Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

sexta-feira, 19 de novembro de 2010

Avaliação de neuro-desenvolvimento

Os nossos últimos três dias, mais concretamente três tardes foram passadas em Alcoitão, numa formação para terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas e onde o Afonsinho foi avaliado por uma especialista em neuro-desenvolvimento israelita , Sarah Kapelovish.

No primeiro dia esteve no tapete a fazer espuma e na quinta e hoje a fazer integração sensorial em tábuas elevadas.

O Afonsinho portou-se sempre muito bem, colaborou e executou com empenho os exercícios propostos pelos três terapeutas que o acompanharam nestes três dias.

Na quinta feira levámos a cadeira e a Sarah colocou-a numa posição estranhissima, inclinada para a frente. Claro, que o Afonsinho odiou e teve uma reacção fortíssima, com uma birra brutal e imensa hiper-extensão, como já nem lembrava que ele era capaz de fazer.

Teve imenso tempo a falar connosco, aliás o Afonsinho foi o único caso que mereceu atenção especial mas, os restantes casos eram todos meninos de Alcoitão, com patologias ligeirissimas, que não apresentavam qualquer desafio (uma demonstração clara do elitismo de Alcoitão, que não aceita casos mais complexos mas, que mantém , obviamente, uma enorme taxa de sucesso...).

A Sarah ensinou-nos várias posições de manuseamento, formas de interagir com ele, formas de comunicar.

Foi importante ouvir tudo o que nos transmitiu mas, foi com enorme felicidade que percebemos que não nos trouxe praticamente nada de novo, duas ou três novas formas de manuseamento, uma vez que tudo o que nos transmitiu já faz parte do trabalho delineado e é aplicado diariamente, o que significa que estamos no bom caminho e a fazer um trabalho competente.

Em relação à comunicação e à autonomia falámos na urgência de o Afonsinho ter uma cadeira de rodas eléctrica e um computador para comunicar.

Disse-nos que a cadeira de rodas poderia ser, inicialmente, um choque para a família mas, que não era o fim mas sim o principio e que era para continuar a trabalhar em todas as áreas como já acontece, falámos ainda do terathogs, terapia de que é verdadeiramente adepta.

Na opinião dela, o Afonsinho tem uma "MENTE BRILHANTE", o padrão é despoletado como reacção (o que nós também já sabíamos), ou seja, ele recruta o padrão para ser funcional e conseguir executar o que pretende. Ela pensa que a cadeira lhe vai trazer uma enorme funcionalidade e autonomia e consequentemente baixar os padrões de forma significativa, tornando-o numa outra criança e trazendo-lhe muito mais qualidade de vida.

A comunicação com a ajuda do computador, vai-lhe permitir expressar-se baixando os níveis de frustração que apresenta.

Nenhuma destas situações foi um choque para nós, porque é uma situação que já estava prevista nos nossos planos.

Já por várias vezes tinha referido que o Afonsinho antes de ir para a escola teria que ser autónomo e funcional e que iria recorrer a todas as ajudas técnicas necessárias para que tal fosse possivel. Assim, esta avaliação veio acelerar o processo e trazer o assunto para que possa ser avaliado e discutido com a equipa.

Para a semana iremos falar com a equipa, transmitir todas estas ideias, ouvir as deles e as suas opiniões.

terça-feira, 16 de novembro de 2010

Mais uma oportunidade...

Hoje iniciámos o dia cedinho, depois de ir à casa de banho, esteve um bocadinho a brincar no tapete e tomou um mini pequeno almoço, porque tinha comido às cinco da manhã.
A caminho da escola mais choro...

A escolinha correu bem, não sei o que fez mas, quando o fui buscar estava muito bem sentadinho.

Almoçámos e depois de um soninho seguimos para a Liga para mais uma sessão de fisioterapia e terapia da fala.

Chegámos muito atrasados e a sessão de fisioterapia, o que restava dela, serviu para vestir o therathogs.

Na terapia da fala esteve a ver uma história no computador. O objectivo era accionar o switch mas como este não estava a funcionar, foi carregando, com ajuda, no rato (incorporado porque é um portátil). Não queria estar sentado e estava só a tentar pôr-se em pé e acabei por ir buscar umas talas à sala de fisio e fez o resto da sessão em pé bastante mais animado e interessado.

Mais uma bela tarde em que o melhor teria sido ficar em casa...

Contudo, como no nosso caminho, felizmente, vão aparecendo, quando mais precisamos algumas oportunidades, a tarde acabou por ser muito prometedora.

O Afonsinho foi convidado a participar numa avaliação em Alcoitão que vai ser feita por uma conceituada especialista israelita em desenvolvimento neuro-motor.

As sessões vão ser feitas nos próximos três dias e terão a duração de uma hora e meia cada.

Quem sabe não está aqui mais um caminho, novas ideias, novos conceitos, que possamos pôr em prática e que nos ajudem na reabilitação motora dele.

Nos dias mais cinzentos, lá aparece um raio de sol, às vezes envergonhado, tímido mas, que nos ilumina e nos dá esperança e força, para continuar...

Assumir...

Ontem, começámos o dia bem cedinho e depois do pequeno almoço seguimos para a escolinha, onde chegámos com o Afonsinho a chorar...

A escolinha correu bem mas, o Afonsinho estava em dia não e não esteve muito cooperante em nenhuma actividade.

Ontem foi o primeiro dia da nova auxiliar, a C., que irá dar apoio às três salas, mais especificamente aos meninos com n.e., assim em alguns períodos o Afonsinho irá ter o apoio de uma quarta pessoa.

Depois do almoço que comeu muito bem fez uma sestinha até a Sara chegar para mais uma sessão de sacro-craniana. Também na sessão não esteve muito bem, estava muito queixoso e pouco colaborante, deixámos a Sara e corremos para a piscina para mais uma sessão de hidro.

A aula foi feita só com a Ritinha dentro da piscina, porque mal acabasse a aula tinha que ir a "voar" buscar a C. à escola e obviamente que nos despachamos rapidamente se só tiver que o vestir a ele.

A aula correu muito bem e o Afonsinho esteve bem disposto, risonho e participativo. Esteve sentado na escada com o apoio dos membros superiores mantendo uma excelente postura e bom controlo de cabeça, é notória a evolução que apresenta a este nível.

Depois estiveram a nadar atrás de uma bola e ele conseguiu, por várias vezes tocar com a mão na bola e mandá-la para longe. Claro que cada vez que conseguia, ouvíamos uma enorme gargalhada acompanhado de vocalizações e sorrisos, tal era a felicidade dele!!!

Esteve na posição ventral a trabalhar no colchão e conseguiu manter um bom controlo.

Ontem colocaram os sinais que indicam o nosso lugar de estacionamento.

Decidi no inicio de Setembro pedir o lugar de estacionamento, porque cada vez tenho mais "mobília" para carregar e nem sempre consigo estacionar na rua e não é fácil transportar cadeiras, carrinhos, sacos com material...

Senti-me deprimida...

Claro que tenho que ser prática e não é o lugar de estacionamento que vai fazer com que o Afonsinho melhore ou piore a sua condição mas, é um assumir da situação.

Assumir, para mim mesma, porque todos no prédio têem conhecimento da situação e não tenho problema nenhum em falar sobre ela mas, os quatro anos estão a chegar e apesar das ENORMES conquistas, também começo a ver tudo o que ainda falta alcançar e é realmente muito....

Não vou, obviamente, deixar-me abater, nem desistir, nem parar, nem deixar de investir na reabilitação do Afonsinho mas, a cada dia que passa torna-se mais claro que, a nível motor, vai ser muitíssimo difícil, atingir metas simples, como o controlo total da cabeça, o sentar sozinho... o tempo começa a indicar-nos que teremos que pensar em novas opções, que teremos que ser, ainda mais, realistas...

Depois do lanche, mais uma hora de terapia com o therathogs, seguido de exercícios para a amplitude de movimentos e manutenção das articulações e não tivemos tempo para mais, porque o cansaço chegou e o Afonsinho adormeceu, só acordando hoje às cinco da manhã...

domingo, 14 de novembro de 2010

Mais um resumo...

A semana correu bem.
De manhã após acordar, ir à casa de banho e tomar o pequeno almoço seguimos para a escolinha, uns dias com choro e outros sem.

A educadora de ensino especial já nota melhorias no Afonsinho, que continua a aprender com enorme facilidade.

No contexto de sala também já se notam algumas evoluções e esta semana, estiveram a ver a história da dona castanha, fizeram um fantoche, pintou com tinta e pincel e na quinta feira, dia de S. Martinho, tiveram um pequeno passeio e foram ver um vendedor de castanhas. O Afonsinho foi sentado na sua cadeirinha mas, tivemos muito choro durante o passeio.

Os colegas continuam muito interessados nele, falam, brincam e interagem com ele.

As terapias continuam a correr bem e esta semana ouvimos grandes elogios por parte do terapeuta ocupacional que não se cansa de repetir que ele está a fazer excelente evoluções e que está muito melhor.

Na hipoterapia na quarta-feira estava muito cansado e apesar de ter conseguido dizer algumas palavras não estava muito participativo.

Na sexta feira acordou com uma febre baixinha, ainda fomos de manhã às terapias o que se revelou pouco produtivo e optámos por ficar em casa de tarde.

No sábado foi à acupunctura e à piscina com o pai e o irmão e as sessões correram bem.

O fim de semana foi passado em casa. O nivel de cansaço do Afonsinho é gritante e o meu também. Sinto-me confusa e não sei, neste momento o que é mais importante, se o descanso ou as terapias.

Precisava de alguns conselhos, sinto que o Afonsinho está numa excelente fase de desenvolvimento mas, também sinto que ainda falta tanto mas, tanto...

Precisava de algo que lhe desse um empurrão mas, não sei se o tratamento na Alemanha é seguro, quero muito tentar mas tenho muito receio.

Começo a pensar em fazer terapia intensiva durante pelo menos um mês e meio, um bocadinho de Cuba mas em Portugal e com os terapeutas que nos acompanham, a questão é se devemos fazer o transplante ou não...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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