Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 29 de maio de 2009

Trabalho inglório...

Mais uma noite a dormir...

Voltámos a acordar muito cedinho e depois do pequeno almoço, chegou a S. que foi recebida com um sorriso pelo Afonsinho.

A terapia sacro-craniana continua a correr muito bem. Hoje o Afonsinho já suportou, sem qualquer queixume, a massagem na garganta (eu só de ver fico, arrepiada, acho insuportável uma vez que não consigo que me toquem no pescoço), a massagem na parte frontal ainda lhe provoca algum desconforto mas mesmo assim está melhor.
A Sara continua a fazer trabalho respiratório, que tem continuidade à tarde com a terapia da fala.

Hoje, fez também um bocadinho de fisioterapia nos braços e nos omoplatas, que estavam um bocadinho "presos".

Estamos muito mas, mesmo muito contentes com a evolução e progressos do Afonsinho desde que começou a terapia sacro-craniana, de tal forma que a partir de Junho, após terminar o ano lectivo com a educadora de IP, já combinámos e vamos fazer terapia duas vezes por semana, à terça e à sexta feira, coordenada com a terapia da fala.

A Sara é muito dedicada e graças a Deus, apaixonou-se pelo Afonsinho, de imediato, ao primeiro olhar, ao primeiro toque, ao primeiro sorriso...

Depois da terapia o almoço e um soninho para seguirmos para a Liga.

Como não temos cadeira no carro (foi para o Porto), pedimos uma emprestada, depois de 15 minutos a tentar apertar o cinto, DESISTI...

Simplesmente não entendo aquele mecanismo e foi com o coração a chorar, muito triste e desanimada que voltámos para casa.

Estava tão animada e feliz, por poder dar continuidade ao trabalho desenvolvido de manhã.

Às vezes sinto que tudo me corre mal e só me apetece gritar, fugir...

Será que não podia ser SÓ um bocadinho mais fácil ?

Foi um trabalho e esforço inglório, não pela terapia, que sozinha, produz imensos resultados mas, por não podermos dar continuidade a um trabalho, a comunicação oral, em que o Afonsinho está tão receptivo e apresenta resultados tão positivos...

quinta-feira, 28 de maio de 2009

Ficha Informativa - 2º trimestre


Recebi hoje, a informação relativa ao segundo trimestre do Afonsinho na escolinha.
As aquisições referidas, reportam-se a objectivos a alcançar no final do Ano.


ÁREA PSICOMOTORA

Ainda não executa

Gatinha
Levanta-se sozinho agarrado
Come sozinho, bolacha, pão, banana
Bebe sozinho pelo biberão
Repete ou acompanha gracinhas
Mexe e rasga papel
Constroi torres com 2 cubos
Pede, apontando o que pretende

Executa com dificuldade

Brinca com objectos
Reconhece acções de rotina
Mantém a posição vertical agarrado pelas mãos
Repete as acções aprendidas
Vira-se e levanta o tronco
Fica de pé agarrado
Caminha agarrado

Executa plenamente

Levanta a cabeça
toca nos objectos
Segue sons e movimentos com o olhar
Mexe os dedos
Vira-se de lado/costas
Emite sons
Sorri
Vira a cabeça no sentido do som
Senta-se com apoio
Dobra o riso e dá gargalhadas
Brinca sentado
Arrasta-se
Adere a jogos de sustentação
Identifica os objectos pelo nome
Reconhece a palavra "não"


ÁREA SÓCIO-AFECTIVA

Ainda não executa

Mostra-se seguro e avança para situações novas

Executa plenamente

Reconhece o adulto
Reage ao tom de voz
Emite sons para chamar a atenção do adulto
Procura contacto visual e táctil com outras crianças
É afectivo com o adulto
Conversa com o adulto

ÁREA COMPORTAMENTAL

Executa plenamente

Está adaptado à dinâmica da sala
Adormece sozinho na sua cama
Dorme tranquilo por períodos superiores a 1 hora
brinca tranquilamente no tapete
Come com prazer os alimentos introduzidos


APRECIAÇÃO GLOBAL

Houve um desenvolvimento nas áreas psicomotora, sócio-afectiva e comportamental.
O Afonso já diz algumas palavras e tenta repetir acções aprendidas. Algumas com êxito, outras ainda não.
Está adaptado às rotinas do berçário.
Já consegue estar mais tempo sentado mas, ainda não recupera a postura quando cai.
Está a progredir no controlo da "birra".

Novo cinto para a cadeira...


Hoje o Afonsinho voltou a dormir a noite toda, sem interrupções. Já há algum tempo que dorme a noite quase toda, acordando por volta das quatro horas e voltando a adormecer quase de imediato mas, agora entrou na fase de dormir a noite toda e acordar cedinho.

Tomámos o pequenos almoço e fomos para a escolinha. Hoje não chorou!!!

Na escolinha continua a ensaiar as marchas para o Arraial. Hoje esteve muito bem, comeu tudo e dormiu uma sestinha.

Fui buscá-lo e seguimos directamente para a Liga.

Hoje, foi dia de fisioterapia.

O Afonsinho esteve muito bem disposto e colaborou nos exercícios.

Hoje estivemos a experimentar um novo cinto para a cadeira do carro. Este cinto aperta em quatro pontos, na barriga e na anca. Ele reagiu muito bem.

Tiveram que levar a cadeira para o Porto para a adaptarem e só na próxima terça-feira nos vão entregar. Vamos utilizar um cinto até sexta-feira, para ver a adaptação e depois terá que ser encomendado aos Estados Unidos, porque só têm tamanho M e o do Afonsinho tem que ser o XS.

Como o barco que vem dos Estados Unidos é extremamente lento, isso quer dizer que só teremos o cinto, na melhor das hipóteses, daqui a dois meses!!!!

É o que temos e nem vale a pensa pensar que nos pediram mais de CEM EUROS, por um cinto !?

Este país é bem pior que o nosso caminho!!!

Nós caminhamos devagarinho mas, sempre para a frente...

quarta-feira, 27 de maio de 2009

Tristinho, na natação...


Hoje o Afonsinho voltou a madrugar...

Tomou o pequeno almoço muito cedinho e estava muito birrento enquanto esperava que me despachasse.

A caminho da escolinha, não chorou mas, quanto parei o carro, demorei um bocadinho mais do que o costume para o tirar da cadeirinha começou a chorar...

Quando a P. do refeitório lhe disse bom dia, calou-se de imediato!!!

Hoje, levei papa de fruta para a P. lhe dar a meio da manhã, porque hoje temos piscina e disse-lhe que devia ter sono, porque tinha acordado muito cedo.

Quando o fui buscar, estava a brincar com a P. e uma amiguinha de barriga para baixo. A P. tinha a mão em cima do rabinho dele e disse-lhe que se estivessem ali os terapeutas tinha nota máxima.

A mão, permite transmitir-lhe informação de equilíbrio e assim consegue com uma "manobra" tão simples, manter uma postura óptima e tirar total partido dos braços e das mãos que o permitem manipular e brincar sem ter que se "preocupar" com o equilíbrio.

Depois fomos buscar a C. à escola e seguimos para a natação.

Hoje a aula foi feita só com a R., pois ainda não estou em condições de pegar nele ao colo. Fui dar almoço à C. e voltámos para assistir à aula.

Quando chegámos o Afonsinho estava com o chouriço a fazer de flutuador e conseguiu andar alguns momentos sozinhos, depois a R. levava-o para trás e pedia para ele vir a "nadar" até mim. Conseguiu mexer, por algumas, vezes os pés e os braços com um bom controlo de cabeça e quando ia com a cara à água, conseguia respirar e fazer bolhinhas.

A R. disse que ele estava tristinho e que passou a aula a olhar para a porta, achou que ele sentiu falta da mamã.

No sábado, se tudo correr bem, já poderei voltar a fazer natação e nessa altura iremos compensar com muita alegria, gritinhos de prazer e muitas gargalhadas a ausência de aulas e da mamã nesta aula...

terça-feira, 26 de maio de 2009

O Chuchinha...

Esta fotografia foi tirada hoje (à noite) e fala por si...

Terapia da Fala - Novos objectivos


Hoje acordámos cedinho, tão cedinho que vimos a Ilha das cores na Rtp2 e o Burrinho Trotro que já não víamos há imenso tempo.

Hoje voltámos ao choro, como ontem não podia conduzir e foi ao meu colinho para a terapia, hoje tivemos choro e mais choro, só se calou quando a P. do refeitório lhe lhe disse bom dia.

Hoje foi dia de intervenção precoce mas, como não falei com a P. não sei como correu.

Depois do almoço fomos para a Liga para mais uma sessão de fisioterapia e terapia da fala.

Mantém-se o trabalho de controlo do tronco e sentar, hoje na fisioterapia esteve a brincar com os animais em cubo e com um macaco, com o som do livro e o objecto e também com um puzzle de um cão. Uma vez que o Afonsinho consegue retirar as peças mas ainda não as consegue encaixar, assim, e por sugestão da nova fisioterapeuta, que começa a trabalhar com ele na próxima semana, ficou um puzzle de "desencaixar" .

A terapeuta da fala continuou o trabalho com estes brinquedo e com outro puzzles que faziam os sons dos animais. Este trabalho foi acompanhado dos exercícios respiratórios.

O Afonsinho disse várias palavras "cão", "ão, ão", "mum"...

Os Objectivos foram novamente alterados. Agora para além do trabalho respiratório acrescenta-se a comunicação oral.

VIVA!!!!!

Hoje, tivemos a companhia de dois estagiários de fisioterapia e uma de terapia da fala. Falei-lhes um bocadinho sobre o Afonsinho, espero que o meu testemunho, contribua para que, para além do trabalho que vão desempenhar, possam aprender a ouvir e a sentir o outro lado, o lado das famílias, dos pais, das crianças...

segunda-feira, 25 de maio de 2009

Sem conduzir...


Depois de um fim de semana calmo, sem terapias e passado em casa, voltámos ao trabalho.

Hoje após o pequeno almoço, tivemos terapia ocupacional. Como ainda não posso conduzir, o pai, foi o motorista e aproveitou, uma rara ocasião, para assistir às terapias do Afonsinho.

A TO, hoje foi na outra sala, a que nos pertence e que já não íamos há alguns meses.

O Programa de Intervenção Precoce, está divido em duas alas. Uma dos 0 aos 3 anos com 3 salas. A sala de fisioterapia com capacidade para duas crianças, a sala de terapia ocupacional com capacidade para duas crianças e a sala de terapia da fala. A outra dos 3 aos 6 anos, tem quatro salas, uma de fisioterapia, que permite trabalhar com duas crianças simultaneamente, uma sala de terapia da fala e duas salas de terapia ocupacional, com espaços para trabalho de integração sensorial.

O Afonsinho esteve a fazer sequência motora, no tapete e dentro de um barril (que adorou, claro!!!) esteve sentado no "degrau" a fazer controlo de postura e cabeça, com as mãos bem abertas e apoiadas, bem como os pés e este sentado no "feijão" (uma bola de bobat) para fazer abertura das pernas e permitir uma boa abdução.

Esteve sempre muito bem e colaborou em todos os exercícios.

Depois fomos para a escolinha. Hoje não houve choro nem para a escola nem no regresso, porque houve sempre colinho...

A tarde foi passada em casa, tranquilamente, uma vez que hoje não houve aula de natação.

Esperamos que amanhã já esteja melhor, para poder conduzir, porque é extremamente complicado estar dependente, de terceiros, para ir para as terapias e para a escolinha e obviamente e como costumo dizer na brincadeira o F. não pode, afinal alguém tem que trabalhar nesta família...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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