Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sábado, 31 de dezembro de 2011

Mensagem de Ano Novo

«De repente num momento fugaz,
os fogos de artifício anunciam
que o ano novo está presente
e o ano velho ficou para trás.

De repente, num instante fugaz,
as taças se cruzam
e o champanhe borbulhante anuncia que o ano velho se foi e o ano novo chegou.

De repente, os olhos se cruzam,
as mãos se entrelaçam
e os seres humanos,
num abraço caloroso,
num só pensamento,
exprimem um só desejo
e uma só aspiração:
PAZ e AMOR.

De repente, não importa a nação;
não importa a língua,
não importa a cor,
não importa a origem,
porque sendo humanos e descendentes de um só Pai,
lembramo-nos apenas de um só verbo: AMOR.

De repente, sem mágoa, sem rancor, sem ódio,
cantamos uma só canção,
um só hino:
o da LIBERDADE.

De repente, esquecemos e lembramos do futuro venturoso,
e de como é bom VIVER.»

quinta-feira, 29 de dezembro de 2011

Os amigos serranos...

É assim que carinhosamente nos referimos a eles. O nosso amigo João veio fazer-nos uma visita.

Não o víamos desde de Agosto e ele está fantástico. As evoluções são excelentes, mais palrador, com um excelente controlo de cabeça, fica em pé, já se senta por alguns momentos e consegue comer sozinho com a sua mãozinha, uma delicia.

O dia, como sempre, passou a correr e de repente já eram onze da noite e tiveram que regressar à Covilhã, para grande pena nossa e da minha querida amiga Cláudia e familia, com quem partilhamos esta amizade maravilhosa.

Nós adorámos a companhia e já nos convidámos, para ir passar, brevemente, um dia com eles.

domingo, 25 de dezembro de 2011

Então é Natal...

Há mais, muito mais no Natal do que luzes, presentes, comida e alegria...

O nosso foi um Natal magico.

video

Um Natal em família, com musica,  risos e sorrisos, que nos aquecem o coração, nos enchem de energia, uma luz que nos invade e que nos diz que estamos no caminho certo, que temos que continuar a segui-lo e a renovar a esperança.

Espírito de partilha, de amor, de amizade, de família que nos abraçam e nos enchem de doces e saborosos momentos. 

















sábado, 24 de dezembro de 2011

Mensagem de natal

«A Melhor mensagem de Natal é aquela que sai em silêncio de nossos corações e aquece com ternura os corações daqueles que nos acompanham em nossa caminhada pela vida.»

quinta-feira, 22 de dezembro de 2011

Trabalho e mais trabalho...

E hoje bem cedido, ainda ensonados, após o pequeno almoço seguimos para mais uma sessão de hidroterapia.

A sessão começou, como já é usual, fora de água com manipulação do membros e depois seguiu para dentro da piscina, onde se vê de forma notória os progressos, fruto do trabalho desenvolvido no tapete.

O Afonsinho esteve muito bem, participativa mas ficou cansadissimo.

Depois do almoço, ervilhas com ovos escalfados que ele adooora, mais uma sessão de osteopatia sacro craniana e fisioterapia com a Sara.

Se já estava cansadissimo, de tarde ficou completamente de "rastos"...

Foi um dia de trabalho intensivo, onde cada articulação, cada músculo, não ficou por trabalhar, por estimular.

Depois também a primeira oclusão do olho direito, uma nova "terapia" diária.

Assim começou o primeiro dia dos cinco anos do Afonsinho, amanhã continuamos.

Não sei quando vamos conseguir ter tempo para começar a brincar com os brinquedos novos...

quarta-feira, 21 de dezembro de 2011

Aniversário, os momentos...













Caminho de luz

Meu querido filho,
Cinco anos de vida abraçada, por corações entralaçados, braços apertados, mãos dadas, num amor incondicional.
Queria poder dar-te o mundo, o céu,  o sol, os campos, o maras joias  e  todas as estrelas do universo.
Queria que o azul do céu, te desse os bons dias com um sorriso em cada manhã, que o  calor do sol te aquecesse num abraço apertado e caloroso... 
Queria que o verde dos campos, os cheiros da flores, o canto dos pássaros te lembrassem que a vida é uma tela em branco pronta para ser pintada com todas as cores da felicidade...

Queria que todos os teus dias fossem brilhantes e que o brilho dos teus olhos ofuscassem a mais bela das joias...
 
Queria que o som das ondas, o cheiro da maresia, o azul infinito, cada pegada na areia te mostrassem que tens um caminho maravilhoso para seguir e que a luz das estrelas, de todas as estrelas do universo te mostrem esse caminho...

Um caminho de abraços, de felicidade, de brilho, de amor, um caminho de luz...


Jóia


«Quando estamos diante de algo ou de alguém que é absolutamente precioso na nossa vida, a gente sabe, mesmo que sem muita clareza no início, a nitidez às vezes só costuma florir no tempo da primavera do olhar. A gente sabe porque sente com uma sinceridade tão profunda que qualquer nuvem de dúvida dura pouquíssimo no céu de azul macio que acontece nesse território da alma. A gente sabe porque o sentimento nos pega pela mão e nos leva para um lugar de paz tão singular que, se formos honestos com nós mesmos, reconhecemos ter visitado raras vezes nas nossas andanças. A gente sabe porque sente ter sido despertado em nós um entusiasmo que nos enche de vontade de fazer expandir a nossa bondade e transformá-la em gestos amorosos pra distribuir por aí. A gente sabe porque o coração também sai de casa pra sorrir e quer convidar outras tantas vidas pra sorrir junto. A gente sabe porque não consegue mais imaginar que o nosso caminho desaprenda a passar por lá, mesmo que precise aprender a desaprender depois. A gente sabe porque se sente feliz. Simplesmente feliz.

Quando estamos diante de algo ou de alguém que é absolutamente precioso na nossa vida, a gente ama. E muitas vezes se surpreende, de novo ou pela primeira vez, com a própria capacidade de amar.»

Ana Jácomo

terça-feira, 20 de dezembro de 2011

consulta de oftalmologia

Hoje começámos a manhã na piscina com mais uma sessão de fisioterapia seguida de uma sessão de hidroterapia.

Como sempre, de inicio, durante a manipulação temos alguma refilisse mas com o desenrolar do trabalho vai colaborando e tornando-se participativo.

A hidroterapia correu muito bem.

De tarde consulta de oftalmologia.

O Dr. gostou muito de ver o Afonsinho. Achou-o muito crescido, muito bem comportado  e educado.

O  exame correu muito bem, sem choro ou qualquer birra. O Dr. conseguiu fazer um exame completo.
O alinhamento motor continua perfeito, não há desvio, nem estrabismo.

O olho esquerdo apresenta uma ligeira hipermetropia amiotrófica, que vai ser corrigida com a oclusão do olho, diarimente, durante uma hora.
Esta situação   provoca um ligeira perda de visão, o olho que tem a ptose recebe menos luz e poderá provocar a longo prazo e se não for corrigido, o acomodismo deste olho em detrimento do olho direito, assim com, mais, esta terapia esperamos corrigir esta pequena situação.

Uma vez mais, voltou a falar nos enormes progressos que ele já conseguiu  atingir, para continuarmos a trabalhar, porque ainda vamos conseguir atingir grandes objectivos, as palavras para ele são: trabalho e não desisistir.
Gostei das palavras que ouvi mas, estou numa fase tão negativa, que não sei o que pensar, não sei o que sentir mas, sei que vou continuar a trabalhar e a proporcionar tudo mas mesmo tudo o que for necessário para que o Afonsinho continue a evoluir e a melhorar...

segunda-feira, 19 de dezembro de 2011

Quase férias...

Iniciámos o periodo de férias escolares mas de terapias não.

Assim após uma manhã de mimo, a Ritinha chegou para uma sessão bem puxada de fisioterapia. O Afonsinho inicialmente refilou bastante  mas depois foi colaborando tornando-se mais participativo e esforçado.

Foram duas horas de manipulação, exercicios de alongamento, estimulação dos  musculos utilizando a vibração, sentar, carga nos membros superiores, transferências  de peso, controlo de tronco, promoção do controlo de cabeça, talas de barbas, long siting, standing...

A Rita utiliza exercicios novos que o estimulam e que ele aceita com  entusiasmo.

A partir de Janeiro vamos fazer fisioterapia com a Ritinha três vezes por semana, tentando dar assim um impulso ainda maior ao desenvolvimento motor.

domingo, 18 de dezembro de 2011

Cinema

Hoje fomos ao cinema ver "Alvim e os esquilos - Naufragados.

Imagem retirada de estrelaseouricos.sapo.pt

O Afonsinho teve um comportamento exemplar, como um menino que tem quase cinco anos. 
Está mais crescido, comportou-se muito bem,  muito educado.

O filme, que já é o terceiro, começa a perder a graça mas mesmo assim ele gostou e ainda vimos alguns sorrisos e uma ou outra gargalhada mas nada comparável ao outro filme.

A grande novidade foi que se conseguiu manter sentado, por alguns períodos.

quarta-feira, 14 de dezembro de 2011

Concerto "Solticio de Inverno"

Hoje foi dia de festa na escola da princesa, que nos brindou com um concerto de Solticio de Inverno.



O Afonsinho portou-se muito bem, esteve calmo e tranquilo enquanto ouvia musica clássica numa noite fria de inverno.

segunda-feira, 12 de dezembro de 2011

Sensiveis


Fotografia de Catarina Alves

«Sou dessa leva de gente que tem como sina ver demais. Sentir demais. Amar quase do tamanho do amor. Traço de nascença, uma estranha dádiva que, durante temporadas, pra facilitar a própria vida, egoísmo que seja, a gente tenta disfarçar de tudo que é maneira que aprende. Mas não tem jeito, nunca terá, nascer assim é irremediável, o que é preciso é desaprender o medo.

Por tudo o que é mais sagrado nesse mundo e em quaisquer outros que não tenho certeza se existem, mas suspeito, muitas vezes eu desejei não ver tanto. Criança, quando senti isso sem saber palavras, inventei minha miopia. Não adiantou: o encurtamento dos olhos é só do lado de fora, por dentro eu vejo muito comprido. Alguns sentem vida, sentem beleza, sentem amor, com doses de conta-gotas. Eu, não: é uma chuvarada dentro de mim.

Que os sensíveis sejam também protegidos. Que sejam protegidos todos os que veem muito além das aparências. Todos os que ouvem bem pra lá de qualquer palavra. Todos os que bordam maciez no tecido áspero do cotidiano. Todos os que propagam a bondade. Todos os que amam sem coração com cerca de arame farpado. Que sejam protegidos todos os poetas de olhar e de alma, tanto faz se dizem poesia com letras, gestos, silêncios ou outro jeito de fala. Que sejam protegidos não por serem especiais, que toda vida é preciosa, mas porque são luzeiros, vez ou outra um bocadinho cansados, no escuro assustado e apertado do casulo desse mundo.»

Ana Jácomo

sábado, 10 de dezembro de 2011

Já sei mentir!


Hoje iniciámos o dia de aniversário da mamã, a comer panquecas. O senhor Afonso comeu, comeu e comeu e como se  não bastasse a mana ainda lhe esteve a dar o açucar com canela das panquecas, que ele todo contente comeu.

A C. disse-lhe para não dizer nada à mãe e se eu lhe perguntasse ele tinha que dizer que não tinha comido açucar e depois contou-me.

Claro que eu lhe fui perguntar:
- Afonso comeste açucar?
E ele com um sorriso maroto, de quem não sabe mentir "não".
- Estás a mentir-me?
E com um sorriso de orelha a orelha "não".

Adorei, achei tão engraçado.

O dia correu muito bem, apesar de ter sido passado em casa, devido ao mau tempo, frio e chuva.



sexta-feira, 9 de dezembro de 2011

Dia fantástico...

Hoje o dia amanheceu cheio de sol num céu azul...
Depois de um pequeno almoço de férias: sumo de laranja, bacon, ovos mexidos e o delicioso pão alentejano e bolo caseiro de natas,  saímos para um passeio na praia.

Fizemos uma longa caminhada pela praia e depois  ficámos a brincar na areia, o Afonsinho levou os seus tratrores, camiões e carros. O tempo estava tão bom que fomos molhar os pés na água gelada de dezembro.
Subimos até ao farol e fizemos o caminho de regresso pela marginal, ao som de xutos e pontapés, o Afonsinho às cavalitas do papá, eu e a mana a dançar em plena rua e a cantar.

 




Depois do almoço, um belo arroz de polvo, voltámos à praia. Ficámos na areia enquanto o mano e o pai pescavam, quando o tempo começou a arrefecer, deixámos os pescadores e voltámos para casa, para o quentinho da lareira.

Foi um excelente dia e o mais importante de tudo, o Afonsinho não teve nenhuma mioclonia.
Viva!

quinta-feira, 8 de dezembro de 2011

As mioclonias continuam...

Já em terras alentejanas e após um acordar muito bem disposto e novamente antes do pequeno almoço, o Afonsinho voltou a ter uma nova mioclonia, esta mais forte e mais longa, cerca de 6, 7 segundos...

O dia estava frio mas solarengo e fomos passear até à barbacã e ao cais. O Afonsinho esteve sempre muito bem disposto, muito calmo e tranquilo e gostou muito do passeio.




De tarde o tempo ficou mais cinzento e optámos por ficar em casa no quentinho da lareira. Colocámos os dafos, que foram muito bem tolerados e esteve sentado no tapete, a fazer carga nos membros superiores, long siting e exercícios de amplitude, também brincámos com os carrinhos e tivemos a ver um filme.


O dia foi tranquilo e não tivemos mais nenhuma surpresa desagradável. até agora tivemos três mioclonias de manhã em três dias, sem qualquer ocorrência durante o dia.

quarta-feira, 7 de dezembro de 2011

Nova mioclonia

Ainda o Afonsinho não tinha começado a tomar o pequeno almoço, quando uma nova mioclonia no braço esquerdo o atingiu...

Mais um dia de nervos, de preocupação...

As mini férias estiveram para ser adiadas mas, como o dia correu bem, decidimos ir.

O Afonsinho passou bem o dia, comeu bem, esteve bem disposto, mantém o controlo dos esficteres, à excepção da mioclonia de manhã, tudo correu muito bem.

terça-feira, 6 de dezembro de 2011

As mioclonias voltaram...

Hoje o Afonsinho acordou bem disposto e menos "entupido". Comeu bem ao pequeno almoço e depois estávamos a preparar o pequeno almoço da mamã e de repente teve uma mioclonia no antebraço esquerdo, foi muito rápida e pouco intensa, um ligeiro tremor mas sem duvida uma mioclonia.

Cerca de uma hora depois, quando nos sentámos para, finalmente, ir tomar o pequeno almoço, porque entretanto já tínhamos tirado o café, posto o açucar, mexer e... entornar a chávena, voltámos ao inicio do processo  e quando re-víamos o que tínhamos feito, o Afonsinho começou a desfalecer...
Chamei  por ele "Afonso, Afonso" e  dei-lhe palmadinhas na cara e ele abriu de imediato os olhos e sorriu para mim...
Ficou hipotónico, mesmo muito molinho e muito branquinho e assim ficámos ali muito acochegadinhos.

Falei com a minha prima, a nossa enfermeira favorita, que me tranquilizou, de seguida o pai falou com o neuro-pediatra que lhe disse que tinha sido uma manifestação epiléptica, sem perceber a origem para a crise, em relação ao desfalecimento não valorizou. Aumentou a dose do medicamento, o Diplexil em 0,25 mg à noite.

Ficámos todo o dia em vigilância mas não voltámos a ter nenhuma crise. Vamos esperar que tenha sido um episódio sem repetição.

Hoje, percebi de forma ainda mais marcada, que temos que viver um dia de cada vez e que não podemos não dar nada mas, mesmo nada como adquirido.

segunda-feira, 5 de dezembro de 2011

Fisioterapia intensiva

Iniciámos mais uma semana. A caminho da escolinha a birra de sempre...

Quando o deixei na sala, para além da educadora, já lá estava as duas auxiliares. É oficial os meninos com necessidades educativas especiais, já têm uma auxiliar para os acompanhar.

Quando o fui buscar estava a trabalhar com a educadora de ensino especial, pouco participativo nas actividades manuais mas, mesmo assim já fez mais trabalhos este ano, do que no ano passado todo (não será bem assim mas, sinto que este ano todos os dias tem um novo trabalhinho.

Estava um bocadinho quente, apesar de não ter febre e estava bastante congestionado e cheio de farfalheira.

Optámos por não ir à piscina e a Rita veio cá a casa.

Para além de lhe ter feito a limpeza dos adenoides, foram duas  horas de fisioterapia. Trabalho muito intensivo. No fim da sessão o Afonsinho estava muito cansado e as pernas apresentaram, o que a Rita chamou de clónus, estavam a tremer devido ao cansaço, para mim pareciam caimbras mas, que rapidamente parou.

O trabalho que a Rita está a desenvolver com ele é muito exigente e intensivo. Tem feito exercicios de fácil realização, alguns tão básicos e que nunca ninguém tinha feito com ele, que me deixam perplexa. Os exercicios  tem como objectivo o movimento activo dos músculos: das pernas, para esticar, dos pés, das mãos, carga, tranferências de peso...

O mais importante é que dia a dia temos assistido a evoluções e a progressos do Afonsinho, que tem conseguido ter alguma funcionalidade com as mãos por exemplo: abrir a torneira, ligar a máquina do café, mexer o acucar... os tais pormenores que poderão tornar-se em pormaiores...

A Rita voltou à noite para fazer nova limpeza aos adenoides. Ele melhorou bastante.

Amanhã não vamos à escolinha e vamos fazer de manhã nova sessão de fisioterapia com a Rita.

domingo, 4 de dezembro de 2011

A semana em resumo...

A semana correu muito bem.

O Afonsinho foi à escolinha na 2ª e na 3ª feira e utilizámos o trabalho desenvolvido nestes dois dias na terapia da fala. O tema que está a trabalhar é o natal. O Afonsinho fez  com a ajuda das educadoras, um pinheiro de natal e um anjo. Continua pouco recetivo para os trabalhos manuais.

As terapias mantêm-se. Na segunda feira, fisioterapia e hidroterapia, na terça terapia da fala, terapia ocupacional e fisioterapia, na quarta sacro craniana, na quinta hidroterapia e fisioterapia, na sexta terapia da fala e fisio e terapia ocupacional, no sábado mais uma sessão de acupunctura, agora com dezoito pontos.

Na quarta feita tivemos consulta de acupunctura, o médico que ainda não conhecia o Afonsinho ficou admirado com a sua evolução. Alterou alguns pontos, para reforço do tronco e das mãos. Os tratamentos passam a ser quinzenais.

Na sexta feira de tarde fomos buscar os dafos. As talas parecem estar bem feitas mas vieram ainda à experiência. Vamos agora testar em várias posições para ver se estão funcionais, para depois serem feitos os ajustes finais.

Ontem, começaram os aniversários de dezembro e depois de almoço fizemos uma visita a tia N.,  uma das minhas grandes amigas. A tia N. fez 83 anos, amiga sempre presente nos bons mas especialmente nos maus momentos, foi com uma alegria enorme que partilhei este dia com ela. Depois seguimos para casa do tio J., tio para o Afonsinho, irmão para mim, que também fez anos. Foi uma noite muito animada e bem disposta com toda a minha família, irmãos e pai, presentes, momentos de partilha, de recordações que me enchem de alegria.

Hoje, tivemos mais um almoço de família, com a minha prima A. e a família. Mais um momento de diversão, onde é impossível ficar mal disposto, o riso foi o som dominante.

Um belo fim de semana, rodeado por quem nos ama e nós amamos, não há nada melhor no mundo...

sexta-feira, 25 de novembro de 2011

Com mais leveza

Em algumas fases da jornada, às vezes longas, carregamos um bocado de peso na alma. Nem um pouco raro, às vezes sem sequer notarmos. A gente costuma se acostumar fácil às circunstâncias difíceis que, vez ou outra, podem ser mudadas até sem grandes elaborações e movimentos, sem que se precise contar com sorte, promessas, milagres e cercanias. A gente costuma se adaptar demais ao que faz nossos olhos brilharem menos. A gente costuma camuflar a exaustão. Inventar inúmeras maneiras para revestir o coração com isolamento acústico para evitar ouvi-lo. Fazer de conta que a vida é assim mesmo e pronto. Que somos assim mesmo e ponto. A gente costuma arrastar bolas de ferro e agir como se carregássemos pétalas só pra não precisar fazer contato com as insatisfações e trabalhar para transformá-las. A gente costuma mudar de calçada quando vê certos riscos virem na nossa direção, mesmo que nos encantem. A gente carrega muito peso no peito, tantas vezes, porque resiste à mudança o máximo que consegue. Até o dia em que a alma, com toda razão, cansada de não ser olhada, encontra o seu jeito de ser vista e dizer quem é mesmo que manda.
Eu me flagrei pensando nessas coisas um dia desses. No que esse peso todo, silenciosamente, faz com a alma. No que isso faz com os sonhos mais bonitos e charmosos e arejados da gente. No que isso, capítulo a capítulo, dia após dia, faz com a nossa espontaneidade. No que isso faz, de forma lenta e disfarçada, com o desenhista lindo que nos habita e traça os risos de dentro pra fora. E o entusiasmo. E o encanto. E a grata emoção de estarmos vivos. Eu fiquei pensando no quanto é chato a gente se acostumar tanto. No quanto é chato a gente só se adaptar. No quanto é chato a gente camuflar a própria exaustão, a vida mais ou menos há milênios, que canta pouco, ri pequeno, respira míngua e quase não sai pra passear. Eu fiquei pensando no quanto é chato deixarmos o coração isolado para não lhe dar a chance de nos contar o que imagina pra gente e o que ainda podemos desenhar juntos nesta história. Se a ficha cair. Se rolar afeto. Se houver diálogo.
Mas chega um momento, acredito, em que, lá no fundo, a gente começa a desconfiar de que algo não está bem e que, embora seja mais fácil culpar Deus e o mundo, nominar réus, inventariar frustrações, vai ver que os algozes moram em nós, dividindo espaço com o tal desenhista que, temporariamente, está com a ponta do lápis quebrada. Sem fazer alarde, a gente começa a perceber os tímidos indícios que vêm nos dizer que já não suportamos carregar tanto peso como antes e viver só para aguentar. Queremos mais: queremos o conforto bom da alegria e o entusiasmo capaz de nos fazer levantar da cama de manhã com vontade de ajudar a florescer, mais ou finalmente, o que nos importa.
Devagarinho, a gente começa a sentir que algo precisa ser feito. Embora ainda não faça. Embora ainda insista em fazer ouvidos de mercador para a própria consciência. Embora às vezes ainda estresse toda a musculatura da alma, lesione a vida, enrijeça o riso, embace o brilho dos olhos, envenene os rios por onde corre o amor. Por medo da mudança, quando não dá mais para carregar tanto peso, a gente aprende a empurrá-lo, desaprendendo um pouco mais o prazer. Quase nem consegue respirar de tanto esforço, mas aguenta ou pelo menos faz de conta, algumas vezes até com estranho orgulho. Até que chega a hora em que a resistência é vencida. A gente aceita encarar o casulo. A gente deixa a natureza tecer outra história. A gente quer tecer junto. A gente permite que a borboleta aconteça.
Nascemos também para aprender a amar. Para dançar com a vida com mais leveza. Para, presentes, curar passados e perfumar futuros. Para criar mais espaço de bem-estar dentro da gente. Para ser mais felizes e bondosos. Para respirar mais macio. Podemos ainda subestimar a nossa coragem para assumir esse aprendizado e acolher, passo a passo, no nosso ritmo, essa experiência. Podemos nos acostumar a olhar o peso e o aperto, nossos e alheios, tanto sofrimento por metro quadrado, como coisa que não pode nunca ser transformada. Podemos sentir um medo imenso e passar longas temporadas quase paralisados de tanto susto. Podemos esgotar vários calendários sem dar a menor importância para o material didático que, aqui e ali, a vida nos oferece. Podemos ignorar as lições do livro-texto que é o tempo e guardar, bem escondido da nossa prática, esse caderno de exercícios que é o nosso relacionamento com nós mesmos e com os outros. Apesar disso tudo, a nossa semente, desde sempre, já inclui as asas. Já vislumbra o voo. Já sorri pro riso. Já é feita para um dia fazer florir o amor que abriga. Mais cedo ou mais tarde, floresce. É o propósito dela.

Apatia...

Esta semana o Afonsinho só foi à escola na 2ª e na 4ª feira. Esteve agitado e pouco participativo...
Há vários motivos para esta situação: a falta de assiduidade, a falta de pontualidade,  os efeitos menos positivos do medicamento e penso que o principal a minha falta de vontade em levá-lo à escolinha...

Estou muito  estranha, apática, sem vontade de falar, esqueço-me de tudo...

Em relação à escolinha sinto que só tenho duas opções: calar-me ou estar permanentemente em luta, porque à mínima "exigência" as coisas vão correr mal...
Nesta fase tenho optado pela primeira, o que me faz sentir terrivelmente mal, porque vai completamente contra a minha maneira de ser e estar. Este mal estar é  contagiante e como  todos sabemos se a mãe não está bem o filho também não...

Esta semana tivemos uma redução das terapias.

Na 3ª feira tivemos consulta de ortopedia por causa da perna e a prova dos dafos,  que devem estar prontos na próxima semana. As ecografias estão bem e a perna está em recuperação.
Na 5ª feira acompanhámos os protestos e fizemos greve ao trabalho e passámos o dia no mimo.
Fizemos sessões de fisioterapia com a Sara e com a Rita, sacro-craniana e hidroterapia e hoje fomos à Liga e fez terapia ocupacional, fala e fisioterapia.
Todas as sessões correrem bem, excepto a terapia da fala em que se mostrou distante e sem querer responder. Ficamos sem perceber se está desmotivado ou se será do medicamento.

Fizemos várias experiências com o medicamento: dar a dose maior à noite, não dar o medicamento de manhã. Os resultados não foram positivos e decidimos voltar à dose anterior ou seja aos 4,5 mg, distribuídos em três tomas: pequeno almoço, almoço e jantar.

Ontem a S. emprestou-nos um fato de órtese dinâmica que substitui o therathogs. Usámos ontem à tarde e hoje de manhã. O Afonsinho fica muito bem com ele  mas, em terapia tem uma melhor postura com o therathogs. Este fato é muito fácil de vestir, vamos experimentar mais dois dias para ver se  é melhor que o therathogs.

Amanhã  será outro dia e espero que a próxima semana, traga mais vontade de trabalhar...

domingo, 20 de novembro de 2011

Semana intensa

A nossa semana correu muito bem, foi uma semana de trabalho intenso.

O Afonsinho continua a comer muito bem e a dormir bem, está mais alto e mais crescido.

O comportamento continua a melhorar, esta semana tivemos um menino bem disposto, sorridente, feliz e participativo  nas actividades e muito mas mesmo muito tranquilo e calmo, até na cadeira e no carro conseguimos alguns momentos e algumas viagens sem birra e pela primeira vez, conseguiu parar a birra no carro.

Continuamos a sentir alguns efeitos negativos do medicamento.

A escolinha foi intermitente, na 2ª feira foi mas esteve birrento e pouco participativo, na 3ª e  na 4ª feira não foi e na 5ª feira foi e esteve melhor.

Os dias foram intenso com aumento significativo das sessões de fisioterapia e de hidroterapia. A Rita e a Sara têm trabalhado muito com ele. A Rita tem direccionado o trabalho para os membros superiores e controlo de cabeça com excelentes resultados que estão a ser visíveis dia após dia. Esta semana o Afonsinho conseguiu, por exemplo, fechar a torneira sozinho, pegar nas chaves do carro, consegue manipular com facilidade, agarrar, deitar objectos ao chão, sempre à primeira tentativa, com um óptimo controlo dos braços, direcção, com pouca força (até agora apesar das grandes melhorias ainda apresentava uma força superior à normal.

Só fomos à Liga na sexta, tivemos terapia ocupacional e terapia da fala. O Afonsinho esteve muito mas mesmo muito bem na terapia ocupacional e no inicio da terapia da fala mas depois de repente, começou a ficar sonolento, a fechar os olhos, ficou indisposto, muito branco e mais preocupante de tudo deixou de dar respostas corretas. Já na semana passada a terapeuta e a fisioterapeuta me tinham dito que ele de repente tinha deixado de colaborar mas, eu não valorizei. Fiquei preocupada com mais este efeito negativo do medicamento mas, não vou fazer drama e tomar decisões precipitadas. Iniciámos à pouco tempo a nova dosagem e no fim de semana não notámos qualquer alteração a nível das respostas, por isso vamos aguardar e vamos avaliar durante a próxima semana e falar com o neuro-pediatra.

A próxima semana deverá ser muito idêntica à que passou, muito trabalho, muita fisioterapia, muita piscina e como a perna já está muito melhor, vamos voltar a intensificar o nosso trabalho em casa.

sábado, 19 de novembro de 2011

Luz...


«...e assim, depois de muito esperar, num dia como outro qualquer, decidi triunfar...
Decidi não esperar as oportunidades e sim, eu mesmo buscá-las.
Decidi ver cada problema como uma oportunidade de encontrar uma solução.
Decidi ver cada deserto como uma possibilidade de encontrar um oásis.
Decidi ver cada noite como um mistério a resolver.
Decidi ver cada dia como uma nova oportunidade de ser feliz.
Naquele dia descobri que meu único rival não era mais que minhas próprias limitações e que enfrentá-las era a única e melhor forma de as superar.
Naquele dia, descobri que eu não era o melhor e que talvez eu nunca tenha sido.
Deixei de me importar com quem ganha ou perde, agora, me importa simplesmente saber melhor o que fazer. Aprendi que o difícil não é chegar lá em cima, e sim deixar de subir. Aprendi que o melhor triunfo que posso ter, é ter o direito de chamar a alguém de "Amigo".
Descobri que o amor é mais que um simples estado de enamoramento, "o amor é uma filosofia de vida". Naquele dia, deixei de ser um reflexo dos meus escassos triunfos passados e passei a ser a minha própria ténue luz deste presente. Aprendi que de nada serve ser luz se não vai iluminar o caminho dos demais.
Naquele dia, decidi trocar tantas coisas...
Naquele dia, aprendi que os sonhos são somente para fazer-se realidade. E desde aquele dia já não durmo para descansar... Agora simplesmente durmo para sonhar"

Desconhecido

quinta-feira, 17 de novembro de 2011

Amizade

«Amizade é quando você encontra uma pessoa que olha na mesma direção que você, compartilha a vida contigo e te respeita como você é.»

Desconhecido

segunda-feira, 14 de novembro de 2011

domingo, 13 de novembro de 2011

Nova dosagem do medicamento

Hoje iniciámos a dose definitiva do medicamento  para a distonia, 6 mg.

Temos notado melhorias principalmente a nível do tónus e da hiper-extensão, que lhe permite um melhor controlo de cabeça, menor desiquilibrio, mãos mais abertas que lhe permitem melhor coordenação e manipulação e pouco efeitos negativos. Cerca de duas horas após a toma do medicamento, de manhã, fica agitado, com aumento do tónus nos braços e movimentos de flexão que duram cerca de 30 minutos.

Vamos ver como vai correr a próxima semana e se a dose será indicada.

quarta-feira, 9 de novembro de 2011

2ª Avaliação CANTIC

Hoje fizemos a 2ª avaliação no jardim de infância para o acesso ao computador para a comunicação.

Testámos o acesso com a cabeça. Com um programa que utiliza a câmara do computador captamos um ponto, normalmente o nariz.

O Afonsinho esteve sentado na cadeira, com alguma birra à mistura e depois de "marcar" o ponto de acesso, esteve a jogar um jogo e a utilizar o programa de desenho.

Uma vez mais, a birra complicou a avaliação e voltámos a ser confrontados com a necessidade imperativa de ele se conseguir sentar.

O software que utilizámos hoje é gratuito e pode ser tirado da net. Vamos po-lo no portátil do Afonsinho e treinar em casa, para ver se ele se interessa em comunicar através do computador. Fiquei de ir informando o professor sobre os progressos do Afonsinho.

terça-feira, 8 de novembro de 2011

Pequenos gestos conquistam-me...


«...As imensas dunas se compõem de minúsculos grãos de areia...
O mais belo livro do mundo foi escrito letra por letra...
As mais belas canções são compostas por pequenas notas...
Para se viver de verdade, não é necessário fazer ou passar por grandes feitos, espetáculos ou grandes demostrações.
A vida é feita dos pequenos gestos, das pequenas atitudes. Um olhar, um sorriso, um abraço ou uma palavra, podem fazer toda a diferença.»

Desconhecido

segunda-feira, 7 de novembro de 2011

Why?

Hoje acordámos bem dispostos e depois das nossas rotinas, fomos para a escolinha.

No carro uma birra brutal, parecia que alguém lhe estava a fazer mal...

De tarde mais uma excelente sessão de hidroterapia.

A Rita deu dois cartões para o Afonsinho com o desenho de um limão e a letra  "l" e outro com o desenho de uma maçã e a letra "m", ele escolheu o limão e depois tinha que escrever limão com letras baralhadas.

Ainda houve tempo para nadar, fazer bolhinhas, fazer lateralizações, costas, mergulhos, cantar, saltar...

A água estava quentinha, assim como o ambiente e quando demos por nós já tinha passado mais de uma hora...

Mais uma sessão fantástica, em que o Afonsinho continua a evoluir.

domingo, 6 de novembro de 2011

Vontade de hibernar...

O Afonsinho tem estado "murchinho", penso que se deve à vacina oral que tem estado a fazer e acabámos por não ir às terapias  na sexta e ontem.

O tempo está péssimo e só temos vontade de ficar em casa, quietinhos e no quentinho.

As actividades caseiras têm sido muito poucas: rampa, therathogs, cadeira e pouco mais.

Este fim de semana, o espírito natalício chegou à nossa casa e foi ao som de canções de natal, para alegria de todos, em especial do Afonsinho e da C.,  que fizemos a árvores de natal.

O Afonsinho já fez a sua lista de natal: Carros, jogos, musica. Não quer plasticinas, tintas, ou seja, nada que o faça trabalhar...

quinta-feira, 3 de novembro de 2011

Gazeta...

Ontem e hoje o Afonsinho não foi ao jardim de infância.

Motivo? Nenhum, apenas gazeta...

Na 3ª feira, aproveitámos o dia em casa para plastificar algumas letras de SPC e fichas de trabalho com grafismos, para começarmos a treinar com ele. As fichas depois de plastificadas, podem ser feitas vezes sem conta, basta utilizar um marcador e depois apagar com algodão e álcool.

Ontem a nossa manhã foi passada a fazer os primeiros grafismos. O Afonsinho colaborou e  gostou do que estava a fazer.



Fizemos therathogs, trabalhámos a posição de sentado, a carga nos braços, a posição de esfinge.

De tarde mais uma sessão intensa de fisioterapia com a Sara.

Trabalho na bola, manipulação dos membros, exercícios para os braços, rampa... muito mas, mesmo muito trabalho.

segunda-feira, 31 de outubro de 2011

Progressos notáveis!!!

De tarde mais uma FANTÁSTICA aula de hidroterapia!!!

A aula começou com os exercícios fora da piscina, entrou na piscina com mergulhos de frente e mergulhos laterais.

Fizeram lateralizações, bolhinhas, nadaram, todo o trabalho é feito com a consolidação de conceitos, o trabalho cognitivo é intenso e permanente, com canções, com perguntas, com incentivo à oralidade...

Agora o Afonsinho mexe as pernas de forma coordenada, alternada e rápida mostrando progressos notáveis, de tal forma, que este movimento é perfeitamente normal, não se nota qualquer dificuldade. Dentro de água vimos também o excelente trabalho desenvolvido pela Sara no ultimo mês e pela continuidade dada por nós, em especial na rampa.
A tia, que hoje nos acompanhou estava felicíssima com as evoluções e progressos do Afonsinho, com a forma carinhosa com que a Ritinha o trata.

Não conseguimos deixar de fazer comparações...

Felizmente temos pessoas que querem fazer e fazem a diferença na vida do Afonsinho


video


«Cada um tem de mim exactamente o que cativou, e cada um é responsável pelo que cativou, não suporto falsidade e mentira, a verdade pode machucar, mas é sempre mais digna.

Amizade verdadeira...

Para todos as minha queridas amigas e amigos que caminham de mão dadas connosco, neste nosso caminho que se faz caminhando...


«São vocês, amigos de verdade!
Aqueles que estão sempre do nosso lado, que nos apoiam em tudo, que nos fazem sempre sentir melhor quando estamos pra baixo, que têm sempre uma palavra amiga para dizer mesmo que não saibam bem o que dizer, que ficam tristes por estarmos tristes e sorriem por nos verem felizes. São as pessoas com quem podemos partilhar segredos, tristezas e alegrias, a quem podemos mandar mensagens às tantas da manhã ou ligar a qualquer altura que nunca se chateiam.
Podemos estar muito tempo sem os ver, por vezes mesmo sem falar, mas sempre que é preciso estão la para nós confortar. Quando os vemos o sorriso é o mesmo, os abraços igualmente verdadeiros, o olhar com o mesmo carinho de sempre como se nunca nos tivéssemos afastados. Tudo permanece igual. Os risos, as lembranças... Só o tempo passou e as conversas mudaram. Continua a ser aquela amizade sincera, inocente, em que ninguém espera nem exige nada de nós. Apenas que sejamos nós mesmos.»
 
 

domingo, 30 de outubro de 2011

Na cozinha...

Iniciámos o nosso fim de semana com mais uma sessão de acupunctura, seguida de mais uma sessão de hidroterapia.

A manhã correu muito bem e o Afonsinho esteve cooperante e participativo. Fizeram piscinas a "nadar" de costas, de bruços, latelarizações, bolhinhas, com o chouriço e sem o chouriço.

Agora de costas, o Afonsinho já consegue manter a cabeça ao cimo da água, antes adorava, era completamente louco por colocar a cabeça dentro de água e punha a cabeça para trás e estava sempre a engolir água, começa agora a conseguir segurar a cabeça por um período de tempo já considerável.
Também de bruços se nota uma grande evolução do controlo de cabeça que é cada vez melhor, de tal maneira que durante todo o período em que está a "nadar" já é raro deixar cair a cabeça para a frente ou para trás.
Melhorou também a hiper-extensão e as reacções associados, bem como a coordenação dos braços, o agarrar e a movimentação das pernas, que nesta altura é perfeita: coordenada, alternada e constante.

Hoje, com a mudança da hora o nosso dia ficou alterado, também nós ficámos sem horários...

Enquanto fazia o almoço, hoje um almoço inspirado: robalo do mar com mexilhões, batatas coradas e brócolos gratinados com molho branco, o G. e a C. faziam bolos. O G. fez um bolo de mousse de chocolate a a C. um bolo de iogurte. Os bolos ficaram fantásticos e foram feitos por eles na integra.

Para o jantar, fomos todos para a cozinha para fazer pizza.

O Afonsinho, no standing e com a ajuda da mamã, que ficou rapidamente enfarinhada, esteve a fazer a massa para a pizza assim como a mana e o mano.

A pizza do Afonsinho ficou muito boa. Ele escolheu os ingredientes: tomate, queijo, cogumelos, fiambre, banana e oregãos.









A pizza do G. e da C. também ficaram boas mas a massa ficou um bocadinho dura. A C. fez a pizza com bacon, cogumelos e ananás e o G. com bacon e cogumelos.

Amanhã, com toda a certeza, pesamos todos um bocadinho mais...




A  noite acabou com mais uma vitória do Sporting para grande felicidade de todos, quase todos, porque eu sou do Belenenses, os moradores da casa!!

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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