Dia tranquilo

A noite correu bem, sem febre, situação que se prolongou durante o dia.

Comeu relativamente bem e esteve bem disposto.

Passámos o dia de forma tranquila, na companhia um do outro, sem sair de casa, no meio de brincadeiras e histórias.

A tarde foi passada a dormir, uma enorme sesta que durou três ?! horas, no tapete, que parece, por agora, ser mais confortável do que a cama.

O Babysitting Especial

«O projecto BE – Babysitting Especial surge na sequência do levantamento das necessidades específicas das famílias de crianças e/ou adolescentes, entre os 6 meses e os 14 anos, bem como na constatação da carência de recursos qualificados no âmbito dos serviços de babysitting clássico em Portugal.

Neste sentido, apostou-se na criação de um serviço de babysitting altamente qualificado e especializado, assente no trabalho de uma equipa interdisciplinar.

O projecto BE – Babysitting Especial aposta não só nos serviços de babysitting clássicos – aqui assegurados por Técnicos Superiores –, mas também em serviços de babysitting com intervenção pedagógico-terapêutica, permitindo a estas crianças e adolescentes o desenvolvimento das suas potencialidades, através do recurso à Psicomotricidade, à Intervenção Precoce, ao Treino de Competências Sociais, Treino de Comportamento Adaptativo, Re-educação Cognitiva e ao Apoio Psicológico.

É ainda intenção do projecto BE - Babysitting Especial que haja um entrecruzamento com a comunidade envolvente, pelo que se oferecem serviços de babysitting ao ar livre e planos individuais de apoio à família.

Como serviços complementares oferecemos ainda a possibilidade de realização de apoio escolar às crianças, bem como a prestação de cuidados médicos e de enfermagem ao domicílio. »

Febre alta

Depois de uma manhã tranquila, apesar do Afonsinho estar constantemente a pedir atenção e de um almoço em verdadeiro estado de "guerra", com muitos arranhões (em mim), muitas cuspidelas ( o chão da nossa cozinha nunca esteve tão limpo!) e muitos "na qué", seguimos para a Liga para a terapia ocupacional e a fisioterapia.

O caminho foi feito com o Afonsinho sempre a chorar a bem chorar, quando chegámos ia com uma enorme birra, a fazer hiper-extensão e a chorar.

Foi a custo que o conseguimos acalmar e lá tirou proveito da TO por dez minutos. Estava muito quente mas, só nas costas e na barriga e achámos que era porque tinha a t-shirt vestida.

A fisioterapia correu melhor, estava calminho, tão calminho que não colaborou em quase nada, estava muito cansado, durante a sessão foi ficando mais quente e no fim fomos tirar-lhe a febre e ela lá estava altíssima, 39,2.

A terapeuta da fala, responsável de caso, que nos estava a acompanhar ficou preocupadissima mas, esta febre não me assusta. O Afonsinho já não fazia febres tão altas mas, altas mesmo, eram as que ele tinha "normalmente" entre os 40,5 e 41, 5.

Ainda antes de sabermos que ele estava com febre, já tínhamos combinado que amanhã o Afonsinho não ia, uma vez que só tinha TO.

Não há nada a fazer a não ser aguardar, segunda feira teremos o resultado das análises e então poderemos combater eficazmente, espero, esta febre prolongada e intermitente que se arrasta desde 10 de Agosto.

Quando chegámos a casa, fiz arrefecimento com uma toalha e o Afonsinho adormeceu, sentado, de imediato e em meia hora a febre cedeu. A sesta foi curta mas, suficiente para descansar e recuperar para lanchar bem, papa de fruta e bolacha.

Adormeceu por volta das 7h, acordou e voltou a adormecer acordando já perto das 10h00.

A febre não voltou, vamos ver como corre a noite.

O Afonsinho já não fazia febres altas há muito tempo, parecia que o "termostato" tinha encontrado um ponto de equilíbrio. Agora, parece acontecer exactamente o contrário, temos a sensação que a temperatura exterior interfere com o nível de temperatura, provocando de imediato o seu aumento, assim, como a birra e outras situações de maior "stress".

Nós não sabemos como estão a ser estabelecidas as "novas" ligações, os novos caminhos. O que faz funcionar o quê?

Sabemos que as lesões são centrais, nos lobos parietais e no lobo frontal, áreas importantes no controle motor e na sensibilidade corporal, tais como tacto, a temperatura e a dor.

Neste momento o Afonsinho está muito mais activo em termos motores, fazendo de forma rápida toda a sequência motora (rolar, virar, apoiar os cotovelos e levantar a cabeça, levantar o tronco sobre os braços, rodar sobre ele), manipula os objectos, perdeu a sensibilidade ao toque, já sente dor...

Há efectivamente alterações e possivelmente a temperatura será uma delas. Aguardamos, não posso dizer de forma muito tranquila, porque temos sempre receio que seja algo mais complicado, que tudo se resolva rapidamente e que não seja nada sério e grave.

Inclusão e Sucesso Educativo

Exmºs Senhores

A Lei Orgânica do Ministério da Educação, o Despacho nº 4/2008, de 6 de Junho de 2008 atribui à Equipa Multidisciplinar competências para a Inclusão e Sucesso Educativo, sendo uma delas a que abaixo cito.

«Promover a inclusão educativa e social, o acesso e o sucesso educativo, a autonomia, a estabilidade emocional, assim como a promoção da igualdade de oportunidades, a preparação e o prosseguimento de estudos ou para uma adequada preparação para a vida profissional e para uma transição da escola para o emprego de crianças e jovens com necessidades educativas especiais de carácter permanente»

Sou mãe do AFONSO, com 2 anos de idade, que tem paralisia cerebral, que o afecta a nível motor, sendo o seu grau de incapacidade motora de NOVENTA E CINCO POR CENTO (95%).

O Afonso foi acompanhado no ano lectivo 2008/2009 por uma educadora de intervenção precoce.
No Relatório Circunstanciado – Final do Ano Lectivo, de acordo com o artigo 13º do Decreto-lei 3/2008, APROVADO pelo Presidente do Conselho Pedagógico da escola de referência, Agrupamento de Escolas de ................, foram aprovadas as MEDIDAS A APLICAR NO PRÓXIMO ANO LECTIVO, uma vez mais de acordo com o Decreto-Lei 3/2008.

«…no mínimo 4 tempos por semana, por um docente de Educação Especial/Intervenção Precoce. Precisa de ter 1 adulto só para ele, para ajudar a interagir com os outros, a explorar as actividades, ajuda na higiene e alimentação.»

Assim, solicitei ao Conselho Pedagógico (presidente e vice-presidente do Conselho executivo), uma reunião com a educadora, para planeamento das actividades do Afonso.

A 8 de Setembro, recebi uma resposta via e-mail do Exmº Senhor ..................– Director, onde me informava «… que neste momento, ainda não se encontra colocada nenhuma educadora na Intervenção Precoce.»

Enviei então para o Exmº Senhor ..................., coordenador da Equipa de Apoio às Escolas dos Concelhos de ......................, um mail onde para além da minha preocupação, pela a situação, lhe pedia para me informar quando seriam colocadas as educadoras.

Esperei por uma resposta, até hoje dia 16 de Setembro, uma vez que por despacho da Senhora Ministra, o ano lectivo deveria ter inicio entre 9 e 15 de Setembro, que infelizmente NÃO CHEGOU.

Obviamente, que esta é uma situação MUITO GRAVE, para crianças que necessitam de todo o apoio, para que possam ser integradas com sucesso e que as suas potencialidades sejam maximizadas de forma a adquirem a melhor autonomia possível.

Contudo, esta situação ganha contornos de escândalo, uma vez que no fim do ano lectivo 2008/2009, era do conhecimento do Conselho Pedagógico, da coordenação da Equipa de Apoio às escolas e consequentemente dos responsáveis, nesta área, do Ministério da Educação e da Vereação da Câmara Municipal da ........, que TODA A EQUIPA, composta por TRÊS educadoras, NÃO IRIA CONTINUAR A TRABALHAR, NESTE AGRUPAMENTO, o que foi transmitido aos pais e encarregados de educação.

A minha indignação é enorme!

O meu filho e tantas outras crianças, continuam a ver o seu futuro hipotecado, por pessoas que deviam zelar pelos seus interesses, cabendo a nós, pais, a missão de LUTAR, continuamente, dia após dia, com imenso desgaste emocional, físico e financeiro, para fazer cumprir os DIREITOS que a Legislação lhes confere.

Melhores cumprimentos

Dina Oliveira Mota

Texto de apresentação AR

Exmºs Senhores

Venho, uma vez mais, como pessoa autónoma e independente, tentar levar, ao vosso conhecimento, um assunto que defende o interesse de cidadãos portugueses, que ainda não têm e poderão nunca vir a ter, as condições necessárias, para o fazerem.

Não tenho obtido, infelizmente, da parte dos deputados e deputadas, que nos representam no Assembleia da República, excepção feita a alguns, a quem muito agradeço, qualquer “tipo” de resposta ou interesse aos assuntos expostos. Assuntos estes, que revelam o estado precário, em que criamos e educamos os nossos filhos.

Despeço-me com a esperança que o texto em anexo, solicite em Vª Exa. interesse suficiente, para que possa ser apresentado junto do seu grupo parlamentar, para que possam reflectir e no próximo mandato, possam fazer a DIFERENÇA.

Cordialmente

O texto de apresentação foi alterado de acordo com o destinatário

Começou a "Luta"...

Hoje e após ter terminado o período de inicio do novo ano lectivo, decidi começar a minha"luta" pelos direitos do Afonsinho e o direito a ter uma educadora de intervenção precoce, assim escrevi um texto onde denuncio a situação.

Este texto foi enviado para os presidentes dos grupos parlamentares, vereadora do pelouro e vereadores da oposição da nossa Câmara Municipal, para o coordenador da Equipa de Apoio às Escolas, para o nosso agrupamento, para alguns órgãos de comunicação social e ainda alguns contactos ligados à educação que gentilmente a minha amiga Cláudia me facultou.

Não quero!

O Afonsinho acordou novamente com febre, durante o dia voltou a ter febre, ao contrário do que tem acontecido, em que só tem febre uma vez no dia.

Falei com a pediatra e vamos ter que aguardar até segunda feira, para termos o resultado das análises.

Hoje foi o dia «Não quero!»

Hoje passou o dia muito birrento, não queria estar no tapete a brincar, não queria estar sentado, não queria estar deitado, não queria dormir, não queria estar ao colo, não queria comer...

Operação: mudar o saquinho!

Hoje, acordámos, ainda mais, cedinho. o Afonsinho dormiu bem e o pequeno almoço, que agora tem o suplemento alimentar, também correu bem.

Depois do pequeno almoço e enquanto o papá não chegava (foi levar os manos à escola) estivemos a fazer o standing frame. O Afonsinho está apaixonado pelo dvd do Panda e ali ficou, muito bem disposto a fazer um enorme esforço para segurar a cabeça, durante o maior tempo possível, por forma a conseguir ver.

De repente, o dvd acabou e pronto, começou a choradeira e não se voltou a calar até o retirarmos do standing.

A caminho das análises, choro e mais choro...

Primeiro colocaram o saquinho para a recolha de urina, o saquinho teria que ser mudado ente 3o a 40 minutos no máximo, no caso do Afonsinho não fazer xixi nesse período. Depois as análises ao sangue. Foi a segunda vez que fizemos análises com esta analista, que é simplesmente fantástica. Desta vez ainda correu melhor, uma vez que o Afonsinho não fez força no braço, apesar de ter chorado bastante e com um beicinho lindo.

Voltou a ganhar o diploma de Super-Valente!

Ao fim de 40 minutos fomos trocar o saquinho, quarenta minutos depois trocámos novamente...

A analista disse-nos que para nós era muito chato mas, representava muito, uma vez que o Afonsinho estava a controlar os esfíncteres, porque se sentia desconfortável.

Ficámos, no meio desta ansiedade que acompanham um dia de análises, muito felizes por perceber que ele CONSEGUE!!!

A operação mudar o saquinho, contou com SETE saquinhos e CINCO HORAS de espera até o senhor Afonso decidir que não "aguentava" mais....

Assim, lá faltámos a mais uma sessão de fisioterapia, amanhã estava planeado o regresso à natação mas, surgiu um imprevisto e a piscina não está a funcionar. Se tudo correr bem, iniciaremos a hipoterapia na quinta feira de manhã.

O Panda vai à escola

O Afonsinho continua a melhorar.

Hoje, comeu o pequeno almoço todo, já conseguiu comer um almoço com sopinha e banana, comeu tudo e sem "guerra", lanchou e jantou quase tudo, apesar de já ter refilado um bocadinho.

Agora descobrimos o dvd do Panda vai à escola e enquanto lhe damos o comer, cantamos as musicas favoritas com a ajuda da irmã, que amanhã já regressa à escola.

Dormiu um bela sestinha tardia, adormeceu às seis e acordou às nove e meia, tomou um belo baninho e transferimos a sua canção favorita (aprender as cores) para os brinquedos da banheira, o peixe azul, o pato amarelo, a baleia azul, o peixe vermelho, a rã verde...

Amanhã de manhã vai fazer as análises e contamos ir à fisioterapia à tarde.

Normalidade

Continuamos no quentinho.

O Afonsinho já está a dormir e a comer melhor, a febre voltou na sexta-feira à tarde, nada de especial 38,2 e baixou rapidamente com um benuron mas, fez-nos tomar a decisão que não queríamos, fazer as análises ao sangue e à urina para ver se conseguimos, perceber, de uma vez por todas de onde vem esta febre, que o incomoda e debilita, mesmo que vá surgindo de forma espaçada, já dura há mais de um mês.

Na sexta feira acabámos por faltar à terapia da fala e esperamos que na terça-feira já possamos voltar às nossas actividades.

Na sexta feira à noite fui com a C. ver o Tony Carreira. Confesso que não conhecia, praticamente, nenhuma canção mas, como fui "desafiada" pela vizinha não resisti a ir e o mais engraçado de tudo, foi que gostámos imenso.

O sábado foi um dia dedicado às amigas e às mulheres.

Fomos ao ginásio, fizemos Pilatos, jacuzzi e banho turco, almoçámos um hamburguer de carne de vaca fantástico (ideia da minha amiga Cláudia), foram umas horas dedicadas a nós, sem falar de filhos, nem de maridos, nem da casa...

Já não foi a primeira vez que juntei duas amigas, a Clélia e a Cláudia e é bom ver como, se dão tão bem e pouco a pouco se vão tornando amigas também. A Inês, a benjamim do grupo, trouxe-nos a frescura, a leveza e as histórias engraçadas de quem tem 18 anos.

A noite acabou com um jantar com os nossos amigos, Pedro e Paula, que mimaram, ainda mais, o Afonsinho.

A C. a Inês e o pai acabaram a noite ao som do Da Weasel em mais um concerto, segundo eles, fantástico.

O Domingo foi passado de forma tranquila entre o jogo de futebol do G., mais um uma horinha no ginásio (amanhã, de certeza que não me mexo) e as brincadeiras com o Afonsinho que esta semana "herdou" imensos brinquedos novos.

Estamos a viver, novamente, em normalidade (se é que tal existe).

A dor, ainda não desapareceu mas, está cada vez mais atenuada, os amigos estão cada vez mais presentes, respondendo de forma positiva ao nosso chamamento, querendo partilhar esta nova fase, superada que está a fase de maior isolamento e necessidade de silêncio.

É bom, voltarmos a ser aquela família animada e feliz, que gosta de receber os amigos, sair, ir ao cinema, ao parque, ao teatro, aquela família meio "amalucada" mas bem disposta, sorridente e muito feliz.

Como diz o Afonsinho: é bom...