Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 7 de novembro de 2013

Consulta de Ortopedia.

Mais uma consulta, mais uma viagem...

A viagem correu muito bem, com o Afonso sentadinho e tranquilo, apesar de ter estado agitado durante toda a semana.

O prof. gostou imenso de o ver e foi brindado com um sorriso maravilhoso do Afonso, quando lhe pediu para ficar em pé, é indescritível a felicidade que sente com as suas novas e grandes conquistas.

Esteve a observá-lo, colocou-o no chão para ver e filmar o comportamento dele e o Afonso esboçou algumas tentativas de dar uns passinhos.

Mantém a opinião que deve ser operado aos pés com alongamento do tendão de Aquiles, uma vez que coloca os pés de forma incorrecta, primeiro a parte da frente do pé em vez do calcanhar, o que lhe provoca um maior desequilíbrio e maior dificuldade na "marcha".

Para já continuamos com as mesmas indicações de trabalho, fisioterapia, massagens, hidroterapia, electroestimulação. tem que fazer rx aos joelhos e volta à consulta em março, nessa altura logo decidiremos sobre a cirurgia, nós continuamos apostados em conseguir corrigir o alinhamento dos pés sem recorrer à cirurgia e continuamos a trabalhar nesse sentido, brevemente iremos fazer os novos dafos e levar o standing para o jardim de infância, para que comede a estar maiores períodos em pé e a fazer carga. 

quarta-feira, 6 de novembro de 2013

Consulta de Neurologia

Seis meses passados e regressámos para mais uma consulta. Hoje uma consulta única e totalmente inesperada.


O Afonso foi inicialmente observado por uma médica, acompanhada de várias estagiárias. Uma vez que não conhecia o Afonso, pediu-nos para lhe contarmos a história do Afonso.

A surpresa da médica começou logo quando leu na ficha que ele tinha uma tetraparésia espástica, explicámos que o diagnóstico entretanto já foi alterado algumas vezes, sendo o ultimo de distonia com tónus de base baixo. Mostrou grande admiração perante esta situação, uma vez que foge ao padrão normal em que não há alteração de tónus e se há é para pior.

Continuámos a falar da evolução do Afonso, da alimentação, audição, visão, controlo dos esficteres, que a médica confirmou como impensável num quadro tão grave e quando falamos de comunicação com o olhar, do computador e nos perguntou se usávamos imagens e lhe dissemos que ele sabia ler, a médica ficou completamente estupefacta, de tal modo que a dada altura, tivemos que lhe confirmar que o Afonso tinha sido, realmente, reanimado, porque ela não conseguia perceber como era possível...

Nesta consulta ouvimos frases como:

"Já vi  alguns casos que estavam cognitivamente bem mas nunca com este quadro inicial, com esta  gravidade"
"Ele não está bem cognitivamente, ele é excelente"
"Não consigo perceber! Esta situação não é compatível com a gravidade da situação inicial"
"A ressonância (neste caso as quatro linhas que  temos) não  pode estar correta."

Obviamente, que nesta altura, toda está conversa não faz diferença nenhuma mas, confesso que foi bom, muito bom, mesmo que não tenha sido no momento certo, no momento que mais precisávamos,  ouvirmos estas palavras, afinal parece que não somos pais assim tão "maluquinhos", nem tão ansiosos...
Ficámos assim com a ideia que as lesões cerebrais deverão ser nos gânglios basais na ligação ao lobo frontal, onde o movimento motor complexo é planeado e não no lobo parietal e frontal. Neste momento para nós a localização das lesões não é importante, logo nova ressonância está completamente fora de questão, como explicámos à médica.

A consulta a sério, o Afonso está muito bem, o Dr. JPV falou-nos na Distonia Móvel (termo que nunca tínhamos ouvido) e parece ser agora o diagnóstico do Afonso. Mantém o Diplexil e o Tetrabenazine e o Rivotril em situações em que é sujeito a uma maior pressão, assim continua a tomar 2 gotas de 2ª a 6ª, ou seja, apenas nos dias em que vai ao jardim de infância.

Voltamos à consulta daqui a seis meses, sendo que mensalmente vamos informando o Dr., uma vez que temos que ir buscar o medicamento ao Hospital.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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