a AR. sobre a ideia dos cartões e ela gostou muito da ideia, ela própria já a utiliza. Combinámos que na próxima sessão irei tirar fotografia da piscina e de objectos associados à natação para depois fazer os cartões.

À medida que a aula avançava, o cansaço iam-se notando mas a AR. não lhe deu descanso e no meio de alguma birrise e de muita brincadeira, lá foi colaborando e fazendo os exercícios.

A AR. sentou-o na beira da piscina com os braços apoiados e foi fazendo mergulhos, depois colocou-o em pé para depois saltar para a piscina.

O Afonsinho, estava super cansado mas, com um esforço enorme e uma FORÇA DE VONTADE do tamanho do MUNDO, conseguiu com muito mas, mesmo muito esforço, levantar-de várias vezes.

Confesso que me doía o coração, tal era o esforço, que ele fazia mas, fiquei orgulhosa, muito orgulhosa, do meu pequeno GUERREIRO, uma verdadeiro lutador...

Quem diria que, ainda há bem pouco tempo não conseguia ficar em pé, por mais de alguns breves, muitos breves períodos. Agora, não só fica em pé durante bastante tempo, como já consegue, com muiiito esforço, fazer força nas pernas para se levantar!!!!

VIVA!!!!

Vamos a caminho...

A evoluir...


Na sexta-feira, na escolinha, estive a falar com a Directora, que quer que o Afonsinho, se sente "rapidamente" numa cadeira.

Expliquei-lhe que já tinha falado com as terapeutas e no fim de semana ia trazer para casa o banco triangular, para ver a reacção do Afonsinho.

Pediu à P. para lhe dar o almoço no banquinho, sentada no chão.

Quando fui buscar o Afonsinho, a P. disse-me que ele tinha estado muito bem, tinha estado sentado sozinho, encostado à parede no cantinho e que lhe tinha estado a mostrar imagens e a ler uma história.

O almoço foi dado no banquinho e ela disse-me que tinha corrido razoavelmente bem, pois ele tinha comido tudo.

Ninguém mais do que eu, que nós, queremos que o Afonsinho evolua rapidamente mas, como disse à P., para atingirmos alguns objectivos temos que passar por pequenos ganhos, que por vezes são tão pequenos, que passam despercebidos mas, sem eles não podemos avançar.

O Afonsinho está neste momento, a começar a abrir as mãos, a juntá-las, a tentar levá-las à boca, quando o deitamos, está a começar a deixar de fazer o reflexo de Moro (abrir os braços) que se perde por volta dos 4 meses, quando se começa a segurar a cabeça e começa a juntar os braços quando o deitamos.

Percebo que a Directora queira que o Afonsinho mude rapidamente de sala para conviver com crianças, em termos cognitivos, mais ao nível dele e que em termos motores e da motricidade fazem coisas que ele não sabe e/ou não consegue fazer, para que possa aprender por imitação e possa ser "puxado" pelos outros.

Eu também fiquei triste quando os amiguinhos mais velhos e que já começavam a dar "atenção" ao Afonsinho mudaram de sala mas, a vida é assim, por vezes temos que andar, passo a passo, para que um dia, possamos correr...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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