Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quarta-feira, 10 de agosto de 2011

Quinze minutos!!!!

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CONSEGUIMOS!!!


Surpresas dadivosas

«Abençoadas sejam as surpresas risonhas do caminho. As belezas que se mostram sem fazer suspense. As afeições compartilhadas sem esforço. As vezes em que a vida nos tira pra dançar sem nos dar tempo de recusar o convite. As maravilhas todas da natureza, sempre surpreendentes, à espera da nossa entrega apreciativa. A compreensão que floresce, clara e mansa, quando os olhos que veem são da bondade. Abençoados sejam os presentes fáceis de serem abertos. Os encantos que desnudam o erotismo da alma. Os momentos felizes que passam longe das catracas da expectativa. Os improvisos bons que desmancham o penteado arrumadinho dos roteiros da gente. Os diálogos que acontecem no idioma pátrio do coração. Abençoada seja a leveza, meu Deus.
Abençoadas sejam as dádivas generosas que vêm nos lembrar que viver pode ser mais fácil. Que amar e ser amado pode ser mais fluido. Que dá pra girar o dial. Que dá pra sair da frequência da escassez e sintonizar a estação da disponibilidade, onde alegrias já cantam, mas a gente não ouve. Abençoadas sejam as dádivas que vêm nos lembrar, com alívio, que há lugares de descanso para os nossos cansaços. Que há lugares de afrouxamento para os nossos apertos. Que dá pra mudar o foco. Que não é tão complicado assim saborear a graça possível que mora em cada instante.

Abençoadas sejam as dádivas generosas que nos surpreendem. Elas não sabem o quanto às vezes, tantas vezes, nos salvam de nós mesmos. »
Ana Jácomo

terça-feira, 9 de agosto de 2011

Primeiras mazelas...

Hoje iniciámos o dia com o theratogs, conseguimos trabalhar durante quarenta e cinco minutos. A terapia correu muito bem, o Afonsinho conseguiu manter uma boa posição sentado, bom controlo de tronco e da cabeça, conseguiu fazer alguma carga nos braços e manter as mãos aberta e apoiadas.

Depois piscina, mergulhos e mais mergulhos...

O Afonsinho estava super feliz.

Durante o dia esteve imenso calor e como não conseguimos abrir o portão da garagem (o comando ficou sem pilha) e não pudemos fazer treino na cadeira, ficámos mais tempo na piscina, fizemos um lanchinho ao fim da manhã e um almoço tardio.

De tarde mais piscina, o Afonsinho bateu o recorde de vezes que esteve dentro da piscina e por volta das sete, depois de tomar um banhinho quentinho e após o  jantar adormeceu de imediato e já não conseguimos fazer standing.

Os joelhos do Afonsinho estão todos arranhados e inchados,  amanhã devem estar todos negros mas, valeu a pena vê-lo a mergulhar "sozinho" (só com o meu apoio na cabeça) de forma activa e por iniciativa própria.


O Afonsinho tem as suas primeiras mazelas e nós estamos super felizes!!!

segunda-feira, 8 de agosto de 2011

Conseguimos!!!

Depois de uma manhã de piscina, com mergulhos atrás de mergulhos, em que conseguiu colocar-se de joelhos e mergulhar de seguida com uma rapidez incrível, começámos o  nosso treino na cadeira.

CONSEGUIMOS OS PRIMEIROS CINCO MINUTOS!!!
Sem qualquer birra, quase sem patologia e com GARGALHADAS!!!

A mana conduziu a cadeira enquanto o Afonsinho  tentava apanhar-me.

Riu, riu, riu... foi maravilhoso, pela primeira vez CONSEGUIMOS!!!

VIVA, VIVA, VIVA !!!

Tão importante como não birrar "gritar", foi que praticamente não fez hiper-extensão, conseguindo manter os braços direitinhos, a patologia só vinha quando queria falar, o que veio comprovar as nossas expectativas que aceitando a posição de sentado iria conseguir melhorar os padrões de hipertensão e controlar melhor a distonia.

Ficámos tão felizes mas, tão felizes que teria que ficar aqui a escrever mil vezes a palavra FELIZ!!!

Depois da cadeira, mais uns mergulhos na piscina, agora sem colocar os joelhos no chão, que já estavam vermelhos e depois o já famoso pastel de nata.

Quando pergunto: «Está aqui alguém que queira um pastel de nata?», o Afonsinho responde de imediato "eu!", uma delicia...

Ao fim da tarde, Standing framing no deck da piscina e hoje já conseguimos fazer durante vinte e cinco minutos e voltámos a ter muitas gargalhadas.

O Afonsinho está a dormir muito bem, não tem acordado para fazer xixi, tem comido maravilhosamente bem, está bem disposto, mais falador, voltámos a ouvir "mamã, mana, um, eu, olá, bebé, boa...", está muito feliz!!!

Hoje foi um dia cheio de momentos felizes!!!

Continuamos a caminhar, mais um grande passo, neste nosso caminho que se faz caminhando... 

Mergulhos e mais mergulhos...

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domingo, 7 de agosto de 2011

Continuamos de férias...

O tempo ontem não ajudou neste  regresso às férias.
Estava frio, vento e chuva o que não impediu a C. de dar os seus mergulhos, para ela é mesmo faça chuva ou faça sol...

Para este período de férias trouxemos conosco muita vontade de continuar com dias tranquilos e descansados mas, também muito trabalho para fazer... benik, theratogs, talas de espuma para os braços, talas de barbas para as pernas, standing frame, x-panda, SPC, mesa com o quadro magnético e claro o nosso grande desafio a nova cadeira, a Koala.

Os nossos dias terão que ser muito bem organizados para conseguirmos realizar algumas tarefas diariamente, entre a diversão e o descanso.

Ontem, voltámos às talas de espuma para fazer alongamento dos braços, impedir o padrão e fazer carga quando está sentado e voltámos também ao standing. O Afonsinho esteve pouco tempo no standing cerca de 10 minutos, uma vez que esteve muito tempo sem fazer e diariamente iremos aumentar o tempo gradualmente.

Hoje o tempo já estava bom e já pudemos ir para a piscina, para delicia do Afonsinho que delira dentro de água.

De tarde iniciámos o nosso treino na cadeira na Koala, o meu grande objectivo deste verão, apesar que o sentar é um objectivo de há muito tempo.

Com esta cadeira o objectivo é que ele se sinta autónomo e perceba que pode fazer as coisas sozinho sem apoio de ninguém.
A primeira etapa e para nós a mais importante é que ele deixe de fazer as birras que faz quando o sentamos na cadeira (em qualquer cadeira), para isso temos que encontrar formas para que ele sinta prazer, se divirta, por forma a que o prazer supere a aversão.
 
Sabemos que vai ser um trabalho muito difícil, moroso e complicado, como ficou comprovado hoje onde começou a "birrar" ainda antes de estar corretamente sentado e birrou durante os cerca de vinte minutos que esteve na cadeira.

A minha estratégia a partir de amanhã, em que só eu e a mana vamos estar (o pai está a trabalhar e o mano só vem na quinta-feira) é começar devagarinho e várias vezes ao dia, a utilizar a cadeira, cinco minutos de cada vez tentando entretê-lo com palhaçadas e canções.

Neste momento não é importante que seja ele a conduzir a cadeira, essa etapa ficará para mais tarde, até porque já sabemos que ele o consegue fazer, desde que esteja fora da cadeira, ou seja não esteja sentado.
 
Agora só queremos que ele comece a tirar prazer de estar sentado e deixe de birrar, este é o passo que falta para podermos dar o salto na reabilitação dele, um passo fundamental que todos acreditamos irá permitir maximizar as suas potencialidades, as suas capacidades, para o  desenvolvimento de novas competências.

Nós acreditamos!!!

E digo mais, VAMOS CONSEGUIR!!!

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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