Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 21 de março de 2014

Olá virose,

já há algum tempo que não te viamos e não tinhamos saudades nenhumas!

E após um periodo, um excelente periodo, de acalmia, eis que chegou mais uma virose!

Na 4ª feira iniciámos o dia com o Afonso a vomitar, mais um dia daqueles! Dores abdominais, febre, vómitos, tosse e muito, muito queixume. A noite correu como o dia, praticamente não dormiu.

Ontem voltou a vomitar ao pequeno almoço e ao almoço, a febre voltou a subir mas mesmo assim não esteve tão queixoso, ao fim da tarde após tomar o Actifed, acabou mesmo por adormecer e descansar um pouco.

A noite voltou a ser dificil, estamos acordados há horas e continuamos com a lamuria como som de fundo, febre alta, tosse... parece que vamos ter mais um dia daqueles!

terça-feira, 18 de março de 2014

Regresso às origens!

E após um mês em que faltámos imenso às terapias e depois de termos feito a avaliação de DMO, a luva e o fato e ter ouvido da terapeuta inglesa que não bastava usar a luva, a mão tinha que ser trabalhada, senti que tinha mesmo que tomar uma decisão e assim foi!

Após uma semana em que só fomos à acupuntura e à terapia ocupacional, sessões que correram muito bem, decidi começar a trabalhar em casa com o Afonso. O tapete voltou à nossa sala, a bola e a tábua de equilíbrio também. Para além dos exercicios de mobilização habituais, voltámos a trabalhar a posição de sentado, controlo de tronco e cabeça, com grande incidência nos braços, na extensão, na flexão e nas transferências, na colocação correta das mãos, com e sem therathogs, voltámos também à posição de esfinge, competências adquiridas e entretanto perdidas.
Na terapia cubana, voltámos às sessões dupla ao sábado e retomamos a fisioterapia e a osteopatia sacro-craniana com a Sara, a terapeuta que acompanha o Afonso desde os dois anos.

Mais uma vez  os nossos planos não se concretizaram  mas é com optimismo que retomamos as nossas "velhas" terapias.

Aguardamos resposta do colégio para iniciarmos um período experimental de terapias, que possivelmente iremos manter até ao final do ano letivo, se o cansaço do Afonso permitir e que terá continuidade em setembro com o ingresso no ensino básico.

domingo, 16 de março de 2014

Estimulação cerebral profunda

Esta consulta de Fisiatria tinha como objetivo controlar a evolução da recuperação do joelhos, o crescimento acentuado que vem apresentando e que por vezes vem acompanhado de problemas ortopédicos e também para observação dos pés.

Os joelhos estão a recuperar bem, fizemos rx e apresentam um correto alinhamento ósseo, uma boa extensão e flexão, apesar do joelho direito continuar com pouca flexão.
Mantém um bom alinhamento da coluna, das ancas, sem qualquer encurtamento ou assimetria.
Falámos na possibilidade de fazer toxina no tendão de Aquiles, por forma a proporcionar-lhe um melhor posicionamento dos pés e evitar ou pelo menos adiar a cirurgia prevista. Os tendões não se apresentam espásticos mas vão apresentando alguma hipertonia, quando entra em padrão e em especial no pé direito, que posicionalmente está na maior parte do tempo em extensão. A Drª. concordou que ele tem os critérios para a aplicação da toxina botulínica e fica a aguardar que o chamem.

Falamos imenso tempo sobre a entrada no Ensino Básico, o cuidado que devemos ter na escolha da escola,  os produtos de apoio que devemos utilizar, que devemos dar primazia ao projeto pedagógico e considerar as terapias como complemento e enquadrá-las na sala de aula e sempre que possível com os colegas. Foi muito interessante e hoje arrependo-me de o Afonso não ter sido sempre seguido por esta médica, uma vez que era seguido na Fundação Liga e só pontualmente por esta médica, não teve qualquer problema em aconselhar-nos um colégio e estava em plena sintonia com as nossas ideias, foi fantástico!

No seguimento desta conversa, falamos sobre as capacidades do Afonso, o excelente desempenho cognitivo e as dificuldades comportamentais provocadas ou que provocam o padrão distónico. Aqui a médica tem uma opinião diferente do neurologista, que pensa que com a medicação o Afonso tem melhorado imenso, e tem mas na opinião dela ele poderia fazer um implante cerebral profundo nos gânglios de base, uma cirurgia que lhe poderia permitir uma melhor qualidade de vida, uma vez que ela acredita que a melhoria do padrão lhe pode trazer autonomia.

Uma cirurgia ao cérebro é simplesmente assustadora!

Falámos em fazer uma ressonância magnética funcional. Com este exame é possível observar as áreas cerebrais responsáveis pelas funções sensoriais, motoras, da linguagem, da memória mas, pelo que eu julgo saber ainda não se faz em Portugal. 
Falámos também da importância de fazer um RM  não tanto para ver as áreas lesadas, apesar de a Draª. não ter qualquer duvida que a RM que o Afonso fez com 19 dias e da qual temos 4 linhas de relatório, está incorreta, segundo ela é impossível ele ter lesões no lobo frontal  e no parietal mas sobretudo para ver o desenvolvimento do cérebro e para confirmar que as lesões são nos gânglios basais, o que pode fazer toda a diferença no futuro, na terapêutica a utilizar.

Pedimos-lhe que se reunisse com o neurologista para estudarem o caso do Afonso, para que nos possam fornecer o maior numero de informações possíveis, para já concordámos com a possibilidade de fazer a ressonância magnética e aguardamos pela avaliação conjunta.

Começamos a ver a Ciência a evoluir e mais importante a chegar a Portugal, médicos com abertura para correr riscos na procura da melhoria da qualidade de vida dos seus pacientes, crianças, para quem o futuro, pode, afinal, vir a ser bem mais risonho, do que os pais alguma vez pensaram...

No caso especifico do Afonso, esta é, à semelhança de tantas outras, uma opção para estudar, pesquisar, ponderar, voltar a estudar, pesquisar, ponderar, uma, outra e outra vez, as vezes necessárias para tomarmos, como sempre, a melhor opção!

Contudo é uma evolução fantástica, que nos enche de alegria, de felicidade, pelo Afonso, por todos os Afonsos do Mundo, crianças, jovens, adultos, para esta problemática mas também para tantas as outras! 

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

Todos os direitos reservados