Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 21 de março de 2013

Consulta de oftalmologia

Depois da piscina tivemos consulta. O Afonso estava cansadinho e não muito colaborante.

O primeiro exame correu bem, com o Afonso a conseguir até verbalizar "cão", que estava na parte superior de um lápis que ele devia seguir. Apresenta bons reflexo segue todos os movimentos, mesmos os periféricos, os para baixo e para cima com um alinhamento perfeito, tem um bom funcionamento dos músculos das pálpebras e uma cordenação perfeita entre a audição e a visão, acompanhando em simultâneo.

O Dr. gostou imenso de o ver e uma vez mais salientou a excelente evolução que vem fazendo.

Falei-lhe que pontualmente o olho esquerdo apresentava um estrabismo convergente, o Dr. não conseguia ver mas após vários movimentos conseguiu observar um pequeno desvio, que deve ser corrigido mantendo a oclusão diária do olho direito durante uma hora.

O pai disse-lhe que o Afonso não se importava de fazer a oclusão, chegando a adormecer com o penso colocado. O Dr. disse-nos que era excelente esse comportamento uma vez que era indicativo que ele via bem do olho esquerdo.
A  hipermetropia amiotrófica foi corrigida mas agora temos estigmatismo. Apesar de nesta idade não se notar qualquer perda de visão, a opinião do médico é que devemos tentar o uso de óculos nos períodos em que tiver tarefas em que tenha que focar durante mais tempo. Vamos fazer uma experiência durante seis meses e observar o comportamento dele que nos vai indicar o nível de visão. Se na mesma tarefa se mostrar irritado o desconfortável com óculos e não tiver esse comportamento sem óculos é sinal que não precisa deles.

Ficam aqui as palavras do médico:" Vocês são pais que lutaram tanto, que nunca desistiram e ele tem evoluído tão favoravelmente que vale a pena tentar e prevenir".

A minha pergunta: "Esta situação é neurológica?", o Dr. ficou admirado e repetiu a minha pergunta: "neurológica" eu pedi-lhe desculpa mas segundo a maioria dos médicos tudo o que o meu filho tem é neurológico. É uma situação normal, que teria sempre e que nada tem a ver com a paralisia cerebral. Tem a ver com o facto de a mãe também ter e como nos lembrou está a seguir o mesmo percurso do irmão que começou a ser acompanhado por ele aos dois anos e meio com estrabismo e mais tarde estigmatismo e que aos 14 anos estava completamente curado, não usando óculos desde essa altura.

A segunda parte do exame correu muito mal, após a dilatação dos olhos, o Afonso não se mostrou nada colaborante e após muito esforço, o Dr, conseguiu ver que os nervos ópticos estão bem e mais não conseguiu ver...

Contudo pediu-nos para voltar dentro de um ano, o que são sempre excelentes noticias, quando as consultas são assim tão espaçadas

Começámos a Hidroterapia

O Afonso tem estado muito bem. Está mais calmo, dorme bem mas, acorda por volta das 3h/4h para ir à casa de banho, alimenta-se muito bem, está um bocadinho pastelão, demora imenso tempo a comer mas come como nunca comeu. O pequeno-almoço continua a ser composto por cereais, com o suplemento vitaminico adicionado e também as sementes de linhaça, a meio da manhã come um iogurte pequenino e ao almoço, para além do prato principal, come sopa, que agora adora e fruta, no lanche da tarde já consegue comer um iogurte "grande" acompanhado de pão ou de bolo, o jantar é variado, uma vez que nem sempre quer comer carne ou peixe e se insisto come mal, assim dou-lhe a escolher, às vezes quer sopa e fruta, outras fruta cozida com bolachas, antes de dormir ainda come a seu nestum,  a todas as refeições adicionamos o suplemento e numa delas voltamos a acrescentar as sementes de linhaça.
 
Esta semana voltámos ao standing, 5 minutos ou 10 minutos de cada vez de duas em duas horas. Não é fácil cumprir uma vez que temos que colocar a tala para o colocar no standing, o que implica hidratar a pele, colocar uma ligadura de algodão, depois a tala e mais uma ligadura elástica e quando sai do standing, retirar a tala e as ligaduras e quando volta ao standing repetir todo o processo. Os 5 minutos são bem tolerados mas para que esteja 10 minutos temos que dançar, cantar, andar com o standing de um lado para o outro, tudo normal para quem teve cerca de 4 meses sem fazer carga.
 
Na 3ª feira fomos à Liga para mais uma sessão de fisioterapia e de terapia ocupacional e na 4ª feira mais uma sessão de sacro-craniana com trabalho de mobilização, a vantagem de trabalhar com uma  osteopata que também é fisioterapeuta. A Sara colocou kinésio taping na zona das suturas para evitar a formação de colóides (partes da sutura que ficam mais grossas e avermelhadas).
 
Hoje começámos a tarde na nova piscina e com uma nova terapeuta.
 
Fomos recebidos com uma enorme simpatia e disponibilidade para nos ajudarem, desde a entrada, passando pela rouparia...
 
O gabinete/balneário que nos foi dado é enorme e está equipado com tudo o que é necessário. Dois bancos corridos enormes, duche, cadeira de banho, lavatório com espelho, sanita.
 
Conhecemos a fisioterapeuta que vai acompanhar o Afonso até ao fim do mês (a fisioterapeuta que vai ficar com ele só vem dia 1 de abril) e a cordenadora, que é terapeuta ocupacional e vai trabalhar com ele uma vez por semana, à quarta-feira.
 
Como o Afonso tem que fazer hidro diariamente, 5 vezes por semana, não foi fácil conciliar os horários e vamos ter que, nesta fase, abdicar das outras terapias mas a água, é sem dúvida o melhor meio para a reabilitação e recuperação do movimento da perna.
Assim, só vamos manter a Liga uma vez por semana, à terça-feira, porque trocámos este dia pelo domingo e vamos manter a sacro uma vez que é feita no domicilio e com disponibilidade para adaptar os horários, porque a par com a água o Afonso precisa de fazer carga, sendo estas as terapias fundamentais neste momento.
 
A sessão correu bem para um primeiro dia e tendo em consideração que falamos de trabalho "duro" de fisioterapia dentro de água. Mobilização, alongamentos, flexão e controlo de tronco, controlo de cabeça e carga. Trabalho diferente do que o Afonso fez até agora, uma vez que é a primeira vez que trabalhamos numa piscina em que ele tem pé.  O Afonso mostrou mais vontade em brincar do que em trabalhar mas lá foi fazendo os exercícios.

Amanhã voltamos para mais uma sessão.

domingo, 17 de março de 2013

Hidroterapia

A ultima semana foi passada com muitos cuidados para que o Afonso não fizesse nenhum movimento que pudesse prejudicar a recuperação da perna.

Na terça feira optamos por não ir à Liga e na quarta fizemos osteopatia sacro-craniana, quinta foi dia de terapia ocupacional e assim devagarinho vamos retomando as terapias.

Esta semana foi dedicada à procura de piscina, uma vez que a piscina onde íamos começar a recuperação está com uma avaria, procura que se revelou bastante difícil: pela situação excepcional, uma vez que o Afonso necessita de hidroterapia diária, pela discriminação a que infelizmente já estamos habituados mas não calados mas com a ajuda de bons amigos conseguimos três piscinas onde seria possível iniciar a recuperação.

Optamos por fazer a primeira avaliação na piscina Municipal de Odivelas, uma vez que a do nosso concelho, gerida pelo Clube de Natação da Amadora, rejeitou o Afonso, após saber que ele tinha deficiência motora.

A avaliação correu muito bem, gostamos da fisioterapeuta, apesar de não ser ela que vai ficar com Afonso, das piscinas, dos acessos. As piscina estão bem equipadas e direcionadas para uma população com necessidades especiais e aqui falamos de crianças com patologias mas também de idosos, pessoas que sofreram avc's, pessoas que por algum motivo necessitam de cuidados adaptados.

Aguardamos agora pelos horários, para definirmos o plano de terapias.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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