Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sábado, 14 de junho de 2014

Em jeito de diário III - dia 1

A nossa manhã correu muito bem. O Afonso vez uma viagem calma e tranquila, é impressionante ver como cresceu, como está muito mais rapazinho, como percebe a necessidade desta cirurgia.


Ontem ao fim da tarde, explicamos-lhe como ia ser a cirurgia, o tempo que ia durar, o tipo de talas que iria usar, reagiu lindamente, dizendo que queria ser operado.

Já no quarto enquanto aguardava pela cirurgia, esteve sempre bem disposto, mesmo tendo estado imenso tempo à espera, chegamos ao quarto às 14h e ele só foi para o bloco operatório às 16h.


Quando lhe vesti o pijaminha, lembrei-me que era igual ao que usou na cirurgia do ano passado (24 de junho), a t-shirt não é a mesma mas é da mesma cor.

A cirurgia correu bem, foi uma cirurgia complicada e que demorou cerca de 4h30, após cerca de 6 horas entre cirurgia e o recobro, o Afonso regressou finalmente ao quarto. Estava bem disposto e risonho e de imediato adormeceu, vamos ver como corre a noite.

quarta-feira, 11 de junho de 2014

Em contagem decrescente...

Esta semana estamos em clima de pré-preparação para a cirurgia, ou seja, procuramos uma semana calma, sem compromissos, sem horários, para que no próximo sábado o Afonso esteja tranquilo e preparado para mais uma cirurgia.

Nesta cirurgia procuramos completar o percurso iniciado há cerca de 18 meses. 
Com as duas primeiras cirurgias o Afonso conseguiu uma melhoria significativa na posição de pé. Consegue agora, fazer um alongamento completo do joelho, ganhou força e consequentemente melhorou a força e o controlo do tronco e da cabeça. Contudo o posicionamento dos pés continua a não ser o melhor, tendo piorado bastante nestes últimos 2 meses, mantêm o pé equino (em bico) mas agora coloca também os pés para dentro sem qualquer controlo quando consegue dar uns passinhos, para além de ter dores no pé direito, que o impedem de estar no standing, colocar talas, andar no Upsee...
É impressionante como se complica uma situação num espaço tão curto de tempo, apesar de todo o trabalho que desenvolve e de todos os cuidados que temos!

Brevemente teremos mais uma cirurgia, mais um internamento, mais alguns meses de imobilização, esta é uma situação que  não queríamos, uma cirurgia que queríamos evitar mas dado o problema do pé direito, decidimos intervir rapidamente, para que em setembro possa iniciar sem qualquer problema e em definitivo a reabilitação das pernas e continuar o trabalho necessário para a sua reabilitação motora (sentar, gatinhar, andar, falar...), com trabalho diário, intensivo e continuo a par com o ingresso no ensino básico, uma vez que vai frequentar o 1º ano.

Ontem e uma vez que o tempo estava bastante razoável, fizemos um passeio em Mafra. Visitamos o jardim, almoçamos fora, fomos visitar o avô, que felizmente continua a melhorar e fica imensamente feliz de ver e de estar com o Afonso.

O Afonso já começou a mostrar alguma ansiedade e ontem teve alguns momento em que esteve mais inquieto mas, no geral o passeio correu muito bem e conseguimos aproveitar o dia.


Hoje estamos a ter um dia bastante calmo, com muita brincadeira e muito mimo. Ontem o Afonso recebeu uns presentinhos, uma pistola que faz balões de sabão, uma máquina escavadora e bolas de futebol de espuma que dá para jogar em casa, tudo o que ele gosta, brinquedos simples mas que o fazem feliz.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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