Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 23 de outubro de 2009

Continuamos em cinzento...

Um dia simplesmente para esquecer e arrancar do calendário...

Mais um belo texto de Ana Jácomo, retirado do blogue "Cheiro de flor quando ri".

Fotografia de Paulo Henrique Rodriguez


«Precisei recuar alguns passos do lugar onde as ondas emocionais quebram para me perguntar por que, afinal, eu estava tão irritada. O dia mal acordara e a minha paciência já havia anoitecido, não foi difícil perceber na interação com os primeiros movimentos da manhã. Se eu continuasse exatamente ali, exposta à arrebentação, à mercê dos caprichos daquele mar, era bastante provável que as águas me puxassem cada vez mais para dentro daquela emoção. Não seria bacana, eu sabia.

O mar muitas vezes me puxa, e há de me puxar incontáveis vezes sem que eu possa recuar, mas naquele instante consegui perceber a estranheza da emoção no contexto, e recuei. Na areia, menos misturada com as ondas, pude sentir a pergunta e compartilhá-la com o meu coração. Pude tocá-lo. Pude, finalmente, permitir que falasse. Rememoramos, lembrança por lembrança, os acontecimentos mais próximos dali até que, de repente, num determinado ponto, ele marejou, e me contou que eu não estava exatamente irritada, eu estava mesmo era triste.

A irritação era a tentativa grosseira de esconder uma tristeza pela qual eu não estava aceitando chorar, talvez por medo. A irritação era a casca espessa que cobria uma tristeza engasgada. A irritação era um disfarce fajuto. Era um desses jeitos transitórios de defesa. Era a manifestação equivocada de uma dor que eu tentei represar. Bobagem isso de contermos, às vezes, o nosso choro. Chorar lava. Cria espaço. Ajuda a desapertar. O embaraço começa é quando não assumimos o sentimento da vez, seja lá qual for.

Algumas tristezas não são tão isoladas como, para facilitar o processo, costumamos considerar. Algumas tristezas doem num volume tão alto que acordam as tristezas vizinhas de porta. Algumas, inclusive, são capazes de acordar andares inteiros da memória, um alvoroço só. Tentamos fugir disso, de várias maneiras, sempre que dá, mas não dá para fugir pra sempre. A fuga é só adiamento quando a dor continua à espreita, inventando disfarces, crescendo em silêncio.

Chorei. Pela tal tristeza e pela vizinhança acordada. A irritação? Que irritação? »

quinta-feira, 22 de outubro de 2009

Dias cinzentos...

Depois da escolinha seguimos para a Liga, para mais uma sessão de fisioterapia e terapia ocupacional, o caminho foi feito com choro e mais choro...

Na fisioterapia continua os exercícios para sentar. O Afonsinho continua muito molinho/hipotónico e pouco entusiasmado com esta terapia. Hoje fez a sessão só de fralda, porque depois de tanta birra e de tanto choro estava a ferver...

Na terapia ocupacional esteve a fazer exercícios de sequência motora e sentar, no tapete e no colchão insuflável. Esta, continua a ser a terapia onde mais colabora, onde mais se ri e melhor interage com o terapeuta.

Os dias não têm sido famosos, a minha disposição também não é das melhores, por isso neste momento vivemos dias cinzentos, sem grande ânimo ou grande vontade...

O pé

Foi assim que hoje iniciámos o dia, com o pé esquerdo!!!

A caminho da hipoterapia choro e mais choro, foram mais de trinta minutos o que significou um enorme cansaço e desgaste que se sentiu durante praticamente toda a sessão de hipo, em que chorou praticamente do principio ao fim.

A caminho da escolinha, mais choro.

Esta semana estão a trabalhar o "pé". Hoje estiveram a fazer biscoitos. O Afonsinho gostou de "pôr" as mãos na massa mas, não gostou do rolo.

Os biscoitos para além de engraçados também estavam muito bons.


O Almoço hoje continuou mais tranquilo e também dormiu um bom soninho.

quarta-feira, 21 de outubro de 2009

O grande dia!

Hoje foi um grande dia. O dia em que pela primeira vez o Afonsinho tinha a cadeira na escolinha.

O dia começou mal, pois acordei com uma enorme dor no peito que mal me deixava respirar mas, como é proibido parar o dia começou a funcionar de forma natural.

A caminho da escolinha, um brinde, o Afonsinho colaborou e não chorou.

Hoje e pela primeira vez ficou o dia todo na escolinha, uma vez que não estava em condições de ir à piscina (a vontade também não era muita...).

De manhã tiveram ginástica e depois todos os amiguinhos se sentaram na cadeira, para mostrar ao Afonsinho que não era o único que se ia sentar, todos gostaram, menos, claro está, o senhor Afonso!!!!

Almoçou muito bem, quase sem birra e dormiu até às 14h45. VIVA!!!

O Lanche foi dado pela A., não correu muito bem mas, a educadora e o Afonsinho ainda se estão a adaptar.

Quando o fui buscar encontrei-o sentadinho no chão com o apoio da Ad., estava muito bem disposto e todo animado.

Esta vida é assim, cheia de altos e baixos, de alegrias e de tristezas, de alguns sabores e disaboreas mas, não serão todas as vidas assim?

terça-feira, 20 de outubro de 2009

A cadeira

Hoje, o dia foi centrado na cadeira do Afonsinho.

A cadeira foi entregue, a nosso pedido no colégio, para que a educadora, a directora e também eu pudessemos perceber todos os mecanismos.

A cadeira é de fácil manuseamento e o chassi (a parte que suporta o assento) também mas, é muito pesado e apesar de caber, até com alguma facilidade na bagegeira do carro, não é nada fácil colocá-lo.

Depois de tudo explicado, chegou o momento da avaliação e de alinhamento da cadeira.

Este trabalho de montagem da cadeira e avaliação é feito por uma fisioterapeuta, que assim pode fazer os ajustamentos necessários para o melhor posicionamento do Afonsinho.

O Afonsinho portou-se muito bem, enquanto era avaliado.

O rabo tem que ficar bem encostado, para que a dobra dos joelhos fiquem no fim do assento, o cinto pélvico tem que ficar apertado sem magoar e depois de fechado ainda se pode fazer mais um ajustamento, a costas estavam praticamente direitas mas, o assento foi ligeiramente basculado, assim como os apoios das mãos, os pés têm um cinto de tornozelo, que dá informação, mantém os pés e as pernas com uma postura correcta e em carga mas, deixam todos os movimentos libertos, ao fim de tanto ajusto, cerca de 15 a 20 minutos, começou a choradeira, uma amostra para a educadora que nunca o tinha visto com a "birra da cadeira".

O chassi que tem um elevador hidráulico, fica praticamente no chão mas, quando colocamos o assento fica muito alta para a mesa, assim, vamos ter que encomendar um tabuleiro para o Afonsinho poder trabalhar quando os amiguinhos estiverem na mesa. Obviamente que não é o pretendido mas, quando passar de sala, já as mesas são mais altas e esta situação fica resolvida.

A avaliação terminou por volta da hora do almoço, o Afonsinho estava já no fim da refeição quando fui ter com ele. Para grande espanto meu, estava a fazer birra, recorrendo ao "tal" grito neurológico, peguei nele ao colo e acabou de comer tranquilamente, sem qualquer birra, perante o olhar admirado da A. e da P.

Realmente, não conseguimos perceber.

Sendo este grito/choro um reflexo e portanto não sendo passível de controlo por parte do Afonsinho, como é que ele o consegue fazer? E porque é que só o faz na escolinha e na hora da alimentação?

A consulta de neurologia ainda está bem longe, Março de 2010 e o médico que o acompanha, não é de modo algum acessível para nos ajudar a perceber este tipo de situações, por isso não sei mesmo, o que poderemos fazer para o contrariar.

Depois do almoço viemos para casa, dormiu uma mini sestinha e seguimos para a Liga.

Hoje é dia de terapia da fala e de fisioterapia.

Na terapia da fala estivemos a fazer treino alimentar, para ver como está a mastigação e fazer as correcções necessárias.

O Afonsinho esteve a comer pão com doce e iogurte.

Neste momento já come com uma colher "normal" , o que foi aprovado pela terapeuta. Fecha a boca de forma correcta, com a força necessária e retira o alimento da colher.

A mastigação é feita de forma correcta, quando o alimento é colocado lateralmente, ainda tem alguma dificuldade em "decidir" para que lado empurrar a comida quando fica na língua mas, consegue ultrapassar a dificuldade. Consegue mastigar e engolir sem qualquer dificuldade pedaços "bem grandes".

Muito, muito bem!!!!

Na fisioterapia esteve a fazer exercicios sentado. Continua, na opinião da terapeuta, hipotónico.

Depois estiveram a fazer avaliação do Afonsinho na cadeira. Tal como eu previa todas as posições da cadeira foram alteradas, não por estarem incorrectas mas, esta é a equipa que acompanha, quase diariamente, o Afonsinho, que o conhece e que sabe qual o melhor posicionamento para ele.

Claro que durante todo este processo voltámos a ter choro e mais choro.

De qualquer forma, quando saímos da Liga foi na cadeirinha até ao carro, escassos minutos, muito bem sentado com uma postura fantástica e sem choro.

A partir de hoje começamos mais uma etapa que irá trazer a seu tempo grandes benefícios para o Afonsinho. A primeira situação a vencer é ultrapassar o choro/birra e a grande aversão que tem ao sentar.

Vamos em frente, senhor Afonso, porque no nosso caminho nada é fácil mas, nós continuamos aqui a caminhar contigo, neste nosso caminho que se faz caminhando...

Chegou a cadeira!!!!


Educadora de Intervenção Precoce a caminho...

Fui ontem, FINALMENTE, contactada pelo Agrupamento de Escolas, para me informarem que a equipa de intervenção precoce tinha sido colocada e aferirem algumas informações sobre o Afonsinho, se continuava na mesma creche, se os contactos se mantinham, como ele que ele estava...

Não me informaram quando seria marcada reunião com a educadora de IP mas, eu fiquei muito feliz e pensei que tudo se estava a compor e com a cadeira chega hoje, estariam finalmente criadas as condições necessárias para o Afonsinho desenvolver um trabalho eficaz e compensatório.

Após o telefonema falei com a minha prima, que trabalha na área da saúde pediátrica e está em contacto com a professora que é responsável pelo Ensino Especial no nosso Concelho e transmiti-lhe a minha felicidade pela colocação da educadora e pelo facto da professora me ter ligado, algo que nunca tinha acontecido no passado e por, pensei eu, a equipa estar mais organizada e com uma responsável definida.

Pois é, enganei-me, afinal quem conseguiu COLOCAR as educadoras, não foi o Ministério da Educação ou o Ministério do Trabalho e da Solidariedade ou a CM da Amadora mas, a SIC!!!!


segunda-feira, 19 de outubro de 2009

Sentadinho na escola

Após uma noite em que o Afonsinho dormiu cerca de 10?! horas, acordámos bem cedinho mas, muito bem dispostos.

Hoje, depois do pequeno almoço, estivemos a ver, "Dora a exploradora" na RTP2 com o Afonsinho sentadinho, sozinho, no sofá durante os desenhos animados.

O caminho para a escola foi feito de forma tranquila e sem choro ou birra.

Hoje estive a falar com a Directora porque amanhã é o GRANDE DIA, em que vai chegar a cadeira do Afonsinho. VIVA!!!!

Estivemos a conversar sobre a dificuldade que ele está a atravessar na alimentação na escola. Come tudo mas, está sempre a fazer birra. A questão dela é se não estavam a "facilitar-lhe" a vida, uma vez que o mimam e protegem, em excesso digo e disse eu.

Os terapeutas estão sempre a dizer que estas "birras", na cadeira do carro, no sentar numa cadeira, para comer na escola, são comportamentais.

Eu concordo mas, só em determinados aspectos. Obviamente, que o Afonsinho aproveita esta forma de birra, para chamar a atenção e para conseguir o que quer (ou não quer) mas, parece-me que também há aqui, comportamentos padrão que têm a ver com a parte neurológica.

Ainda na passada quinta-feira, quando íamos para a hipo, apanhámos imenso trânsito e demoramos cerca de quarenta minutos. O Afonsinho foi sempre muito bem mas, a escassos quinhentos metros começou a "birrar". Nestas alturas, fecha os olhos, faz (ou tenta fazer) hiper-extensão e nada nem ninguém o consegue calar, até ele conseguir o que quer.

Ele consegue controlar a birra de imediato quando consegue o que quer mas, mesmo assim tenho muitas duvidas que consiga travar o comportamento após o iniciar. A mim parece-me que fica "bloqueado" naquele padrão e que mesmo que tente não consegue sair dele. O padrão que está inscrito e que durante muito tempo ele utilizou, continua a estar por ali...

Quando o fui buscar, passava muito pouco das 15h00 estava na salinha com todos os seus amiguinhos, sentadinho com a ajuda da A.

A P. disse que ele tinha estado muito bem durante a manhã e tinha estado sentadinho, muito atento e interessado quando estavam a ouvir a história.

VIVA!!!
O almoço correu bem, comeu tudo apesar de ter feito birra e dormiu até às 14h00, o que se viu de imediato no caminho para casa, veio todo o caminho muito bem disposto e sem qualquer birra, ao choro.

Parece que tudo se está, finalmente, a recompor...

Sentado sozinho

Ontem o nosso dia começou bem cedinho, fomos ver o jogo de futebol do G., que começava às 9h00.

Depois do jogo, seguimos para Magoito, um dos nossos locais preferidos. A aldeia saloia, onde a minha mãe nasceu e viveu durante um período curto mas, marcante e o nosso destino de férias durante a minha infância e inicio da adolescência.

Depois do almoço, com o Afonsinho a comer robalo à bulhão pato, que estava excelente e a portar-se muito bem, fomos dar um passeio até à praia.

O tempo estava ameno e o Afonsinho esteve a brincar na areia.

A brincadeira começou com o Afonsinho sentado comigo, a brincar com um tractor e assim se manteve DURANTE VINTE E CINDO MINUTOS, SENTADO SOZINHO sem qualquer tipo de apoio.


Simplesmente ESPECTACULAR...

Ainda houve tempo para os manos jogarem à bola com o papá e o Afonsinho molhar os pezinhos, momentos deliciosos com o seu sorriso a encher os nossos corações...

Os nossos trabalhos

Semanalmente, na escolinha, é tratado um tema. Este tema é depois trabalhado nas outras terapias, sempre que possível e em casa.



Já trabalhámos o Outono, as mãos e esta semana vamos trabalhar os pés



O Afonsinho tem reagido muito bem na escolinha e hoje estive a ver um trabalho com as mãos decalcadas com tinta no papel, as mãozinhas do Afonsinho estão bem abertas e muito bem feitas.

O nosso trabalho em casa tem incidido na aprendizagem e no manuseamento dos lápis, de cor e de cera.

Hidroterapia em tons cinzentos...

Hoje, começámos a aula na piscina de água menos quente mas, foi por pouco tempo porque a água estava bastante fria e a temperatura exterior também não ajudava.

A aula correu bem, parece que à segunda-feira é dia da terapeuta Rita, exigente, muito exigente, à quarta é dia de trabalho e muito, muito mimo e claro ao sábado é o dia da mamã.
A Rita puxou muito mas, mesmo muito pelo Afonsinho que não esteve totalmente receptivo, o mesmo se passava comigo, hoje sentia-me cansada e não me apetecia mesmo nada estar dentro de água.

A determinada altura a Rita solicitou a ajuda da C. para provocar turbulência para ajudar o Afonsinho a ficar sentado, proporcionando-lhe maior equilíbrio, também a C., não estava muito receptiva e levou um "ralhete" da terapeuta.

O ano passado a C., portava muito mal, leia-se protegia o irmão, afligia-se com os mergulhos e com as situações mais radicais, tinha dias que era simplesmente insuportável.

Este ano, uma vez que me acompanha sempre nestas aulas, porque não tem escola e não tenho onde a deixar, pedi-lhe para brincar, nadando, mergulhando, sem se intrometer na aula ou incomodar. Pedido que tem cumprido na perfeição, por isso foi com grande tristeza que hoje ouviu a Ritinha e confesso que eu também fiquei triste e não gostei do tom usado.

Claro, que a C., só vai para dentro de água porque tem a devida autorização da Rita, assim, como já levámos inúmeras pessoas da família, sempre a convite mas, de facto talvez seja um abuso da minha parte, o facto de a levar sempre comigo...

Claro, que se tal não fosse permitido também não poderia fazer as aulas nestes dias, nem a estas horas, o que certamente iria limitar o numero de aulas que o Afonsinho poderia usufruir.

A C., a minha princesa, é ainda uma menina com apenas 11 anos, a quem pedimos de forma insistente e constante que tenha atitudes e se comporte como se já fosse adulta.

A C. trata o Afonsinho de forma exemplar.

É completamente apaixonda pelo irmão a quem ama de forma incondicional, desde o primeiro dia em que o conheceu...

Dá-lhe banho, muda-lhe a fralda, veste-o, despe-o, dá-lhe comer, brinca com ele...

Já falei várias vezes sobre esta "exigência" que continuamente, de forma mais ou menos consciente, a sujeitamos.

Claro, que o irmão tem dificuldades e ela tem que ajudar e partilhar esta vivências mas, será que não estamos a exigir de mais?

A C. é uma menina muito especial, responsável, empenhada, trabalhadora, uma grande amiga e companheira de todas as horas, de todas as alegrias...
Esta menina é FANTÁSTICA!!!!

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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