Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 12 de dezembro de 2008

Constipadito...


Hoje, O Afonsinho acordou com tosse mas, mesmo assim decidi levá-lo à escola, porque hoje havia ensaio da festinha de Natal.

Tomou o pequeno almoço, enquanto víamos os Amigos da Floresta.


Hoje, só começou a chorar a meio do caminho.

Depois, lá fui mais uma vez ao Centro Comercial, pois tinha ainda algumas prendinhas para comprar, como sempre o tempo voou e rapidamente estava na hora de ir buscar o Afonsinho.

A P. não estava na sala mas, a educadora C. disse-me que o Afonsinho tinha tido muita tosse e não tinha comido nada (mostrou-me os pratos que estavam praticamente com a comida toda).

Quando chegámos a casa fui tirar a febre ao Afonsinho que já tinha 39,9.

Já não fomos à terapia ocupacional e passámos a tarde em casa entre soro e termómetro. A febre cedeu, a tosse foi acalmando e durante a tarde fui-lhe dando papa de fruta, que foi comendo, com algum custo.

Só voltou a ter febre, mas mais ligeira, 38,5, já à noite.

Depois do período inicial da escolinha, no mês de Outubro, o Afonsinho recuperou e voltou a comer bem e a passar noites razoáveis.

Na quarta feira no cavalinhos, apesar de estar embrulhado numa mantinha, no caminho até ao picadeiro, estava mesmo muito frio, deve ter sido aí que ficou constipadito...

quinta-feira, 11 de dezembro de 2008

Filhos do Coração?

Hoje acordámos cedinho, o pequeno almoço foi tomado enquanto víamos a Ilha das Cores. Agora o Afonsinho come sempre muito bem o pequeno almoço e de forma rápida.

A caminho da escolinha o choro do costume.

Depois segui para o Centro Comercial, preciso de comprar a roupa "verde" para a festinha do Afonsinho, corri todas as lojas e nada, parece que este ano não se usa verde. Tive que comprar um fato de treino de algodão na Zara, que foi o que mais semelhante encontrei.

Ainda queria comprar uns miminhos para oferecer mas, 2 horas passam num instante e já estava na hora de ir buscar o Afonsinho.

Quando cheguei à escolinha, o Afonsinho estava ao colinho da P. todo aninhadinho, enquanto ela lhe fazia festinha nos seus lindos caracóis.

A P. disse-me que o ar da serra lhe tinha feito muito bem, comeu tudo, sem refilar e esteve sentadinho no banquinho e no tapete a brincar com os amigos sempre sorridente e bem disposto.

Perguntei-lhe se ele e a B. tinham gostado do cãozinho, que trouxemos da Serra da Estrela e que ladra. Ela disse-me, com um grande sorriso:


Claro, que adoraram!!!

Chegámos a casa e foi direitinho para a caminha. A quinta e a sexta feira são os piores dias, porque o Afonsinho só pode dormir cerca de 30 minutos, pois à 1h30 temos que sair para as terapias.

No inicio do ano lectivo quando escolhemos os horários, não estava previsto que o Afonsinho fosse para a escolinha e estes horários permitem-me ir buscar o G. e C. à escola.

Hoje só tivemos fisioterapia, porque a terapeuta da fala, está numa formação sobre a CIF (aquele produto para limpar a casa de banho, lol).

O Afonsinho esteve muito bem mas, estava com uma ligeira tosse. Fez todos os exercícios com grande colaboração.

Estive a falar com a Directora do Programa de Intervenção Precoce e realmente, a atenção dedicada à deficiência em Portugal é muito diminuta e à deficiência na primeira infância ainda é pior.

Cada vez que passa nas televisões, o spot publicitário, patrocinado pelo Luís Figo e pela jornalista Alexandra Borges para colaborar-mos na compra do CD "Filhos do Coração" para ajudarmos os meninos do Gana, fico sempre indignada.

E os nossos meninos?

Os meninos dos bairros degradados, que proliferam nas periferias das grandes cidades?

E os nossos meninos?

Os meninos com deficiência e com necessidades especiais?

Os nossos meninos não são "Filhos do Coração"?

Os nosso meninos não tem a vida "traficada", não foram condenados à nascença?

Ou será que, e não ponho em causa a solidariedade e a vontade de ajudar, que aplaudo, estas NOSSAS CAUSAS, não dão VISIBILIDADE, não trazem protagonismo?

Como diz um slogan da RFM

Vale a pena, pensar nisto...

quarta-feira, 10 de dezembro de 2008

Quarenta anos ...

Hoje fui acordada, pelos meus quatro amores, que me cantaram os parabéns e me ofereceram presentes.

O dia começou assim de forma sorridente...

O Afonsinho tomou o pequeno-almoço enquanto víamos os amigos na floresta.

A caminho da escolinha colaborou durante metade do caminho mas, depois começou a chorar.

Durante a manhã, fui tomar um chá com a minha amiga, a C. Estivemos juntas durante uma hora e meia e o tempo voou.

Pela primeira vez falámos de nós, da nossa infância, da nossa adolescência, dos nossos sonhos e de alguns pesadelos...
Foi bom estarmos tanto tempo juntas e sem falar dos nossos filhos. É bom sentir que esta amizade, já é um pouco mais, que o que nos une, não são apenas os nossos filhos e as nossa lutas diárias, que já gostamos uma da outra, como se de velhas amigas se tratasse...

Para acabar este nosso encontro fui presenteada com um mimo. Adorei, simplesmente, não pelo presente em si mas, pela atitude e pelo carinho que senti.

Obrigada, amiga!!!
Depois fui buscar o Afonsinho à escola. Hoje voltou a portar-se muito bem e comeu tudinho. A P. até me disse que era pouco comer.
Seguimos para ir buscar a C. para almoçar, entretanto tivemos também a companhia dos primos G. e I., da mãe e do pai.
Fomos almoçar a uma pizzaria. A meio do almoço, entrou um senhor, com um grande ramos de flores, gladiolos brancos, a minha flor preferida.

Presente do meu marido, claro!

Depois do almoço seguimos para mais uma sessão de hipoterapia. O Afonsinho que não dormiu, portou-se muito bem e colaborou, fazendo todos os exercícios.

Quando chegámos a casa, fizemos um lanche, os miúdos, a C., o G., e o G., mais o avô.

Como o G. tinha treino de futebol e se faltasse já não era convocado para o jogo de domingo, decidimos encomendar comida chinesa e jantar em casa.

Depois do jantar, ainda recebemos a visita da minha grande amiga P. e do P., para tomar um café connosco.

Foi um dia muito agradável e consegui passar algum tempo com os meus melhores amigos, alguns pessoalmente outros por telefone.

A minha nova idade: 40 Anos.

Fazer um balanço de 40 anos, não é fácil mas, não quero deixá-lo de o fazer, só que hoje fico por aqui.

Mais um dia cheio de momentos felizes, nesta minha caminhada...

terça-feira, 9 de dezembro de 2008

Nova Educadora de Ensino Especial


Hoje, começámos o dia a correr, pois tínhamos imensas coisas para fazer.

Assim, o Afonsinho tomou o pequeno - almoço um bocadinho mais cedo, enquanto víamos A Ilha das Cores na Rtp2, gostou tanto da história da Palmira e do Jeremias, em especial da musica, que em vez de comer só olhava para a televisão.

A caminho da escolinha, o choro do costume...

Depois de um café rápido, tive uma reunião na escola da C., com o Director de Turma, para as avaliações intercalares. Disse-me que a C. estava muito bem, tinha um bom comportamento e agora era só manter. A reunião foi rapidíssima e o professor disse-me que era bom que todas as reuniões fossem assim, rápidas, pois não há nada de mal para dizer.

BOA!!!!

Segui para o agrupamento onde ia ter uma reunião, para conhecer a nova educadora de e.e. que vai acompanhar o Afonsinho.

Para além da educadora, a E. estava também presente, a Coordenadora do Ensino Especial, não sei se do Concelho ou do agrupamento.

Começou a reunião explicando-me o funcionamento da intervenção precoce e os fracos recursos que dispunham. Não têm acordos ou protocolos estabelecidos com outras entidades e estão dependentes do Ministério da Educação.

A educadora explicou-me que o trabalho, era direccionado para as necessidades da criança e não da família, que era um trabalho coordenado com a educadora da sala e que ela iria seguir o trabalho que estivesse a ser feito no momento (por exemplo se a P. estivesse a cantar ela iria incentivar o Afonso a participar), que era muito importante ele estar integrado, porque nesta idade os pares são muito importantes para o desenvolvimento, porque o Afonso pode aprender por imitação.

Disse-me também que falasse sempre com ela se tivesse alguma duvida, se houvesse alguma coisa que não gostasse, se a educadora me dissesse alguma coisa... e eu interrompia-a.

Disse-lhe que a educadora era uma óptima profissional, muito competente, disponível, interessada e muito reservada e que só me diria alguma coisa se fosse muito grave!!!

Estive sempre calada a ouvi-las e penso que esta reunião tinha sido muito útil e até necessária no inicio do ano lectivo mas, neste momento há algumas coisas que foram ditas (como a necessidade de integração na creche) que já não fazem sentido.

Falei-lhes do Afonsinho, do parto e do índice de Apgar, do diagnóstico e de todo o trabalho desenvolvido, de todas as terapias que faz , para que não restasse qualquer dúvida.

Falhei-lhes dos diferentes estágios. O motor, o mais comprometido e atrasado, do cognitivo, que apresenta grandes capacidades, com atraso próprio, de quem não têm as experiências vividas para a sua idade cronológica e do afectivo, adequado à sua idade mas, com utilização da patologia (hiper-extensão) para mostrar desagrado.

Disse-lhes também que tendo em consideração o quadro do Afonsinho, com padrões bastantes diferenciados dos apresentados como normais para crianças com paralisia cerebral tetraparésica espástica ou distónica ou mista,(depende de quem avalia), tínhamos optado (pais e escola), por uma sala onde o Afonso pudesse ter apoio mais individualizado (a sala tem cinco crianças), trabalhando as posturas (sentar, deitar de barriga para cima, sentar num banco) e a manipulação. A educadora da sala, faz trabalho cognitivo adaptado ao Afonso mas, o que pretendemos desde apoio de é um reforço em termos de trabalho cognitivo.

Disse-lhes ainda que tanto a escola, como nós (pais) estamos disponíveis para facultar os materiais (brinquedos, livros, musicas) que achasse mais adequados.

A educadora, sorridente, ficou contente com as informações que lhe prestei, começou logo a fazer perguntas, sobre as coisas que o Afonsinho gostava.

Disse-me que agora ia conhecer o Afonso e estabelecer uma relação de simpatia e empatia com ele, por forma a que ele a aceite e colabore com ela.

Disse-me que já tinha trabalhado com meninos com PC e perguntou-se se usava colete. Contou-me que este ano só tem bebés, por volta dos 2 anos, e que os meninos "dela" tinham sido todos integrados na escola primária este ano.

Combinámos então, que na próxima terça feira irá conhecer a escolinha, o Afonsinho e a P.

Pediu-me para levar alguns brinquedos que o Afonsinho goste e se lhe podia explicar, enquanto não fala com a fisioterapeuta, algumas das posturas a adoptar no posicionamento do Afonsinho.

Quando fui buscar o Afonsinho, a P. disse-me que se tinha portado muito bem e que hoje, tinhamos tido um rapaz sorridente sentado no banco e que tinha comido muito bem e sem birra.

Viva, Viva!!!!

Perguntou-me como tinha corrido a reunião e disse-lhe que até tinha gostado da educadora mas, depois de tudo o que aconteceu, vamos ver...

De tarde tivemos fisioterapia e terapia da fala.

Hoje as terapeutas trabalharam em conjunto. Colocaram um écran táctil em cima do tapete, para o Afonsinho desenvolver vários jogos.

O Afonsinho tocava com as mãos no écran e os jogo iam aparecendo. Os jogos não eram muito apelativos (cores claras e com pouca musica) e ele não achou muita graça.

Quando colocaram um CD com musicas infantis ligado ao multimédia, ao som das musicas as imagens iam aparecendo com cores forte, estrelas, círculos, arco-íris, conseguiram captar a total atenção e concentração do Afonsinho.

Resumindo, o Afonsinho tem uma grande capacidade de concentração e atenção mas, ao contrário do que seria normal para o padrão destas crianças, ainda mais porque o Afonsinho tem epilepsia, ele gosta é de estímulos fortes (como a mãe sempre disse), musica, cor e movimento.


A caminhar, sempre a caminhar ...

Fim de semana na neve

Este fim de semana, há muito que estava programado, quando fizemos as reservas achámos (uma vez que estava tanto calor) que seria um fim de semana de caminhada.
Na semana passada a neve brindou a Serra da Estrela, cobrindo-a de um lindo manto branco.


Depois da escolinha, do Afonsinho e dos manos, lá fomos...

Chegámos já com a noite, em Seia, fomos brindados com uma cidade cheia de luz... e seguimos em direcção ao Sabugueiro e à "nossa" casinha de pedra.

O Afonsinho fez a viagem, cerca de 3h30, sem dormir, ao meu colo mas, sempre muito bem disposto e quietinho.

A manhã de sábado, amanheceu chuvosa e com muito nevoeiro mas, na nossa casinha de pedra, amanheceu com um valente susto e muito água.
A caldeira rebentou, o pai F. caiu pela escada abaixo, quando "levou" com água a escaldar nas costas.
Durante mais de uma hora, ficámos na rua, eu, de pijama e toda encharcada e o Afonsinho de pijama e embrulhado numa manta, enquanto, 400 litros de água a ferver, corriam pela casa até à rua...
Depois de muitos nervos, lá conseguimos acalmar, acabar de nos vestir, enquanto nos garantiam, que até à hora do almoço, a situação estaria totalmente solucionada e a casa habitável e em segurança.

Subimos até à Torre, com um tempo terrível, chuva, chuva e mais chuva e muito nevoeiro. Ainda saímos um bocadinho com o Afonsinho mas, tivemos que voltar de imediato para o carro, pois estava simplesmente insuportável.
Pelo caminho, ainda fui entrevistada para a SIC. A jornalista perguntava-me como tinha coragem de estar ali com aquele tempo, respondi-lhe, que a coragem era dada pelos meus filhos, que se divertiam a mandar bolas de neves, um ao outro e ao pai e escorregavam nos seus trenós.

Para eles, o que importa é brincarem e divertirem-se e não há mau tempo que possa estragar a brincadeira.

À noite, tivemos um jantar de "Matança do Porco" com musica tradicional ao vivo. Foi bastante engraçado, o G. comeu todos os pratos (penso que eram para ai uns 6) e o Afonsinho portou-se muito bem, adormecendo entretanto, mesmo com os bombos, o acordeão, as pandeiretas e a C. e eu a cantar.


No Domingo voltámos a subir a serra mas, o tempo continuava muito mau, apesar de a chuva ter abrandado um bocadinho. Acabámos por ir a Gouveia e depois fomos almoçar a um restaurante muito conhecido o Albertino, no Folgosinho.

O G. mais uma vez deliciou-se com os petiscos e o almoço. Desta vez comeu três pratos de feijoada de javali. A C. conseguiu comer três pratos diferentes mas, quem ganhou foi o pai que comeu todos, ou seja, cinco pratos e mais a sobremesa

O Afonsinho adormeceu durante o almoço.

Este restaurante é muito típico e acolhedor e passamos sempre lá bons momentos.

Na segunda-feira FINALMENTE o dia estava razoável, subimos de manhã e os miúdos brincaram, fizeram bonecos na neve e escorregaram no trenó.



Decidimos voltar a Lisboa, pela Covilhã e assim ainda puderam voltar a brincar da parte da tarde na, pouca, neve, que ainda havia.

Apesar de todos os percalços, podemos dizer que tivemos um bom fim de semana.

O Afonsinho, dormiu sempre bem, comeu de forma espectacular (deve ser do ar da serra), em termos de comportamento esteve muito bem, como nunca tínhamos visto, a C. e o G. divertiram-se muito.

O nosso dia, é feito de momentos, e cada vez estamos mais selectivos e damos muito valor aos momento felizes, assim, tivemos um fim de semana, repleto de momentos felizes ....

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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