Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 1 de outubro de 2010

A caminho de Madrid

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de terapia ocupacional.

O caminho até à Liga e o regresso foram feitos sem birra (já me começo a acostumar...)

Na sessão esteve muito bem. Colaborou de forma activa e participativa nos exercícios, conseguindo manter posturas fantásticas, palavras do terapeuta, durante toda a sessão. A brincadeira e a palhaçada também foram muitas, de tal forma, que pela primeira vez fez xixi nas cuecas depois de se rir, durante imenso tempo, às gargalhadas e ficar cheio de soluços.

Quando nos estávamos a despedir do terapeuta ocupacional e da fisioterapeuta, o terapeuta da fala veio ter comigo e perguntou-me se me ia embora. Disse-lhe que sim!

Queria falar comigo sobre os símbolos que pedi ao TO (responsável de caso) para o Afonsinho usar na escolinha e em casa. Perguntei-lhe se tinha duvidas, respondeu-me que não mas que queria falar comigo sobre os mesmos. Disse-lhe que ia para Madrid e que não tinha mesmo tempo...

Temos pena!!!

A viagem para Madrid, onde vamos fazer avaliação com um fisioterapeuta, para o Afonsinho começar a fazer terapia com o Theratog é só de noite mas, como não quero, de maneira nenhuma, indispor-me com aquele senhor, serviu como desculpa para não fazer a sessão hoje, se bem que na próxima sexta-feira vou voltar a repetir-lhe o mesmo, ou seja, não fazemos terapia, acrescentando que aguardo reunião com a directora do programa e com a equipa e enquanto esta não acontecer o Afonsinho não faz terapia da fala.

quinta-feira, 30 de setembro de 2010

Em mudança...

Hoje, após uma noite em que dormiu imeeenso, tal era o cansaço do dia anterior, depois do pequeno almoço, encontrámos-nos com a S. a educadora de IP do ano passado e seguimos para a escolinha.

A primeira surpresa do dia para a S., aconteceu logo no carro e chegámos à escolinha sem qualquer birra e ainda foi brindada com alguns sorrisos.

O Afonsinho foi para a sala e nós para a sala de reuniões juntamente com a educadora do regular e a S., deste ano, educadora de ensino especial. O objectivo desta reunião era fazer a passagem de caso.

A reunião correu muito bem e a S. (IP) gostou muito espaço e das educadoras que se mostraram muito disponíveis para aprender e com muita vontade de também elas contribuírem para o desenvolvimento do Afonsinho de forma eficaz e efectiva.

Quando o fomos buscar à sala estava tão bem disposto que o levámos na cadeira até ao carro. A S. estava deliciada com o seu menino, que lá foi todo contente e sorridente na brincadeira com ela.

Temos imensa pena de perder a S. mas, decidimos apostar na integração e pensamos que, se calhar até mais cedo do que esperamos, a educadora de e.e., vai conseguir começar a trabalhar conteúdos com ele.

Depois do almoço seguimos para a Liga, para mais uma sessão de terapia ocupacional e fisioterapia.

A viagem começou muito bem mas, a cerca de três minutos de chegar à Liga, começou a chorar de verdade e foi muito difícil calá-lo, estava zangado comigo, com beicinho e tudo.

A sessões correram bem e o Afonsinho apesar de estar cansado, foi colaborando e participando nos exercícios.

No regresso veio super caladinho e tranquilo, de tal maneira que até fomos buscar a mana à escola e ele continuou caladinho mesmo com a mana (leia-se a salvadora) ao lado.

Quem entende este miúdo?

quarta-feira, 29 de setembro de 2010

Libertação somato-sensorial

Hoje iniciámos o dia bem dispostos e após o pequeno almoço seguimos para a escolinha, sem birra!!!

De tarde tivemos a tão esperada sessão com a osteopata.

Foram trabalhados três pontos: na zona da nuca, no coração e no sacro (fundo das costas).

Segunda a Sara nos explicou esta sessão tem como objectivo libertar os traumas (no caso do Afonsinho com o parto) e a ansiedade.

A sessão começou com o Afonsinho na posição dorsal (de barriga para cima) e de imediato ele começou a esticar-se (fazendo o padrão de hiper-extensão) para conseguir colocar a cabeça dentro de água, o que ele adora fazer.
 
Inicialmente, o corpo comportava-se como um todo, ou seja quando estica o tronco as pernas seguem o movimento, esticadas e com os pés também esticados.

Em poucos minutos, o Afonsinho começou a bater as pernas, de forma coordenada e com imensa velocidade, algo que nunca o tínhamos visto fazer e assim se manteve durante toda a sessão.

Tentou por várias vezes pôr-se em pé e andar, fazendo uma dissociação completa entre o tronco e as pernas.

Colocava a cara toda dentro de água, virava-se (dando várias voltas) dentro de água, tentava nadar de costas.

Engoliu imensa água mas, nunca se engasgou, apesar de por três ou quatro vezes ter "vomitado" (a fazer lembrar uma cena de filme animado em que o vómito é projectado a alguns metros) jorros de água (ou de um liquido semelhante). Sempre que "deitava" água fora, a Sara mergulhava-o na água, de tal maneira que cheguei a perguntar-lhe se ia afogar a criança (na brincadeira, claro!).

Foi uma sensação muito estranha. Eu e a Rita nem queríamos acreditar no que estávamos a ver...
Depois do tratamento, esteve a nadar de barriga para baixo e apesar de já conseguir fazer algumas respirações, ainda são muito poucas e hoje fez mais de vinte respirações seguidas, levantando e baixando a cabeça, com um excelente controlo respiratório, sem engolir qualquer água e conseguiu nadar com os braços e as pernas bastantes sincronizados e bastante tempo com a boca dentro de água, só com o nariz de fora.


Foi simplesmente fantástico!!!

Agora esperamos com ansiedade pela próxima aula de natação para podermos ver se o que ele fez hoje, se vai manter e ver que progressos vão surgir após esta "libertação".
 
Entretanto depois da sessão, já o notámos muito mais falador. Incrível!!!

terça-feira, 28 de setembro de 2010

Integração ou aprendizagem?

O Afonsinho acordou às cinco da manhã para ir à casa de banho, voltou a adormecer de imediato e só acordou às oito.

Depois do pequeno almoço, seguimos para a escolinha. O caminho foi feito com uma birrinha pequena e já quando estávamos a chegar.

A manhã na escolinha correu bem mas, não sei pormenores porque já não consegui falar com a educadora de e.e. e cheguei na hora da casa de banho e não consegui falar com a educadora. Hoje o Afonsinho não quis fazer xixi na escola e só fez quando chegou a casa.

Quando fui buscar o almoço, ando um bocadiiinho preguiçosa para cozinhar, ele ia todo contente e sorridente e disse por várias vezes "olá mamã". Uma delicia!!!
Depois do almoço que comeu muito bem seguimos para a Liga para mais uma sessão de fisioterapia e terapia da fala (?) e hoje era também dia de avaliação para fazer as botas para o Inverno.

A avaliação correu bem, o Afonsinho colaborou e rapidamente foram feitos os moldes dos pezinhos, tiradas as medidas e escolhidas as botas e ainda ficámos com um tempinho para fazer a sessão de fisioterapia.

Depois seguiu sozinho com o terapeuta da fala, enquanto fiquei a falar com a fisioterapeuta sobre a consulta de neuro-pediatria.

A fisioterapeuta não ficou surpreendida com a avaliação feita pelo médico uma vez que também ela e o terapeuta ocupacional acham que muitos das situações apresentadas pelo Afonsinho são essencialmente comportamentais.

Estivemos ainda a falar sobre a possibilidade de tirar o Afonsinho do JI uma vez que a educadora de intervenção precoce voltou para o nosso agrupamento.
Hoje de manhã estive a falar com a educadora de e.e, antes de saber que a educadora de IP tinha voltado e disse-lhe que nestes meses o Afonsinho ia trabalhar mais integração do que aprendizagens mas, que não era possível fazer tudo ao mesmo tempo.

Agora a grande questão: Integração ou Aprendizagem?
 
Vamos ter que equacionar esta situação.
Por um lado a educadora de IP é fantástica e o Afonsinho evoluiu imenso, por outro lado o contacto com meninos de idades aproximadas à dele, também lhe vai trazer novas experiências, novas aprendizagens...

Mais uma decisão para tomar...

Pedi ao terapeuta da fala há cerca de duas semanas para fazer o quadro de actividades para a sala de aula e ele pediu-me que comprasse uma tela estreita e comprida.

Na quinta feira passada, comentei com a fisioterapeuta que me tinha esquecido de comprar a tela e ela de forma natural perguntou-me para que era e eu expliquei-lhe, ela ficou com duvidas e disse-me que normalmente se fazia com cartão grosso, o mesmo que utilizamos para fazer os símbolos em spc, entretanto entrou uma terapeuta da fala e de forma também natural, perguntei-lhe como é que ela fazia e ela explicou-me e até me mostrou, nesta altura juntamente com outra TF como é que costumavam fazer.
Na sexta-feira vamos à terapia ocupacional mas, garanto que de seguida me venho embora sem lhe dar qualquer tipo de explicação e sem fazer, obviamente, a sessão de terapia da fala.

O esforço, o enorme esforço despendido pelo Afonsinho merece respeito, muito respeito!!!

A caminho de casa a segunda surpresa do dia., o Afonsinho veio muito quietinho e caladinho sentadinho na cadeira do carro!!!

Viva, Viva,Viva !!!

segunda-feira, 27 de setembro de 2010

Dia para dormir...

Hoje, o Afonsinho acordou às oito horas e depois de ir à casa de banho, ficou no tapete a brincar enquanto lhe fui preparar o pequeno almoço, quando o fui buscar estava a dormir e decidi não o acordar.

Acordou às onze e meia e não foi à escolinha.

De tarde tivemos mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana que correu muito bem. o Afonsinho estava especialmente tranquilo.

Na próxima quarta-feira vamos fazer uma sessão dentro de água, uma sessão somato-emocional, que por ser em meio aquático se chama Bioaquatic, que ajuda a libertar as emoções e o stresse.

Estou curiosa, para ver os resultados desta sessão.

Depois da sessão comeu lindamente e ainda fez uma sestinha.

Como estava com os horários todos trocados tomou banhinho por volta das oito, comeu uma super papa e adormeceu.

domingo, 26 de setembro de 2010

Semana fantástica!

A semana não podia ter corrido melhor.

Na quinta feira após a escolinha, que continua a correr bem, seguimos para a Liga para mais uma sessão de terapia ocupacional e fisioterapia.

O Afonsinho manteve-se colaborante e participativo e as sessões correram muito mas, mesmo muito bem.

Na sexta-feira iniciámos o dia com as sessões de terapia ocupacional e terapia da fala. O Afonsinho esteve simplesmente fantástico na TO, dia de integração sensorial e na fala também não esteve mal mas, mais uma vez e apesar do terapeuta trazer ideias muitas boas e uma história em spc muito interessante, a história não foi trabalhada como seria necessário...

Depois do almoço seguimos para a hipoterapia, onde voltámos a ter um menino fantástico, participativo e colaborante, sem fazer hiper-extensão, a permitir a posição de sentado.

Ontem, começámos o dia com mais uma sessão de acupunctura que correu de forma tranquila e depois seguimos para a piscina, para mais uma sessão de hidroterapia.

O Afonsinho estava cansadinho e não tinha muita vontade de trabalhar mas, esteve bem disposto e saiu da piscina quase a dormir em pé e com o tónus bastante baixo.

Depois do almoço, que comeu muito bem (açorda de gambas), adormeceu e contrariamente ao normal, dormiu cerca de duas horas.

Quando acordou, depois do lanche estava sentada com ele no sofá a ver televisão, quando ao fim de um tempo comecei a reparar que ele já estava há imenso tempo sem fazer hiper-extensão e decidi experimentar sentá-lo na cadeira de conforto.

O milagre começou a acontecer...

O Afonsinho esteve sentado cerca de QUARENTA MINUTOS, sem qualquer birra ou desconforto!!!

Durante a tarde fomos sentando-o na x-panda, conseguindo estar cerca de DEZ MINUTOS de cada vez e na de conforto com o mesmo resultado. Estava tão bem disposto que até se ria!!!

Hoje, foi dia de descanso.

O Afonsinho continua a surpreender-nos e comeu o almoço todo sem fazer qualquer movimento de hiper-extensão, o que não acontecei desde o dia em que nasceu...

Esteve sentado várias vezes ao longo do dia, sempre com uma boa reacção e sem qualquer tipo de birra.

De tarde, quando estava a lanchar com o pai e apesar de não estar a fazer hiper-extensão, começou a mostrar desconforto nos braços, estava sempre a encolhê-lhos e estavam bastante tensos.

Esta situação prologou-se e o pai começou a ficar preocupado, peguei nele para perceber o que estava a acontecer e percebi que ele não conseguia fazer hiper-extensão e por isso estava um bocado "baralhado" e tentava ir buscar o padrão com os braços.

Foi gerindo esta situação e começou a deixar trabalhar os braços, mantendo uma postura mais normalizada.

Esteve no standing a fazer carga, o que continua a fazer com prazer e sem qualquer birra e ainda esteve a jogar à bola com o pai, a marcar "golo" como ele diz e a brincar com a bola, rindo às gargalhadas.

Pensamos que o comportamento do fim de semana, está ligado ao medicamento que começou a tomar no sábado mas, por outro lado até nos custa acreditar que um quarto de comprimido minúsculo, possa ter provocado, tão rapidamente, progressos tão notáveis.

Continua bem disposto, a controlar os esfíncteres, não está sonolento, come e dorme bem, por isso só nos resta aguardar, sem qualquer espécie de preocupação pelos próximos dias e rezar que sejam progressos que vieram para ficar...

Afinal é assim este nosso caminho, um passinho de cada vez, neste caminho que se faz caminhando...

Consulta de neurologia

Na sexta-feira depois da hipoterapia tivemos consulta de neuro-pediatria com um novo neurologista.

Como esperávamos ele avaliou o Afonso de hoje e não o que o Afonso poderia ser com base no nascimento e na ressonância magnética.

Perguntou-nos como estava o Afonso mentalmente e nós respondemos que muito bem. Perguntou-nos se sabia os números, as cores, se conhecia os animais, perguntas a que respondemos de modo afirmativo.

Colocou animais do zoo em cima da mesa, um leão e um elefante e perguntou-lhe onde estava o elefante, o Afonsinho virou-se de imediato para o leão e com um grande sorriso disse "leão".

De imediato o médico disse-nos que ele estava mentalmente bem e que não havia qualquer duvida que conhecia os animais. Falou-nos que não era raro, pessoas com distonia terem capacidades cognitivas normais ou até acima do normal.

Depois esteve a examiná-lo: pernas, pés, cabeça, braços, mãos...

O Afonsinho portou-se muito bem, não fez hiper extensão e manteve o tónus normalizado.

Perguntou-nos se já nos tinham falado em algum medicamento e nós dissemos que para a distonia e para a espaticidade, o que ele não compreende e nós também não, uma vez que o Afonsinho tem uma distonia e não apresenta qualquer espaticidade. Disse-nos que os medicamentos para a distonia não são eficazes.

Falou-nos que o padrão de hiper-extensão e alguns dos reflexos do Afonsinho na opinião dele estavam ligados ao "medo", uma vez que eram despoletados pelo TOQUE (eureka, alguém que me dê razão!!!) e por reacção a estimulas ou com intenção de ser mais funcional.

Foi uma abordagem muito interessante, que nunca tínhamos ouvido e porque sempre pensámos que a hiper-extensão é patológica. Lembro-me perfeitamente do outro neurologista, quando eu lhe dizia que o Afonsinho reagia ao toque me ter dito "mãe, isto é o padrão dele! Ou a mãe acha que ela pensa que se vai esticar e se estica?" Claro que penso, respondi-lhe na altura e pelos vistos até tinha alguma razão!!!

Falou-nos do medicamento (Castillium), disse-nos que não era perigoso, que tinha alguns efeitos secundários, como todos os medicamentos mas, que não eram relevantes e que , na opinião dele, valia a pena tentar.

Assim, durante a primeira semana vai fazer 1/4 de comprimido de manhã e na segunda semana aumenta a dose, fazendo também 1/4 à noite. Vamos tentar e ver os resultados. No fim das duas semanas temos que lhe telefonar para ele analisar os resultados.

Falámos ainda da epilepsia/mioclonias e o medicamento que toma (Diplexil) quando lhe dissemos a dose que toma, disse-nos que era uma dose muito fraca. Deu-me vontade de rir, apesar de não ter piada nenhuma, uma vez que o outro médico na ultima consulta quando falámos do desmame do medicamento nos disse que era uma dose muito boa, ou seja, ele não tinha crises graças ao medicamento.

Vamos fazer novo EEG para avaliar a situação actual, uma vez que o ultimo tem três anos, no inicio de Dezembro

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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