Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 10 de fevereiro de 2012

A namorada

O Afonsinho já tem namorada.

A menina, uma moreninha linda, doce e carinhosa, tem cinco anos e é da mesma sala do Afonsinho no jardim de infancia.

Está sempre disponivel para o ajudar e para brincar com ele.

Quando lhe perguntámos se já tinha namorada disse que "sim", quando perguntámos se era a B. disse que "sim" e se já lhe tinha dado um beijinhos, respondeu que "sim".

Uma delicia...

quarta-feira, 8 de fevereiro de 2012

Esperança...

Para muitos o que conseguimos, a nível motor, pode ser muito pouco mas, para nós é imenso. É o esforço, a dedicação de uma criança tão pequena, a quem tiraram toda a esperança, a quem não quiseram criar falsas expectativas ou qualquer expectativa sequer, uma criança sem esperança, como se a expectativa ou a esperança pudesse algum dia ser prejudicial!
O que seria de nós, o que seria da vida, se não vivêssemos com a esperança, com a expectativa da realização?
Eu vivo com esperança, o meu filho vive com esperança...
Esperança que amanhã o dia amanheça com um céu azul e um sol radioso, que no próximo fim de semana possa fazer um bolo de chocolate e o seu prato favorito, feijão, queremos apenas viver, aproveitar cada dia, com tudo o que de maravilhoso ele tem para nos dar...

Esperança...

terça-feira, 7 de fevereiro de 2012

Ainda mais trabalho...

Pois é, decidimos intensificar, um bocadinho mais, o trabalho do Afonsinho. Sentimos nesta altura, que temos que fazer mais um esforço, para ver se conseguimos que ele ganhe novas competências.

Ao longo destes cinco anos, temos vindo a desenvolver um trabalho contínuo e regular com o Afonsinho, abrangendo o maior numero de áreas possíveis, para que ele cresça, dentro das suas limitações, de forma saudável e harmoniosa.

A creche, que iniciou aos 21 meses e mais tarde o jardim de infância, proporcionaram-lhe experiências com os seus pares, com adultos, com regras e rotinas. O apoio de uma docente de ensino especial veio trazer-lhe um reforço na aprendizagem, que o fizeram ter um desenvolvimento cognitivo excelente que lhe permitiu começar a ler e a escrever aos 4 anos.

As terapias que desde cedo fazem parte da sua vida, iniciou a fisioterapia e a terapia da fala com 13 dias de vida quando ainda estava internado no hospital, têm sido um mais valia no seu desenvolvimento cognitivo e motor.
Desde cedo, aos 10 meses, que introduzimos a terapias alternativas, como a acupunctura, a fitoterapia e mais tarde a osteopatia sacro-craniana.
As terapias a que chamamos de lúdicas, como a piscina ou os cavalinhos, foram muito cedo integradas nas suas actividades, aos 6 e aos 16 meses e ajudaram a promover uma boa condição física e o desenvolvimento cognitivo.
As convencionais, são feitas desde sempre: fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala.

Horas e horas de trabalho com excelentes profissionais e horas e horas de estimulação e muito mas mesmo muito trabalho em casa, procurando sempre métodos alternativos, novos produtos de apoio, a construção dos materiais necessários em cada momento.

A terapia cubana, inicialmente pareceu-nos ser o caminho, à medida que avançávamos fomo-nos tornando descrente nesta terapia, pelos casos que fomos conhecendo e rapidamente deixou de ser uma hipotese a considerar.

Entretanto, conhecemos este terapeuta através de outras mães e depois de muita hesitação decidimos experimentar e encontrámos uma nova terapia que previlegia o exercício físico e a motricidade grossa.

A semana do Afonsinho ficou maior e com mais horas de terapia diárias. À fisioterapia diária, juntámos a piscina, excepto à terça-feira e no fim de semana, quinzenalmente iremos fazer sessões duplas (uma hora de manhã e outra hora de tarde) de terapia cubana.

Segunda-feira: Fisioterapia e hidroterapia
Terça-feira: Fisioterapia, terapia da fala e terapia ocupacional
Quarta-feira: Fisioterapia e hidroterapia
Quinta-feira: Hidroterapia, osteopatia sacro-craniana e manipulação
Sexta-feira: Terapia ocupacional, fisioterapia/terapia da fala, fisioterapia e hidroterapia
Sábado: Hidroterapia e quinzenalmente acupnctura e terapia cubana

Mais um esforço que vamos pedir ao Afonsinho, na tentativa de lhe proporcionar nova experiências que lhe possam trazer novas conquistas e novos progressos.

A equipa que trabalha com o Afonsinho no jardim de infância, após um inicio de ano menos feliz, está a desenvolver um excelente trabalho, provando que quando há vontade de fazer diferença, mesmo enfrentando dificuldades, tudo é possivel.

A equipa de terapeutas, continua a ser a nossa equipa "maravilha".

A Ritinha, a Sara, a equipa da Liga, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e terapeuta da fala,  o Dr. A. e agora o Humberto, não esquecendo a R., (que agora não está a trabalhar com o Afonsinho, nesta fase que damos primazia ao trabalho motor mas que será sempre "nossa" terapeuta), todos trabalham no sentido de promover a reabilitação do Afonsinho, para que possa continuar a evoluir e a melhorar, devagar é certo mas de forma sustentável, mantendo uma boa forma fisica, sem qualquer deformação.

Por vezes, há alguns periodos de desânimo, onde parece pouco, muito pouco o que ele já conseguiu mas nestas alturas temos que pensar donde ele partiu: nasceu em morte aparente, teve uma reanimação à "filme" com uma injeção de adrenalina diretamente no coração  e um diagnóstico de deficiência profunda em estado vegetativo....

...  e apercebemo-nos rapidamente e facilmente, que o Afonsinho já conquistou o Mundo!!!

Só falta mesmo melhorar no comportamento e sentar-se numa cadeira sem birrar!!!

Será que estou a pedir muito?

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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