Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 5 de março de 2010

Dia não...

Hoje iniciámos o dia com mais uma sessão de osteopatia sacro-craniana.

O Afonsinho chorou, birrou, porque não tinha uma lágrima, durante quase toda a sessão, foi desesperante...

Hoje, estou em dia não e as terapias, os choros, as birras, ficaram por aqui...

Não fomos à Liga e passámos a tarde no quentinho, os dois embrulhadinhos numa manta, a ver televisão, a ler histórias, assim...

no mimo, mais mimo e ainda mais mimo...

quinta-feira, 4 de março de 2010

Uma questão de disposição...

Hoje, como não houve aulas, tivemos a companhia da C., e consequentemente, não tivemos choro no carro.

Na sessão de hipoterapia, foram passear, aproveitando o sol maravilhoso que se fazia sentir, o Afonsinho, como já é habitual foi alternando entre a boa disposição, períodos em que colabora e a má disposição, períodos em que faz birra.

Depois do almoço, seguimos para a Liga, para mais uma sessão de terapia ocupacional, em que colaborou e se portou muito bem - boa disposição, seguida de fisioterapia, em que não colaborou e foi ensaiando umas boas birras - má disposição...

Estive no fim das sessões a falar com a terapeuta da fala que é, também, a responsável de equipa.

Falei-lhe na avaliação que tínhamos feito com a outra terapeuta, a opinião dela e que tinha pedido para a R. lhe ligar, para lhe transmitir o resultado da avaliação.

A R., disse que lhe ia ligar mas, que tinha percebido que eu não tinha gostado do SPC e que iríamos então avançar para o Makaton. Íamos experimentar e depois logo víamos a resposta do Afonsinho.

Uma vez que as nossas opiniões são divergentes, perguntei-lhe se não poderíamos utilizar os dois sistemas. O SPC para as imagens e os símbolos na tabela de comunicação, o Makaton, no gesto, na oralidade e na imagem.

A terapeuta concordou e iremos então começar a planear o vocabulário que iremos utilizar, para dar inicio a este processo de comunicação aumentativa/alternativa.

Pedi-lhe, ainda, novas ideias para utilizar nas sessões de fisioterapia, uma vez que e ao contrário do que acontece na terapia ocupacional, o Afonsinho não colabora.

quarta-feira, 3 de março de 2010

Expressão motora e piscina

Dia de expressão motora, é dia, ainda, de maior alegria para o Afonsinho.

Depois da canção do bom dia e de uma história começaram os exercícios motores. Standing, hoje com grande birra !?, depois talas, em pé apoiado no sofá, a brincar, sentado a fazer long siting, exercícios de relaxamento ao som de Beatles em pan pipe.

O almoço correu muito bem. O Afonsinho continua a comer lindamente, o único problema é o numero de refeições que fazemos, apenas quatro!

O Afonsinho toma o pequeno almoço, por volta das nove, almoça por volta da uma e meia, lancha/janta por volta das cinco e meia e bebe o leitinho por volta das dez meia. Já experimentámos, vezes sem conta, tornar os intervalos entre as refeições mais curtos, o que nem sempre é possível, por causa das terapias mas, o resultado é sempre o mesmo: má disposição, que o faz bolsar...

Na próxima segunda feira vamos pesá-lo e logo ficaremos a saber se estamos, ou não, no bom caminho...

Depois, piscina, mais uma aula de hidroterapia, hoje acompanhado pelo grupo de alunas que estão a fazer um trabalho sobre paralisia cerebral.

A aula correu muito bem e o Afonsinho colaborou. Estiveram a nadar, a fazer bolhinhas, mergulhos, sentado no colchão.

Foi uma aula muito animada, com muitas canções, o que o Afonsinho adora...

terça-feira, 2 de março de 2010

Comunicação aumentativa - SPC e Makaton

Hoje, não houve choro a caminho da Liga, porque fomos de táxi.

Na terapia da fala continua o trabalho de coordenação para a produção de sons.

Hoje a terapeuta esteve a falar comigo sobre as estratégias para promover a comunicação oral.

Ela utiliza dois métodos, o SPC - Símbolos pictográficos para a comunicação e o Makaton.

Na opinião dela e uma vez que o Afonsinho apresenta dificuldades de coordenação deveríamos seguir através do SPC, uma vez que o makaton utiliza gestos, falou-me ainda que não vai fazer mais exercícios respiratórios porque são de uma exigência brutal e porque acha que o Afonsinho está a fazer a respiração de forma correcta..

Expliquei-lhe que não conseguia perceber como é que conseguiam comunicar através do símbolos e uma vez que a sessão passa a correr não conseguimos terminar a conversa e foi já na fisioterapia que estive a conversar com o M., que deve ter vinte e poucos anos, não tem oralidade e comunica através de uma tabela de comunicação em SPC.

A fisioterapeuta foi conversando com ele e através de sinais com a cabeça, foi indicando na tabela as suas respostas.

Confesso que não é fácil falar com ele, contudo eu percebi o que ele queria dizer mas, eu já estou disponível para entender.

De qualquer forma não fiquei muito animada com o SPC, nem com esta forma de comunicação...

Depois das terapias seguimos, novamente de táxi e fomos ter com o papá, para irmos a uma avaliação com uma terapeuta da fala que nos indicaram.

Já há algum tempo que procuramos aumentar o nosso conhecimento, da comunicação aumentativa/alternativa, para tomarmos as melhores decisões.

Quando contactámos esta terapeuta procurávamos saber, se o facto de fazermos mais sessões de terapia da fala, poderiam ajudar o Afonsinho, logo pelo telefone, nos foi transmitido que estávamos no local certo, com as pessoas certas e que não seria necessário fazer mais terapia mas, há alturas que precisamos de ouvir mais opiniões, apesar de confiarmos e respeitarmos as opiniões dos terapeutas que trabalham com o Afonsinho.

Como respondi à terapeuta, o Afonsinho não precisa de mais terapias mas, nós, pais, precisamos de mais opiniões...

A avaliação correu muito bem e o Afonsinho, portou-se, muito bem.

A terapeuta disse-nos que ele estava muito bem cognitivamente, que tinha comunicação receptiva (palavra que nunca tínhamos ouvido) e que lhe faltava a comunicação emissora, disse-nos ainda, que ele ainda era muito pequeno e que não estivessemos ansiosos em relação à oralidade, que como tudo, precisa do seu tempo.

Mostrou-nos como funciona o Makaton, com imagens, símbolos, gestos e oralidade e na sua opinião este deve ser o método a seguir com o Afonsinho, que de imediato e sem conhecer os símbolos, identificou logo, alguns que lhe foram pedidos.

Nós gostámos mais deste sistemas e agora vamos passar esta informação à terapeuta da fala e pedir-lhe para falar com a terapeuta que fez a avaliação, para que esta lhe transmita a sua opinião e aspectos mais técnicos.

Assim, no mesmo dia aprendemos um bocadinho sobre estes dois sistemas de comunicação, vamos agora e após falar com a R., começar a definir as estratégias.

A fada da cor

Iniciámos o dia com as actividades com a S.

Começaram sentados no tapete. Cantaram a canção do bom dia e estiveram a ver o tempo e a falar sobre ele, continuaram com um "o poema das cores"e o Afonsinho disse "leão".

Depois foi tempo de pintar as cores que estiveram a aprender.

Hoje, e pela primeira vez, a S. esteve a fazer um teatrinho de fantoches "A Fada da cor". Pôs uma folha de papel em branco na parede, colocou um vestido cheio de cores e a história começou, com o Afonsinho sentadinho na sua cadeira.

«Três amigos, um gato, um cão e uma menina, viviam muito tristes, porque o seu mundo não tinha cor...»

video

A fada das cores, foi construindo através do desenho na parede um mundo colorido, com uma linda flor, o sol, andorinhas e um palhaço alegre e muito colorido.

O Afonsinho gostou muito e portou-se muito bem mas, começou a ficar impaciente e tive que o tirar da cadeira, assistindo ao fim da história sentado ao meu colo.

Depois ainda esteve a fazer talas e ficou de pé, apoiado no sofá, a brincar com os carrinhos e a identificar e escolher as cores.

É impossivel não me questionar sobre o que é que o Afonsinho andou a fazer na creche mas, pelo menos fico com a certeza que tomámos a decisão certa e a prová-lo está o excelente trabalho desenvolvido pela educadora de e.e., durante este mês.

segunda-feira, 1 de março de 2010

Milagre...

«Coisa extraordinária de que se não está à espera ou que parece incompreensivel; maravilha.»

Foi assim que hoje iniciámos o nosso dia, após o pequeno almoço e as nossas rotinas, sentei o Afonsinho na cadeira de conforto a ver um DVD que a S., nos emprestou e foi assim que ela o encontrou quando chegou esta manhã.

Uma verdadeira maravilha, que iluminou o nosso olhar e o nosso sorriso...

As actividades começaram com o Afonsinho sentado no tapete, cantaram a canção do bom dia, observaram o tempo, brincaram com lego, estiveram a contar e a ver as cores, seguiram para a mesa da sala, uma vez que a cadeira está agora elevada, para fazerem uma ficha com números e quantidades.

Ele colaborou, NÃO HOUVE birra nem choro e ainda conseguiu associar de forma correcta os números e as quantidades, através da identificação com o olhar, com a mão e colou a imagem no lugar certo.

A hora de actividades acabou, onde tinha começado, sentado na cadeira a ver o DVD.

Um verdadeiro MILAGRE...

Parabéns!!!

O domingo foi dedicado ao avô.

Fomos almoçar, os meus irmãos, cunhada e sobrinhos, com o avô. Depois do almoço fomos para nossa casa, para cantar os parabéns e partir o bolo. A tarde prolongou-se até ao jantar...


Foi um dia muito animado e o avô estava muito feliz.


Os netos
Os filhos

O Afonsinho, foi, como sempre, a estrela da companhia e ainda nos brindou com algumas palavrinhas. Esteve a fazer um bocadinho de talas, para mostrar à tia, como já se conseguia colocar de pé, apoiado no sofá,e ainda fomos brindadas com uns passinhos, sendo que a perna direita continua a precisar de ajuda para iniciar o movimento e sentado na cadeira (sofá) de conforto mas, como habitual começou quase de imediato a chorar...
No fim da tarde, tive a ideia de elevar a cadeira para o Afonsinho trabalhar na mesa da sala, ao nosso nível. Foi, mais, uma excelente surpresa e ele reagiu muito bem e ainda esteve cerca de quinze minutos sentados, junto à mesa e a rodopiar pela sala, sem chorar.
Decidimos tirá-lo ao primeiro sinal de impaciência, pois queremos que ele comece a ter uma reacção positiva à cadeira. Nós ainda vamos conseguir!!!

domingo, 28 de fevereiro de 2010

Muito melhor!!!

No sábado não tivemos osteopatia sacro-craniana, porque tínhamos previsto uma visita ao jardim zoológico. Esta visita já está planeada há algum tempo e insere-se num trabalho sobre "Paralisia Cerebral e a Sociedade", feito por alunas do décimo segundo ano, que vão acompanhar o caso do Afonsinho. O tempo não nos tem ajudado e uma vez mais não foi possível ir.

Na semana passada, o Dr. que acompanha o Afonsinho, convidou-o para fazer sessões semanais, assim, uma vez que não tinha sacro, nem visita ao jardim zoológico, fomos à acunpuctura.

O Afonsinho portou-se muito bem e o Dr. sugeriu-nos que fizéssemos uma terapia que se chama Tui Na. Esta terapia consiste em massagens de relaxamento e combina a massagem com os pontos de acunpuctura. Ficou de combinar com a terapeuta, para ver se havia possibilidade de fazer ao sábado, para experimentarmos.

Nós, desde o primeiro dia, que estamos abertos à experiência de novas terapias, de novos métodos, que possam ajudar a reabilitação do Afonsinho e a verdade é que apesar das enormes dificuldades que ele ainda apresenta, estamos beeeeem longe do diagnóstico inicial.

Acreditamos que é este conjunto de terapias convencionais, alternativas, conjugado com todo o estimulo e experiências que lhe proporcionamos que tem contribuído para os enooormes progressos e as enooormes vitórias que já alcançámos.

Depois da acunpuctura e como houve uma vaga de manhã, seguimos para a piscina, para mais uma sessão de hidroterapia, hoje com os dois papás dentro de água.

A aula correu muito bem, começámos com lateralizações, enquanto esperávamos pela Ritinha, estivémos a nadar de costas, com a cabeça apoiada num flutador (chouriço), o Afonsinho reagiu muito bem.

Hoje estivemos a fazer um novo jogo com bolas e argolas. O Afonsinho tinha que nadar até à bola, agarrá-la com as duas mãos, o que já consegue fazer, com a nossa ajuda e colocá-la na argola da mesma cor. Conseguimos que colocasse duas bolas, a cor-de-laranja e a azul, quando chegou a vermelha, acabou o nosso tempo de "antena" e o Afonsinho não quis trabalhar mais.

Continuámos a aula com mergulhos, a Ritinha perguntou ao Afonsinho para quem queria mergulhar e ele escolheu o papá (ai, ai os ciumes!!!), depois do papá para mim e depois para a Ritinha, seguimos depois a nadar e a fazer bolhinhas.

A aula chegou ao fim mas, nós continuámos dentro de água. O Afonsinho esteve sentado no colchão, com as mãos apoiadas e uma vez mais, manteve um excelente equilibrio, um excelente controlo de tronco e um FANTÁSTICO controlo de cabeça, o pai nem queria acreditar.

Terminámos na jacuzzi, com a felicidade e a alegria do Afonsinho, a contagiar todos os que estavam na piscina.

No ano passado íamos à piscina ao sábado e costumávamos-nos cruzar com algumas pessoas da aula de hidro-ginástica que fazem depois jacuzzi. Hoje, recebemos muitos sorrisos, muitos olhares felizes e GRANDES elogios, das pessoas que não se sentem intimidadas em falar connosco e que nos disseram "ELE ESTÁ MUITO MELHOR!!!"

Escusado será dizer, que nos sentimos MUITO FELIZES!!!

Tão felizes, que ontem por onde passámos, foi impossível não ficar contagiado, com a nossa felicidade, a nossa alegria, o nosso amor...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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