Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 2 de agosto de 2012

Sobre o Afonso, sobre nós...


Quando começámos este caminho, que chamo de paralelo, para além da dor, das duvidas, do desconhecimento, da falta de esperança, cedo, muito cedo me deparei com o "sistema", um sistema instalado com poucas instituições ou hospitais, médicos e terapeutas que nos encaminhavam ou antes, desencaminhavam para a "terapiazinha": a fisioterapia, calma, silenciosa, que parava se a criança chorava, birrava ou demonstrava que "não queria" trabalhar, a terapia da fala, onde só se fazia treino alimentar, piscina não era aconselhável, hipoterapia só aos 4 anos, terapias alternativas ou terapia cubana,  era simplesmente proibido falar...

Ao longo dos últimos cinco anos e especialmente no ultimo ano, chegaram a Portugal ou tornaram-se acessíveis aos nossos meninos, várias abordagens de tratamento diferentes e diferenciados, "novos" métodos, na sua maioria, não científicos, não comprovados, segundo vamos ouvindo "dizendo" de médicos, técnicos e terapeutas, utilizados noutros países: A terapia cubana utilizando o método Glenn Damon, o método Fay, o Cuevas medek,  tratamentos com células estaminais, com células tronco, com hormona de crescimento, therashuit, thetathogs, DMO- dynamic movement orthotics, bandas neuromusculares, Benik, dafos, sapatos adaptados e tantos outros...

Se é verdade que nos primeiros anos pesquisei e li tudo e mais alguma coisa, procurei tratamentos e produtos de apoio inovadores, entusiasmei-me com muitos deles, indo esta procura desenfreada ao encontro da minha agitação permanente, ao meu stress, à minha indignação com tudo e com todos ou com quase tudo e quase todos, também é verdade que sempre apostei na continuidade, na equipa interdisciplinar, que nunca abandonei mesmo enquanto procurava e experimentava outros tratamentos.

Desde cedo e contra todas as indicações, que o Afonso começou a ter apoio em várias áreas: as convencionais - fisioterapia, terapia da fala, terapia ocupacional, hidroterapia e hipoterapia e as alternativas - acunputura e osteopatia sacro-craniana.
Experimentámos, porque sempre acreditei que tínhamos que experimentar para perceber se era indicado ou não, natação adaptada em grupo, musicoterapia, massagem shantala, snoezelen, fisioterapia privada em clínicas, em casa, abordagens de intervenção precoce e reabilitação motora e mais recentemente terapia cubana, todas as abordagens, excepto o snoezelen,  fizeram sentido e tiveram resultados positivos nas etapas em que as experimentámos.

Neste ano que acabou conseguimos ser mais objectivos e definir com maior certeza, se é que tal é possível, as metas e as abordagens mais corretas para as atingir.
Contudo ao longo do ano, foram aparecendo mais tratamentos, mais produtos de apoio, situações que nos fazem estar constantemente a pensar e se? a tomar decisões sobre coisas que não sabemos se resultam ou não, a lidar com falta de tempo, carga horária excessiva, os custos que começam a tornar-se incomportáveis...

Este foi um ano muito positivo em que o Afonso evoluiu de forma consistente como tem vindo a fazer ao longo do tempo mas com resultados muitos mais efectivos e é com base na experiência destes últimos anos que tomámos as decisões para o próximo ano.

Aquilo que procuramos para os nossos filhos é dotá-lo de uma boa educação, formação e personalidade forte para que se tornem independentes, adultos capazes de viverem de forma saudável e feliz.
Para atingirmos estes objectivos, queremos que estejam inseridos na sociedade, na vida escolar, no caso dos filhos mais velhos, considerámos que os três anos era a idade ideal., com o Afonso os objetivos são exatamente os mesmos dos irmãos mas devido às suas dificuldades, acabámos por tomar decisões, como a entrada no colégio aos vinte meses, de forma ansiosa e precipitada.

Este novo ano, que para nós se inicia em setembro, vai, esperamos nós marcar a viragem na forma como encaramos a nossa vida.

O Afonso vai frequentar a escola diariamente e a tempo inteiro, mantendo as terapias diárias com uma gestão muito cuidadosa do tempo de trabalho e um aproveitamento eficaz do tempo no jardim de infância e nas terapias, para que possa descansar, brincar, ter tempo para ser criança.
Para que tal seja possível, vamos limitar as horas de terapia e já definimos as terapias que vamos fazer e os produtos de apoio que vamos adquirir, sendo este um plano para todo o ano e que fica fechado, o que significa que não vamos sequer pensar em fazer qualquer tratamento ou adquirir qualquer produto que entretanto apareça no mercado, pensamos que esta é uma decisão fundamental para o nosso equilíbrio como família, para o equilíbrio do Afonso, porque eu todos os anos sofro imenso com os problemas, as decisões, faço ou não faço, uma forte instabilidade emocional que acaba por se tornar epidémica e contamina toda a família.

O Afonso irá ter fisioterapia diariamente, no domicilio e na  Liga e terapia cubana ao fim de semana, bimensalmente.
A terapia ocupacional irá continuar com duas sessões semanais na Liga.
A terapia da fala irá ser trabalhada em duas vertentes: na Liga com o objectivo de trabalhar a motricidade orofacial e o controlo respiratório e no jardim de infância em contexto de sala, o acesso ao computador para a comunicação.
A hidroterapia, a nossa terapia de excelência, continuará com três sessões semanais.
Iremos ainda manter as sessões de acunputura ao sábado bimensalmente.

Teremos ainda que fazer as nossas actividades caseiras mas também aqui iremos dividi-las,  utilizando o maior numero de produtos de apoio possível em contexto de jardim de infância.

Vamos adquirir mais um produto de apoio o fato ou a luva DMO- dynamic movement orthotics, ainda não decidimos qual.

Este também vai ser o ano do projecto "Baby sitter do Afonso". Este projecto  significa que vou dar valor, que vou confiar de coração e sem qualquer receio em algumas pessoas, que foram, são e serão sempre grandes amigas.
Assim a partir de setembro, o Afonso vai começar a ficar entregue aos cuidados de outras pessoas que não o núcleo familiar, pais e irmãos, passando este cuidado pela mais temível situação, para mim claro, que é a alimentação, a mesma que ficou resolvida em apenas dois dias no jardim de infância...

Eu sei que sempre tentei fazer planos, limpinhos e bonitinhos como costumo dizer e que normalmente não os consigo cumprir mas a experiência deste ultimo ano diz-me que é possível cumpri-los, apenas tenho que ser realista e aceitar que nem sempre é possível fazer tudo a que nos propormos, o importante é fazer com qualidade e regularidade.

Sentimos que estamos no caminho correto, que temos três filhos lindos, carinhosos, educados, bem formados e felizes, afinal tudo o que sempre sonhámos e desejámos para nós, para a nossa família...



terça-feira, 31 de julho de 2012

DEZOITO!

É verdade! Dezoito anos,  sei que é um cliché mas parece mesmo que foi ontem, que soube que estava grávida, que comprei as primeiras roupinhas, de menina, uma vez que até aos 7 meses me disseram que era uma menina, que tive um bebé lindo e maravilhoso, com 2750g e 48 cm...

Um menino que disse a primeira palavra "olá" com 6 meses de idade, que começou a andar dia 13 de Setembro de manhã e a correr um minuto depois, que com 13/14 meses entrava num café cumprimentava as pessoas com um alegre "bom dia" e pedia um "garoto e uma torrada se faz favor", que corria para mim para me contar que a avó lhe tinha mostrado formigas com asas, papoilas, o menino que brincava com batatas...

 A infância, a adolescência, etapas ultrapassadas com sucesso, problemas minimos, uma criança que se tornou num jovem adulto cheio de personalidade, afável, sociável, amigo, vaidoso e como não podia deixar de ser as carateristicas herdadas da mãe: um pouco convencido, frequentemente considerado arrogante, porque as pessoas teimam em confundir personalidade, segurança com arrogância...

Um irmão e um filho fantástico.

Parabéns!!!




domingo, 29 de julho de 2012

Em jeito de balanço final V - terapias

E o ano letivo acabou...
Este mês continuámos a desenvolver o nosso trabalho mas com menor intensidade.
Este foi um ano de grandes alterações e grandes evoluções.
Os nossos objectivos para este ano, controlo da distonia e maior desenvolvimento motor, foram atingidos e as nossas expectativas superadas. Sentimos que tomámos as melhores decisões e que estamos no caminho certo.
Aumentámos a nossa equipa de terapeutas e o Afonso começou a ser acompanhado diariamente em fisioterapia, com reforço ao fim de semana de duas em duas semanas. Quatro terapeutas em algumas ocasiões cinco, métodos diferentes, que se complementaram e que conseguiram levar o Afonso, a sua condição física e as suas competências motoras para um nível, que ainda não tinha sido possível atingir com a ajuda preciosa da medicação que lhe provocou uma melhoria significativa da distonia e dos padrões de hiper extensão.
A introdução de novos produtos de apoio foram de enorme importância para o desenvolvimento do Afonso:  a rampa, a tábua de equilíbrio, os dafos, a eletroestimulação, as bandas neuromusculares, o skate, o amendoim, um tapete maior e mais funcional...
Ainda não atingiu a grande competência de se sentar sozinho mas melhorou de forma extraordinária o controlo de tronco, de cabeça e de equilíbrio, sem eles não é possível sentar-se mas melhorou o sentar com apoio do braços, no tapete está autónomo conseguindo virar-se, ficar na posição de esfinge e arrastar-se, chegando aos brinquedos e aos locais que quer, consegue agarrar e transportar os brinquedos.
Na terapia da fala trabalhámos o treino para o acesso ao computador que correu muito bem e neste momento já está a começar a utilizar o computador para ser autónomo na comunicação. O grande objectivo para o próximo ano.
A hidroterapia continua a ser "a terapia" e este ano tivemos um ano mais curto mas com grandes progressos, desenvolveu um trabalho que lhe permitiu evoluir "fora de água".
As nossas terapias alternativas: a acunputura e a sacro craniana continuam a fazer parte das nossas rotinas com resultados muito positivos na imunidade, no tónus, na prevenção de deformações, no combate à microcefalia.
Um ano muito positivo, em que crescemos muito: como família,como pais.
 
O Afonso está um menino fantástico, muito bem educado e bem formado, que cumpre as regras, comportando-se de forma maravilhosa em todos os lugares, na praia, em passeios, em festas, em restaurantes, no cinema, em casa, nas refeições, adormece sozinho, acorda bem disposto...
É dependente no vestir, na alimentação, na higiene, precisa de ser transportado mas tirando esta dependência tem um comportamento muito adequado para a sua idade, aliás mais do que adequado, tem um comportamento excelente.
Em setembro voltamos para mais um ano que esperamos seja um ano de continuidade na reabilitação do Afonso. Os objectivos estão definidos: Comunicação e desenvolvimento motor, a par com o nosso grande e velho objetivo de sentar-se na cadeira sem birra.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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