Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

terça-feira, 20 de agosto de 2013

Em jeito de diário II - dia 57

O  primeiro dentinho do Afonso caiu em junho e hoje foi dia de cair o segundo.

O Afonso tem uns dentinhos mínimos, que à semelhança do seu crescimento, sem que exista qualquer explicação para tal, demoraram imenso a nascer e uma eternidade para crescer. Assim, foi com enorme surpresa que vimos o primeiro dente definitivo a nascer e a crescer rapidamente, para além de ser enorme, quer dizer, tem um tamanho normal mas em comparação com os de leite é enorme.

Sempre pensamos, à falta de qualquer explicação medica ou lógica, que o atraso de crescimento do Afonso, que só agora começa a aproximar-se dos cinco anos, a nível da altura,  o peso está mais para trás, era fruto da natureza, como se o desenvolvimento físico estivesse à "espera" de se criarem novas potencialidades para conseguir desenvolver novas competências.  Os meninos com PC tem um desenvolvimento normal, pelos menos em termos de altura, sendo contudo, normalmente, crianças magras, com dificuldade em desenvolverem massa muscular.

Agora, parece que entramos num novo ciclo, não só com os dentes mas também com o aumento de peso que tem conseguido, numa situação bastante adversa, duas cirurgias com mais de 8 meses de imobilização, está mais alto, mais crescido a todos os níveis, parece mais maturo,  quer internamente que exteriormente.

domingo, 18 de agosto de 2013

Em jeito de diário II - Dia 55


E de repente já estamos com quase dois meses de imobilização...

As ultimas semanas tem sido semanas de descanso, de relaxamento, de muita alegria, sem stresse, sem horários.

Iniciamos o nosso período de férias. Os primeiros dias foram passados no Alentejo. Foram dias excelentes, de tal forma, que apesar de terem sido poucos dias nos pareceram semanas.

O Afonso esteve sempre muito bem. Já tínhamos iniciado a fitoterapia e o Rivotril no dia 31 de Julho, com resultados muito positivos. A viagem foi tranquila, o Afonso esteve muito calmo, comeu muitiiisimo bem, dormiu bem, não é possível descrever a sua felicidade na piscina...

Dias perfeitos...








No domingo fomos a Lisboa, passear à noite e ver o espetáculo de multimédia no Arco da Rua Augusta. Um espetáculo muito interessante, que vale a pena ver, o Afonso gostou muito e portou-se, como sempre, de forma adequada, ou seja, muito atento e sossegado.



Entretanto já estamos no nosso destino de férias habitual. O tempo está ótimo, tem corrido tudo muito bem. Não voltámos a ter crises de irritabilidade e o nosso comilão, continua a engordar, já pesa 14,100 kg e claro, continua super feliz especialmente quando está na piscina.



Após a cirurgia, em que perdeu muito peso, tomámos uma decisão difícil, uma vez que vai contra tudo, em relação à alimentação, que sempre lutámos.

Longe vão os dias dos diagnósticos, que nos diziam que necessitaria de sonda (apesar de ter sido necessária no primeiro mês de vida) mais tarde, da alimentação por um botão gástrico, que nunca conseguiria comer alimentos sólidos. A alimentação sempre foi a minha mais dura e difícil batalha, uma batalha ganha, só eu e o Afonso sabemos a que custo.

Contudo e apesar destes traumas, sim porque eles estão sempre por aqui, no nosso coração, decidimos começar a passar os alimentos com a varinha. Esta situação permite-nos dar-lhe uma maior quantidade de alimentos e ele come de forma maia rápida, gastando menos energia (sim, porque continua a não ser fácil alimentar o Afonso), a par com  esta situação, mantém a tolerância aos láteos. Assim, ao pequeno almoço come Nestum,  a meio da manhã come iogurte e fruta, nesta altura do ano temos uma enorme variedade e ele gosta de todas as frutas, depois ao almoço sopa e o prato principal (agora é fácil dar-lhe arroz, massa ou qualquer outro alimento), o lanche é composto por iogurte, fruta e às vezes  um doce, normalmente o seu querido pastel de nata e ao jantar, que ele sempre teve dificuldades em comer, comecei recentemente a colocar peixe, carne ou ovo na sopa que ele come muito bem mais a fruta, quando adormece mais tarde, o que é raro, ainda come uma taça de cereais. Em todas as refeições continuo a juntar o suplemento, o Fortini, que se tem mostrado muito eficaz.

Sei que o ideal (já o ouvi demasiadas vezes) é que ele mastigue, que coma alimentos sólidos que é importante para a fala, para isto e para aquilo mas a grande verdade é que ele não tem condição, pelo menos por agora, temos que ser realistas, de ter oralidade funcional, porque palavras ele continua a dizer e após a exagerada perda de peso, a enorme dificuldade em ganhar peso, o que nos interessa é o agora, e no agora ele alimenta-se de forma correta, equilibrada e que lhe permite engordar e crescer de forma saudável e o agora é tudo o que é realmente importante.

Mais uma lição de vida, mais uma aprendizagem, mais um bocadinho de caminho aceite, fazendo, como sempre, o melhor em cada momento...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

Todos os direitos reservados