Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sábado, 15 de outubro de 2011

Parque da Fantasia

Hoje, fomos ao parque da Fantasia. O Afonsinho andou num cesto gigante que é um baloiço, brincou na roda e no escorrega do castelo.
Com a ajuda do papá, ainda conseguiu fazer um bocadinho de "rappel"

Momentos simples, de grande divertimento e alegria para todos nós...

 


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quarta-feira, 12 de outubro de 2011

Tetrabenazine

Já temos o novo medicamento para a distonia. 

O Afonsinho vai tomá-lo durante duas semanas, 1 mg na primeira semana e 2 mg na segunda semana.

Depois será avaliado pelo neuro-pediatra.

O medicamento é fornecido pela farmácia do hospital e só amanhã estará disponível, uma vez que teve que ser manipulado porque a dosagem é muito baixa, cada comprimido tem 25 mg...

Muito trabalho e muito divertimento...

Mais um dia em que acordámos bem cedinho, o Afonsinho já sabe apontar no relógio, que acordou às sete horas...

Brincar no tapete, pequeno almoço, um bocadinho de televisão, therathogs na perna e depois seguimos para a piscina, hoje com a ajuda do mano.

Quando lhe perguntei se queria ir para a escola, respondeu-me que não, se queria ir para a piscina respondeu que sim, acompanhado de um enorme sorriso...

A aula correu muito bem. O Afonsinho continua a colaborar, a divertir-se e a trabalhar muito. Realmente a Rita consegue fazer as duas coisas: trabalho e divertimento, melhor do que ninguém, conseguindo tirar grande rendimento destas sessões de hidro.

De tarde mais uma sessão de fisioterapia. A Sara esteve a trabalhar a posição de gatinhar/rastejar, a que chama pernas de rã, na bola, na rampa, no tapete.  Fizeram cambalhotas, subiram a rampa, desceram a rampa, em várias posições, ventral, lateral frontal... Foi uma sessão dinâmica, muitíssimo exigente mas muito divertida, o Afonsinho adorou e colaborou imenso, conseguindo fazer "coisas" que nunca tinha conseguido fazer...

À semelhança do que acontece com a Rita a Sara sabe conjugar o trabalho com o divertimento e com elas, o Afonsinho trabalha imenso, participa, colabora, diverte-se, sente-se motivado e feliz.

A sessão acabou com  leitura . As já habituais frases da Sara que escreve no quadro e lhe faz perguntas a que ele responde com "sim", "não", hoje ouvimos "gosto", "quero", "não quero"...

 Depois do lanche (dois iogurtinhos e um pastel de nata), voltámos ao therathogs, desta vez com o fato inteiro, colocámos as talas de barbas e estivemos a andar com o Afonsinho e hoje pela primeira, uma ideia brilhante da mana, estivemos a correr  com ele.

O Afonsinho adorou, a mana também mas ficaram os dois de rastos...

Depois colocámos as talas de barbas nos braços, para fazer carga e tranferências e o Afonsinho ficou sentado, sozinho no chão e assim se manteve por imenso tempo, cerca de 40 minutos sem cair... estava tão quietinho, que estranhámos e quando fomos ver estava a DORMIR!!!!

É IMPRESSIONANTE... adormecer sentado não é novidade mas, adormecer sentado e manter-se sentado sem cair é simplesmente INACREDITÁVEL!!!


Este miúdo é realmente uma caixinha de surpresas... consegue fazer a dormir o que lhe é tão difícil fazer acordado...

terça-feira, 11 de outubro de 2011

Ainda o joelho...

Hoje iniciámos o nosso dia cedinho.

Ainda tenho dores e algumas tonturas, passei mal a noite mas, mesmo assim, já me sinto bastante melhor.

Após o pequeno almoço, que o Afonsinho continua a comer muito bem, colocámos o therathogs (os calções) para fazer a "tala" da perna e da anca.


A meio da manhã seguimos para a piscina, para mais uma sessão de hidroterapia, uma vez que ainda não recebemos nenhuma resposta para marcação da reunião e o Afonsinho continua sem ir ao jardim de infância.

A aula correu muito bem, apesar da Rita ter estado sozinha com ele na água.

O Afonsinho mantém um comportamento excelente com a Rita, está participativo, colaborante, interessa-se pelas actividades e jogos que lhe são apresentados e esforça-se para os conseguir realizar.

De tarde mais uma sessão de terapia da fala, terapia ocupacional e fisioterapia.

Não assisti às sessões porque a médica/fisiatra queria falar comigo sobre o joelho, a paralisia cerebral, a distonia, a escola...

A opinião da médica em relação à perna (ao liquido que tem no joelho) é que é devido à distonia e aos constantes "abalos" (hiper-extensão) que ele faz. Pensa que estes movimentos são na sua maioria voluntários e que são usados para atingir alguns objectivos ou demonstrar sentimentos.
Esteve a falar com o neurologista, para que fosse introduzido um novo fármaco, uma vez que ele se deu mal com o baclofeno, o que segundo a médica e os terapeutas é a primeira vez que sucede (o Afonsinho é mesmo fora do comum...) e falámos com ele no fim da tarde e amanhã de manhã o F. vai ter com ele à Estefânia.

De toda a conversa que manti com a médica, cerca de 45 minutos, fiquei a saber que a absorção do liquido demora cerca de 6 semanas, nos meninos que têm marcha e sinceramente respeitando as suas opiniões e agradecendo toda a disponibilidade que tem demonstrado no seguimento do Afonsinho, não concordo com a maioria das posições dela.

Percebi que tenho que "pôr" o Afonsinho a andar, que tenho que voltar a fazer standing (por curtos períodos, a terapeuta disse-me que o ideal são 20 minutos por dia... eu estava preocupada porque só temos conseguido fazer 15 a 20 minutos de cada vez, apesar de o e fazemos três vezes ao dia...), que tenho de pôr gelo sempre que inchar e fazer anti-inflamatório na mesma situação.

Já sei o que tenho que fazer e espero agora conseguir recuperar a perna.

As sessões correram bem, ainda assisti à terapia ocupacional e à fisioterapia e ele esteve bem.

A conversa dominante com os terapeutas continua a ser o jardim de infância, a reunião...

A reunião da Liga foi marcada para dia 24 de Outubro.

segunda-feira, 10 de outubro de 2011

Vértebra pressionada

Hoje começámos o dia com uma mãe ainda cheia de tonturas...

A meio da manhã, com a ajuda do mano, fomos fazer os moldes do Dafos (talas moldáveis). Os aconselhados para o Afonsinho foram os nº 4.
 
Já não fomos à piscina, porque nos atrasámos mas a Sara conseguiu vir e assim o Afonsinho teve uma sessão de tratamento de sacro-craniana e a mamã descobriu que tinha uma vértebra pressionada e após a intervenção da Sara, ficou cheia de dores e ainda mais nauseada e tonta, de tal maneira que tive que me deitar.

A mana teve que dar o lanchinho ao Afonsinho, iogurtinho e pastel de nata que ele  comeu muitissimo  bem.

domingo, 9 de outubro de 2011

Sem palavras...

ESPECIAL PARA O PRINCÍPEZINHO:

O sol brilha, quando no percurso das nossas vidas acolhemos o calor das pessoas,
 




uando emanamos energia, inspiração e tranquilidade a quem em nós quer serenar.
O sol brilha, quando reflectidos na água transparecem os nossos defeitos, permitindo-nos entender o outro nas suas dificuldades e angústias.

O sol brilha em cada olhar de criança que me faz sonhar, entoa nos sorrisos doces de quem me faz acreditar, aquece-nos como os doces abraços de quem queremos lembrar….





A educação e a pedagogia são uma mescla de sol expandindo afecto, respeito mútuo, compreensão, conhecimentos, experiências e brincadeira.





A mais sadia didactologia, não é a que se transmite mas, a que na reciprocidade das relações podemos partilhar.

Com mil beijinhos de saudades
             Sónia Gomes

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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