Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 4 de dezembro de 2008

Preparativos para a Festa de Natal


Hoje, uma vez mais, comecei o dia muito preguiçosa e desanimada, lá reuni forças, e encarei mais um dia.

O Afonsinho, ontem não foi à escolinha, porque fomos visitar uma tia.

A minha querida tia N., que fez OITENTA ANOS, amiga de todas as horas, a minha maior "ouvinte" e em muitas alturas difíceis da minha vida, o meu maior apoio.

Muitos parabéns! E longos anos de vida...


Fotografia de Patio dos Almeidas


De tarde, como o tempo estava tão mau, decidimos ficar em casa e "baldarmos-nos" à hipoterapia.

Hoje, regressámos à escolinha, com muiito choro no caminho.

Quando saímos do carro, o choro continuou, disse-lhe que íamos ver a P. e os amiguinhos e curiosamente, o Afonsinho calou-se de imediato.

Hoje, recebi as indicações para a Festa de Natal. O Afonsinho, que ontem, faltou aos ensaios, tem que ir vestido de verde (camisola e collants). Pois é, e qual é a única cor que o Afonsinho não tem de camisola e collants? Claro, o verde!

Quando comecei a ler o programa da Festa de Natal, fiquei logo emocionada, nem quero pensar como vai ser no próprio dia, vai haver muita lágrima...

Lembrei-me das primeiras festas do G. e da C., parece que foi ontem e afinal, já passaram tantos anos!

Tentei comprar as peças mas, esta manhã não tive sucesso com o verde.

Quando o fui buscar, a P. disse-me que se tinha portado muito bem, esteve sentado sem chorar ou birrar e que tinha comido muito bem, nem sujou o babete.

Disse-me que amanhã há ensaio, às 9h30. Temos que sair mais cedo de casa, pois ainda hoje chegámos perto das 10h00 mas, amanhã também tenho consulta às 9h30, por isso tem mesmo que ser.

Hoje, não fomos às terapias (fala e fisioterapia) estou com imensas dores de cabeça, uma grande neura e sem vontade de conduzir. Além disse tenho milhares de coisas para preparar para o nosso fim-de-semana prolongado.

Ah, é verdade, ontem fui contactada, pela presidente do Conselho Executivo e o Afonsinho já tem uma nova educadora de e.e. Na próxima 3ª feira, vamos ter uma reunião no agrupamento para nos conhecermos e combinarmos os horários e dias do apoio do Afonsinho.

quarta-feira, 3 de dezembro de 2008

O momento novo


Este texto, escrito por Ana Jácomo, foi retirado do blogue Cheiro de flor quando ri. Este blogue, escrito com muito amor vai perfumando os meus dias.


Fotografia de Paulo A.

Igualzinho ao que acontece com todas as pessoas, num trecho ou outro da estrada, eu já senti tanta dor que parecia que os golpes haviam me quebrado toda por dentro. Não sabia se era possível juntar os pedaços, por onde começar, nem se o cansaço me permitiria movimentos na direção de qualquer tentativa. Quando o susto é grande e dói assim, a gente precisa de algum tempo para recuperar o fôlego outra vez. Para voltar a caminhar sem contrair tanto os ombros e a vida. Um espaço para a gente quase se reinventar.


O tempo passa. O fôlego retorna. Parece milagre, mas as sementes de cura começam a florescer nos mesmos jardins onde parecia que nenhuma outra flor brotaria. A alma é sábia: enquanto achamos que só existe dor, ela trabalha, em silêncio, para tecer o momento novo. E ele chega.

AMOR, apenas AMOR...


Nas sessões na Liga, os terapeutas contam com a ajuda de auxiliares que acabam por acompanhar também o Afonsinho.

Na sexta-feira, uma das auxiliares estava um bocadinho "em baixo" com os problemas da sua vida. E eu estava a dizer-lhe que tinha que reagir, que pensar positivo.

Ela disse-me que, realmente comparado com outros problemas, a vida dela era simples mas, não conseguia superar e quando se deitava à noite, só pensava que no dia seguinte ainda ia ser pior.

Disse-lhe que um problema para ela podia não ser para mim mas, que tínhamos que respeitar as pessoas e os seus limites.

Eu por exemplo costumo dizer que abano mas não caio. Quando tenho algum problema falo, falo imenso (às vezes até à exaustão) sobre ele mas, por muito mal que me sinta, no dia seguinte estou novamente preparada para ir para a luta.

Disse-me a MÃE É MUITO CORAJOSA!

Eu respondi-lhe:

Não é coragem, é simplesmente AMOR !!!

terça-feira, 2 de dezembro de 2008

Vivendo, sofrendo e aprendendo ...


Hoje regressámos à escolinha.

No caminho, infelizmente, o choro do costume.

O Afonsinho portou-se muito bem e comeu razoavelmente.

Estive a falar com a Directora e informei-a que a Mj não ia mais, que ia ser destacada uma nova educadora de e.e. e que depois logo a informava, para fazermos uma reunião, para estipularmos os horários, as regras.

Com esta educadora, vamos ser mais exigentes e antes de começar, vamos explicar-lhe as regras de funcionamento da sala e entregar-lhe o plano de apoio pedagógico do Afonsinho, que em termos cognitivos, não acompanha o da sala onde está integrado, para que não hajam duvidas e fique tudo, desde o inicio, bem esclarecido.

A directora não tem muita "esperança" nestas educadoras, tornou a repetir, que das que já passaram pelo colégio, apenas encontrou uma à altura. Disponível e interessada. Disse-me o nome dela mas, eu não sei o nome das outras educadoras desta equipa.

Depois de um bom soninho, fomos para a Liga.

Na fisioterapia o Afonsinho estava birrento e nada colaborante o mesmo se passou na terapia da fala.

Não sei se foi de ser acordado ou se realmente, e apesar de eu estar bem mais calma e tranquila, (estive sempre a falar com terapeuta), ele perceber que eu não estou bem e reagir de forma negativa aos exercícios.

Na brincadeira, disse-lhe que os irmãos, já só falam nas férias e o Afonsinho já deve estar "contagiado" por eles e não lhe apetece trabalhar.

Estive a contar o telefonema às terapeutas e combinei com a fisioterapeuta e responsável de caso fazermos o PEI para a semana já com a nova educadora de e.e.

Pedi-lhe ainda, que nessa reunião tentasse explicar a situação do Afonsinho, a realidade em termos motores e a realidade em termos cognitivos e que tentasse apenas falar das posturas normalizadas a adoptar no trabalho da e.e., quando o Afonsinho assumisse as várias posições: sentado, deitado, virado, etc.

A C. concordou e vamos agora aguardar que o Conselho executivo me contacte, para avançarmos com o PEI.

Agora, com tempo e sem pressas, irei reflectir sobre tudo o que aconteceu e depois de tirar as ilações necessárias, tomar as medidas mais adequadas.

Fim de semana com cheiro natalicio...

Este fim de semana começou chuvoso e com frio.

Sábado de manhã, fomos deixar os manos no cabeleireiro para cortar o cabelo, enquanto íamos à sessão de acunpuctura.

O carro do pai (a BOMBA! lol) está na oficina, pois foi vandalizado e fomos no carro da mãe, que precisava com urgência de gasolina. Quando chegámos à bomba (de gasolina), apanhámos uma bela fila de 20 minutos. Resultado? Não fomos à acunpuctura.

Depois do almoço, fomos visitar a Avó, que já não víamos há algum tempo.

O Afonsinho, passou a tarde a brincar com a tia numa manta no chão, andou ao colo da tia e da avó, sempre muito bem disposto e calminho (nem, por uma vez, se esticou ou refilou).

A C. ficou a dormir, a convite da prima, na casa da tia e no domingo foram ao cinema.

O G., como todos os Domingos de manhã, teve mais um jogo de futebol, enquanto eu fiquei no "quentinho" com o Afonsinho.

De tarde, acendemos a lareira na sala, e colocámos um aquecedor em cada hall de entrada, o de acesso à cozinha e os de acesso aos quartos e ficámos com uma casa super quentinha e confortável.

O ano passado, raramente acendíamos a lareira, para que os miúdos, em especial o Afonsinho, não se constipassem mas, esta ideia é óptima, porque toda a casa estava quentinha e quando saiamos da sala, não se notava a diferença de temperatura.

Por volta das quatro horas, a primeira surpresa, a avó, a tia e a prima, trouxeram a C. e passaram um tempinho connosco. O Afonsinho adorou a companhia e portou-se muito bem.

Meia hora mais tarde, foi a vez, do avô fazer uma surpresa e aparecer também para uma visita.

Ao jantar, foi a vez da família M. (a minha prima A., marido e filhotes). Tivemos um jantar super agradável e saboroso. Os miúdos contaram imensas anedotas e passámos o jantar a rir.

Depois do jantar, estivemos a ver um filme "O Panda do Kung Fu".

Apesar de ter achado o filme engraçado, foi dos mais fracos que vi do género mas, adorei uma passagem do filme. O mestre (a tartaruga) está a falar sobre os dias e diz (as palavras são mais ou menos estas):


"O dia de ontem, já é passado, é história;

O dia de amanhã, é futuro;

O dia de hoje, é agora, é fantástico, por isso se chama de PRESENTE!"





Na 2ª feira, foi mais ou menos, o dia do pijama, tudo enrolado na mantinha, sentados no sofá ou na cadeira de baloiço. A ver televisão, a estudar, a ler um livro, o Afonsinho a brincar...

O avô veio almoçar e o Afonsinho, almoçou peixinho, ovo, batata e brócolos (ainda sentadinho no meu colo e a dar-lhe o comer à boca) à mesa connosco, em família.

De tarde tínhamos combinado, ir a Lisboa, ver a árvore de natal, andar de patins na pista de gelo e ir passear na baixa e ver as luzes.

Venceu a preguiça, "mandámos" o pai e o avô, irem comprar lenha ficámos a desfrutar do quentinho e do aconchego da nossa casinha !!!

Foi um óptimo fim de semana!

Calmo e tranquilo, como tanto precisávamos mas, cheio de amor, cheio de espírito natalício...

Inacreditável !!!!


Depois do encontro com o Conselho Executivo na escola, fui buscar o Afonsinho à escolinha.

Hoje, portou-se muito bem e já comeu melhor.

Estive a falar com a P. e contei-lhe por alto o que se tinha passado.

Disse-me que a MJ, falava muito, sobre o tio, o sobrinho mas, muito pouco com o Afonsinho.

Disse-me ainda, que falava sobre o carro do pai, a casa de "luxo" que temos, e INACREDITAVELMENTE, sobre os brinquedos do Afonsinho.

"P. você não imagina os brinquedos que este miúdo tem! Tem todos os brinquedos que existem no mercado!"


Contou-me ainda, que um dia destes a Mj tinha o Afonsinho sentado no tapete e sentou um dos amiguinhos na cadeirinha. A Directora viu e perguntou-lhe o que fazia o outro menino sentado na cadeirinha do Afonso. A Mj disse que era para brincar com o Afonso. A Directora disse-lhe que a cadeira ERA para o Afonso, para o ajudar a aceitar a postura de sentado e que o outro menino tinha que estar livre para se sentar e gatinhar.

Ou seja tudo ao contrário!!!

Disse-me que a Directora ficou a ver, do lado de fora da porta (que é de vidro) e quando se foi embora a Mj disse à P. que não precisava que vigiassem o seu trabalho e que não era empregada dela!

Disse à P. que íamos por um ponto final e agora iríamos aguardar pela nova educadora de e.e.

SURPREENDIDA?

EU?

INFELIZMENTE, NÃO!!!!!

Atrasámos-nos tanto que seguimos directamente, após apanhar o avô pelo caminho, para a terapia ocupacional.

Mesmo sem dormir, o Afonsinho portou-se lindamente, fazendo todos os exercícios e colaborando.

Neste momento esta é a terapia onde melhor se porta e mais colabora.

Depois, tínhamos uma sessão extra de hipoterapia (de compensação) o tempo estava tão mau e eu estava de "rastos" que decidi não ir.

De regresso a casa, só me apetecia, fechar os olhos e descansar, assim decidi que não escrevia durante o fim de semana e assim fiz...

Tudo o que eu disse sobre esta educadora É VERDADE e eu TENHO PROVAS, não sei o que poderá, ela, dizer sobre mim mas, SEI que é MENTIRA e NUNCA o poderá provar...

Continuo a dizer, MEU DEUS, ESTAMOS A FALAR DE UM BEBÉ!!!

O dia seguinte...


No dia seguinte, sexta-feira, sentia-me tão esgotada, que pedi ao meu marido para ir comigo, levar o Afonsinho à escola, assim podia levá-lo ao colo e ele não ia a chorar.

Antes de sair de casa a C. disse-me "Mãe, não te esqueças!!! Se quiseres dar um soco à MJ leva o escadote" e conseguiu realmente pôr-me a sorrir...

Quando chegámos à escolinha, perguntei à P. se a Mj lhe tinha dito que era preciso fazer a CIF. A P., perguntou de imediato, a quê? Eu disse-lhe, esqueça. A Mj disse-lhe que tinha que fazer o PEI?

A P. disse-me que ela lhe tinha dito que na 6º feira (a tal que eu adiei, devido à reunião), tinha que estar em MINHA casa às 15h30 para fazer o PEI mas, que lhe tinha dito que só saia às 17h00 mas, não se importava de ir depois do trabalho.

Ouvi completamente indignada e repeti para a P. EM MINHA CASA?

Pedi-lhe desculpa, disse que estava muito nervosa mas, que a Mj tinha ultrapassado todos os limites e vim-me embora, para me dirigir à escola e falar com o Conselho Executivo.

Esta senhora é REALMENTE, MUITO, MUITO, MUITO, MAL FORMADA!!!!

Então CONVOCA a P. para ir a MINHA CASA e eu NÃO SEI DE NADA?????

Quando cheguei, pedi desculpa à presidente do C. E. por estar ali sem avisar mas, o assunto era grave demais, não podia ser tratado por telefone, nem podia ser adiado.

Mostrou-se muito simpática e disponível.

Contei-lhe o que se tinha passado no dia anterior e o teor do telefonema, de inicio falou-me na lei em relação ao PEI e que realmente tinha que ser feito com a educadora do ensino regular, a educadora do ensino especial e os pais. Disse-lhe que já tinha confirmado o Decreto-lei e que ela tinha razão mas, que na reunião nos tinham dito que era feito com a educadora de e.e e os pais.

Pediu-me desculpa por nos terem transmitido mal a informação.

Depois perguntei-lhe como era em relação à CIF. Não estava muito dentro deste assunto e chamou a vice-presidente, que não percebeu, a razão de a MJ ter falado em tal assunto, uma vez que a avaliação do Afonso já está feita.

A vice-presidente, voltou a relatar-me o que tinha acontecido na reunião, em que foram examinados TODOS os processos do ensino especial do agrupamento, voltando a afirmar que a sugestão da saída do Afonso tinha sido feita pela MJ.

Estivemos a falar durante bastante tempo e aceitaram a minha sugestão do PEI ser feito pela responsável de caso do Afonso na Liga, em vez da educadora do ensino regular, sugeri ainda que o PEI fosse elaborado pela nova educadora, e não pela MJ.

Tendo em consideração todos os acontecimentos, aceitaram a minha sugestão e assim deixamos para trás toda esta confusão e começamos de novo, com uma nova educadora.

Aguardamos agora, a indicação do nome da educadora, para elaborarmos rapidamente o PEI e o Afonsinho voltar a ter o apoio educativo que tanto necessita.

Ultrapassados os nervos iniciais e depois de ter pedido imensas vezes desculpa pelo meu estado ansioso e nervoso, contei-lhe um bocadinho da nossa história. A gravidez, o parto, a dor, a luta diária, o desgaste emocional e físico, as noites sem dormir ...

Expliquei-lhes que o que me DOÍA era que estávamos a falar de um bebé, um bebé lindo...

Expliquei-lhes que lhe estava a contar a história de um bebé, um bebé saudável, perfeito, que por uma ironia do destino, à nascença, foi condenado a uma outra vida, a uma outra vivência...

Pedi-lhes, que na próxima vez, que olhassem para um processo com o nome "Afonso" se lembrassem que atrás daquele nome no papel, estava uma criança e atrás dessa criança, uma família, possivelmente, perdida, desorientada, a sagrar e a chorar...

Para que se algum dia, uma destas mães tivesse uma frase menos feliz, uma atitude menos própria, que a aceitassem, que a desculpassem, que a mimassem... porque ela precisava!

Devo dizer, que pedi AJUDA!

Pedi AJUDA, a estas duas responsáveis do Conselho Executivo e sei que ouviram, senti que sentiram comigo e partilharam a minha dor...

Apenas quero AGRADECER...

Depois do telefonema...


para além do meu alterado estado emocional, o ar meio assustado e meio a sorrir do meus filhos e o ar despreocupado do meu marido, que acha que estou a dar-lhe importância demais, pensei realmente, por alguns momentos, desistir...

Mas, de imediato comecei a pensar, a tentar perceber, e NÃO, não vou desistir, por causa de uma Educadora do Ensino Especial que devia estar em casa a cozer meias...

Só depois de falar com uma amiga, compreendi que o "308" era o Decreto-lei 3/2008.

Em relação À CIF (Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde), quis saber até onde pretendia ir, para além do óbvio, que era "passar-me uma atestado de estupidez".

De qualquer maneira e depois de muito pensar, decidi procurar no Ministério de Educação a CIF e realmente é uma leitura muito interessante de DUZENTAS E VINTE DUAS páginas.

Sabe cozer uma meia? Item L23456789

A pergunta que mais me incomodava ERA PORQUÊ?

Porque é que ela não quer trabalhar com o Afonsinho?

Fiquei também a pensar no que me disse acerca de "não desligar o telefone a ninguém", mais uma vez provou que era MENTIROSA, uma vez que me desligou o telefone.

Mas, depois percebi.

Quando íamos a caminho da Liga, o telefone tocou, era da Intervenção Precoce, pedi ao meu pai (que tem 74 anos) que atendesse e dissesse que estava a conduzir e que depois ligava. O meu pai atendeu o telefone mas, não conseguia ouvir, desligaram a chamada e voltaram a telefonar. O meu pai voltou a repetir que não conseguia ouvir mas, que a filha estava a conduzir e depois ligava.

Esta senhora é mesmo muito mal formada!!!!

Até porque no dia seguinte, quando falei com a presidente do Conselho executivo e lhe contei esta história ela disse-me, que o telefonema tinha sido feito ao pé dela e que a Mj çlhe tinha dito que o senhor a informou que eu estava a conduzir e depois ligava. E liguei quando cheguei a casa mas, já não estava ninguém no agrupamento.

Passei a noite a ler o decreto-lei, a perceber onde pretendia chegar mas, uma vez mais a montanha pariu um rato...

O Decreto- Lei 3/2008, foi revogado pelo Decreto-lei 21/2008 e um dos artigos alterados é exactamente o 6º e refere-se à CIF.

3 - "Do relatório técnico-pedagógico constam os resultados decorrentes da avaliação, obtidos por diferentes instrumentos de acordo com o contexto da sua aplicação, tendo por referência a Classificação Internacional da funcionalidade, Incapacidade e Saúde da Organização Mundial de Saúde, servindo de base à elaboração do programa educativo individual".

4 - A avaliação deve ficar concluída 60 dias após a referenciação com a aprovação do programa educativo individual pelo conselho pedagógico da escola ou do agrupamento escolar.

O Afonso foi referenciado em 12 de JUNHO de 2008.

É realmente TRISTE, muito TRISTE, que para fazer valer os nossos direitos, os direitos dos nossos filhos, temos, constantemente de passar por este desgaste físico e emocional.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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