Uma situação é eu contar, outra é o pai e os irmãos verem, assistirem e sentirem...
Afonso
sábado, 14 de março de 2009
O nosso amor...
sexta-feira, 13 de março de 2009
Sobre Paralisia Cerebral
Esta semana recebi dois comentários de duas mães, de meninos com Paralisia Cerebral.
Um dos meninos é da idade do Afonsinho, tem apenas mais cinco dias e o outro menino tem um ano e há apenas um mês descobriram que o menino tinha paralisia cerebral.
Ambas me pediram para falar mais sobre a história do Afonsinho e uma delas perguntou-me se ele andava (ainda não anda).
Primeiro, quero agradecer o facto de acompanharem o caminho do Afonsinho e pelas palavras carinhosas, de incentivo e de força que nos deixaram.
Em relação à paralisia cerebral, apenas posso falar da situação do Afonsinho e da nossa vivência nestes 26 meses.
O Afonso é um bebé de termo (gravidez de 38 semanas) que sofreu uma asfixia grave no parto (falta de oxigénio no cérebro) que lhe provocou lesões cerebrais e ficou com paralisia cerebral e epilepsia (mioclónica).
O diagnóstico do Afonsinho é horrível: Não iria sobreviver e se sobrevivesse, iria ser deficiente profundo, vivendo num estado "vegetal", sem ouvir, sem ver, sem se conseguir alimentar...
O que nós aprendemos ao longo destes dois anos, é que os diagnósticos NÃO SIGNIFICAM NADA!!!!
Ao longo dos anos, a ciência vai estudando casos e desenvolvendo "comportamentos" padrão para cada uma das situações. E é este padrão que os médicos e técnicos de saúde (pelo menos em Portugal) se baseiam para fazer os diagnósticos.
Cada caso é um caso.
A evolução de cada criança depende de múltiplos factores:
Qual ou quais as áreas cerebrais afectadas.
Se as lesões foram pré-natal (ainda durante o desenvolvimento na barriga da mãe), peri-natal (após ou durante o parto, como é o caso do Afonsinho), por malformação...
Se houve hipóxica (falta de oxigénio) e/ou hemorragia
Estes serão, penso eu, os factores clínicos levados em conta no diagnóstico inicial.
O que nós fizemos, foi de imediato começar a estimular o Afonsinho.
O que conto, é UNICAMENTE a nossa experiência, de certeza, outros pais terão experiências, vivências e opiniões diferentes das nossas.
Ao fim de uma semana, começámos ainda no hospital, a exigir que o Afonsinho fosse acompanhado por uma fisioterapeuta e terapeuta da fala.
Assim, desde os 15 dias que o Afonsinho faz terapia da fala, fisioterapia e musico terapia
Desde 1 mês de idade que fazemos massagens (aprendemos um pouco de shantala e adaptámos as necessidades do Afonsinho)
Desde os 6 meses que faz natação adaptada/hidroterapia
Desde os 10 meses que faz acunpuctura
Desde os 15 meses que faz terapia ocupacional
Desde os 16 meses que faz hipoterapia.
Desde os 21 meses que frequenta a creche
Criámos um espaço (um mini ginásio), com espelho, onde para além de brincar-mos com ele, promovemos uma série de actividades de estimulação.
Todos os brinquedos são pensados de modo a proporcionar o maior estimulo possível (no caso do Afonsinho que gosta de estímulos fortes, brinquedos com canções, luzes, sons de animais...).
O Afonsinho faz anos muito perto do Natal e nesta altura é inundado de presentes. O que temos feito neste dois anos, é uma lista dos brinquedos e "pedimos" aos familiares e amigos para oferecerem esses brinquedos, assim, conseguimos ter um maior número de brinquedos e adequados às necessidades reais do Afonsinho.
Estimulamos muito o Afonsinho. Cantamos muito, lemos histórias (pedimos também aos amigos e aos familiares para nos darem livros, muitos deles já foram usados pelos sobrinhos, pelos primos e estavam em caixas ou em prateleiras), dançamos e falamos, falamos muito ...
O Afonsinho faz terapias todos os dias, excepto ao domingo. Desde sempre que achámos que era fundamental ser trabalhado por profissionais, diariamente.
Greve à cadeira do carro!!!
Hoje, acordámos com as galinhas e às 7h00, já estava tudo acordado.
Resultado:
Greve à cadeira do carro!!!
Depois de dar o pequeno almoço ao Afonsinho, fomos deixá-lo na escolinha.
Hoje, estava mais um maravilhoso dia de Primavera e estiveram novamente a brincar no parque.
Eu e a C. fomos às compras. É impressionante o que ela tem crescido e para além de t-shirts, tivemos que comprar mais uns ténis, tamanho 38!!!
Afinal, nada é fácil mas, como disse Cecília Meireles
Precisamos acreditar, ter fé e lutar,
Para que não apenas sonhemos,
Mas, também tornemos esses desejos realidade»

E nós cá estamos, dia a dia a caminhar para tornar os nossos desejos em realidade...
quinta-feira, 12 de março de 2009
Nem tudo é fácil

Continuamos a nossa aventura...


quarta-feira, 11 de março de 2009
A nossa aventura foi boicotada...
terça-feira, 10 de março de 2009
Standing Frame - Dondolino II

Imagem retirado do site www.mobility-usa.com
Mais um desafio, para vencer!!!
Não tenho compaixão
Não tenho Compaixão...
Das pessoas que tem pena de si mesmas, acomodadas
Que fogem da luta, dos desafios, escondidas atrás dos muros
Mas tenho pena dos que enfrentam a dor, às vezes sozinhos
Dos que procuram saída sem que tenham um amigo para ajudar
Não tenho Compaixão...
Por aqueles que agridem em lugar de amar
Dos que não sabem amar, porque preferem ter razão
Mas tenho sim dos que estão aprendendo com o tempo...
E mesmo daqueles que gritaram e fugiram para pedir socorro
Não tenho Compaixão...
Por pessoas que sabem tudo e explicam muito do que nunca viverão
São téoricos da vida e sabem quase nada de sentimentos e abraços...
Mas ontem um menino de quatro anos me ensinou que sou um ótimo sofá
Escolheu-me para adormecer e me fez relembrar como um carinho vale tanto!
Não tenho Compaixão...
Por competidores de espécie alguma, excetos os esportistas
Pois a vida não é melhor para quem chega primeiro, ou quem ganha mais
A vida é generosa mesmo, com quem vive bem com aquilo que conquistou
A riqueza maior é todo esse afeto que vamos trocando e nos preenchem os vazios
Não tenho Compaixão...
Pelos que insistem em posturas maldosas, desrespeitam as diferenças
Aqueles que esquecem de suas imperfeições e julgam as dos outros todos
Mas admiro os que se enfrentam frágeis, buscam ajuda na dor ou no medo
E se enfrentam no espelho sabendo que suas marcas ou citcatrizes não foram em vão
E certos dias sou toda Compaixão!
Dias em que encontro no olhar amigo as respostas que fiz ao tempo...
Momentos em que percebo um pedaço de mim, germinando em outros corações
São nessas horas que os poemas, tão meus, se tornam reflexo de muitas emoções...
©Carol Timm
Mudanças

Quando nos dedicamos, com o coração, à busca do autoconhecimento, é inevitável que chegue um instante em que algumas mentiras que contávamos para nós mesmos passem a não funcionar mais. Os disfarces até então utilizados para fortalecer o nosso autoengano já não nos servem. Inábeis com a paisagem aos poucos revelada, às vezes ainda tentamos nos apegar a alguma coisa que possa encobrir a nossa lucidez, embaraçados que costumamos ser com as novidades, por mais libertadoras que sejam. É em vão. Impossível devolver a linha ao novelo depois que a consciência já teceu novos caminhos. Existem portas que se desmancham após serem atravessadas, como sonhos que se dissolvem ao acordarmos. Não há como retornar ao lugar onde a nossa vida dormia antes de cruzá-las. Da estreiteza à expansão. Da semente à flor. Do casulo às asas, nos ensinam as borboletas.
A nossa aventura - dia 2
segunda-feira, 9 de março de 2009
Tanta água...
Como é que se chama este país?
A grande aventura...
Ok, pensei, é hoje que vamos sozinhos...
Começámos, logo com choro, ainda não tínhamos saído da rua do condomínio mas, quando a canção do Noddy começou a tocar, tivemos alguns minutos sem ruído de fundo.
No meu pensamento...
domingo, 8 de março de 2009
Mais um desafio...
O sereio MERGULHADOR

Um Blogue com GRANDE ATITUDE
Fim-de-semana em Amizade
No Sábado de manhã, antes da natação, fomos tomar o pequeno almoço com a Avó Maria e a minha querida amiga Cláudia e os seus filhotes.
O que é paralisia cerebral?
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."
Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...
Dina
Ana Jácomo
Dalai Lama
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.
Ana Jácomo
Ana Jácomo
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem
Ana Jácomo
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.
Ana Jácomo