Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 2 de outubro de 2008

Tomar decisões!

O Afonsinho, depois de mais uma manhã na escolinha e de se ter portado muito bem, almoçou lindamente e adormeceu SOZINHO na sua caminha. Foi a PRIMEIRA VEZ, viva!!!

Hoje foi dia de fisioterapia e terapia da fala, com direito a assistência, a educadora acompanhou-nos para assistir à terapia da fala.

Felizmente, um bocadinho antes da hora combinada, enviou-me uma sms, porque, uma vez mais, já me tinha esquecido e de certeza que me tinha indo embora sem ela.

O Afonsinho portou-se muito bem na fisioterapia, brincou com espuma e gostou de mexer com os pés. Quando foi lavar os pés ficou todo contente, adora a água e consegui-o colocar também a mão dentro de água. Sentou-se na table form, não chorou mas esteve sempre a fazer hiper-extensão para sair da cadeira.
Na terapia da fala, voltou a não colaborar. A terapeuta quer tirar-lhe o colinho da mamã, acha que já mereço ter tempo para ir tomar um café e fez os exercícios respiratórios e as massagens faciais com ele deitado no tapete e de barriga para cima, o que ele detesta.


No fim da sessão e após mais uma massagem com gelo, reparei que ele não se tinha babado. Quando comentei com a terapeuta, recebi um lindo sorriso, "eu estava a dizer-lhe mãe, este miúdo é um verdadeiro espectáculo!"

A fisioterapeuta, esteve a falar com a educadora e disponibilizou-se para o que fosse necessário. A educadora estava mais preocupada em manter a conversa a nível pessoal, não percebendo, que isso provoca desagrado nas outras pessoas, na terapeuta e em mim, enfim!

Esta questão é para mim complicada, parece-me, nitidamente, que esta educadora é bastante imatura e não tem noção dos limites. Hoje no carro dizia-me que o mal do nosso país, era que as pessoas não estavam disponíveis para ouvir. Grande verdade mas, no caso dela, ela está é super disponível para falar!

Agora eu penso, ela conhece tão mal o Afonsinho, ainda só esteve três vezes com ele e fala tanto. Não está num nível superior de conhecimento maior que a P. (educadora da escolinha) que, a partir de amanhã, já terá mais horas de contacto com o Afonsinho do que ela, não é portanto, neste momento, uma mais valia para o desenvolvimento do Afonso.

A escolinha do Afonsinho é um projecto para vários anos (até ele entrar na escola primária) com o tempo, como é óbvio, irão ser criados laços de amizade, de cumplicidade e de alguma intimidade. Nós queremos que estes laços sejam criados de forma efectiva, ao longo do tempo, através do conhecimento e das afinidades e não queremos, neste momento, que sejam transmitidas informações, sobre o Afonso, sobre nós, a família, a casa ou os carros por quem nos conhece tão mal.

Eu e as minhas dúvidas, lá vou ter que tomar mais uma decisão!

Portei-me muito bem!!!

A minha escolinha correu muito bem, tão bem que já disse à mamã que amanhã já posso ficar sozinho. Eu acho que ela ainda não vai deixar, a minha mamã é muito mamã-galinha e está sempre preocupada com o seu pintainho, eu o Afonsinho Pintinho!!!

Hoje, a mamã ensinou a P. a vestir e a despir-me, a por e a tirar o meu colete. Hoje, os meus amiguinhos estavam muito rabujentos e cheios de sono.

Hoje a P. deu-me um cestinho de brinquedos com rocas e argolas e eu não queria mas, ela obrigou-me a abrir a mão esquerda e a agarrar nos brinquedos com esta mão. Eu já lhe disse que gosto muito mais de usar a mão direita mas, a mamã foi-lhe dizer que a esquerda é preguiçosa e pumba, agora tenho que agarrar com as duas mãos. A mana é que tem razão quando me canta a canção "que chatice, que chatice, ainda sou bebé!"

Brinquei com a minha amiga B., hoje já não me tirou os brinquedos mas bem tentou, cada um que eu agarrava e ela queria logo ficar com ele.

A P. cantou-nos canções e obrigou-me a ficar sentado, eu até gosto de ficar sentado, porque assim vejo muito mais coisas à minha volta.

A P. pintou o meu pé de cor-de-laranja e o da B. de verde e depois colocou o nosso pé numa folha de papel e ficou lá o desenho do meu pezinho gordinho.

Mais uma vez, surpreendi a mamã e a P. e PORTEI-ME MUITO BEM!!!

Sou mesmo um menino muito bonito, não sou mamã?

quarta-feira, 1 de outubro de 2008

O primeiro dia da escolinha

O primeiro dia de escolinha correu muito bem. Senti-me tranquila e o Afonsinho estava calmo e sorridente.

A educadora foi muito querida e simpática.

De inicio estava um pouco constrangida, pareceu-me que não estava muito à vontade com as palavras "paralisia cerebral" e estava um pouco apreensiva, também não é fácil receber uma criança com necessidades especiais e uma mãe que nos vai observar, tudo num só dia. Expliquei-lhe o que era a PC, como afectava o Afonso e o que esperávamos da sua inclusão na escolinha. Falei-lhe também, que aquela não era a sala adequada para o Afonso mas, que era boa opção, para esta primeira transição, casa/mãe para a escola/educadora.

O Afonsinho apresenta três "estágios" de desenvolvimento diferentes. Motor, cognitivo e afectivo. Logo é impossivel, colocá-lo em três salas diferentes, nem numa, que contemple as três situações. Assim, e uma vez que o desenvolvimento motor é, sem duvida, o mais afectado, vamos tentar dotá-lo de uma maior autonomia. Nesta sala, terá mais atenção, uma vez que tem poucas crianças e poderá trabalhar intensamente a manipulação e o sentar, beneficiando ainda da companhia de outras crianças e de outras vozes e de outros toque. O toque é um factor determinante para o desenvolvimento do Afonsinho, porque ele conhece e rejeita as pessoas através do toque.

Nós, gostariamos, que ele fosse integrado na sala da pré-marcha, devido às capacidades cognitivas que já apresenta mas, o desenvolvimento tem que ser global e nesta fase dotá-lo de maior autonomia, irá representar em breve, um grande avanço no desenvolvimento cognitivo, para além do motor, claro!

O nosso menino, verdadeira caixinha de surpresas, portou-se MUITO BEM!!!

De regresso a casa, já bastante ensonado, comeu lindamente (estava preocupada porque tinha massinhas e era preciso mastigar), dormiu 2 horas e seguimos para a hipoterapia.
Na hipo, portou-se tão bem mas, tão bem!!! Está a começar a estabelecer uma relação com o cavalo, sorrindo quando ele chega e querendo fazer-lhe festinhas, quando lhe pega na crina, "fala" com o cavalo, sorri e emite sons de prazer. Colabora em todos os exercícios e é imenso o silêncio, a tranquilidade e a paz que esta terapia lhe transmite.

Fui para a escolinha!

Hoje, acordei muito cedinho, por volta das 7 horas da manhã, estava muito ansioso, afinal era o MEU PRIMEIRO dia de escola!

A mamã vestiu-me uma camisola amarela com uns calções de ganga. Foi a mana que escolheu, estava muito bonito.
Quando cheguei à minha escolinha, conheci a P., a minha educadora, que me pegou logo ao colo e me deu muitos beijinhos e fez muitas festinhas nos meus lindos caracóis e depois apresentou-me os meus novos amiguinhos.

A M. ( 5 meses) e o J. (7 meses) ainda são muito bebés e não me ligaram nenhuma mas, a B. que já tem quase 10 meses, depois de eu me ter metido com ela, puxei-lhe os sapatos e fiz-lhe festinhas, começou a brincar comigo.

Estive sempre sentado (yupi!!!) com a ajuda da P. e da mamã e estive a brincar com o cesto das bolinhas, tinha bolinhas de todas as cores e tamanhos e eu gostei muito. A B. queria brincar com os meus brinquedos e passou o tempo todo a tirar-me os brinquedos, eu não percebi muito bem porquê, porque nunca ninguém me tinha tirado os brinquedos.

A P. deu-me um avião de pano que andava e vibrava para eu brincar, eu gostei muito deste brinquedo e comecei a sorrir e a falar todo contente. A B. tentou tirar-me o avião mas, eu não deixei, segurei-o com muita força e ela não o conseguiu levar.

O J. puxou-me os cabelos mas, eu não chorei mas fiquei muito admirado, afinal nunca ninguém me tinha puxado os cabelos.

A B. começou a ficar com sono e deitou a cabeça em cima do meu rabo, he, he, he, a P. disse que o meu rabo era fofinho e a B. pensava que era uma almofada.

A manhã passou tão depressa, que já estava na hora de me ir embora, a P. mudou-me a fralda e deu-me um beijinho a mamã disse para eu lhe dizer tchau e eu disse-lhe com a minha mão.

Foi uma manhã cheia de aventuras e eu gostei muito.

Portei-me muito bem, não fiz nenhuma birra, nem chorei.

Até amanhã amigos...

Mudar a cassete


Na terça-feira de tarde mais uma sessão de terapia da fala e fisioterapia.

Continuamos a cumprir o plano estabelecido à procura de "acabar" de vez com a hiper-sensibilidade e alterar a parte respiratória.

O Afonsinho portou-se muito mal, estava muito birrento e não queria colaborar, por isso, tivemos "trabalho forçado". Fez todos os exercícios estipulados, massagens faciais e exercícios respiratórios. Voltou a trabalhar com gelo e ao contrário do que seria esperar, tal era a refilisse, acabou por conseguir os objectivos mantendo SEMPRE a boca fechada após cada estimulo. A respiração já está um bocadinho mais subida, conseguindo pontualmente, mantê-la no sitio correcto.


Na fisioterapia, esteve mais colaborante e fez todos os exercícios, quando mostrei à terapeuta as gravações, com as gargalhadas e algumas vocalizações, começou a repetir, sem nenhum estimulo, para além do auditivo, a palavra má. Agora vou ter que lhe ensinar que a R. é boa, bonita ou outra palavra simpática, porque o rapaz ganhou-lhe o gosto. E se há coisa que a terapeuta não é, é má!!! É uma terapeuta fantástica, simpática, muito querida e super empenhada.

Lição Nº 3 - Intimidada?

A terça feira, começou muito sonolenta e sem vontade de acordar e dizer bom dia ao mundo. O céu até estava azul e o sol brilhava lá no alto, dizendo a todos que passavam, tenham um óptimo dia. Nós por cá, esperávamos mais uma sessão com a educadora.

Apesar de ter começado meia hora mais tarde, aquela hora custou taaanto a passar, continuava tudo igual, lento, muito lento, por volta das 10h10, 40 minutos após o inicio e depois de ter bocejado umas dez vezes, disse-lhe que tinha que tomar um café. E assim, durante 4 minutos esgueirei-me até à cozinha e bebi um óptimo café, o aroma era tão bom que não me apetecia sair da cozinha. quando voltei à sala a educadora estava a colocar o Afonsinho na posição de "gatas" chamando-lhe a atenção com o barulho e o colorido (rosa e branco) dos seus colares. Decidi ficar sentada na cadeira de baloiço e dar-lhe algum espaço, depois levou-o para o tapete e sentou-o, começando a falar com ele e, espanto dos espantos, a cantar (doidas, doidas, doidas andam as galinhas), FINALMENTE que alegria, o Afonsinho, gostou CLARO!!!

Foi pouco tempo, cerca de 20 minutos mas, a atitude foi (quase) outra, mais uma vez NÃO tirou os sapatos.

Será que se sente intimidada com a minha presença, eu do alto do meu metro e sessenta e um e ela do alto do seu metro e NOVENTA?
Para a semana, não sei se haverá mais, uma vez que o Afonsinho iniciou a escolinha. Mais uma decisão que vou ter que tomar.

domingo, 28 de setembro de 2008

Insónias...

Pois é, o dia 1 de Outubro está quase a chegar e as insónias já chegaram.

Será que tomei a decisão certa?

Mas, se já tinhamos decidido que o Afonsinho não ia para a creche este ano, porque é que mudámos de ideia?
Eu sei que tem imensos aspectos positivos.

Convívio com crianças da sua faixa etária, aprender a partilhar, novas regras (porque ele está tão "espertinho"), novos conhecimentos, novas experiências, novos espaços e novos brinquedos. Pessoas diferentes, toque e voz diferentes.

Mas, não consigo imaginar como será deixá-lo na creche.

Será que ele vai gostar? Como é que eu vou saber? Ele é tão bebé, não se sabe exprimir (quer dizer sabe chorar e sabe "birrar").

Todas as pessoas me dizem que será bom para mim. Yupi, vou ter duas horas para mim e eu só penso, o que é que eu vou fazer com duas horas? Eu não quero estas duas horas!!!

Não prevejo, para já, um final feliz. Parece-me que vai ser super dificil, durissimo e não sei como me vou aguentar...

Não sei quem vai chorar mais se a mãe ou o filho...

Fim-de-semana artistico

Este fim-de-semana foi calmo e tranquilo e serviu para colocar a casa em "ordem", o que já não acontecia desde que estive doente, durante estas duas semanas só fizemos os "serviços mínimos".


A C. decidiu que queria cozinhar.
Então expliquei-lhe passo a passo como fazer um bolo.
Fez um bonito e delicioso bolo de chocolate.



Hoje, decidiram pintar.
Primeiro com lápis de cera mas, não foram muito bem sucedidos porque o Afonsinho fazia tanta força que os partia.

A C. tentou algo mais radical, tinta de guache.
Assim, nasceram as primeiras obras primas do Afonsinho que pintou com as mãos, os pés, os braços, as pernas.... só sei que a água do banho ficou verde!!!

Parece que afinal não é só a C. que vai ser pintora o Afonsinho também promete!!!

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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