Que ele saiba que, invariavelmente, pode contar comigo, nos tempos de celebração e na travessia das longas noites escuras.
É dele também a minha mão. É dele também o meu abraço. É dele também a minha escuta. É dele também o meu olhar amoroso. É dele também os meus melhores sorrisos.
Que se saiba amado muito além do de vez em quando, do por causa de, do se.
Que se sinta amado como é, não interessa com que cara a circunstância esteja. Que se sinta amado simplesmente porque é...

Ana Jácomo
Não me peça para esquecer as cores, meu coração sempre andará com as lembranças felizes.
Tendo na visão do futuro, as flores, o voo dos pássaros, um lindo céu azul com nuvens desenhando belas formas...
E talvez um mar para banhar e salgar as manhãs.
Não me peça para esquecer a imensa beleza da vida.
Apesar de tudo o que já passei, de tantos dissabores, há sempre algo que movimenta a nossa esperança...
Uma criança que nasce para ser amada e ser feliz, uma flor que desabrocha para ser contemplada por quem quiser, um menino que cresce e segue um caminho repleto de luz...

Carol Timm

Afonso

O caminho começou no dia 21 de Dezembro de 2006, o Afonso nasceu em morte aparente, ficando com lesões cerebrais, que lhe causaram paralisia cerebral. Atravessámos longos dias de hospital, dias em que a dor e a preocupação não nos abandonavam mas, desde cedo, percebemos que era um lutador e todos os dias lutamos, com ele, para chegar onde lhe for possível e quem sabe… afinal é um caminho que se faz caminhando...

quinta-feira, 7 de outubro de 2010

Trabalho caseiro

Hoje iniciámos o dia bem cedinho, após uma reconfortante noite de sono.

O Afonsinho acordou muito bem disposto e depois do xixi, esteve a brincar no tapete, tomámos o pequeno almoço e seguimos para a escolinha, mais cedo do que é costume, porque à quinta-feira começa com a educadora de e.e. logo às nove e está com ela durante duas horas.

Quando o fui buscar estava muito sossegado, a assistente estava a vesti-lo, porque tinham estado a tentar que fizesse xixi mas, ele não queria fazer.

O regresso a casa foi feito com som de fundo... mas, do rádio!!!

Chegámos a casa e fomos para a casa de banho., porque afinal não há nada como fazer xixi, na nossa casa!

O Afonsinho adormeceu enquanto preparava o almoço e já não conseguimos ir às terapias. Acordou bem disposto e o almoço correu muito bem.

A tarde foi dedicada aos exercícios especialmente nos pés e nos braços, estivemos a fazer um puzzle gigante com números e associação de quantidades e ainda fizemos standing e carga nas pernas só com talas.

quarta-feira, 6 de outubro de 2010

Foi hoje !!!

Após uma noite com um soninho descansado, que bem preciso porque ando de "rastos", acordámos ensonados mas, o Afonsinho estava muito bem disposto.

Tomámos o pequeno almoço e seguimos para a escolinha, sem qualquer birra.

Hoje é o dia em que a educadora de e.e. não está. Quando chegámos ainda estava na hora do acolhimento e o Afonsinho ficou sentadinho na cadeira a ver um livro com a ajuda da assistente e de uma amiguinha.

Quando o fui buscar estava sentado na cadeira muito sossegado. A educadora mas, em especial a assistente estavam muito felizes.

Hoje, o Afonsinho ESTEVE SENTADO, CERCA DE UMA HORA E MEIA!!!!

VIVA, VIVA, VIVA, VIVA !!!!

O caminho de regresso a casa correu bem, almoçou lindamente e seguimos para a hipoterapia.

Hoje apanhámos muito trânsito e perto do hospital de Santa Maria começou a chorar e só o consegui calar quando viu a Melody.

Começou a sessão um bocadinho excitado e a fazer alguma hiper-extensão mas, depois acalmou-se e a sessão correu muito bem, com a colaboração dele nos exercícios.

De regresso fomos buscar a mana, que hoje teve um almoço de aniversário e o caminho, apesar de ter sido bastante demorado foi feito de forma tranquila.

Não fomos à hidroterapia, porque houve um problema com a água na piscina. Ainda não foi hoje que pudemos ver se a sessão de quarta trouxe alguns progressos.

Acabou por fazer uma sestinha antes de lanchar.

segunda-feira, 4 de outubro de 2010

Avaliação Theratogs

A viagem correu muito bem. Como aconteceu tudo à ultima da hora, já não conseguimos ir de avião ( o preço era simplesmente exorbitante) e fomos de comboio.


O Afonsinho adorou, depois de comer a sua papinha, adormeceu embalado pelo comboio e só acordou, quando eram seis da manhã e porque foi acordado.

A avaliação não podia ter corrido melhor.

O terapeuta disse-nos que o Afonsinho é um caso pouco comum, devido aos diferentes tónus que apresenta.

Confirmou a distonia, sendo que a considera "moderada" e que tem desquinésia, ou seja, mantém reflexos primitivos, como o Moro.
Nos membros inferiores apresenta alguma tensão o que é mau, porque pode vir a provocar deformações nos pés (pé equino) que agora estão óptimos e não precisam de nenhuma intervenção mas, que deverão ser vigiados atentamente e muito trabalhados. Esta situação também tem um lado positivo uma vez que esta tensão faz com que tenha um bom tónus que em conjunto com a massa muscular já adquirida lhe irão permitir a posição de pé.


Imagem retirada através do motor de busca Google
Em relação ao braços necessitará de usar bandas que "forcem" a flexão e lhe inibam o padrão e o reflexo de moro (abertura dos braços).

O tronco foi divido em três partes: Zona pélvica, precisa de usar uma banda para estabilizar; lordose (entre a cintura e o peito), precisar de retirar força e cintura escapular (ombros) precisa de banda para dar informação e manter um controlo eficaz desta zona; precisa ainda de um reforço de informação no ombro direito, uma vez que tendencialmente o desiquilibrio é provocado do lado esquerdo.

Em relação ao controlo da cabeça, disse-nos para não nos preocuparmos porque os musculos estão a funcionar de forma correcta e que quando conseguir o controlo da cintura escapular, irá melhorar a falta de equilíbrio e conseguir melhorar o controlo da cabeça.

Explicou-nos que o theratog, é mais uma terapia diária e tem que ser feita durante uma hora. O theratog pode também ser utilizado na fisioterapia.

Disse-nos que gostaria de continuar a acompanhar o Afonsinho, o que nós concordámos, obviamente, e que iria falar com outros colegas para saber se tinham conhecimento de casos idênticos ao Afonsinho.

Aguardamos agora que o theratog experimental esteja disponível, para darmos continuidade a este processo. O Afonsinho irá usar este theratog durante duas semanas e ao fim deste tempo já teremos que observar melhorias, se tal acontecer, iremos então comprar o theratog para ele.

O resto do dia foi passado em Madrid, onde aproveitámos para conhecer a cidade.

O Afonsinho portou-se muito bem. Conseguiu manter o controlo do xixi (viva!!!), comeu paelha, cazão (como dizem os espanhois), andou de autocarro num passeio turístico pela cidade, calmo e compenetrado enquanto ouvia as explicações em Português, visitámos igrejas, jardins e ainda tivemos tempo para comprar uns "regalos": as camisolas do Real de Madrid para os manos e um fato de treino para ele.

Foi uma criança fantástica, maravilhosa que nos acompanhou nesta aventura, não houve uma birra, um choro...

O regresso correu muito bem, o Afonsinho dormiu a noite toda e tivemos que o acordar uma vez mais.

O domingo foi passado tranquilamente em casa, estava um dia de Inverno chuvoso e frio.

Hoje, após dormir a noite toda e acordou muito bem disposto e depois do pequeno almoço seguimos para a escolinha. Hoje, já conseguiu estar alguns minutos sentado na cadeira sem chorar. As viagens de carro foram feitas sem qualquer birra.

Depois do almoço, que comeu muito bem, adormeceu e assim permaneceu durante quase toda a sessão de sacro-craniana, acordando quando a Sara já estava a acabar.

O que é paralisia cerebral?

"A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controlo da postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o cérebro em período de desenvolvimento.
(...)A criança com Paralisia Cerebral pode ter inteligência normal ou até acima do normal."

Retirado de "A criança com paralisia cerebral" - Guia para os pais e profissionais da saúde e educação APPC
Hoje caminho, o céu está azul, o sol brilha esplendoroso, oiço o chilrear dos passarinhos e o silêncio...
O silêncio no meu coração,
Os momentos, os meus momentos felizes...
Oiço o riso das crianças, cheiro a maresia que vem do mar, caminho descalça pela areia, continuo a sonhar.
Sonho, que o teu limite é o sonho e que o teu caminho, tem tantos obstáculos, uns já vencidos e outros, tantos outros, por vencer...
Dificil, é este nosso caminho mas, sei que embora seja feito devagar, muito devagar, sei que chegaremos ao destino deste nosso caminho que se faz caminhando...

Dina

Sou uma caminhante na estrada do aprendizado do amor. Às vezes, exausta, eu paro um pouquinho. Cuido das dores. Retomo o fôlego. Depois, levanto e seduzida, enternecida pelo chamado, cheia de fé, eu prossigo. Um passo e mais outro e mais outro e mais outro, incontáveis. Sei de cor que não é fácil, mas sei também que é maravilhoso olhar para o caminho percorrido e perceber o quanto a gente já avançou, no nosso ritmo, do nossos jeito, um passo de cada vez.

Ana Jácomo
E Deus continua susurrando: Não desista, o melhor ainda está por vir...
Só existem dois dias no ano que nada pode ser feito. Um se chama ontem e o outro se chama amanhã, portanto hoje é o dia certo para amar, acreditar, fazer e principalmente viver.

Dalai Lama

O amor é um caminho que clareia, progressivamente, à medida em que o percorremos, como se cada passo nosso fizesse descortinar um pouco mais a sua luz.
A jornada é feita de dádivas e alegrias, mas também de imprevistos, embaraços, inabilidades, lições de toda espécie.
De vez em quando, tropeçamos nos trechos mais acidentados. Depois, levantamos e prosseguimos: o chamado do amor é irrecusável para a alma. Desistir dele, para ela, é como desistir de respirar.


Ana Jácomo
Quando eu deixei de olhar tão ansiosamente para o que me faltava e passei a olhar com gentileza para o que eu tinha, descobri que, de verdade, há muito mais a agradecer do que a pedir. Tanto, que às vezes, quando lembro, eu me comovo. Pelo que há, mas também por conseguir ver.

Ana Jácomo
Nem sempre querer é poder, porque às vezes a gente quer, mas ainda não pode. Ainda não consegue realizar.
Não faz mal: a vontade que é legítima, alinhada com a alma, caminha conosco, paciente, fresca, bondosa, até que a gente possa. Às vezes, isso parece muito longe, mas é só o tempo do cultivo. As flores, como algumas vontades, também desabrocham somente quando conseguem


Ana Jácomo
Depois de cada momento de fraqueza, meu coração prepara, em silêncio, uma nova fornada de coragem.
Às vezes cansa, sim, mas combinamos não desistir da força que verdadeiramente nos move.

Ana Jácomo

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