Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

domingo, 30 de dezembro de 2012

Em jeito de diário - dia 17

A recuperação do Afonso continua  a correr muito bem.
 
As noites são agora mais tranquilas apesar de continuarmos a dormir com ele, uma vez que tem que ser mudado de posição durante a noite e acorda para ir à casa de banho.
 
Os dia passam de forma tranquila, tem que estar sempre acompanhado mas já se mantém sentado no sofá por grandes períodos a ver televisão, uma vez que pouco mais pode fazer. Também já retomámos algum trabalho. Todos os dias fazemos mobilização, colocamos a tala de barbas e o dafo na perna esquerda, já fazemos alguma carga nessa perna, bem como o Benik e também voltámos a fazer a oclusão da vista.
 
A alimentação corre muito bem e o Afonso já recuperou o apetite, neste momento o único problema que apresenta é mesmo a obstipação que continua a provocar-lhe cólicas violentas, sendo necessário recorrer ao Bebé gel. Agora experimentámos o xarope de maçã reineta e hoje, pela primeira vez, foi à casa de banho de forma espontânea. Quem pensaria que este seria o problema mais difícil de resolver?
 
Depois do almoço tem necessidade de fazer uma sestinha que normalmente dura vinte a trinta minutos e por voltas das sete/oito horas começa a ficar mais chatinho, porque fica cansado e com sono mas já estamos a deitá-lo à hora habitual, por voltas das nove e meia. Devagarinho vamos restabelecendo as rotinas e voltamos, com as condicionantes normais, ao ritmo de vida habitual.
 
Hoje foi dia de fazer o penso. As suturas estão a secar e com ótimo aspeto. Hoje contei os pontos da sutura da frente: 13, na próxima mudança de penso vou ganhar coragem para contar os de trás.

terça-feira, 25 de dezembro de 2012

Natal cigano

Este ano tivemos um Natal cigano... porque durou quatro dias!
 
Foram dias excelentes, na companhia das pessoas mais importantes da nossa vida.
 
Curiosamente ou não, este foi o melhor Natal de há muitos anos. Senti-me tranquila, feliz, em paz... algo que já não sentia há dez anos, desde que a minha partiu, sendo a situação agravada, pelas dificuldades do Afonso.
 
Muitos amigos nos desejaram boas festas e aqui ficam os nossos agradecimentos, outros e não quero ser injusta, desejaram-nos um bom Natal dentro do possível...
Gostava aqui de escrever para todos os bons amigos que estão um bocadinho mais longe e por isso não estão tão dentro da nossa vida, que a nossa família é fantástica, que somos felizes, porque damos valor a tudo mas tudo o que temos, vivemos cada momento de forma intensa e aprendemos a ser feliz com o que a vida nos reservou, não nos lamentamos com a nossa sorte, quanto muito lamentamos a pouca sorte do Afonso, não pelas dificuldades motoras que tem mas por viver num país onde as pessoas não estão preparadas para lidar com a deficiência, com a diferença de forma igual.
 
O Afonso esteve muito bem disposto, nem uma perna "entalada" lhe tira o sorriso. Este anos os presentes foram legos, playmobil, briquedos para montar, puzzles.... O favorito foi uma  máquina de flippers e uma mota da meccano.
 
Pela primeira vez, fizemos os fritos de Natal, receitas da avó e que ficaram muito bons.
 
Por isso, sim, tivemos quatro dias de convívio em família, quatro dias de Natal maravilhosos!
 






sexta-feira, 21 de dezembro de 2012

Parabéns Afonso!

Tenho que respirar fundo... seis anos, incrível e ao mesmo tempo inacreditável...
 

 
 
Parece-me tudo tão presente, tão vivido, tão perto... ainda sinto a maciez da pele de bebé, o bebé que dormia aninhado no meu peito e ainda dorme, o cheiro, o Afonso cheirou sempre tão bem, cheira sempre tão bem, o sorriso com  a sua covinha marota e maravilhosa, os olhos doces, ternos e tão expressivos, ah e o cabelo, os lindos caracóis loiros, macios...
Agora é o tempo da alegria, da paz, do amor...




Agora é o tempo de dar valor ao que e a quem realmente tem valor...
Agora é tempo de saber apreciar o amor e a dedicação de quem caminha conosco...
Agora é tempo de apreciar, ainda mais, a partilha e a amizade...

Hoje foram muitos os que partilharam a felicidade do aniversário do Afonso: Avó Mercedes, Avô César, Avó Maria e Galvão, os tios: Cláudia, Ricardo, Augusta, João, Zé, Jorge, Isabel, Carlos, João e Ana. Os primos: Adelaide, Inês, Gonçalo, Zé Carlos, Margarida, Filipe, Miguel, Ivo, Guilherme e Madalena, a nossa querida Rita, namorada do Guilherme, os amigos muitos especiais: Vânia, Nuno, João e Mariana, Clélia, Bernardo e Matilde, atuais e antigos terapeutas do Afonso, educadoras, auxiliares, amigos, que via telefone ou mensagem nos deixaram mensagens de amor, carinho, alegria e apoio. A todos agradecemos é bom, muito bem, saber que o Afonso é tão amado.

Agora é tempo de aprender a relativizar...
Agora é o tempo de viver, ainda mais, um dia de cada vez, apreciar cada momento, torná-lo único e especial...
Agora é o tempo de valorizar, ainda mais, cada passinho, cada conquista...
Agora é o tempo de dar asas ao sentimento, a este sentimento forte e incondicional que nos mostra que tudo é possível, mesmo que seja preciso ultrapassar ou simplesmente evitar os obstáculos...
Agora é o tempo, mais do que nunca, de acreditar e nós acreditamos!
Acreditamos que o nosso caminho é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 20 de dezembro de 2012

Em jeito de diário - dia 7

A noite correu muito bem, finalmente o Afonso acordou às seis da manhã.
 
O dia foi tranquilo.
 
Iniciámos o dia com um belo banhinho, pequeno almoço e um bocadinho de trabalho caseiro. Colocámos o Benik e os dafos, no pé esquerdo e fizemos mobilização da perna, dos braços e das mãos. Quero começar a usar a tala de barbas mas hoje, achei que ainda era cedo., talvez experimente no sábado para ver como ele reage.
 
Faz hoje uma semana que foi operado e está muito mas muito melhor.
A recuperação tem corrido muito bem. Como sempre temos sido surpreendidos por um menino lutador, bem disposto, que praticamente não se queixa, um verdadeiro exemplo.
 
A alimentação continua difícil, sendo nesta altura a única situação que falta recuperar para termos o Afonso a fazer as suas rotinas normais.
 
Amanhã é um grande dia, um dia muito especial, esperamos que a noite seja tranquila para amanhã aproveitarmos o dia ao máximo, para que cada momento se torne único e especial.

quarta-feira, 19 de dezembro de 2012

Em jeito de diário - dia 6

A noite voltou a ser dificil, uma vez que o Afonso voltou a acordar às três da manhã...
 
O dia correu muito bem. O Afonso está melhor, já se mantém sentado por mais periodos sem apresentar dor e o nosso esforço fisico também é menor, porque conseguimos manipulá-lo com maior facilidade.
 
Na alimentação continua a apresentar algumas dificuldades, tem pouco apetite e não quer comer.
 
Está bem disposto, sorridente e muito bem encarado.


 

terça-feira, 18 de dezembro de 2012

Em jeito de diário - dia 5

A noite voltou a ser intermitente, acordou às três horas e não voltou a adormecer...
 
Começámos o dia com um baninho, no duche, para lavar a cabeça e na cama para lavar o corpo.
 
O dia hoje foi um bocadinho mais difícil, porque queremos que ele acerte o sono e não o deixámos dormir e ele ficou mais rabugento e chato. Mesmo assim ainda dormiu uma meia hora de manhã e fez uma sestinha depois do almoço.
 
A alimentação hoje, também não foi famosa. Comeu bem ao pequeno almoço, pouco ao almoço e quando estava a lanchar voltou a ter uma brutal dor de barriga, novamente resolvida com um bebé gel e um shot de limão. Optei por lhe dar fruta cozida mais tarde mas também comeu muito pouco e só à noite é que comeu o Nestum bem.
 
Hoje fez a mudança do penso. As suturas estão muito bem, com excelente aspecto e sequinhas, a perna ainda está um bocadinho inchada mas nada em exagero e tem a perna direitinha! Viva!
 
Adormeceu cedo, na sua hora habitual, vamos agora ver como corre a noite...

segunda-feira, 17 de dezembro de 2012

Em jeito de diário - dia 4

A noite voltou a ser intermitente, o Afonso acordou à uma pra ir à casa de banho e ficou acordado até às três e depois foi adormecendo até às cinco, hora em que acordou.
Durante a manhã fez duas sestinhas e de tarde voltou a dormir, em resumo, está com os sonos alterados.
 
Hoje esteve muito melhor. Apesar de manter ainda algum queixume, de manhã já conseguimos que se sentasse por alguns períodos e que comesse mais bem posicionado.


De tarde após a limpeza do intestino, provocada por um bebé gel e um shot de limão (água quente, limão e mel(  melhorou brutalmente, parecia outra criança e com as canções e palhaçadas da mana voltámos a ver sorrisos e a ouvir gargalhadas.
 
No fim da tarde, voltou a ficar mais chatinho e não quis jantar, estava muito queixoso, novamente com dores de barriga, voltei a dar-lhe o shot de limão e o bebé gel.
 
A alimentação correu bem, exceto o jantar, comeu razoavelmente.
 
Agora, está na hora de dormir, vamos ver como corre a noite.

domingo, 16 de dezembro de 2012

Em jeito de diário - dia 3

A noite correu bem e o Afonso só começou a acordar às três da manhã, com queixinhas que se prolongaram até às cinco, hora em que lhe demos o Benuron e o pequeno almoço.

Comeu o Nestum todo (metade da dose habitual) e voltamos para a caminha e dormimos até perto das nove e meia,  a meio da manhã comeu um iogurtinho, almoçou razoavelmente, lanchou duas vezes, molotof, feito pela mana e maçã cozida com bolachas e por volta das 21h ainda voltou a comer Nestum.

Hoje também já conseguimos que fosse à casa de banho e apesar da dificuldade lá conseguimos que fizesse xixi. Estes dias têm usado training mas como não quer fazer xixi acaba por reter, o que lhe faz muito mal.

Esteve calmo e tranquilo praticamente durante todo o dia, foi vendo televisão e DVD's no portátil que lhe oferecemos na quinta-feira, uma presente excelente que lhe tem feito imensa companhia.


 
Por volta das quatro, as visitas aumentaram e o Afonso começou a ficar impaciente, birrento e chatinho. Às seis demo-lhe o Benerun e acalmou um bocadinho.
 
Por voltas das nove, comeu uma papa Nestum e foi para a cama dormir, vamos ver como corre a noite.
 
Estamos cansados, como é óbvio, uma mistura de ansiedade, stress e falta de descanso, desta vez quem está pior é o pai, eu estou cansada fisicamente mas sinto-me muito calma, tranquila e confiante. Penso que o Afonso está a reagir muito mas mesmo muito bem, muito acima das minhas expetativas, pensei que iria lidar muito mal com a dor mas tem se mostrado um verdadeiro heroi.


sábado, 15 de dezembro de 2012

Em jeito de diário - dia 2

A noite correu bem, o Afonso começou a acordar por volta das três da manhã, acordando e adormecendo até às cinco.
 
Comeu muito pouco ao pequeno almoço mas estava muito mais bem disposto e ainda esteve a ver televisão.


Pedimos aos médicos um medicamento para que ele viesse a dormir durante a viagem e antes de fazer o penso, a enfermeira colocou-lhe o Diazapam rectal e ele ficou muito calminho enquanto ela lhe retirava os drenos e mudava o penso, adormecendo de seguida.
 
O Afonso tem duas suturas, uma na parte da frente da perna do joelho para cima e outra em "s" na parte de trás da perna, por trás do joelho e para baixo, para além do ferro que será retirado daqui a um mês e promove a estabilidade de joelho.
As suturas estão com muito bom aspeto bem como a perna que apresenta um ligeiro inchaço mas não tem qualquer hematoma. Para além das compressas, a perna está envolta com uma ligadura de algodão, uma tala e uma ligadura elástica.
 
A viagem de regresso a casa foi calma e tranquila, o Afonso dormiu durante toda a viagem e praticamente durante toda a tarde e noite.
Ainda não quer comer mas ainda só passaram 48 horas...

sexta-feira, 14 de dezembro de 2012

Em jeito de diário - dia 1

A noite foi entre o acorda e o adormece permanente, até às cinco da manha, quando as dores levaram a melhor e após um período mais difícil, conseguimos controlar a dor com o Tramal.

O dia correu da mesma forma com um pico de dor às 11h e outro às 15h, passando o dia a acordar e a adormecer.

A alimentação foi um problema uma vez que tinha dores na boca e não o conseguíamos sentar, nem sequer ao colo, por causa das dores na perna e tivemos que lhe dar o comer ao colo mas em pé, não tivemos muito sucesso...

Depois do almoço (que não comeu) tirou o soro mas ainda mantém o cateter na mão e os drenos na perna.

Conseguimos que se animasse um bocadinho à tarde com o DVD das canções da Maria e pouco mais, o rapaz precisa mesmo é de descanso.

A tarde foi passada praticamente a dormir, só conseguimos que comesse umas colherzitas de maçã cozida.

 

Ao jantar a história repetiu-se mas às 23h começou a mudar e conseguimos que comesse  metade da dose de Nestum juntamente com os medicamentos para as dores.

Já tirou o cateter, menos um incomodo, vamos ver como corre a noite...

quinta-feira, 13 de dezembro de 2012

Cirurgia ao joelho e reflexões...

Iniciamos o dia cedinho e depois do pequeno almoço seguimos em direcção a Coimbra, para a tão   esperada e polémica cirurgia ao joelho.

Antes de dar entrada na Clínica fomos almoçar, ainda que a correr, com os nossos amigos serranos.

O Afonso estava muito ansioso e quando o anestesista o veio ver, deu-lhe um medicamento que o pôs a dormir e foi assim que foi para o bloco operatório.

 
A cirurgia demorou uma eternidade, cerca de quatro horas até regressar ao quarto e correu muito bem. Foi uma operação complexa que mexeu com tendões, ligamentos e músculos, numa tentativa de colocar o joelho novamente no sítio e garantir que por lá se mantém, foi também alongado o tendão dos isco-tibeais, que teriam que ser alongados mais tarde em nova cirurgia ficando assim já o joelho direito intervencionado.

A primeira etapa foi ultrapassada com sucesso, a segunda será a etapa de recuperação da cirurgia e deverá estar concluída em seis semanas, seguindo-se depois a terceira etapa a recuperação através de fisioterapia do joelho e da perna.

Esta foi mais um decisão difícil, muito difícil, porque mais uma vez tivemos inúmeras vozes contra a operação, uma vez que sendo o Afonso distónico (com movimentos de hiper-extensão que provocam a contração dos músculos e tendões) seria contra indicada a operação, não sendo possível fazer uma boa recuperação da mesma. O grande problema é que a alternativa que apresentava era nenhuma, não fazer nada...
Voltei a ouvir o que não quero e não tenho que ouvir, porque médicos e terapeutas continuam sem arriscar, sem ver mais além, agarrados aos diagnósticos e prognósticos, que dizem que o Afonso vai ser o que nunca foi...

Percebi que a grande diferença é a maneira como vimos o copo: meio vazio ou meio cheio, nós vimos meio cheio e onde o Afonso já conseguiu chegar, eles o copo meio vazio e o que ainda não consegue fazer e logo que nunca irá fazer, já se esqueceram donde ele partiu, de uma morte aparente, uma reanimação com uma injecção de adrenalina diretamente no coração, de lesões cerebrais graves, passando pela não sobrevivência e um diagnóstico de deficiência profunda em estado vegetativo...  Já se esqueceram e se nós tivéssemos seguido as suas ideias, o seu diagnóstico ? Já chega não voltam a decidir o que ele vai ser ou onde vai conseguir chegar!

segunda-feira, 10 de dezembro de 2012

Mais um aniversário!

Hoje acordei com beijinhos, beijinhos e mais beijinhos dos meus filhotes mas o prémio foi para o Afonso que me deu tantos beijinhos que perdi a conta...
 
Um dia de aniversário fantástico, muito feliz, rodeada por todos os que me amam e eu amo, assim chegaram os 44!
 

domingo, 9 de dezembro de 2012

Fim de semana na Serra

Fomos passar o fim de semana à Serra da Estrela, o primeiro grande objectivo, sair da rotina e dos fins de semana de terapias.
 
Desta vez optámos por um hotel na serra mas do lado da Covilhã e perto da Torre.
A neve era escassa mas mesmo assim, o Afonso pode escorregar no trenó, brincar com os irmãos que lhe atiravam bolas de neves e passearmos numa paisagem deslumbrante, para além de tirarmos partido da excelente gastronomia da serra.
 
O Afonso esteve sempre muito bem disposto, adaptando-se, como já é costume, com facilidade ao ambiente que o rodeia, comendo e dormindo muito bem.
 
O domingo foi dedicado ao nosso amiguinho João e à família, os nossos amigos serranos, que nos receberam muito bem.
 
O fim de semana passou a correr como acontece, sempre, com os momentos bons.






sexta-feira, 7 de dezembro de 2012

Segurar o lápis sozinho...

Hoje, acordámos cedinho porque o Afonso tinha que ir fazer as análises pré-operatórias. Como sempre, dirigimo-nos a Miraflores, onde para além de ter atendimento prioritário, o Afonso é atendido por uma técnica fantástica, sensivel e muito humana, que o trata com todo o carinho do Mundo.
O Afonso, portou-se muitiiiiisimo bem e apesar de fazer o padrão assimétrico, quando a agulha foi colocada, rapidamente recuperou o tónus e como um verdadeiro herói, suportou todo o processo sem chorar!

Claro que teve direito a um diploma de super valente!
 
Depois de tomar o pequeno almoço, fomos para a escolinha hoje já fora de horas. Chegámos ao mesmo tempo que a Mariana, a terapeuta da fala, que o continua a acompanhar no treino para o acesso ao computador.
 
Esteve muito bem na escolinha e hoje pela primeira vez conseguiu segurar, sozinho, num lápis fazendo uma pinça perfeita (motricidade fina, durante imenso tempo, a educadora e a assistentes estavam maravilhadas com o enorme feito!
 
Esta semana cumpriu o plano da cadeira conseguindo sentar-se 6 minutos (3 ampulhetas, na x-panda sem birra.
 
De tarde após uma semana em que só tivemos terapias na Liga, fisioterapia e terapia ocupacional, com o Afonso sempre muito bem, voltámos ao Medek. A Marta, regressada do Chile e com mais um nível de CME, introduziu novos exercícios, o Afonso foi reagindo bem mas de forma intermitente.
Fazemos agora uma paragem nesta terapia mas continuaremos a trabalhar com a Marta, na fisioterapia de recuperação do joelho.
 
Um dia, mais um dia, perfeito...

terça-feira, 4 de dezembro de 2012

Encefalopatia hipóxico-isquémica

Anjo da luz: Encefalopatia hipóxico-isquémica: Durante meses, ouvi falar, por parte de outros pais, que os seus bebés com paralisia cerebral, tinham tido uma encefalopatia hipóxico-isquém...

Foi escrito em 2008 e no final de 2012, continuamos com mais do mesmo, assim é mas eu digo, ASSIM NÃO SERÁ!

Nós continuamos e continuaremos a lutar contra os preconceitos estabelecidos, os ditames da experiência nacional e internacional, nós continuamos a tentar fazer mais, fazer melhor, mesmo que seja preciso dar dois passos para trás para depois poder seguir em frente, o tempo dirá de que lado está a razão! 

domingo, 2 de dezembro de 2012

Pesadelos?

Mais uma semana de trabalho, no jardim de infância e de terapias.

O Afonso continua muito bem no jardim de infância. Participa em todas as rotinas, almoça muito bem e agora começou também a lanchar. Perdeu algum peso desde que iniciou o CME mas já recuperou.

Agora temos novas rotinas na alimentação. Quando chegamos das terapias, por volta das 18h, o Afonso janta e antes de dormir por volta das 21h ainda come uma tigela de cereais. O suplemento acompanha todas as refeições.

Na quinta feira passou muito mal a noite, acordou cinco vezes a chorar, tem pesadelos e na sexta não foi ao jardim de infância. Estive a falar com ele e disse-me que está com medo da operação e de ter dores. Confesso que fiquei sem palavras, porque não sei o que dizer a uma criança de 5 anos... 

Passamos o fim de semana a falar sobre a operação e a explicar-lhe o que ia acontecer, que não ia ter dores e que depois  fazia anos, que ia ter uma festa do Phineas e Ferb, com muitos balões, um bolo muito divertido, muitos presentes e depois era Natal...
Durante o fim de semana foi ficando mais animado mas ontem voltou a dormir muito mal, vamos ver como corre a noite hoje.

Esta semana não tivemos CME e tínhamos que fazer os exercícios em casa mas foi muito pouco o trabalho que conseguimos fazer.
Na terça e na quinta fomos à Liga, sessões de fisioterapia e terapia ocupacional que correram muito bem, com o Afonso a realizar um excelente trabalho.
No fim de semana sessões duplas de terapia cubana, com novos exercícios e melhorias em alguns exercícios. Este foi o ultimo fim de semana de terapia cubana, vamos parar devido à cirurgia e só regressaremos após o período de recuperação.

Vamos continuar as terapias até dia 12, apesar de só regressarmos ao CME na sexta feira, porque na quarta temos consulta de  Oftalmologia.

Entramos em contagem decrescente para a cirurgia, dois passos atrás para podermos continuar a avançar.

sábado, 24 de novembro de 2012

Por aqui...

só boas notícias...
 
As últimas semanas têm sido de adaptação: ao medicamento e às novas terapias e de planeamento devido à cirurgia ao joelho.
 
No jardim de infância continua  a ter o apoio com a educadora de ensino especial e com a terapeuta da fala, a ausência de uma auxiliar é notória em todas as situações do dia a dia...
Esta luta, agora silenciosa, aqui neste blogue, não está esquecida, muito pelo contrário, apenas está a ser feita de forma mais inteligente e os "adversários" deixaram de ser informados das nossas estratégias.
 
Tivemos reunião no JI com a equipa da Liga e a equipa do JI e cordenação do EE, onde foram debatidos os problemas que o Afonso apresenta e definidas estratégias para a reslução dos mesmos. Ou seja, cadeira, cadeira, cadeira...
 
Ficou decidido que, à semelhança do que aconteceu com o standing, iria começar a ser sentado, várias vezes ao dia, o que é muito difícil no contexto atual, em que apenas existe uma assistente operacional na sala e são necessárias duas pessoas para o sentar de forma correta e que ia ser feito um mapa onde vai ser descriminado o numero de vezes em que foi sentado e o tempo.
O que encontrei, uma vez mais, na equipa do JI foi uma enorme vontade de ajudar o Afonso mas a grande verdade é que é muitíssimo difícil, com uma pessoa a menos conseguir dar-lhe a atenção necessária...
 
O outro assunto foi a comunicação. A introdução do computador esta a correr bem, dentro do possível, o mesmo é dizer, uma vez mais, que faltam recursos humanos para que o Afonso seja devidamente acompanhado. Ainda assim, combinámos que eu iria ligar todos os dias o computador quando chegasse e deixá-lo preparado para que a auxiliar o pudesse acompanhar, pelo menos, no acolhimento.
 
Estas são as duas situações problemáticas e chaves para a autonomia do Afonso: sentar na cadeira e comunicar e uma vez que retiraram a auxiliar que estava na sala é praticamente impossível, por exemplo, a educadora do regular se dedicar a ele, uma vez que tem mais 19 crianças na sala...
 
Como se vê, só boas notícias...
 
As nossas manhãs e tardes, são agora preenchidas com novos exercícios e novas terapias. O CME está a correr muito bem, o Afonso gosta das sessões e da terapeuta e os exercícios em casa, alguns deles, já estão a correr bastante bem.
Na Liga, na fisioterapia e na terapia ocupacional, também tem estado muito bem, nas ultimas sessões vimos um Afonso trabalhador e participativo, excelentes sessões.
Na terapia cubana, esteve, como sempre muito empenhado e após a rezinguice inicial, esforça-se para fazer os exercícios.
 
Continuamos sem piscina, uma vez que decidimos mudar para a hidroterapia na Liga, após mais uma lamentável história, que também não tem lugar aqui neste blogue e agora com a situação do joelho, só iremos recomeçar em fevereiro.
 
Por isso aqui neste blogue só o lado positivo do caminho, o restante está no outro lado do caminho...
 
 

quarta-feira, 14 de novembro de 2012

Cirurgia ao joelho

Hoje fomos a Coimbra para um consulta com o Prof. Dr. Abel Nascimento.

Esta consulta foi marcada pelo pai que insistiu que tínhamos que continuar a tentar e procurar uma solução para o joelho do Afonso.
 
Eu, confesso, fui um bocadinho contrariada e à espera da mesma resposta de sempre "o joelho está bem, precisa de fortalecer os músculos dessa área".
 
No Instituto de Cirurgia Reconstrutiva encontrámos um médico que acredita que há muito para fazer na recuperação de meninos com paralisia cerebral e não só. Após observar atentamente e demoradamente o Afonso, disse-nos que ele já tinha o joelho valgo (como uma subluxação) e que precisava de ser operado para reconstruir os ligamentos e o músculo que se encontram laxos e no caso do músculo já com algum atrofiamento e que o joelho já começa a apresentar sinais de deformidade.
 
Os ligamentos internos e externos estão "largos" e não seguram a tíbia. No caso do ligamento interno esta situação tem a ver com o traumatismo sofrido e que lhe provocou a rotura do ligamento (entretanto já sarada), no caso do ligamento externo, está a começar a acontecer o mesmo, devido à constante deslocação da tíbia, também o músculo (que nos descreveu como sendo em forma de uma pata de um ganso), já apresenta frouxidão, especialmente no lado interno do joelho.
 
Falámos ainda dos pés, dos adutores e do tendão por trás do joelho, todos eles necessitam de ser alongados para que o Afonso pode fazer um correto posicionamento dos membros inferiores. Não sendo estas cirurgias urgentes, deverão ser realizadas mas, agora a situação urgente é mesmo o joelho.
 
Escusado será dizer que ficamos bastantes surpreendidos (penso que esta era a 12ª consulta que fizemos por causa desta situação) e fomos apanhados desprevenidos.
 
Assim o Afonso deverá ser operado no dia 13 de Dezembro em Coimbra e ficará internado durante dois dias, sendo o período de imobilidade/recuperação da operação de um mês e meio.
 
Quando fizemos a ressonância magnética, a médica fisiatra, disse que o Afonso nunca poderia ser operado, porque devido à hiper-extensão, corria o risco de não conseguir fazer uma boa estabilização do joelho, porque dentro do gesso, não se via como se ia posicionando.
 
Claro, que essa foi uma das primeiras perguntas: o pós-operatório e a recuperação. O Afonso vai ter que usar uma tala que irá manter a estabilidade do joelho (portanto não será utilizado gesso). Poderá manter as actividades: escola e fisioterapia com os cuidados necessários, uma vez que a perna estará imobilizada.
 
Obviamente, que há sempre o risco da operação ou da recuperação não serem bem sucedidas mas, o risco de não ser operado é bem maior e a cada dia que passa se torna mais visível.  

sexta-feira, 9 de novembro de 2012

Expect the unexpected

Hoje acordámos com muiiito sono, o Afonso está muito cansado e preguiça urgentemente de descanso, este vai ser um fim de semana de dolce fare niente..
 
No jardim de infância começou o dia com a terapeuta da fala. Tinha combinado com ele que se ia sentar na cadeira, na x-panda, durante a actividade de acolhimento e ele tinha concordado, só aguentou dois minutos e a atividade foi feito sentado no tapete.
 
Depois do almoço a S. perguntou-lhe se ele queria ir para o standing ou para a cadeira e ele escolheu a cadeira, aguentando desta vez dez minutos sem fazer birra.
 
Hoje foi dia de magusto na escola e depois de ir bucar as suas castanhas ao fogareiro, seguimos para mais uma sessão de CME.
 
A viagem, foi uma vez mais, tranquila sem qualquer birra.
 
A sessão correu muito bem mas, hoje em cima da marquesa o Afonso não queria ficar de pé e a Marta foi trabalhar com ele para o tapete.
 
A Marta estava sentada no chão e o Afonso entre as pernas delas, de repente, levantou-se, pondo-se em pé e primeiro com a perna esquerda e depois com a direita passou por cima do obstáculo (a perna da M.) e começou a andar!!!
 
O movimentos apanhou-nos completamente desprevenidos e não conseguimos gravar este momento histórico!
 
Depois esteve na tábua de equilíbrio (não sei se é assim que se chama) sentado, durante cerca de quinze minutos, com apoio das mãos,  só com uma mão apoiada, às vezes levantava a direita, outras a esquerda, simplesmente fantástico.



 
 
Ainda treinou o exercício de gatas, em cima da tábua mas com bolas por baixo como se de um carrinho se tratasse.
 
Muito interessante esta terapia. Confesso que os exercícios ainda são difíceis para mim e que não entendo muito bem o funcionamento dos mesmos mas, a grande verdade é que o Afonso fez movimentos em três sessões que nunca o vi fazer em cinco anos.
 
Hoje emocionei-me, comovi-me e acreditei, mais do que nunca, que o Afonso ainda tem muito potencial para desenvolver.
 
 
Viva, Viva, Viva !!!

quinta-feira, 8 de novembro de 2012

Festival de mimos!

Hoje, após uma noite atípica, uma vez que o Afonso adormeceu às seis da tarde e só acordou às cinco da manhã, para jantar, tivemos que fazer algumas alterações na nossa manhã.
 
Assim, não pudemos cumprir os exercícios de CME e depois do pequeno almoço seguimos para o jardim de infância. À semelhança do que aconteceu ontem a viagem foi muito calma e tranquila.
 
Quando chegámos já lá estava a fisioterapeuta, a terapeuta da fala e a educadora de EE. O Afonso foi colocado no standing, que teve que ser todo ajustado, permaneceu lá cerca de trinta minutos sem queixas. Até quinta-feira (dia de reunião) irá fazer o standing, sem talas e com as sandálias de verão, na próxima semana será novamente avaliado.
 
Estivemos também a ver, uma vez mais, a situação da cadeira. Utilizámos uma cadeira emprestada (obrigada Sara) que se adapta à mesa da sala mas rapidamente percebemos que não era adequada para ele, uma vez que ele não para quieto e colocando os pés no chão, poderia fazer cair a cadeira para trás e assim lá voltámos à nossa amiga x-panda, uma cadeira fantástica, confortável e que proporciona um ótimo posicionamento mas que o Afonso detesta. Ainda assim esteve a acompanhar o acolhimento com o computador sentado e ainda conseguiu uns quinze minutos de trabalho razoável, antes de começar a reclamar até chegar à birra, em que começa a fechar os olhos para ignorar o que está à sua volta.
 
Adorei ver o trabalho da Mariana, fiquei mesmo muito feliz. Os quadros do acolhimento no computador, acompanham em todos os momentos o que a educadora escreve no quadro, o que faz com que o Afonso esteja plenamente incluído nesta atividade.
 
De tarde mais uma sessão de fisioterapia e terapia ocupacional na Liga, que correram muito bem.
 
Hoje, o Afonso fez a viagem sentado na cadeira sem qualquer birra e eu para o premiar, depois de lhe ter batido imensas palmas e de o ter enchido de beijinhos, disse-lhe que quando entrássemos na Liga ele ia receber um beijinho de cada pessoa que passasse por nós e assim foi. Primeiro encontrámos a D. M. que auxilia o programa de IP, depois a fisioterapeuta C., a terapeuta da fala, a nossa fisio, o nosso TO... de todos recebeu beijinhos e imensos elogios e ainda foi premiado com uma fatia de bolo de chocolate...
No regresso continuou a portar-se muito bem e foi recebendo beijinhos e palavras de incentivo do irmão e depois da irmã, do avô, da Rita, um verdadeiro festival de mimos!
 
O que mudou nestes últimos dias?
 
A tranquilidade voltou à nossa família, aumentou a dosagem do medicamente e iniciamos um novo método, o CME...

quarta-feira, 7 de novembro de 2012

Anjo da Luz - O outro lado do caminho...

Quem me conhece pessoalmente sabe que iniciei o blogue "Anjo da Luz" com o intuito de desabafar a minha dor, para não calar tudo o que passei, apenas queria escrever de mim para mim...

Ao longo do tempo o blogue foi ganhando vida própria, pessoas que acompanham o blogue e caminham de mãos dadas connosco, milhares de visitas, partilha entre mães, alguns, poucos, comentários, sempre positivos, optimista, que nos transmitem muita força.

Quem regularmente lê o blogue do Afonso, percebe que escrevo muito mais quando me sinto triste, quando tenho que lutar, lutas tão injustas, quando o meu filho é discriminado, quando não lhe é dada a atenção que merece...

Agora, estamos num momento de viragem e decidi criar um novo blogue "O outro lado do caminho".

Este blogue continua a ser um espaço de desabafo e vai conter todos os textos do blogue original, que entretanto foram retirados do mesmo, porque a cada dia que passa o Afonso se torna numa criança mais fantástica, mais inteligente e mais feliz e não quero que o blogue contenha as histórias tristes que, infelizmente, todos os anos nos acompanham mas, também não quero, nem posso, deixar de escrever tudo o que de menos feliz nos vai acontecendo, assim nasce este "O outro lado do caminho..."

O que prevalece agora...

«O que prevalece agora é essa maneira nova de sentir a vida. Essa perspectiva que me faz admirar, incansáveis vezes, antigas preciosidades. Essa vontade de bendizer tantas maravilhas. Esse sentimento de gratidão pelas coisas mais simples que existem. Esse canal que escolho assistir com mais frequência. Esse jeito mais amigo de ouvir meu coração.

O que prevalece agora é essa apreciação mais desperta, que me permite reinaugurar flores e céus e pessoas no meu olhar. Essa graça que encontro, de graça, nos detalhes mais singelos. Essa vontade de contribuir. Esse desejo de brincar de roda.

O que prevalece, agora, é a confortável suposição de que, por trás de tantas e habituais nuvens, esse contentamento faz parte da nossa natureza perene.

Os problemas, os desafios, as limitações, não deixaram de existir. Deixaram apenas de ocupar o espaço todo. »

Ana Jácomo

Novas terapias

No fim de semana voltámos ao trabalho, com três sessões de terapia cubana, na segunda regressámos ao trabalho caseiro e no jardim de infância mantemos a terapia da fala e o apoio de ensino especial.
 
Ontem após a sessão de fisioterapia na Liga, tivemos a nossa primeira sessão de CME. Muitos exercícios novos, alguns que já conhecíamos mas que são feitos de outra forma, essencialmente na forma como é feita a "pega" ou seja a posição das mãos.
A sessão correu bem e o pai gostou da terapia e ainda aprendeu alguns exercícios que vai ter que fazer, uma vez que exigem mais força física.
 
O Afonso esteve muito bem, apesar de muito cansado e foi dando algumas respostas positivas. Foi colaborante e participativo e não ouvimos uma única queixa.
 
Hoje iniciámos o dia com vinte e cinco minutos de exercícios e ao contrário da minha primeira impressão, até consegui executar os exercícios com "relativa" facilidade e o Afonso colaborou, apesar de serem 7h30 da manhã...
 
Depois pequeno almoço e seguimos para o jardim de infância, a viagem de carro foi calma e silenciosa.
 
Hoje, no JI, começou o dia com terapia da fala, a Mariana continua a achar que ele tem enorme facilidade no acesso com o olhar mas mantém grandes dificuldades de posicionamento. Esteve sentado na x-panda e apesar do bom posicionamento mantém a birra e vai "buscar" o padrão de hiper-extensão que agora está mais lateralizado.
 
Estive a falar com a educadora de EE que refere exatamente as mesmas queixas. Amanhã a fisioterapeuta da Liga vai ao JI para fazer avaliação do standing, uma vez que o Afonso tem estado muito pouco tolerante, queixa-se muito e não conseguimos perceber se é por causa do joelho, das talas, dos sapatos que são novos e têm um arco plantar maior e vamos tentar, uma vez mais, experimentar outra cadeira (graças à enorme disponibilidade da Sara que me vai emprestar uma das cadeiras do Quico) para ver se conseguimos obter algum sucesso.
 
O Afonso esteve muito bem no JI mas à semelhança dos últimos dias acharam muito calmo, calmo demais, uma vez que até adormeceu ao colo da S. depois do almoço. Pensamos que será devido ao aumento da dosagem do medicamento mas temos que lhe dar mais tempo para percebermos se esta nova dose é muito elevada para ele. Contudo apesar de estar molinho, tem conseguido e querido trabalhar e mantém melhores posturas, menor hiper-extensão, mãos bem abertas, vamos mesmo ter que aguardar...
 
De tarde mais uma sessão de CME, hoje também com o fato do Pediasuit, no fim da sessão. No CME esteve muito bem, voltou a estar muito tranquilo e a esforçar-se, no tapete com o fato, mostrou-se bastante incomodado e não reagiu bem aos exercícios.
Temos que ir com calma, uma vez que é tudo novo, para ele e para nós mas, estamos muito contentes com a reação dele à terapeuta e à mudança de terapias, uma vez que está entusiasmado e quando lhe perguntamos se quer trabalhar com a Marta e se está a gostar, responde-nos com um sorriso e um enorme "sim".
 
Lanchou e adormeceu de imediato, estava muito cansado.
 
A nossa semana de terapias mudou e agora vamos fazer três sessões de CME por semana (2ª, 4ª e 6ª ), mantemos as terapias na Liga (3ª e 5ª), a terapia cubana (ao fim de semana), a terapia da fala e a acunputura. A Hidroterapia vai ser feita na Liga (3ª e 5ª) e aguardamos a avaliação para darmos início à terapia que até agora, tem sido a favorita do Afonso. O Afonso já conheceu o terapeuta N. e está entusiasmado por trabalhar com ele.
 
O nosso trabalho caseiro também sofreu alterações, uma vez, que agora temos que acrescentar mais 45 minutos diários de exercícios logo pela manhã.
 
Não foram semanas fáceis. Procurar novas terapias, fazer avaliações mas pensamos que, uma vez mais, e como sempre tem acontecido, mudámos para melhor!




domingo, 4 de novembro de 2012

Pediasuit



«Já há imensa informação na net e no facebook sobre os "Suits", mas aqui vai um resumo do que é o Protocolo Pediasuit.


 

ORIGEM

O Suit foi elaborado através de um programa espacial russo. Quando os astronautas regressavam a terra tinham muitos danos ósseos e musculares provocados pela gravidade zero. Então foram criados estes fatos, para ajudar na atrofia muscular e osteoporose provocada pela gravidade zero.

COMO FUNCIONA

O Protocolo do Pediasuit consiste no treino com o Pediasuit (é um fato - órtotese - macio e dinâmico que se conjuga com elásticos, os quais são ajustados por forma a proporcionar uma postura correcta e ajustando os movimentos, imitando a acção muscular), utilização do Sistema de Roldanas (em que a criança faz movimentos facilitados porque as forças gravitacionais são eliminadas através da suspensão do corpo) e do Spider Cage (sistema de elásticos que são adaptados à criança e à Gaiola, fazendo com que haja maior independência e liberdade de movimentos).

BENEFÍCIOS
- treina o sistema nervoso central
- estabilização externa
- adequação do tónus muscular
- alinhamento do corpo e correcção dinâmica
- corrige o padrão da marcha
- proporciona estimulação táctil
- influencia o sistema vestibular
- melhora o equilibrio e a coordenação
- diminui os movimentos involuntários
- proporciona consciência corporal e proporciona consciência corporal e propriocepção
- suporta dos músculos fracos
- ajuda o aumento da densidade óssea
- estimula os proprioceptores

Sara»

sábado, 3 de novembro de 2012

Avaliação Pediasuit

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de terapia cubana. O Afonso esteve muito bem, apesar do pouco, ou quase nenhum, trabalho que tem desenvolvido nas últimas semanas.
 
Depois da terapia, um almoço rápido e seguimos em direção a Viseu para fazer a avaliação do Pediasuit.
 
O Afonso portou-se muito bem durante a viagem mas estava muito ansioso com a avaliação. Eu expliquei-lhe como era o fato e mostrei-lhe alguns vídeos na Internet, onde ele pode ver meninos "a voar" e por isso era grande o entusiasmo em vestir o fato de "astronauta".
 
A avaliação foi feita com duas conceituadas terapeutas brasileiras e com a Marta que vai começar a acompanhar o Afonso, primeiro com o CME e depois com o Pediasuit e correu muito bem, apesar do Afonso ter feito imensa hiper-extensão e ter um excesso de saliva, que não víamos há anos.
 
Na posição de sentado, apesar de ter feito imensa hiper-extensão, foi visível que ao fim de algum tempo com o fato, o padrão foi diminuindo mas, a grande surpresa estava guardada para o final, quando foi colocado na posição ventral e em movimento e se tornou noutra criança: quase sem padrão e hiper-extensão, com controlo de cabeça, cabeça na linha média e especialmente uma criança entusiasmada e muito feliz!
 
O Pediasuit vai estar disponível muito em breve em Lisboa e juntamente com o CME e vão passar a fazer parte do plano de reabilitação do Afonso.
 



 
 

quinta-feira, 1 de novembro de 2012

Viagem Pelo Corpo Humano


Hoje fomos ver o espetáculo "Viagem Pelo Corpo Humano" no Tivoli.
 
O Afonso comportou-se maravilhosamente, esteve muito atento durante todo o espetáculo, sorriu, riu, estava mesmo feliz e consequentemente nós também.
 
Assistimos a uma viagem pelo corpo humano e conhecemos a vitamina, os glóbulos brancos, os vermelhos, o coração, o cérebro (o favorito do Afonso), enquanto tentavam descobrir o virus, verde com bolinhas vermelhas, que estava a deixar a Maria doente, um musical muito divertido e interessante que fez as delicias do Afonso, que ficou tristinho quando acabou.
 
 
A fotografia tirada com o iphone não ficou muito bem mas ele estava tão bonito e tão feliz que fica aqui para mais tarde recordar...

quarta-feira, 31 de outubro de 2012

Cuevas Medek Exercises - CME

O método Cuevas Exercício Medek (CME), é uma abordagem fisioterapêutica para crianças que sofrem de atraso de desenvolvimento motor causado por uma síndrome conhecida ou desconhecida não-degenerativa que afeta o Sistema Nervoso Central.
Esta terapia pode ser aplicada a crianças a partir dos 3 meses até alcançar e controlar a marcha independente. O uso desta terapia pode ser...
limitada pelo tamanho da criança e peso, porque o terapeuta praticante de CME precisa de expor a criança à gravidade, através de um apoio distal progressivo.
Esta abordagem foi criado e desenvolvido por Ramón Cuevas, fisioterapeuta chileno, durante os anos setenta em Caracas, Venezuela.
O pressuposto fundamental do CME baseia-se na necessidade de reforçar o potencial de recuperação natural das crianças com compromisso de desenvolvimento. Esta propriedade subjacente do Sistema Nervoso Central continua a impulsionar o processo de desenvolvimento, mesmo após as sequelas estarem estabelecidas.

A reação natural do "potencial de recuperação" por si só não tem suficiente para que a criança adquira as competências do desenvolvimento motor normal. Por este motivo é fundamental que a criança inicie a terapia aquando dos primeiros sinais de alerta de perturbação de desenvolvimento.

O nível final de independência motora alcançado pela criança dependerá dos seguintes factores:
1) O reconhecimento precoce da perturbação de desenvolvimento motor.
2) A existência de potencial cerebral de recuperação.
3) A aplicação atempada de uma abordagem confiável de terapia motora.
4) A execução constante de exercícios apropriada até conseguir o controlo motor total.

Características do CME
1. Provoca o aparecimento de funções motoras automáticas, anteriormente ausentes.
2. A cooperação e motivação da criança não são requisitos em fisioterapia CME.
3. Expor a criança a influência natural da força da gravidade com a progressão gradual ao apoio distal.
4. Manobras de alongamento são integrados na fisioterapia CME.
5. Condição de alto tónus muscular nos membros inferiores não é um obstáculo para estimular o controlo de posição em pé.
6. Um período experimental propõe-se demonstrar os resultados a curto prazo de Fisioterapia CME (8 semanas).

Na primeira avaliação é definida a idade motora da criança, juntamente com os pais são definidos 3 objectivos de tratamento que devem ser alcançados em 8 semanas.
Após as 8 semanas, a criança deve ser reavaliada, se os 3 objectivos forem atingidos a família é aconselhada a continuar a terapia. Se 1 ou 2 objectivos forem atingidos a família deve escolher se pretende continuar. Se nenhum objectivo for atingido, então é necessário compreender porquê e aconselhar a família a procurar outro meio de reabilitação.

Para além das sessões de terapia com um fisioterapeuta certificado em CME, é definido um programa de exercícios para ser realizado pelos cuidadores. Deste modo, um programa de 8 semanas de terapia continuada é constituído pelas terapias com o fisioterapeuta e pelas terapias com os cuidadores. Os exercícios devem ser realizados 5 dias por semana, 2 vezes por dia.
 
Informação retirada de Gabinete de Fisioterapia e Osteopatia

Avaliação CME

As últimas semanas foram de re-organização, uma vez que, contra a nossa vontade, fomos forçados a alterar o nosso plano de terapias.
 
A primeira avaliação que fizemos foi o Método Cuevas Medek Exercise - CME.
 
A terapeuta conquistou de imediato o Afonso, a avaliação concluiu que a idade motora do Afonso são cerca de três meses e meio e definimos os três objetivos a alcançar no primeiro período de tratamento que dura oito semanas. Temos que fazer duas sessões de exercícios por dia, dois períodos de 45 minutos, o que significa que vamos ter que aprender os exercícios para os poder fazer em casa.
 
Ainda não definimos a periodicidade da terapia, uma vez que vamos fazer outra avaliação no sábado e só na segunda-feira iremos definir o plano de tratamentos.
 
Achei os exercícios difíceis de fazer e não fiquei muito entusiasmada, porque não sei como vou conseguir organizar o tempo do Afonso para conseguir trabalhar, ainda mais, em casa.
 
A Marta explicou-me com muita paciências alguns exercícios, para o controlo de cabeça e fortalecimento do tronco, que eu vou tentar trabalhar com o Afonso.
 
Quando o F. chegou do trabalho, estive a explicar-lhe os exercícios e fui fazendo com o Afonso e de repente o Afonso só se queria pôr em pé (ele que não tem força nos joelhos) e começou a dar passos, atrás de passos...
 
E...  o entusiasmo chegou rapidamente! 

quinta-feira, 25 de outubro de 2012

Consultas

Hoje foi dia de consultas na Estefânia.

O dia começou com a consulta de Gastro. O Afonso está ótimo, mede 100 cm pesa 13,100 Kg . A médica deu-lhe alta da consulta, deixando-nos a nós a decisão de voltar daqui a uma ano, para uma consulta de rotina.

Depois foi a vez da Dietista, que também o achou muito bem e uma vez que o Afonso apresenta uma maior maturidade a nível gástrico, alterou-lhe a dieta e receitou-lhe um suplemento vitamínico, uma vez que vai ingerir, uma maior e mais variada quantidade de alimentos, se prevê um maior crescimento e ela quer que  seja acompanhado também de um aumento gradual de peso.
 
Teve que fazer análises ao sangue para ver os níveis dos nutrientes no sangue e as análises estão ótimas e pode fazer o suplemento.
 
Depois do almoço, foi a vez da consulta de neurologia. O médico continua a achar que o Afonso está a fazer uma boa evolução no controlo da distonia e vai agora iniciar uma nova dosagem do medicamento: mais 1/8 de comprimido durante oito dias, para depois passar para  1/4, perfazendo o total de 3/4 de comprimido por dia (18,75 mg), mantém a mesma dose do Diplexil.
 
Tem que voltar à Detista em janeiro e à de neurologia em março.

quarta-feira, 17 de outubro de 2012

Otite

Ao cansaço e à febre ligeira dos últimos dias juntaram-se as dores, as febres altas, a tosse e muito, muito queixume...
 
Fomos ao hospital Fernando da Fonseca, onde o Afonso foi muito bem atendido, desde a triagem até ao pediatra, diagnóstico: otite no ouvido esquerdo.
 
Aguarda-nos uma semana de recuperação em casa, sem escolinha e sem terapias, na hidroterapia a paragem deverá ser de pelo menos quinze dias.

sexta-feira, 12 de outubro de 2012

Dias conturbados e confusos...

As ultimas duas semanas foram agitadas e confusas...

No jardim de infância, a cada dia que passa nota-se mais a ausência da auxiliar.

O Afonso tem estado muito bem e vem demonstrando grandes melhorias em termos comportamentais, o standing foi ajustado e após dois ou três dias com pior aceitação, voltou tudo ao normal.
Fizemos alterações na alimentação, aumentando o leque de alimentos  e ele tem estado a reagir muito bem
A terapeuta da fala, está a fazer  três sessões semanais, duas em contexto de sala e outra com a educadora de ensino especial e o Afonso já começa a apresentar progressos.
 
Hoje esteve, pela primeira vez, sentado na cadeira da escola. Surpreendentemente mostrou um nível de equilíbrio fantástico e  conseguiu ficar sentado sozinho, claro que por breves momentos, com o apoio permanente da educadora ou da auxiliar.
Este fim de semana vamos comprar antiderrapante para colocar na cadeira para o ajudar a não escorregar e manter-se mais tempo sentado sozinho.

Não temos feito quase nenhumas terapias. O Afonso tem estado muito cansado e já percebemos que temos que lhe dar mais tempo para se adaptar e neste momento frequentar a escola com assiduidade e a tempo inteiro é a primeira prioridade.

domingo, 7 de outubro de 2012

Praias fluviais

O nosso fim de semana foi passado no centro do pais, onde conhecemos praias fluviais fantásticas.

Foram três excelentes dias, apesar dos problemas que  os perseguem, como eu costume dizer, infelizmente em determinadas alturas de minha vida parece que tenho um íman que atrai idiotas...

A beleza dos lugares que visitamos fizeram-me esquecer os problemas e até consegui relaxar, por alguns momentos...

O Afonso esteve, como sempre, muito bem. Risonho, feliz, bem disposto, uma delicia...
 





 

sexta-feira, 5 de outubro de 2012

A CONSTITUIÇÃO DA REPÚBLICA


A Constituição é a lei suprema do país. Consagra os direitos fundamentais dos cidadãos, os princípios essenciais por que se rege o Estado português e as grandes orientações políticas a que os seus órgãos devem obedecer, estabelecendo também as regras de organização do poder político.
Por outras palavras, estabelece a estrutura do Estado e define as competências dos principais órgãos de soberania (Presidente e Assembleia da República, Governo e Tribunais), regulando a forma como estes se relacionam entre si.
Todas as outras leis têm que respeitar a Constituição - se não a respeitarem, são inconstitucionais e, por isso, inválidas.


Artigo 37.º
Liberdade de expressão e informação
 
1. Todos têm o direito de exprimir e divulgar livremente o seu pensamento pela palavra, pela imagem ou por qualquer outro meio, bem como o direito de informar, de se informar e de ser informados, sem impedimentos nem discriminações.

2. O exercício destes direitos não pode ser impedido ou limitado por qualquer tipo ou forma de censura.

 
Artigo 71.º
Cidadãos portadores de deficiência

1. Os cidadãos portadores de deficiência física ou mental gozam plenamente dos direitos e estão sujeitos aos deveres consignados na Constituição, com ressalva do exercício ou do cumprimento daqueles para os quais se encontrem incapacitados.
 
2. O Estado obriga-se a realizar uma política nacional de prevenção e de tratamento, reabilitação e integração dos cidadãos portadores de deficiência e de apoio às suas famílias, a desenvolver uma pedagogia que sensibilize a sociedade quanto aos deveres de respeito e solidariedade para com eles e a assumir o encargo da efectiva realização dos seus direitos, sem prejuízo dos direitos e deveres dos pais ou tutores.

domingo, 30 de setembro de 2012

A nossa semana...

Esta foi uma semana muito produtiva em que cumprimos quase todos os objetivos delineados.
 
As rotinas já estão, praticamente todas, a funcionar. Acorda cedinho e bem disposto, toma um duchinho e a medicação e vai para o tapete brincar e acaba por fazer mais uma sestinha e tenho que o acordar para tomar o pequeno almoço.
A viagem até à escola corre bem, almoça bem, tem bebido imensa água, está muito mais "falador"   e emite imensos sons, o único problema é mesmo na hora de ir à casa de banho, não quer, o que me preocupa porque por vezes fica até às 15h15, hora a que chegamos a casa sem ir à casa de banho
 
No jardim de infância, voltou ao standing e neste momento já consegue fazer mais de  duas horas diárias, tem estado sempre muito bem disposto, atento e participativo. No tapete consegue manter-se sentado e esta semana após uma história, quando os amigos voltaram para as mesas e ele ficou mais um bocadinho no tapete, tivemos o primeiro beicinho acompanhado de lágrimas no JI...
Já se sentou na x-panda mas com uma péssima reacção, com a educadora e EE voltou ao trabalho de motricidade fina e conseguiu fazer enfiamentos, sendo esta tarefa o TPC para os próximos tempos.
A educadora e a auxiliar conseguem compreende-lo muito bem e comunicam com relativa facilidade com ele.
Esta semana teve a primeira sessão de terapia da fala que não correu muito bem, porque o sistema, C eye, infelizmente tem apresentado alguns bloqueios que provocam uma enorme frustração no Afonso, que obviamente, não tem paciência para esperar.
No recreio está plenamente incluído e em pé no standing participa nas brincadeiras sorridente e feliz, citando a educadora "É gargalhada atrás de gargalhada!"
 
Cumprimos todas as terapias excepto a hidroterapia, na segunda porque tive reunião e na sexta porque o Afonso estava um bocadinho entupido e como tínhamos terapia cubana este fim de semana não queríamos arriscar.
Fez fisioterapia diária, com reforço no fim de semana com sessões duplas com o Humberto e terapia ocupacional. Esteve muito bem em todas as sessões, onde nesta fase a mobilização é o principal objetivo, no tapete começou a conseguir ficar de joelhos sozinho e apoiando-se no rim com os braços.
Só fizemos uma sessão de hidroterapia mas o Afonso esteve muito bem, pela primeira vez conseguiu "nadar" de baixo de água e vir ao de cima, tirando a cabeça fora de água.
 
Voltámos também ao trabalho caseiro, a algum trabalho caseiro, talas, dafos, oclusão. Já tenho o mapa de tarefas completo e amanhã começamos (com a intenção de cumprir todas as tarefas). Este ano decidi ser mais realista e traçar objetivos que fossem possíveis de concretizar, apesar de implicarem um enorme esforço, nosso e do Afonso, para o conseguirmos.

quinta-feira, 27 de setembro de 2012

A história dos Amiguinhos

Este post foi escrito pela Catarina no dia 28 de Maio de 2008, tinha acabado de fazer 10 anos. Simplesmente maravilhoso, vale a pena ler ou re-ler...
 
Meu querido mano Afonso, vou contar-te a história dos teus amiguinhos.

Os teus amiguinhos, aqueles que moram no teu cérebro, foram fazer uma corrida, com uns carrinhos a pilhas (iguais aquele do Nodi que tu tanto gostas) e tiveram um acidente. Infelizmente foi uma tragédia e alguns dos teus amiguinhos morreram.
Os teus outros amiguinhos, tomaram o lugar deles e agora trabalham muito, pois trabalham a dobrar e é por isso que tens algumas dificuldades.
Como és muito lutador e corajoso, qualquer dia, já não se nota, que as tuas mãos são preguiçosa ou que a tua cabeça, ainda cai, por vezes, e marcas golos à Cristiano Ronaldo. Bem, tenho que te dizer, que na verdade as tuas mãos não são preguiçosas, nem tu, apenas fazes as coisas mais lentamente mas, afinal os teus amiguinhos andam sempre a correr, para chegar a todo o lado.
Eu acho que os teus amiguinhos vão fazer um bom trabalho, mais lento é certo, e tu vais andar, falar e aprender muitas coisas. Mas também te digo, se não conseguires fazer alguma destas coisas, eu cá estarei para te ajudar e garanto-te: VAIS SER MUITO FELIZ
P.S. Se por acaso tiveres que andar numa cadeira de rodas, não tem preocupes, que eu cá estarei para a empurrar e fazer grandes corridas contigo.
Não te esqueças que és o rei dos nenucos.

Beijinhos da mana C.

Sentimentos contraditórios...

Hoje decidi não acordar o Afonso que dormia o sono dos anjos...
 
Quando liguei para o jardim de infância para informar que o Afonso não ía, lembrei-me que hoje começava a intervenção da terapeuta da fala, afinal estou pior do que pensava, pelo menos a minha cabeça está, assim lá tive que acordar o príncipe, que acordou com um fantástico sorriso e uma excelente disposição.
 
Claro que chegámos muiiito atrasados. O G. montou o apoio do computador e estive a falar com a educadora de ensino especial, o Afonso vai manter os 4 períodos de apoio, uma boa noticia.
 
Enquanto falava com a educadora os meninos foram para o recreio e quando voltaram o Afonso vinha sorridente e feliz no standing e deu um beijo ao irmão, ficámos com o coração a transbordar de felicidade, o G. disse «mãe, só falta o controlo de cabeça e vai ser perfeito e ele vai poder andar».
 
Hoje também recebi uma excelente notícia, os meninos com NEE já foram aceites no CAF.
 
VIVA,VIVA,VIVA !!!
 
e logo de seguida, numa verdadeira montanha russa de sentimentos, perguntaram-me se tinha formalizado o pedido para que a terapeuta da fala pudesse estar no JI a trabalhar com o Afonso.
 
Pedi autorização no dia 17 de maio e de imediato recebi a aprovação, formalizei o pedido por email, como me pediram para fazer.
 
Claro, que os terapeutas do Afonso não queriam acreditar mas com os anos de trabalho neste meio não ficaram surprendido, apesar de não esperarem esta atitude, mas que infelizmente não foi a primeira vez que tal aconteceu.
 
Eu, por mais anos que viva, penso que ficarei sempre surprendida, porque confio na palavra das pessoas, não nas pessoas, nessas vou ter que aprender a não confiar...
 
Eu que odeio papeis, relatórios, PEI, PII e outros, que assino de cruz, porque o que me interessa são as atitudes com o Afonso, o trabalho desenvolvido, as estratégias utilizadas, os objetivos atingidos, a partir de hoje, cada reunião em que eu participe vai ter uma acta de 5 ou 6 páginas, as necessárias para que fico tudo discriminado ao pormenor, bem como todos os objetivos, estratégias, horários, recursos...
E por falar em actas, a da reunião do dia 10 de julho está  feita e assinada...
 
Para mim esta situação provocou-me uma tristeza profunda, muito profunda.
 
 

quarta-feira, 26 de setembro de 2012

Consulta de fisiatria

Hoje o Afonso não foi ao jardim de infância porque teve consulta de fisiatria.
 
A médica fez as perguntas rotineiras e observou o Afonso. O Afonso continua a apresentar uma boa forma física, sem encurtamentos e deformações mas pela primeira vez, apresenta uma ligeira (palavra da médica) assimetria na caixa toráxica do lado esquerdo. Eu já tinha notado e já tinha informado os terapeutas que acharam que era posicional, para mim nota-se e bem que a ultima costela está mais saliente mas a médica que costuma ser bastante "alarmista", ou seja," todos este meninos terão,  mais cedo ou mais tarde", foram frases que já ouvi algumas vezes ao longos dos anos, sobre luxação na anca, posicionamento do pés, entre tantos outros considerou a assimetria ligeira.
 
Disse que o Afonso continua a melhorar, não sabe bem como (nós sabemos!) lá vai arranjando estratégias para continuar a evoluir.
 
Disse-me que rapidamente vai aprender a nadar com o método Halliwick (também não percebei porquê, uma vez que o Afonso não faz hidroterapia na Liga e ela nunca acompanhou a hidro do Afonso) e que ponde integrar uma aula regular, fazendo natação adaptada.
 
Resumindo, quer voltar a ver o Afonso daqui a 3 meses, pediu um relatório mensal para ir acompanhando a comunicação com o C eye e ficou muito contente de o ver.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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