Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sábado, 17 de setembro de 2011

Introdução às Tecnologias de Apoio à Comunicação

Participei hoje no Workshop «Introdução às Tecnologias de Apoio à Comunicação», promovido pela  Anditec,Tecnologias de Reabilitação.

Foi bastante interessante e para além da comunicação, foi também abordado o tema da autonomia e apresentados produtos de apoio que facilitam a deslocação dentro de casa, no meio hospital, entre outros.

Na parte da comunicação foram apresentados vários dispositivos que podem consultar no catálogo online da Anditec em www.anditec.pt.

Achei tudo muito interessante. Alguns já ultrapassados, devido ao desenvolvimento cognitivo que o Afonsinho apresenta e outros inacessíveis devido ao seu (pequeno) tamanho e às dificuldades de manipulação que apresenta.

Estava particularmente interessada no software que permite o acesso ao computador com o olhar. Já me tinham falado sobre ele na Liga mas, como o Afonsinho não se senta na cadeira (quer dizer sentar, senta mas birra de forma intensa) não seria possível calibrar os olhos.

Falei com o senhor engenheiro sobre esta situação e ele disse-me que é possível e testámos o programa. Calibrámos os olhos com facilidade. No inicio tive alguma dificuldade com o acesso mas, depois consegui escrever com facilidade SÓ com o olhar, estávamos a utilizar o GRID2 (informações sobre o programa também na Anditec ou na Portugal Telecom). Fiquei a perceber que tenho tendência para olhar com o olho direito, possivelmente o meu olho dominante ou aquele que vê melhor mas, rapidamente percebi, que não precisava virar a cabeça e que bastava olhar...

Na próxima terça feira vou pedir ao responsável de caso do Afonsinho para contactar a Anditec para fazermos uma avaliação e aferimos as capacidades dele para comunicar com este software.

sexta-feira, 16 de setembro de 2011

Ainda doentinho...

Hoje iniciámos o dia com as terapias na Liga.

Na terapia ocupacional esteve, como sempre muito bem. Tábua elevada, dentro do barril, hoje na posição de esfinge sem apoio do rolo e de barriga para cima com os braços ao longo do corpo, no banco sueco, no tapete e no colchão insuflável.

Agora, à sexta feira tem fisioterapia e terapia da fala juntas, com as duas terapeutas. A sessão começou bem mas, a meio da sessão começou a ficar birrento, estava quente e com muita sede. Bebeu imensa água e depois teve um ataque de tosse violento que o fez cuspir uma expectoração grossa como nunca tinha visto, branca mas tão grossa que parecia a clara do ovo cozida, com este acesso de tosse, um xixi nas cuecas, nada mas, mesmo nada usual mas, perfeitamente explicável perante o ataque de tosse.

A terapeuta da fala disse-me que a candidiase era  muito contagiosa e que ele ainda não estava bem, disse-lhe que então era melhor não ir à piscina e depois de falar com a Ritinha ela também concordou.

Não entendo, o Afonsinho foi observado na 4ª e na 5ª feira, pela médica de família e pela de gastro que também é pediatra e ainda pela dietista e nenhuma me falou do contágio, nem me aconselhou a não ir ao colégio ou às terapias...

Mais uma semana em que não conseguimos cumprir as terapias planeadas e ainda não conseguimos fazer um horário do trabalho que temos que desenvolver...

quinta-feira, 15 de setembro de 2011

Consulta de gastro e dietista

Hoje tivemos consulta de gastro e dietista.

A médica confirmou o diagnóstico de candidíase e disse que ele estava muito bem. Pesa 11,600 Kg e mede 95 cm.

Disse-nos para introduzirmos batidos e sumo naturais para ajudar o trânsito intestinal.

Na consulta de dietista, recebemos os resultados do estudo que foi efectuado. O Afonso está no percentil 75 no peso e no 50 na altura, no percentil adaptado para crianças com paralisia cerebral. Ficámos admirados com estes resultados, porque quando fizemos os exames a médica disse-nos que ele estava no percentil 15, quer no peso quer na altura e porque sempre achámos o Afonsinho mais alto do que gordo.

Contudo, as surpresas não ficaram por aqui...
O Afonsinho tem um índice de massa gordo de 20,3%, normalíssimo para crianças sem dificuldade, EXCELENTE para a sua condição, a massa magra (massa muscular) e a quantidade de água corporal estão um bocadinho abaixo do normal mas, MUITO BOAS  para ele.

A dietista concordou com a introdução dos sumos e batidos, disse-nos para fazer com várias frutas sempre com casca e juntar duas colheres de sopa de farinha de linhaça, devemos ainda acrescentar à sua alimentação, natas, molho bechamel... enfim coisas que só as pessoas magras podem comer (ai, ai que inveja...).

Vamos ter que mudar a ementa mas, já o tinha começado a fazer porque ele está farto do  peixinho cozido, do peixinho assado, do peitinho de frango... ele quer mesmo é comer feijoada e afins...

O suplemento fica para fazer só em SOS.

Agora só voltamos daqui a um ano. É sempre com um sorriso que acolho esta informação, uma vez que até hoje, íamos de seis em seis meses.

Hoje tivemos mais um dia sem comer... apesar de eu achar que ele já está melhor.

Agora está a comer nestum com o pai e não só está a comer muito bem, como não se ouve qualquer birra...

Anda uma mãe a criar um filho... 

Amanhã retomamos as nossas terapias. Liga de manhã, com terapia ocupacional, fisioterapia e fala e de tarde hidroterapia.

quarta-feira, 14 de setembro de 2011

Fungos

Hoje fomos ao médico para o Afonsinho ser observado. Está com uma candidíase oral, fungos que criam uma placa branca na língua e que por vezes também atinge a garganta e o esófago o que explica a dificuldade para comer.
De resto tudo bem, os ouvidos estão bem, bem como a função respiratória.

Hoje não conseguimos ter sessão de sacro e não fomos à piscina, apenas por precaução. Amanhã temos piscina e consulta de gastro e nutricionista.

O Afonsinho hoje só comeu papa de fruta com bolacha mas, de tarde já se estava a queixar menos. Esperamos agora que a noite corra melhor que a de ontem, em que acordou de hora a hora...

Continuamos a renovar o tapete do Afonsinho e esperamos ter tudo pronto até ao fim de semana. Queremos aumentar o espaço para que possa começar a movimentar-se mais e também criar novos exercícios para desenvolver as capacidades motoras e ajudá-lo a atingir novas competências.

terça-feira, 13 de setembro de 2011

Otite?

Hoje o Afonsinho acordou melhor e comeu muito bem ao pequeno almoço.

De manhã esteve bem disposto, enquanto estivemos a preparar o novo tapete. Ainda estivemos um bocadinho a trabalhar as mãos e a posição de sentado antes do almoço.

Ao almoço começou a birra e a febre. Não queria comer e começou a ficar muito birrento e  queixoso. A febre era muito baixinha mas, ele estava muito quente, voltou a ter um problema térmico.

Decidi não ir às terapias. Hoje iamos ter terapia ocupacional e fala e depois seguiamos para a piscina.

Foi apenas por precaução mas, ao lanche também não quis comer e ao jantar também não, só lhe conseguimos dar um pastel de nata, mesmo assim com muita resistência por parte dele.

Não tem febre mas, está muito chatinho. Perguntei-lhe se lhe doía ouvido e ele disse que sim.

Amanhã, vou marcar uma urgência na médica de familia, para ver se tem alguma otite.


segunda-feira, 12 de setembro de 2011

Reunião de pais JI

Hoje, começámos o dia com mais uma sessão de hidroterapia.

O Afonsinho tem estado doentinho e estava molinho mas, a sessão correu muito bem e uma vez mais ultrapassámos uma hora de aula...

Fruto das nossas novas experiências, decidimos alterar a rotina da terapia. Assim, começamos com exercícios de "aquecimento"fora da piscina. São exercícios de amplitude, manipulação e alongamentos , seguimos para dentro de água e acabamos com os mesmos exercícios mas dentro de água.

Procuramos assim, aumentar o nível de exigência do Afonsinho, proporcionando-lhe uma terapia mais intensa e ainda mais dinâmica, que trabalhe de forma ainda mais eficaz a componente física/motora, não descurando, obviamente, a parte cognitiva.

Eu e a Ritinha estamos entusiasmadas com a recepção do Afonsinho a este novo método de trabalho, que foi excelente.

Esta semana vamos fazer terapia intensiva na água, se a constipação do Afonsinho o permitir.

De tarde tive a primeira reunião no Jardim de Infância, mantemos a educadora mas, neste momento, só há três auxiliares colocadas e uma dela está de atestado. O Agrupamento já solicitou mais uma auxiliar, para apoiar as cinco crianças com n.e.e., duas delas, o Afonsinho e outra menina, com dificuldades motoras.

Falei com a coordenadora mas, não fiquei muito preocupada. Já a conheço, conheço o agrupamento e sei que são muito empenhados  e que rapidamente tudo ficará resolvido, até porque neste momento cada sala tem 23 crianças, numero este que foi aprovado no ano passado pelos pais das crianças com n.e.e., para que tivessem mais uma auxiliar.

Se por alguma razão, não for possível resolver esta situação, três crianças terão que sair da sala, porque não vou permitir que hajam mais de 20 crianças na sala, como está estipulado na lei mas, confio que tal não será necessário.

A educadora de ensino especial não esteve presente e ainda não não sei  nem o numero de horas  nem os horários.

O ano lectivo começa dia 15 de Setembro mas, o Afonsinho só começa na próxima segunda, porque temos consulta de gastro nesse dia e na sexta mantemos as terapias na Liga, de manhã.

Vamos introduzir, para já, o lanchinho da manhã e continua a almoçar em casa. 

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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