Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 9 de setembro de 2010

Reunião no JI

Hoje começámos o dia na nova escolinha do Afonsinho numa reunião, que durou cerca de duas horas e onde estiveram presentes uma directora do agrupamento, a coordenadora do JI e as educadoras que o vão acompanhar.
Falámos brevemente, muito brevemente, sobre a história do Afonsinho, uma vez que ele já não suporta ouvir a história.

Falámos sobre as dificuldades, o sentar na cadeira, que levámos, a alimentação, as necessidades e sobre comunicação. As educadoras não conhecem o SPC mas, especialmente a de ensino especial mostrou-se muito interessada e empenhada em aprender rapidamente, chegando mesmo a dizer que iria fazer uma formação.

Fui convidada a estar presente na sala o tempo que achasse necessário. Claro que fiquei muito mais tranquila uma vez, que pretendemos fazer um integração parcial e com muita calma, para que as situações do passado não se voltem a repetir e estava com algum receio, que não me permitissem acompanhar o Afonsinho nesta fase inicial, afinal estamos a falar de o JI da rede pública.

Na próxima semana o Afonsinho vai ficar só de manhã, até ao meio dia e eu irei estar presente todos os dias. Se a integração for boa, iremos de seguida começar a deixá-lo ficar, ainda só de manhã mas, sem a presença da mãe. A alimentação será a terceira etapa mas, serei eu que lhe irei dar o almoço até que sinta confiança, eu e ele, para que a auxiliar lhe possa dar a refeição.

Este processo vai demorar o tempo necessário, uma semana, um mês...

Devido às terapias o Afonsinho vai frequentar o JI de segunda a quinta feira e sairá depois do almoço. Sendo que há dias em que sairá às 14h15, à terça e à quinta, às 13h30 às quartas, as 14h00 às sextas e às 15h00 na segunda.

A sala do Afonso tem vinte meninos, com quatro e cinco anos e apesar de existirem mais dois casos de nee, cada um foi colocado numa sala, tendo em consideração as suas dificuldades.

A sala é grande e está relativamente bem equipada. A educadora de ensino especial irá estar quatro horas por semana com ele, tem uma auxiliar de acção educativa na sala e estão a aguardar a vinda de outra auxiliar para dar apoio especifico ao Afonsinho e à outra menina que também tem pc.

A primeira impressão foi excelente, aguardamos agora por segunda feira, dia em que se inicia o novo ano lectivo, para vermos como tudo vai correr...

De tarde mais uma sessão de terapia ocupacional e fisioterapia. O Afonsinho esteve muito bem. Hoje colaborou e esteve muito participativo nas duas terapias.

terça-feira, 7 de setembro de 2010

Claro...

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de hidroterapia. A Rita pediu ao Afonsinho para escolher o tema para as actividades: Formas, cores, números e animais. Ele escolheu as cores.

A aula correu muito bem mas, não houve tempo para a actividade só escolheu uma cor, laranja, uma vez que começou a ficar com frio e como a de manhã a piscina de água mais quente está a ser utilizada pelo Instituto de Reumatologia, só nos deixaram ficar um bocadinho lá.

Esta situação é bastante curiosa, porque nós pagamos e não é pouco, aulas individuais com uma terapeuta e no nosso horário a piscina pode ser usada por outras pessoas mas, o inverso não é possível...

Depois do almoço, puré com peixinho assado e uma banana, que comeu muito bem, corremos para a Liga para mais uma sessão de fisioterapia e terapia da fala.

A fisioterapia correu relativamente bem mas, como já começa a ser usual o Afonsinho estava super hipotónico, a terapeuta colocou-o em pé para ver onde é que ele fazia força mas, sinceramente não percebi o motivo, nem o que ela pretendia ver...

Na terapia da fala, novo terapeuta, primeira sessão. Levei como tinha combinado na sexta feira, a tabela de comunicação, os símbolos em SPC e a cadeira de conforto.

O terapeuta tem ideias bem definidas, sobre como trabalhar com meninos com PC mas, ideias pouco definidas sobre como trabalhar com o Afonsinho.

Claro que eu devia ser compreensiva, perceber que é a primeira sessão, dar-lhe tempo para se inteirar do trabalho a desenvolver com o Afonsinho mas, o Afonsinho não tem tempo!!!

Todos os minutos de cada sessão são muito importantes!

segunda-feira, 6 de setembro de 2010

Queridos amiguinhos,

tão especiais e mamãs, ultimamente não temos conseguido acompanhar os vossos dias e comentar as vossas maravilhosas histórias mas, não nos esquecemos de vocês, estão no nosso coração e caminhamos de mãos dadas convosco...

Retomámos a sacro-craniana

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de sacro-craniana.

A sessão correu muito bem. O Afonsinho esteve calmo e tranquilo, o cenário só mudou quando a Sara esteve a trabalhar na boca, novos exercícios para promover a oralidade, normalizar o tónus e desbloquear a língua que continua a impedir a passagem do ar, não permitindo a emissão de sons.

A Sara achou-o muito melhor, quer em termos de tónus, quer em relação à postura, não se cansando de realçar a grande diferença das mãos.

Mantém um óptimo alinhamento da coluna e não tem assimetrias.

De tarde ficámos em casa, porque a sessão de hidro foi cancelada.

Já estamos de volta...

Na quarta feira, após uma noite em que o Afonsinho acordou para ir à casa de banho (Viva!!!), acordámos muito bem dispostos.

Agora a nossa rotina matinal foi alterada e em vez de começarmos o dia com os nossos exercícios, após as espreguiçadelas deliciosas, que agora já faz sozinho, seguimos para a casa de banho!!!

Depois dos exercícios, um bocadinho a brincar no tapete, para tomar de seguida o pequeno-almoço, agora nestum, uma vez que deixou de rejeitar o leite. A manhã foi passada na tranquilidade e voltámos novamente ao standing. Até nem correu muito mal mas, não conseguiu estar tanto tempo como era costume.

De tarde, voltámos à hidroterapia.

A Rita estava super feliz de o ver e achou-o enorme. Começámos a aula dentro da água menos quente, nadar, fazer bolhinhas, lateralizações até que começou a ficar com frio, cerca de trinta minutos depois e fomos para a água mais quente, ao fim de 10 minutos começou a fazer birra, o que é completamente fora do normal, uma vez que ele adora água e pensámos que ele estaria cansado, afinal era o primeiro dia mas, afinal o que ele queria era fazer xixi e como é muito bem educado já sabe que não se faz dentro de água e lá fomos para a casa de banho.

Na quinta-feira de tarde voltámos à Liga, para uma sessão de terapia ocupacional e de fisioterapia. Contei as novidades e escusado será dizer que ficaram muito admirados e felizes com o desfralde.

Na terapia ocupacional, como sempre, esteve fantástico, na fisioterapia nem por isso mas, mesmo assim melhor do que é costume.

Estava cansadinho e adormeceu no carro, ao colo da irmã, claro! ainda dormiu mais uns quinze minutos na sua caminha e depois acordou, estava na hora de ir à casa de banho!

É impressionante a diferença entre o menino que faz TO e o menino que faz fisioterapia.

Na terapia ocupacional temos um menino que se comporta de forma fantástica, colaborante, interessado e participativo. Mantém um bom controlo de cabeça, uma excelente postura, com o tónus normalizado, mãos abertas, uma maravilha!

Na fisioterapia, mantê-se cabisbaixo, hipotónico, mãos mais fechadas, a fazer hiper-extensão, pouco interessado, pouco participativo, parecendo que está a regredir em vez de avançar.

Na sexta-feira iniciámos a manhã com mais uma sessão de TO, integração sensorial na tábua elevada, com o Afonsinho sempre muito bem e depois tivemos reunião com o novo terapeuta da fala.

O Afonsinho reagiu, inesperadamente, para mim claro está, bastante bem, inclusive às festinhas do terapeuta. Falámos dos objectivos, que são a comunicação oral, com utilização do SPC. O terapeuta mostrou-se moderadamente optimista, contando-nos que trabalha com um menino que agora, com dez anos começou a dizer palavras e de repente já está a dizer frases, realçando que o Afonso já produz palavras, o que pôde constatar pessoalmente, uma vez que ele disse várias vezes "não" de forma correcta e sem recorrer ao padrão. O nosso menino "caixinha de surpresas"!


Mostrou-se bastante disponível, fornecendo-nos os seus contactos e autorizando-nos a dá-los às educadoras para que entrassem em contacto com ele sempre que fosse necessário.

O Afonsinho começou a ficar inquieto porque queria fazer xixi, tentámos todo o tipo de sanitas, bacios, acento adaptado, na rua, inclusive e nada. Tive que lhe colocar umas cuecas especiais, a fralda cueca mas, não lhe podemos chamar assim, porque ele já não usa fraldas e depois não as quer pôr e mesmo assim veio o caminho todo a reclamar e a dizer "na qué, na qué", comigo a "ralhar" com ele e explicando-lhe que tinha que as usar, porque não tinha feito xixi. Claro, que quando chegámos a casa, fomos de imediato à casa de banho, para o rapaz fazer o seu xixi e finalmente se calar!!!

Ainda fomos à nutricionista, que o achou fantástico, ficou muitíssimo impressionada pelo facto de ele já não usar fralda de noite, uma vez que tem um menino com cinco anos e ele ainda usa fralda de noite.

O Afonsinho pesa 10,300 KG e mede 86 cm.

Disse-lhe que tinha aumentado pouco e recebi como resposta: "Pouco? Não se pode medir e pesar as crianças mês a mês, muito menos nestes casos especiais. O Afonso aumentou, em oito meses, 1,300 KG e cresceu 7 cm!"

Visto assim é realmente FANTÁSTICO!!!

Em Troia


Este sábado, ainda com vontade de aproveitar o bom tempo que se faz sentir, fomos passar o dia a Tróia.


O Afonsinho, passou pela primeira vez um dia, praticamente, todo na praia.


Andou de ferry ,tomou as suas banhocas numa água gelada, brincou na areia, passeou pela praia...


O dia correu muito bem e os manos ainda tiveram a felicidade de verem golfinhos.


No regresso, mais do mesmo, não queria fazer xixi e depois de muito insistir lá tive que lhe pôr, com a birra à mistura, as cuecas especiais.


Enquanto o pai foi buscar o carro, não se calava. Lá lhe expliquei, uma vez mais, que como não tinha feito xixi, tinha que usar aquelas cuecas. Perguntei-lhe se queria fazer e respondeu-me que sim, lá lhe tirei as cuecas especiais e de imediato fez xixi e um grande sorriso. Vestiu os calções de praia e lá veio todo risonho e contente durante toda a viagem.


Este miudo tem uma personalidade fortissima e sabe muito bem o que quer!!!


O carro ficou bastante longe da praia, porque apesar de haver quatro lugares para pessoas com necessidades especiais, como não tínhamos levado o dístico de estacionamento, não estacionámos nesses lugares. Claro, que quando saímos da praia os lugares estavam ocupados, carros com dístico? Nenhum!!!


É este o país e as pessoas que, infelizmente, temos...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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