Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 30 de setembro de 2011

INACREDITÁVEL!!!!!

Este mês, não é com toda a certeza, o nosso mês...

Hoje, quando chegámos à Liga, o terapeuta ocupacional e responsável de caso do Afonsinho foi ao gabinete médico para ir buscar as prescrições médicas para fazermos as ecografias.

Foi com uma enorme estupefacção  que recebi a notícia, sem entregar a credencial da consulta, a médica NÃO PASSAVA as prescrições.

COMO???

Não queria acreditar, já tenho a credencial devidamente autorizada mas esqueci-me de levá-la...

Fiquei furiosa, indignada, não é possível!!!

Estou no programa de intervenção precoce há quase 4 anos, NUNCA faltei um pagamento, NUNCA deixei de entregar uma credencial, NUNCA falhei em nada do que me foi pedido ao contrário  da Fundação liga e do Programa de IP...

Felizmente setembro acaba hoje...

quinta-feira, 29 de setembro de 2011

Ler...

Quando chegámos da avaliação já tínhamos a Sara à nossa espera, hoje para uma sessão de fisioterapia. Estiveram a trabalhar no tapete, nas bolas de bobath, na rampa... A posição de sentado, em pé, de gatas...

Hoje a Sara, escreveu  vária frases no quadro mágico, porque pensa que ele sabe ler. A verdade é que sem ela lhe ler o que estava escrito ele respondeu de forma correta a tudo o que ela lhe perguntou...

Mais uma surpresa, mais um caminho para explorar...

Eu vi mas, mesmo assim custa a acreditar...

Avaliacção Therathogs II

Hoje, praticamente um ano após a primeira avaliação e definição de objectivos, que foi feita em 1 de outubro, voltámos a encontrar o Dr. F. O.

Estivemos a fazer avaliação do Afonsinho, que se encontra bastante melhor, na opinião dele, em relação à distonia, que houve esteve discretissima como o Afonsinho a colaborar na manipulação e sem fazer praticamente hiper-extensão

Da avaliação surgiram duas preocupações, a lesão no joelho (que novidade!) que apresenta uma rotação a 45º graus na perna direita e cerca de 35º na esquerda que se encontra dentro dos valores normais (30/40º)  e de uma ligeira rotação do fémur, possivelmente ligada à situação do joelho.

Não queríamos acreditar, tivemos consulta de fisiatria na 4ª feira e a médica disse-nos que a anca estava bem.

Vamos fazer ecografia aos dois joelhos e no dia 10 de Outubro, com a informação correcta (esperamos nós) vamos ver se conseguimos perceber o que realmente se passa.

O Dr. falou-nos que o ligamento lateral deve estar distendido mas não "roto".

Entretanto o F. ensinou-nos, com as bandas do therathogs, a mobilizar o joelho até sabermos os resultados das ecos e depois esta mobilização deve continuar para promover a rotação interna da anca.


A primeira etapa (manter-se sentado com o tronco a trinta graus) foi ultrapassada e agora passamos para os 40º, utilizando novas bandas.



Em relação ao posição dos  pés, achou que estavam bem e vamos experimentar fazer quinesio tape antes de começar a utilizar os dafos.
Como a Ergomética é a representantes do sapatos Fits AAL em Lisboa, aproveitámos e mandámos fazer uma novas botas para o Afonsinho, porque agora já têm abertura cirurgica, ou seja, abrem até aos dedos do pé e permitem ver se os dedos estão corretamente posicionados.

quarta-feira, 28 de setembro de 2011

terça-feira, 27 de setembro de 2011

Horários 2011-2012

Finalmente conseguimos definir os horários de todas as terapias e actividades caseiras. 

Assim a partir do dia 1 de Outubro, já temos a agenda organizada, faltando apenas os horários do ensino especial.

Este ano tentámos manter a carga horário mas com apenas uma terapia diária, quando temos que mudar de local.

A hipoterapia continua parada até sabermos como está a situação do joelho.

Jardim de infância
O colete Benick será substituído pelo therathogs quando a temperatura começar a baixar, treino na cadeira de rodas eléctrica e dafos (talas termo-moldáveis).

 Terapias
Segunda-feira - Hidroterapia
Terça-feira - Terapia da fala, terapia ocupacional e fisioterapia
Quarta-feira - Ostopatia sacro-craniana e fisioterapia
Quinta-feira - Hidroterapia
Sexta-feira - Terapia ocupacional, terapia da fala e fisioterapia, osteopatia sacro-craniana e fisioterapia
Sábado - Acupunctura e hidroterapia

Actividades caseiras
De segunda-feira a  sábado
Standing - 3x por dia - períodos de 30 minutos
Tapete - 1 hora diária com massagem, exercícios de articulação, alongamentos, banco sueco, rampas, bolas de bobath, talas de barbas

Sexta, sábado e domingo
Treino na cadeira de rodas eléctrica

Mais hematomas...

Após uma noite descansada, o Afonsinho acordou às sete horas...

Pequeno almoço, higiene, vestir e saímos para a escolinha.

Hoje ficou sozinho, porque tinha assuntos que tinha mesmo que tratar.

Estive a falar com a coordenadora e a educadora de sala, sobre a conversa de ontem e expliquei-lhes que este ano ia ser mais exigente e que pensava que o trabalho com o Afonsinho tinha que ser definido  e desenvolvido em conjunto pelas duas educadoras, o que ambas concordaram.

Fui buscar o Afonsinho mais cedo, porque tínhamos piscina às 14h30.
Estava sentado na cadeira a birrar, enquanto os amiguinhos faziam plasticina e tinha a mão esquerda e o braço direitos todos vermelhos de bater no apoio e no manipulo, as pernas não estavam melhores e acima dos tornozelos estava tudo vermelho e vincado, mais hematomas...

Nem a auxiliar, nem a educadora se tinha apercebido da situação...

Vou falar com a terapeuta responsável por nos dar apoio com a cadeira, porque é inademissivel que as joelheiras que ajudam a posicionar as pernas, tenham costuras no lado de dentro (com um vivo) que marcam as pernas desta maneira e vamos ter que arranjar uma solução para ele não bater com os braços, quando a cadeira está imóvel.

Já na semana passada, tinha um hematoma no braço e outro na perna e não percebemos como é que os tinha feito...

Todos, ou quase todos, são da opinião que o sentar, neste caso o não sentar, é comportamental e que nós somos permissivos com esta situação, porque não o obrigamos a estar sentado.
Eu também acho que é comportamental mas, não por permissividade. A aversão à cadeira vem dos primeiros dias de vida, para ele é insuportável, simplesmente insuportável...

Bem recentemente, fizemos uma viagem e ele veio sentado durante uma hora e meia sempre a birrar. Ficou com o cotovelo todo queimado de tanto o esfregar na cadeira, estava completamente ensopado, tive que lhe mudar a roupa toda, mordeu o lábio, deitou sangue do nariz, ficou cansadissimo, prostrado, sem reacção... de tal modo que ficámos muito assustados!!!

Não sei qual é o caminho para ultrapassar esta situação mas, sei que deixar o Afonsinho a chorar na cadeira, não é, com toda a certeza!!!

Amanhã vou falar, novamente, com a educadora e com a coordenadora e pedir-lhes para utilizarem, nesta fase, a cadeira só no recreio, uma vez que apesar de existir alguma birra é bem diferente da que assisti hoje na sala e connosco já nem sequer há birra.

Depois do almoço seguimos para a piscina.

Hoje a Rita levou um relógio/puzzle e esteve a ensinar-lhe a colocar os números e os ponteiros das horas e dos minutos.

O Afonsinho aderiu e até conseguiu identificar a hora a que acordou mas,  a partir dos 30/35 minutos de aula  começou a ficar cansado e não queria trabalhar...

Já temos os horários de todas as terapias definidos mas esta semana ainda estamos em horário livre e assim amanhã voltamos para mais uma sessão de hidroterapia.

Vamos começar a ganhar escamas e barbatanas...

segunda-feira, 26 de setembro de 2011

Hidroterapia

De tarde voltámos à hidroterapia.

Estive a falar com a Rita e a contar as novidades e a situação da perna, que nos continua a deixar extremamente preocupados.

A Rita esteve a fazer exercícios de alongamento e manipulação fora da piscina e quando fomos para a piscina esteve a fazer um dominó do Nemo. O Afonsinho percebeu rapidamente o jogo e conseguiu colocar as peças de forma correta.

Depois mudámos para a piscina terapêutica, que agora já é muito quente para o Afonsinho porque  baixa muito o tónus, mais do que é desejável...

e... a aula já tinha chegado ao fim...

As nossas sessões são assim, tão boas, tão boas, que não damos pelo tempo passar...

Amanhã há mais, porque a Liga está fechada para reuniões de objectivos.

Inclusão é possivel!!!

Continuamos a acordar sozinhos e bem cedinho. As rotinas já estão estabelecidas e a funcionar.

Hoje tivemos a primeira viagem, deste novo ano lectivo, sem birra!!!!

Na escolinha, começaram a manhã no tapete depois da canção do bom dia, contaram o numero de meninos e de meninas e depois o total. O Afonsinho, com a ajuda da A. e com o SPC acompanhou a contagem e uma vez mais dando respostas certas: 8 meninos, 12 meninas, 20 meninos.
A educadora escreveu a data no quadro e perguntou que dia era.

Apenas um menino sabia que era segunda-feira e que ontem tinha sido domingo, o Afonsinho!!!

Incrível, não é?

O grupo tem 3 crianças com três anos, 7 com quatro anos e 12 com cinco...

Depois os meninos estiveram a contar o que fizeram no fim de semana. O Afonsinho foi o primeiro e a A. leu o que vinha escrito no seu caderno.

O Afonsinho estava muito feliz por poder participar, na educadora também era notória a alegria de poder entendê-lo e os amiguinhos estavam muitos contentes por perceberem que ele apesar de não falar ou como a educadora diz "fala muito baixinho e não se ouve", também vai passear, sabe contar, o dia da semana...

Conseguir comunicar com o Afonsinho e deixá-lo comunicar é uma experiência com que todos têm muito a ganhar, é muito gratificante, perceber que estamos no bom caminho.

Depois do lanchinho da manhã, o trabalho era desenhar o "fim de semana".

Ajudei o Afonsinho a fazer o desenho, com lápis de cor e a bola enfiada no lápis para o ajudar na preensão. Perguntei-lhe como estava o céu no domingo, respondeu azul e pintámos o céu, se estava sol ou vento, respondeu sol e pintámos o sol, de que cor eram as folhas da árvores, escolheu o lápis verde, o tronco, escolheu o castanho, o escorrega, quando desenhámos só uma parte, disse que era maior.

Claro, que todo o desenho foi feito com ajuda e orientado mas, ficou perceptível e não apenas riscos, como vi em alguns desenhos no ano passado e ainda trabalhámos uma série de conceitos: memória, visualização, espaço, noções temporais, o estado do tempo, as cores, quantidades, segurança, auto-estima, noção de concretização, de capacidade para fazer...

Mais uma prova que é possível desenvolver um trabalho extremamente positivo com ele, tendo a ajuda necessária para o fazer.

De seguida fomos para o recreio. O M. um menino de cinco anos foi sentado na cadeira e o Afonsinho foi ao colo da A. ao lado, não achou muita graça ao amigo ir sentado na cadeira, os  meninos adoraram a ideia e todos queriam andar...
Depois do M. foi a vez do Afonsinho, que apesar de continuar a birrar,  estava com uma atitude diferente e com uns decibéis bem abaixo do que costuma ser habitual...

No fim da manhã, esteve a beber água e foi à casa de banho, o que tem acontecido todos os dias, ao contrário do ano passado que não queria fazer xixi na escola.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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