Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quarta-feira, 25 de junho de 2014

Em jeito de diário III - dia 12

Por aqui continua a correr tudo bem.

O Afonso tem estado bem disposto, come bem e as noites têm sido calmas e tranquilas, apesar de acordar muito cedo. Está, ainda mais, mimado e temos que lhe fazer todas as vontades, ver os programas que ele quer ver, ouvir as músicas que quer ouvir mas, também pouco mais pode fazer para além de ver televisão e ouvir música.


As suturas estão a cicatrizar bem mas as da frente estão muito "assanhadas" com um enorme vermelhão em redor, pior no pé direito que ainda está inchado e negro, o que nos tem causado alguma preocupação, também tem tido febre ao fim da tarde sem qualquer explicação aparente.


Tiramos fotografias e falamos com o Professor, que nos explicou que naquela zona há pouca pele e pouco músculo e que os pontos interiores e exteriores estão muitos próximos, provocando problemas de circulação.

Assim, nos próximos dias vamos ter que fazer massagem para melhorar a circulação, duas vezes por dia, o que significa que temos que fazer os pensos diariamente, ou seja tenho que ser eu a fazer o penso, com todo o cuidado uma vez que não se pode colocar creme nas cicatrizes, que têm que se manter secas, sem qualquer humidade.
Com muita paciência, seguindo as instruções que me foram dadas, lá consegui cumprir a tarefa, não foi nada fácil mas consegui!

Vamos voltar a fazer gelo, tem que ter os pés levantados o maior período de tempo que for possível e retomamos o antibiótico, para prevenir algum risco de infeção.

Na segunda-feira tive reunião no Colégio para definirmos, com base nas Metas Curriculares, as necessidades para o acesso ao computador. Testámos também os produtos de apoio que vão ser utilizados na sala de aulas, o computador e o Easystand para ver o espaço que ocupam e a posição em que terá que ficar sentado para ter acesso fácil.
Uma vez que o Colégio, utiliza o Movimento da Escola Moderna (MEM) e as Metas curriculares são bastante complexas o Afonso vai ter que rapidamente deixar de utilizar o GRID como programa base com células pré-progamadas, para usar o Office (Word e Excel).

Assim, para a semana e após a consulta de pós-operatório em Coimbra e a aprovação do Professor para que o Afonso possa utilizar a cadeira de posicionamento, iremos começar a avaliação para saber que teclado (virtual e com acesso pelo olhar) que o Afonso irá utilizar, depois de escolhido o teclado iremos iniciar o treino intensivo para a utilização dos programas necessários.

Também iremos fazer avaliação para a utilização de um iPad com varrimento. Este equipamento será para ser utilizado em todos os espaços do colégio, exceto na sala de aula, permitindo-lhe comunicar com todas as pessoas e em especial com os colegas, para que esteja em todos os momentos incluindo, com a maior autonomia possível em termos de comunicação.

Confesso que fiquei surpreendida com esta sugestão.
Quando começámos as avaliações, há alguns anos atrás, para a comunicação aumentativa, o acesso com o olhar foi, de imediato, o escolhido, mesmo sendo o mais difícil e mais complexo, uma vez que, desde de sempre, o Afonso comunica com o olhar, uma forma de comunicação inata, logo fácil e natural, para ele.
Contudo a Sara explicou-me que os miúdos aceitam muito bem este tipo de acesso e que pensa que o Afonso vai aprender rapidamente a utilizá-lo, mesmo sendo necessário mais passos e a comunicação ser mais demorada.

Assim, o que eu pensava que iria ser um período "calmo" de recuperação e imobilização, com as férias possíveis, vai-se transformar num período de trabalho intensivo, para que em setembro o Afonso esteja o mais apto possível para utilizar as novas ferramentas e o iPad.  

Continuamos a caminhar...

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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