Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sábado, 14 de março de 2009

O nosso amor...

Hoje iniciámos o nosso dia bem cedinho, depois de conseguirmos despachar a família toda (o que demora o seu tempo...), seguimos em direcção à acunpuctura.

Hoje, o Afonsinho foi sentado na cadeirinha do carro, pela primeira vez!

Quem reage pior a esta situação, para além do próprio é a C. e curiosamente o pai mas, entre alguma birrise e chorinho sem lágrimas, sempre a ouvir e a cantar musica portuguesa (o rapaz gosta de perceber o que ouve!) lá fomos bem mais tranquilos do que imaginávamos.

A sessão correu muito bem e o Afonsinho colaborou excepto num ponto, na garganta, em que ele reage menos bem. Perguntei ao Dr. para que era aquele ponto. É para a fala!

Pensava que era por causa da hipotonia do pescoço. Será a acunpuctura a responsável pelo progresso inexplicável do Afonsinho em relação à fala e às palavras que consegue dizer?

Depois seguimos para a natação, aqui o Afonsinho portou-se bem pior na cadeirinha e chorou mesmo mas, só o tirámos quando chegámos.

Hoje, a aula foi feita em família, só o pai é que ficou fora de água. O fotógrafo de serviço.
O G. esteve a ajudar a R., no trabalho com o Afonsinho, que como sempre esteve sempre muito participativo e cooperante, andou imenso tempo a "nadar " com o irmão, depois comigo e com a C., com o chouriço flutuador, a fazer lateralizações.
Hoje tivemos uma aula voltada para a diversão, uma aula (ainda mais) alegre e divertida.



Depois chegou o momento que todos esperavam os mergulhos da dupla "R. e Afonsinho - Os magníficos!!!".

video

Uma situação é eu contar, outra é o pai e os irmãos verem, assistirem e sentirem...

É simplesmente fantástico!!!

Estavam todos espantados, orgulhosos, felizes, ninguém sabia bem o que dizer ou como expressar os sentimentos...

Acabámos a aula com o relaxamento na jacuzzi, que o Afonsinho adora.

Foi uma aula fantástica, uma experiência de partilha única, tenho a certeza que a nossa felicidade e o nosso amor, hoje, contagiaram todos os que por aquela piscina passaram, os que almoçaram perto de nós, o que partilharam o mesmo elevador, a mesma rua...

Um amor como o nosso é realmente um dom, um dom maravilhoso que temos que agradecer, diariamente e não temos dúvidas, que é por ter o Afonsinho nas nossas vidas, porque sem ele nenhum de nós, seria o que é hoje.

Obrigada, meu bebé, anjo da luz, que à nossa vida, trouxeste um caminho de luz, de amor, de felicidade...

sexta-feira, 13 de março de 2009

Sobre Paralisia Cerebral


Esta semana recebi dois comentários de duas mães, de meninos com Paralisia Cerebral.

Um dos meninos é da idade do Afonsinho, tem apenas mais cinco dias e o outro menino tem um ano e há apenas um mês descobriram que o menino tinha paralisia cerebral.

Ambas me pediram para falar mais sobre a história do Afonsinho e uma delas perguntou-me se ele andava (ainda não anda).

Primeiro, quero agradecer o facto de acompanharem o caminho do Afonsinho e pelas palavras carinhosas, de incentivo e de força que nos deixaram.

Em relação à paralisia cerebral, apenas posso falar da situação do Afonsinho e da nossa vivência nestes 26 meses.

O Afonso é um bebé de termo (gravidez de 38 semanas) que sofreu uma asfixia grave no parto (falta de oxigénio no cérebro) que lhe provocou lesões cerebrais e ficou com paralisia cerebral e epilepsia (mioclónica).

O diagnóstico do Afonsinho é horrível: Não iria sobreviver e se sobrevivesse, iria ser deficiente profundo, vivendo num estado "vegetal", sem ouvir, sem ver, sem se conseguir alimentar...

O que nós aprendemos ao longo destes dois anos, é que os diagnósticos NÃO SIGNIFICAM NADA!!!!

Ao longo dos anos, a ciência vai estudando casos e desenvolvendo "comportamentos" padrão para cada uma das situações. E é este padrão que os médicos e técnicos de saúde (pelo menos em Portugal) se baseiam para fazer os diagnósticos.

Cada caso é um caso.

A evolução de cada criança depende de múltiplos factores:

Qual ou quais as áreas cerebrais afectadas.

Se as lesões foram pré-natal (ainda durante o desenvolvimento na barriga da mãe), peri-natal (após ou durante o parto, como é o caso do Afonsinho), por malformação...

Se houve hipóxica (falta de oxigénio) e/ou hemorragia

Estes serão, penso eu, os factores clínicos levados em conta no diagnóstico inicial.

O que nós fizemos, foi de imediato começar a estimular o Afonsinho.

O que conto, é UNICAMENTE a nossa experiência, de certeza, outros pais terão experiências, vivências e opiniões diferentes das nossas.

Ao fim de uma semana, começámos ainda no hospital, a exigir que o Afonsinho fosse acompanhado por uma fisioterapeuta e terapeuta da fala.

Assim, desde os 15 dias que o Afonsinho faz terapia da fala, fisioterapia e musico terapia

Desde 1 mês de idade que fazemos massagens (aprendemos um pouco de shantala e adaptámos as necessidades do Afonsinho)

Desde os 6 meses que faz natação adaptada/hidroterapia

Desde os 10 meses que faz acunpuctura

Desde os 15 meses que faz terapia ocupacional

Desde os 16 meses que faz hipoterapia.

Desde os 21 meses que frequenta a creche

Criámos um espaço (um mini ginásio), com espelho, onde para além de brincar-mos com ele, promovemos uma série de actividades de estimulação.

Todos os brinquedos são pensados de modo a proporcionar o maior estimulo possível (no caso do Afonsinho que gosta de estímulos fortes, brinquedos com canções, luzes, sons de animais...).

O Afonsinho faz anos muito perto do Natal e nesta altura é inundado de presentes. O que temos feito neste dois anos, é uma lista dos brinquedos e "pedimos" aos familiares e amigos para oferecerem esses brinquedos, assim, conseguimos ter um maior número de brinquedos e adequados às necessidades reais do Afonsinho.

Estimulamos muito o Afonsinho. Cantamos muito, lemos histórias (pedimos também aos amigos e aos familiares para nos darem livros, muitos deles já foram usados pelos sobrinhos, pelos primos e estavam em caixas ou em prateleiras), dançamos e falamos, falamos muito ...

O Afonsinho faz terapias todos os dias, excepto ao domingo. Desde sempre que achámos que era fundamental ser trabalhado por profissionais, diariamente.

O mais importante, que aprendemos, foi que tal como os irmãos, o Afonsinho precisa de tempo para ser bebé, tempo para não fazer nada, tempo para ser (ainda) mais mimado, tempo para ter colinho.

Assim, ao fim de semana, para além das terapias, não fazemos mais trabalho nenhum com ele (por trabalho queremos dizer, pôr talas, planos inclinado, hidroterapia caseira...), quando os irmãos estão de férias (Carnaval, Páscoa, Natal, Verão) o Afonsinho também está e não vai à escola nem às terapias.

Chegámos a uma altura, em que encaramos as terapias como uma actividade física normal (como o G. tem treinos de futebol, por exemplo) e encaramos os nossos dias com muita alegria.

Para nós, o mais importante é, em cada dia, nos sentirmos felizes, saber que os nossos filhos são amados e felizes, estão a crescer de forma saudável, com educação, com formação e com valores.

O Afonsinho cresce com a família e em família, fazendo parte de todos os nossos planos (praia, neve, campismo, festas ...)

Acreditamos, que podemos fazer diferença na vida do nosso bebé, lutamos muito diariamente, sabemos que o nosso caminho é muito duro, tem muitos obstáculos mas, acreditamos que os vamos ultrapassar, um a um, cada um a seu tempo mas, vamos conseguir!!!

Espero que o que hoje aqui escrevi, posso ser útil e vos tenha ajudado.

Greve à cadeira do carro!!!

Hoje, acordámos com as galinhas e às 7h00, já estava tudo acordado.

Como houve greve da função pública, a C. não teve aulas e andou, obviamente, comigo todo o dia.

Resultado:

Greve à cadeira do carro!!!

Depois de dar o pequeno almoço ao Afonsinho, fomos deixá-lo na escolinha.

Hoje, estava mais um maravilhoso dia de Primavera e estiveram novamente a brincar no parque.

Eu e a C. fomos às compras. É impressionante o que ela tem crescido e para além de t-shirts, tivemos que comprar mais uns ténis, tamanho 38!!!

Fomos à FNAC, comprar o novo CD da Mafalda Veiga, porque o Afonsinho é completamente fã, das suas musicas, a favorita do momento é "Imortais".
Depois encontrámos-nos com a Cláudia, ainda fizemos mais umas compras para o Afonsinho e para o G. e almoçámos rapidamente no Mac.

Fomos buscar o Afonsinho e seguimos para a Liga.

A terapia ocupacional começou com os exercícios de controlo de postura (tronco e cabeça) e depois com integração sensorial e a tábua elevada.

O Afonsinho adora esta terapia e colabora em todos os exercicios de forma fantástica.
E seguimos, para a terapia da fala, hoje treino alimentar.

Levei um iogurte e um ursinho. Definitivamente o Afonsinho não gosta de iogurte.

Estivemos a tentar manter o Afonsinho na posição de sentado mas, ao nosso colo. Ele faz o movimento para trás, quando lhe colocamos a comida na boca mas, só começa a mastigar quando recupera a posição (está sentado). O que a terapeuta me pediu, foi que tentasse mantê-lo sempre sentado.

Ui, ui, estes terapeutas são mesmo exigentes, querem sempre mais e mais... Ainda bem!!!

Como disse à R. vou tentar, só não sei se os meus braços vão aguentar, pois tenho que fazer imensa força para o manter sentado, com uma mão nas costas e a outra nas pernas (para não o deixar entra no padrão) e ainda lhe dar comer, não vai ser fácil mas, nestes últimos dois anos, o que é que tem sido fácil para mim? Nada.

Mas, eu cá continuo, forte e hirta, he,he, he

Mais um desafio mas, vamos continuar a lutar e DE CERTEZA, que também, a seu tempo, o iremos vencer.

Afinal, nada é fácil mas, como disse Cecília Meireles

«Mas, com certeza nada é impossível...
Precisamos acreditar, ter fé e lutar,
Para que não apenas sonhemos,
Mas, também tornemos esses desejos realidade»

Fotografia de Glover Barreto

E nós cá estamos, dia a dia a caminhar para tornar os nossos desejos em realidade...

quinta-feira, 12 de março de 2009

Nem tudo é fácil

Fotografia de Judith Tomaz

É difícil fazer alguém feliz, assim como é fácil fazer triste.
É difícil dizer eu te amo, assim como é fácil não dizer nada.
É difícil valorizar um amor, assim como é fácil perdê-lo para sempre.
É difícil agradecer pelo dia de hoje, assim como é fácil viver mais um dia.
É difícil enxergar o que a vida traz de bom, assim como é fácil fechar os olhos e atravessar a rua.
É difícil se convencer de que se é feliz, assim como é fácil achar que sempre falta algo.
É difícil fazer alguém sorrir, assim como é fácil fazer chorar.
É difícil colocar-se no lugar de alguém, assim como é fácil olhar para o próprio umbigo.

Se você errou, peça desculpas...
É difícil pedir perdão?
Mas quem disse que é fácil ser perdoado?

Se alguém errou com você, perdoa-o...
É difícil perdoar?

Mas quem disse que é fácil se arrepender?

Se você sente algo, diga...
É difícil se abrir?

Mas quem disse que é fácil encontrar alguém que queira escutar?

Se alguém reclama de você, ouça...
É difícil ouvir certas coisas?

Mas quem disse que é fácil ouvir você?

Se alguém te ama, ame-o...
É difícil entregar-se?

Mas quem disse que é fácil ser feliz?

Nem tudo é fácil na vida.
Mas, com certeza nada é impossível...

Precisamos acreditar, ter fé e lutar,
Para que não apenas sonhemos,
Mas, também tornemos esses desejos realidade!

Cecília Meireles

Continuamos a nossa aventura...

Hoje, acordámos cedinho e bem dispostos, o meu dia prometia ser longo, devido a um problema com águas que surgiu no nosso condomínio.

O Afonsinho, continua a tomar o pequeno almoço muito bem, agora só falta, realmente, deixar de ir para trás quando lhe colocamos a colher na boca e sentar-se numa cadeira para comer, porque o resto está tudo lá.

A caminho da escola, hoje tivemos choro e no regresso também.

O sol e o bom tempo continuam e assim também o Afonsinho continua a passar uma parte da manhã no parque da escolinha, porta-se muito em, já consegue inter-agir mais com os coleguinhas. Há algumas educadoras que já sabem lidar bem com ele e ele com elas, reagindo bem ao seu colo e ao seu toque.

Continua a almoçar bem e quase sempre come tudo. Hoje fui buscá-lo mais tarde, por causa do estudo de pesquisa da água mas, estava tranquilo no tapete quando cheguei.

Hoje não teve terapias, vão ser compensadas amanhã (terapia da fala) e na segunda (fisioterapia) e conseguiu fazer uma bela sestinha.

Acordou mesmo a tempo de ir buscar os irmãos à escola, primeiro o G. e depois a C.

A viagem foi sempre a chorar (mais a berrar tal era o som emitido) e quando o irmão entrou no carro e se sentou ao lado dele, piorou e começou a chorar sentido e com lágrimas...


Como é inteligente, o meu menino...

O irmão, com o coração partido não aguentou e passados cinco minutos, tirou-o da cadeira e claro, como sempre, de imediato se calou.

Está claro, que para além de ter que educar o Afonsinho a superar esta birra, também vamos ter que convencer os irmãos a aceitarem o choro dele.


O grande problema, é que há meses que os tentamos fazer "aceitar". Já explicámos que é fundamental para o desenvolvimento do Afonsinho, já explicámos que não tem a ver com a parte neurológica, que não é desconforto ou dor mas, simplesmente birra...

Eles compreendem mas, da compreensão à acção há uma grande distância e como pedir a duas crianças (afinal só têm 14 e 10 anos) para suportarem o choro do Afonsinho e a sua "chantagem" (esta palavra é feia e forte mas, infelizmente e felizmente verdadeira) emocional que o irmão faz?

A única forma de ganhar este desafio é mesmo andar sozinha com o Afonsinho e NÓS VAMOS CONSEGUIR.

Passei o resto da tarde, à volta dos trabalhos de pesquisa e acabei o dia com uma casa de banho partida...

Só uma não é mau, o pior é se têm de partir também a outra.

AMIGAS, é melhor prepararem uns quartinhos extras, somos CINCO...

quarta-feira, 11 de março de 2009

A nossa aventura foi boicotada...


Hoje, após mais uma noite com insónias, acordei com muito, muito sono.

O Afonsinho já voltou a colaborar e lá passou a sua meia hora a brincar sozinho, toca piano, manda os blocos ao chão, rebola, talvez vá se arrastando, pois muitas vezes, já está bem longe do tapete.

Agora iniciámos mais uma fase na alimentação e começámos a dar-lhe fruta crua, ele está a aceitar muito bem mas, a fruta é fria e de manhã, apesar de hoje lhe ter feito uma papa com uma maçã e uma pêra e ele ter comido muito bem, vou continuar a dar-lhe papa com fruta cozida.

A caminho da escola hoje tivemos um misto entre o calado, o sorriso e um cheirinho de birrise, na volta com a irmã sentada ao lado, não chorou e veio sempre bem disposto.

Hoje, voltaram a passar uma parte da manhã no parque, o Afonsinho adora e está super feliz (e nós também), almoçou muito bem, sopa e carne estufada com massinha espirais (cortadas em pedacinhos pequeninhos) e uma pêra (passada) com 2 bolachas.

Depois seguimos para a hipoterapia, aqui a nossa aventura foi boicotada, pela presença da Catarina.

Estive a falar com a L. (gestora do Centro) e a fisioterapeuta e informei-as que o Afonsinho vai deixar, a partir do inicio de Abril de fazer hipoterapia.

Aceitaram bem, a nossa decisão mas, a fisioterapeuta ficou bastante triste.

Emocionada e fazendo-me emocionar, disse-me que o Afonsinho tem evoluído muito bem, que é muito bem estimulado desde muito cedo, que as imagens (ressonância magnética) não querem dizer nada, que já viu crianças com o cérebro negro, fazerem boas recuperações e crianças com imagens limpas, com situação bem complicadas.

Elogiou o nosso trabalho, na medida certa, dizendo que na vida do Afonsinho há tempo para tudo, escola, terapias, brincadeira, férias, disse-me que quando falava sobre crianças com necessidades especiais, falava sempre sobre mim, dando o nosso exemplo de como todos os pais deveriam agir.

Disse ainda, que quando o Afonsinho entrou, outra terapeuta, tinha feito questão que eu conhecesse um menino, que tem 8 anos, para ter noção de como seria a evolução do Afonsinho. A G. disse que não sabia a história, nem a estimulação feita com esse menino mas, que o Afonsinho não ia ter um quadro nada semelhante a esta criança.

"Dina, pode acreditar no que estou a dizer, porque é verdade. O Afonso vai andar, o Afonso vai ser autónomo..."

Fiquei comovida, feliz mas, com um peso no coração por ter que a deixar...

O Afonsinho fez uma óptima sessão, sem qualquer espécie de refilisse e com colaboração total.

Ainda vamos ter oportunidade para estar mais duas vezes com ela.

Nós continuamos a caminhar e continuamos a acreditar, que vamos conseguir, o Afonsinho VAI CONSEGUIR...

terça-feira, 10 de março de 2009

Standing Frame - Dondolino II

Enquanto o standing não chega, para ajudar, o Afonsinho, de forma efectiva, ficamos aqui com uma imagem e vamos esperando pacientemente o dia em que iniciaremos mais uma nova rotina e mais um novo desafio.


Imagem retirado do site www.mobility-usa.com


Mais um desafio, para vencer!!!

Não tenho compaixão



Fotografia: ©Carol Timm

Não tenho Compaixão...

Das pessoas que tem pena de si mesmas, acomodadas
Que fogem da luta, dos desafios, escondidas atrás dos muros
Mas tenho pena dos que enfrentam a dor, às vezes sozinhos
Dos que procuram saída sem que tenham um amigo para ajudar

Não tenho Compaixão...

Por aqueles que agridem em lugar de amar
Dos que não sabem amar, porque preferem ter razão
Mas tenho sim dos que estão aprendendo com o tempo...
E mesmo daqueles que gritaram e fugiram para pedir socorro

Não tenho Compaixão...

Por pessoas que sabem tudo e explicam muito do que nunca viverão
São téoricos da vida e sabem quase nada de sentimentos e abraços...
Mas ontem um menino de quatro anos me ensinou que sou um ótimo sofá
Escolheu-me para adormecer e me fez relembrar como um carinho vale tanto!

Não tenho Compaixão...

Por competidores de espécie alguma, excetos os esportistas
Pois a vida não é melhor para quem chega primeiro, ou quem ganha mais
A vida é generosa mesmo, com quem vive bem com aquilo que conquistou
A riqueza maior é todo esse afeto que vamos trocando e nos preenchem os vazios

Não tenho Compaixão...

Pelos que insistem em posturas maldosas, desrespeitam as diferenças
Aqueles que esquecem de suas imperfeições e julgam as dos outros todos
Mas admiro os que se enfrentam frágeis, buscam ajuda na dor ou no medo
E se enfrentam no espelho sabendo que suas marcas ou citcatrizes não foram em vão

E certos dias sou toda Compaixão!

Dias em que encontro no olhar amigo as respostas que fiz ao tempo...
Momentos em que percebo um pedaço de mim, germinando em outros corações
São nessas horas que os poemas, tão meus, se tornam reflexo de muitas emoções...

©Carol Timm

Mudanças



Fotografia: ©Carol Timm

Quando nos dedicamos, com o coração, à busca do autoconhecimento, é inevitável que chegue um instante em que algumas mentiras que contávamos para nós mesmos passem a não funcionar mais. Os disfarces até então utilizados para fortalecer o nosso autoengano já não nos servem. Inábeis com a paisagem aos poucos revelada, às vezes ainda tentamos nos apegar a alguma coisa que possa encobrir a nossa lucidez, embaraçados que costumamos ser com as novidades, por mais libertadoras que sejam. É em vão. Impossível devolver a linha ao novelo depois que a consciência já teceu novos caminhos. Existem portas que se desmancham após serem atravessadas, como sonhos que se dissolvem ao acordarmos. Não há como retornar ao lugar onde a nossa vida dormia antes de cruzá-las. Da estreiteza à expansão. Da semente à flor. Do casulo às asas, nos ensinam as borboletas.


Ana Jácomo

A nossa aventura - dia 2


Esta noite, o Afonsinho acordou às 23h30, bebeu o seu leitinho (na verdade uma pequena amostra) e não tinha sono. Como não queria dormir fomos para a sala ver televisão, eu adormeci por um momento mas, ele continuava acordado, eram 4h da manhã, quando passei a bola (leia-se o Afonsinho) ao pai, acordou já perto das 9h00 e chegámos à escola perto das 10h30.

Estávamos a entrar, quando a sala dos 3 anos estava a sair para o parque, a educadora falou com o Afonsinho e fez-lhe festinhas, de repente tinham imensos meninos de volta dele, a darem-lhe beijinhos, a fazerem festinhas nas mãos.

Foi maravilhoso ver...

Ia começar a subir a escada, quando soube que os meninos da sala do Afonsinho também iam para o Parque.

Que bela noticia, o Afonsinho adora.

Hoje levei imensos livros e brinquedos mais "infantis" para a sala do Afonsinho, porque ele já não liga a estes brinquedos e ficaram logo ali, no parque para brincarem. Os amiguinhos da sala e duas amigas que já passaram para a pré-marcham mas que ainda não andam, também estava sentadinhas ao pé dos meninos do berçário e gostaram muito dos brinquedos.

Quando ia a sair, chegou a educadora de IP, que trazia o PEI para eu ler e ver se concordava (ainda não o consegui ler na totalidade mas, do que li, parece-me bastante bem estruturado).

A E. ficou logo ali no parque a brincar com o Afonsinho.

Quando o fui buscar, a P. disse-me que ele não queria trabalhar e que hoje não colaborou com a E.

Almoçou muito bem.

Hoje, a ida para a escola foi a chorar e a vinda sem chorar.

A nossa aventura continua e hoje, uma vez mais dispensei companhia para ir para a Liga.

O Afonsinho, foi ameaçando chorar, com algumas pequenas refilisse mas, só começou mesmo a chorar, já nas traseiras da Liga, no regresso começou a chorar mal o sentei no carro e só parou quando chegámos a casa.

Na terapia da fala esteve a fazer manipulação de objectos em cima de uma cunha, a brincar com a espuma e com um carrinho enquanto a terapeuta lhe fazia exercícios respiratórios.

Reagiu muito bem, brincou imenso com a espuma e o carro, mexendo na espuma com as mãos, para cima para baixo, mãos fechadas, mãos abertas, sempre sozinho de forma activa e espontânea.


Hoje a respiração estava no lugar correcto.

Depois fisioterapia, hoje na sala de terapia ocupacional, resultado, para além dos exercícios de fisioterapia esteve também a fazer integração sensorial na tábua elevada, escusado será dizer, que adorou e colaborou em todos os exercícios.

A nossa aventura continua, hoje foi o dia 2.

Vamos conseguir, temos que conseguir...

segunda-feira, 9 de março de 2009

Tanta água...

De tarde, fomos os dois SOZINHOS para a natação.

O Afonsinho continua a portar-se muito bem.

Ontem esteve sentado no tapete e na beira da piscina mas, colabora muito pouco para levantar a cabeça, andou imenso tempo a "nadar" com e sem o chouriço, deixou cair a cabeça imensas vezes, umas porque queria, outras porque não conseguia mantê-la levantada e a R. deixava-o ir com a cara à água, cantámos canções, lê-mos um livro, brincámos com argolas.

Resumindo, bebeu tanta água, que até arrotou...

Depois os mergulhos, primeiro sozinho, depois com a R.

Os mergulhos correm muito bem e o Afonsinho controla razoavelmente a respiração.

Quando sai da água, limpamos rapidamente a cara, para que ele se sinta mais confortável.

Já disse à R. que qualquer dia não quer fazer mais nada a não ser mergulhar!

Eu estou a avisar...

A aula terminou com o relaxamento da jacuzzi, que o Afonsinho agora adora.

Quando chegámos já era tão tarde, que jantou logo.
Comeu muito bem e foi dormir de seguida.

Como é que se chama este país?


Ah, é verdade.

Estamos em Portugal!

O standing frame, que de acordo com o orçamento, tinha entrega IMEDIATA, só deve estar disponível no fim do mês!!!

E, e...
Adenda: Fomos novamento informados, afinal só na Páscoa (nada mal, se fosse no Natal seria bem pior!!!)

A grande aventura...


Hoje, levantei-me com muito, muito mas, mesmo muito sono.
Recebi uma chamada do meu irmão, a dizer que o meu pai, companheiro de todas as horas e viagens, não podia ir connosco à Liga, porque estava bastante constipado.

Ok, pensei, é hoje que vamos sozinhos...

Dei o pequeno-almoço ao Afonsinho, preparei tudo para a escolinha e lá nos fizemos à estrada...

Começámos, logo com choro, ainda não tínhamos saído da rua do condomínio mas, quando a canção do Noddy começou a tocar, tivemos alguns minutos sem ruído de fundo.

Como não estamos habituado a sair a esta hora, encontrámos imensas filas e muito trânsito, resultado, 35 minutos a ouvir o Afonsinho a chorar, o choro era interrompido, para respirar e descansar e depois de refeito lá começava outra vez...

Hoje, a sessão de terapia ocupacional, foi na sala dos pequeninos, chegámos um bocadinho atrasados e fomos recambiados para a nossa sala, já não vínhamos para estes lados, nem sei precisar mas, há muitos meses..

Pensei que o Afonsinho, devia estar exausto mas, uma vez mais fui surpreendida.

Colaborou em todos os exercícios, conseguiu manter uma postura e equilíbrio de tronco e cabeça, óptimas, quando estava sentado no degrau de espuma, as mãos bem abertas e bem apoiadas.

Esteve mesmo muito bem, acho que foi a sessão com mais sucesso até hoje!

Depois seguimos em direcção à escolinha, mais choro mas, um choro muito diferente, mais birrise do que outra coisa.

Disse à P. que tínhamos ido à TO e que hoje, lanchava a meio da manhã e almoçava em casa, por causa da natação.

Disse-lhe que era provável que adormecesse, pois com tanto choro devia estar exausto.

Quando o fui buscar, estava a dormir. A P. disse-me que tinha estado muito bem disposto, comeu muitoo bem e tudo mas, que já estava a dormir enquanto comia.

A muito custo, com o coração partido, lá o acordou.

O caminho de regresso a casa, foi um empate, meio caminho sem chorar e o restante a berrar (tal era o barulho que fazia).

Almoçou muito bem mas, não dormiu.

Adorei a nossa aventura, estou muito optimista e feliz, com a minha reacção.

Estou pronta para continuar a experiência e já dispensei o avô, de nos acompanhar, hoje à tarde, à natação.

Vamos os dois sozinhos...


"Afonso, não podes comer mais!!!"


Sábado, 7 de Março de 2008

No meu pensamento...


Quando escrevo, apenas transmito os meus pensamentos, as minhas conversas, os acontecimentos do meu dia a dia.

Algumas das minhas amigas mais próximas, quando lêem o blogue, já falaram comigo e sabem que o que estão a ler, foi o que já lhes contei.

Isto é de tal maneira verdade, que eu acho, que até falo com virgulas!

A maior parte dos meus amigos que lêem o blogue, passam por aqui em SILÊNCIO...

Quem me conhece bem, sabe porque escrevo, sabe que não gosto de elogios, que quando escrevo, escrevo com a alma, nua, a descoberto, transpiro as minhas emoções, as boas e as más e não espero agradecimentos, até porque não sei como lidar com eles.

Claro, que há pessoas que não conheço, que também passam por aqui sem deixar qualquer comentário, outras, entre elas amigas, que fazem questão de comentar todos os post's.

Eu agradeço o que comentam, até porque há comentários lindos, feitos de coração, sinceros...

Agradeço, especialmente, o vosso apoio, a vossa disponibilidade, o amor que demonstram sentir pelo Afonsinho, porque acredito que este amor o ajudou e vai continuar a ajudar a superar os obstáculos.

Durante toda a minha vida, nunca fui uma pessoa de meios termos, não tenho conhecidos. As pessoas que me conhecem ou são minhas amigas ou odeiam-me.

O mais curioso, é que se pedisse a uma amiga para dizer porque é que gosta de mim a resposta seria:

Porque sou uma pessoa directa, sincera, verdadeira, de personalidade forte, segura, que admite as suas fraquezas, que luta para ultrapassar os problemas, que sabe o que diz, que transmite confiança.

O mais engraçado, é que é EXACTAMENTE, pelas mesmas razões, que as pessoas não gostam de mim...

Quando o Afonsinho nasceu, obviamente, que houve uma triagem em relação aos amigos e aos supostos amigos e até aos supostos não amigos.

Houve pessoas que nos apoiaram desde o primeiro momento, familiares e amigos.

Houve familiares, pessoas que eu amo e que me amam, que tiveram péssimas reacções, que lidaram mal com a situação, que me magoaram e provocaram (ainda mais) sofrimento.

Houve supostos amigos que desapareceram, amigos que se aproximaram, familiares que se voltaram a aproximar...

Ao longo destes dois anos, aconteceram alguns factos, vou chamar-lhe estranhos.

Pessoas que estavam inicialmente presentes, que se afastaram, praticamente, por completo (aqui vou fazer, uma ressalva, em relação à minha grande amiga Paulinha. Nunca escrevo o nome das pessoas em questão, utilizando apenas a letra inicial, porque é uma forma de proteger a sua privacidade mas, neste caso, tu que és leitora assídua do blogue, não quero que penses, nem que seja só por um segundo, que alguma vez me poderia referir a ti. Adoro-te.) Outras que inicialmente e até já há algum tempo estavam longe, aproximaram-se e hoje caminham de mãos dadas connosco.

Ao longos destes últimos meses, fui conhecendo novas pessoas.

Pessoas, que tal como eu, têm filhos com dificuldades.

Estas pessoas fui conhecendo-as nos mais diversos locais, onde o Afonsinho fez ou faz terapias e também, aqui, na Internet e na blogosfera.

Há já algum tempo e apesar de estar rodeada de bons amigos, que percebi e senti necessidade de ter amigos, que estivessem no mesmo caminho que nós.

Pais de crianças com dificuldades, que passam diariamente por terapias, por consultas, por diagnósticos, por obstáculos, por dúvidas...

Pais que sabem, que sentem o mesmo que nós...

Pessoas que aceitem o meu filho, que cresçam com ele, que o amem, independentemente das suas limitações...

Pessoas com quem podemos conviver, ir à praia, ao parque, ao cinema...

Pessoas que nos vão amar e em especial ao Afonso independentemente, das limitações que ele possa vir a ter...

Estas pessoas, amigos queridos, já fazem, graças a Deus, parte da nossa vida.

Houve outras pessoas que gostaríamos que também fizessem parte da nossa vida, que gostaríamos que tivessem percebidos as nossas intenções, que nos tivessem aceite, como de imediato os aceitámos, que se tivessem apaixonado pelo Afonsinho, como nós nos apaixonámos pelos filhos deles...

Escrevo estas palavras, por motivo nenhum mas também, por todos os motivos...

Eu falo tanto, meus Deus como é possível, uma pessoa falar tanto, ter sempre tanto para dizer, tanto para contar?

Há imensos factos, neste meu passado, tão presente, que em determinado altura optei, por empurrar para baixo, porque esquecer, é simplesmente impossível!

Por isso, sem saber bem porquê, nem que facto gerou determinado conversa, dou por mim a falar de situações que pensei não mais falar, sobre as quais não me apetece escrever mas, agora já percebi que mais cedo ou mais tarde, no seu tempo próprio, acabarei por escrever tudo, mesmo tudo o que se passou e são tantas histórias!!!

Porque é impossível viver carregando tanto peso no coração e na alma...

domingo, 8 de março de 2009

Mais um desafio...

A querida Maria, quer que o mundo saiba mais sobre mim e como achou que seis confissões eram poucas, lançou-me novamente o desafio, assim aqui ficam mais seis factos sobre mim.


 
7. Adoro ler, não consigo viver sem ler, devoro livros...


8. O meu perfume de eleição é, Mademoiselle Coco Chanel.


9. Adoro viajar, se pudesse, não fazia mais nada na vida, a não ser viajar...


10. Paris é a minha cidade, a cidade do meu coração...


11. Sou impulsiva, muito impulsiva, muito, muito mas, mesmo muito impulsiva!!!


12. Já sou crescida mas, continuo a ser defensora dos "oprimidos" e dos "fracos", odeio injustiças, pessoas injustas e mal agradecidas...

O sereio MERGULHADOR

Depois de mais uma noite com as horas trocadas, o cansaço e a falta de colaboração nos exercícios que requeriam maior esforço motor, notaram-se.

Assim, a R. optou por fazer uma aula mais descontraída, com lateralizações, brincadeira e muitos mergulhos.

Os mergulhos, foram sendo cada vez mais prolongados e fundos, de tal maneira que disse à R., que daqui a pouco deixava o ir ao fundo sozinho.

Eu estava a brincar (um bocadito preocupadita) mas, a R. respondeu-me que primeiro tinha que tocar com as mãos no fundo da piscina e depois, sim, iria deixá-lo sozinho.

Fiquei logo sem respirar, só de pensar.

O Afonsinho reage bem aos mergulhos e parece-me (pelo menos a mim) que ele não engole água, não se engasga e nem fica muito aflito.

De repente a R. disse que ia mergulhar com ele e para eu não me assustar mas, nem me deu tempo para racicionar e MERGULHOU até ao fundo da piscina com o Afonsinho agarrado a ela.

Fiquei sem respirar, os segundos, demoraram horas mas, a FELICIDADE que me invadiu é simplesmente indescritível, por muito que escreva nunca a conseguirei pôr em palavras...

Voltaram a fazer mais dois mergulhos (acho eu, porque o não respirar deixou-me um bocadinho baralhada) eu fiquei tão ORGULHOSA, mas tão ORGULHOSA!!!!

Acabámos a aula com exercícios de relaxamento com a jacuzzi. O Afonsinho agora já colabora totalmente e ontem tivemos direito, a risinhos e sorrisos de prazer.

Ainda conheço a R. há pouco tempo mas, e na sequência da nossa conversa, não tenho a mínima dúvida:

É vocação, É dom, É um coração maravilhoso, disponível para amar, para partilhar, para ajudar, para dizer presente! Eu estou aqui...


Obrigada.

O nosso menino, já é um sereio mergulhador...

VIVA!!!

Um Blogue com GRANDE ATITUDE


Recebi da minha querida amiga Maria, o selo grande atitude
Quando pensei o que iria escrever, lembrei de um livrinho que comprei recentemente, que se chama "Mensagens do Universo", de Mike Dooley, editado por Lua de Papel.

Pensando na Maria, abri o livro e encontrei o seguinte texto

«Se lhe dissesse que não houve erros,
que compreende todas as decisões que tomou até hoje, e que os desafios que enfrentou, enfrentou-os por toda a gente, será que me ouviria?
Se lhe dissesse que aquilo com que sonha, eu sonho para si, que as únicas coisas que estão "destinadas" são aquelas que decide, e que a única coisa que está entre si e a vida dos seus sonhos são os pensamentos que escolhe pensar, será que tentaria compreender?
E se lhe dissesse que nunca está sozinho, que há anjos que cantam o seu nome em louvor, e que eu não poderia estar mais orgulhoso de si do que aquilo que já estou, acreditaria em mim?

Acreditaria? Mesmo que brincasse consigo, o fizesse corar, e piscasse o olho nas entrelinhas?

Então vou fazê-lo...»

Ontem quando chegámos a casa a C. disse-me: " A Maria disse-me que eu lhe podia chamar Avó e eu vou tratá-la por Avó"
Agradeço o seu carinho, o amor, o apoio diariamente demonstrado.

Obrigada, por caminhar connosco...

Obrigada, por acreditar...

Fim-de-semana em Amizade


A definição de amizade no dicionário (Dicionário Ilustrado da Língua Portuguesa - Porto Editora) é: afeição por uma pessoa; estima; simpatia; dedicação;bondade


Foi assim, que passámos o nosso fim-de-semana rodeado de amigos...

No Sábado de manhã, antes da natação, fomos tomar o pequeno almoço com a Avó Maria e a minha querida amiga Cláudia e os seus filhotes.
Foi com enorme emoção, sem conseguir conter as lágrimas, que abracei pela primeira vez a Avó Maria, que já fazia parte da nossa vida.

Depois do almoço, mais uma visita, a uma das pessoas mais importantes da minha vida a minha tia N.

O Afonsinho portou-se muito bem e esteve a brincar sentadinho, sozinho no chão.

A visita demorou mais de duas horas e a alegria era enorme, por presenciar a evolução do Afonsinho, já não o via desde a véspera de Natal.

Sempre atrasados e sempre a correr, voltámos para casa. Tínhamos um jantar combinado com a nossa amiga Cláudia e família.

O jantar decorreu de forma animada e tranquila, com a preciosa colaboração do Baunilha, que não parou durante um minuto, jantou muito bem, passou a noite a pedir "có-có" (coca-cola), palavra adequadissima para o nosso maravilhoso jantar e ainda tive direito a um magnifico presente, quando lhe perguntaram como é que eu me chamava, olhou para mim, e com o seu sorriso lindo, disse de forma clara e supeeer perceptível: DINA.

ADOOOOREEEEIIII....

Quem também contribuiu de forma muito positiva para o nosso jantar mexicano, foi o Afonsinho, que já tinha comido mas, após estar um bocadinho sentado na sua nova cadeira, sem chorar, não parava de pedir comer.

Assim, dei-lhe arroz, feijão preto e tirita de porco. Foi a primeira vez que comeu carne de porco mas, não houve qualquer reacção alérgica. A quantidade de comida que lhe dei, foi bastante reduzida mas, mais do que suficiente, depois do que ele já tinha comido e de repente temos choro e birrise por querer comer mais...

ADOOOOREEEEIIII....

As meninas portaram-se muito bem, já são grandes amigas, assim como o resto dos adultos, onde incluímos já o G.

Mais, uma vez a noite passou a correr e de repente já era uma hora da manhã...

Hoje, com muito sono, levantámos-nos muito cedo, ontem tinha pedido à R. para não fazermos aula hoje, para termos possibilidade de ir ver o jogo do G. contra o belenenses (o meu clube).

Assim pegámos nos nossos filhotes, CINCO, e lá fomos todos contentes ver o jogo.

De certeza que o G. era o jogador com maior representação familiar. O avô, os pais, os irmãos, o tio J. e os primos...

Perderam o jogo mas, estávamos todos muito bem dispostos.

Despedimos-nos do avô e do tio e seguimos para o almoço no Mac Donalds, que grande família, e foram muitos os olhares que se interrogavam, CINCO FILHOS?

Antes do Afonsinho nascer, quando o G. (primo) andava connosco, destacava-se por que é loirinho e ficavam na dúvida se era filho ou não. O meu sobrinho M., filho do meu irmão, passa sempre por meu filho.

Agora, temos dois loirinhos, com o cabelo igual e num tom fora do comum.

Assim, lá estávamos nós, numa mesa enorme, com os nossos cinco filhos, de 14, 11, 10, 7 e 2 anos.

O Afonsinho comeu um bocadinho de hamburger (desfeito, a carninha em pedacinhos), batatas fritas (só a parte do meio e em pedacinhos muitos pequeninos) e pãozinho.

Maravilhoso!!!!

Depois do almoço, fomos tomar café com a minha prima A. e comer gelados.
Aqui "perdemos" um filho, seguimos para casa e passadas duas horas, voltámos a ficar com três filhos mas, por pouco tempo, porque um pouco mais tarde, já tínhamos novamente a casa cheia de alegria e risos com a presença da minha prima A. e da família, para mais um jantar e um jogo de futebol.

Foi um excelente fim de semana.

Estivemos rodeados de pessoas que amamos e que nos amam, que caminham connosco, que nos alegram, que nos fazem sorrir e nos ajudam a ser felizes...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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